Monday, October 26, 2015

Jenis Terapi Kanker Multiple Myeloma

Hai!

Kali ini saya mau share jenis-jenis terapi pengobatan untuk kanker, khususnya multiple myeloma (MM).

Sumber saya sarikan dari NCCN Guidelines for Patients ver 1-2014.

Ada 4 jenis terapi MM, yaitu
  1. Lokal
  2. Sistemik
  3. Sel punca (stem cell)
  4. Ajuvan (tambahan)


Okeeh mulai dari yang pertama dulu ya.

1. Lokal

Ini adalah pengobatan di area tubuh tertentu. Makanya disebut lokal. Contohnya adalah terapi radiasi dan operasi.

Terapi radiasi pake sinar energi tinggi untuk menghancurkan gen-gen sel kanker dan menyetop pertumbuhannya.

Radiasi

Kalo operasi udah tau lah ya. Tapi ini jarang di pasien MM. Cuma dipake untuk ngangkat solitary plasmacytoma yang ada di luar tulang, atau memperbaiki tulang yang patah. Solitary plasmacytoma itu satu gumpalan massa sel-sel MM.


2. Sistemik



Nah, kalo tadi yang lokal cuma di area tubuh tertentu, yang ini sebaliknya. Terapi sistemik mengobati sel-sel kanker yang ada di seluruh tubuh. Ini nih treatment utama dalam MM.

Terapi sistemik MM mencakup kemoterapi, terapi target, dan steroid.

Kemoterapi alias kemo adalah obat untuk membunuh sel-sel kanker, DAN yang bukan kanker. Jadi yang sehat kena juga. Beberapa jenis kemo MM ada yang bisa merusak sumsum tulang.

Kemo diberikan dalam siklus hari perawatan, trus abis itu istirahat. Libur dulu. Biar badannya bisa recovery.

Lamanya siklus tergantung jenis obatnya. Biasanya ada yang 14, 21, atau 28. Kalo pengalaman pribadi Ibu, Melphalan diminum 5 hari berturut-turut, abis itu istirahat. Bulan depan baru mulai lagi. Jadi 5 hari kemo, 25 hari libur.


Kemo bisa berbentuk pil/tablet maupun cairan untuk infus.

Terapi target (targetted therapy) menggunakan obat-obat yang dirancang khusus untuk mencari dan menghancurkan sel kanker. Terapi jenis ini lebih 'ramah' dibanding kemoterapi, soalnya gak se-merusak itu.

Beberapa terapi target bisa menghentikan pertumbuhan pembuluh darah yang 'menghidupi' sel-sel MM di sumsum tulang. Atau, menghalangi sinyal proteasom yang dibutuhkan sel-sel MM untuk tumbuh dan bertahan hidup. Ada juga terapi target jenis immunomodulator yang merangsang sistem imun untuk mencari dan menyerang sel-sel kanker.

Obat terapi target yang diminum Ibu saat ini adalah Thalidomide :D



Steroid sebenernya buat meredakan bengkak dan radang. Tapi, ternyata beberapa steroid punya efek anti-kanker. Pada MM, steroid bisa dipake sendirian maupun bareng (kombinasi) sama kemoterapi, terapi target, atau dua-duanya sekaligus.

Steroid yang dipake Ibu saat ini adalah Prednison.



Naah berikut saya persembahkan.... *deile bahasanya :p

Tabel Obat Terapi Sistemik untuk Multiple Myeloma


KLIK UNTUK DOWNLOAD

Tabel 1 cuma nge-list nama aja. Tabel 2 plus harganya.

Selama ini sih yang sering liat itu Alkeran (Melphalan), Prednisone, sama Thalidomide. Emang ini regimen utama perawatan MM sih.

Velcade katanya ada, tapi belom pernah liat. Dexamethasone juga pernah dipake sama Bapak ini. Beliau yang jadi inspirasi saya nge-blog tentang MM :')  Apa kabar, Pak? Saya hutang banyak energi sama Bapak :') Trus, Dexamethasone, Doxorubicin, Prednisone, Interferon, Vincristine, itu juga udah ada banyak di Indonesia.

Kyprolis dan Pomalyst cuma ada di AS. Harganya USD12,998 untuk 21 butir buat satu siklus-nya. Sekitar 180 juta-an sebulan. *glek*  Ini emang obat terbaru sih untuk perawatan MM.

Revlimid dulu pernah dikasih tau sama dr. Nugroho, katanya mahal aujubile. Ada di Hong Kong, Malaysia, Filipina, Singapura, dan Thailand. Harganya tapi gak nemu berapa. Di drugs.com sampe USD14,962 untuk 28 kapsul. Itu satu siklus sebulan doang kayaknya ya. Sekitar Rp205 juta. Se. Bu. Lan. *glek-glek-glek-glek*

Kamus: Kalo obat yang dipake cuma satu, namanya single agent. Kalo lebih dari satu (karena masing-masing obat cara kerjanya beda), namanya regimen kombinasi.


3. Sel punca (stem cell)

Naaah ini nih yang kayaknya belom ada di Indonesia. Adanya di Singapura. Baca terus yah ntar ada list RS dan harga-harganya kok di bawah :)

Terapi sel punca alias stem cell transplant (SCT) itu artinya menguras semua sel di sumsum tulang, baik yang rusak maupun yang normal, dan digantikan dengan sel-sel punca darah yang baru (yang sehat). Pake apa? Pake kemoterapi dosis tinggi.

Tahapan transplantasi sel punca ada 3:

1. Ngumpulin sel punca (collecting/harvesting)

Ini tahap pertama. Caranya bisa dua: pake apheresis, atau bone marrow aspiration.

Kalo pake apheresis, darah akan dikeluarkan melalui kateter di lengan. Darah akan masuk ke mesin yang menyaring sel-sel punca. Abis itu, darah akan dimasukin lagi ke dalam tubuh. Biasanya durasinya 4-6 jam, dan gak perlu bius. Ada efek sampingnya juga sih. Yang pernah dilaporkan antara lain: keliyengan, menggigil, kebal di bibir, dan kram di tangan.

Proses apheresis.

Abis itu, sel punca yang telah terkumpul akan dicampur dengan pengawet, dibekukan, dan disimpan untuk dijaga supaya tetap hidup saat ditransplantasikan kembali ke dalam tubuh kita. Proses ini namanya cryopreservation (cryo=beku, preservation=penjagaan, perawatan. Istilah gampangnya, pengawetan beku, lah.)

Cara kedua, bone marrow aspiration (BMA). Ini mirip bone marrow puncture (BMP) yang pake suntikan gede untuk ngambil sampel sumsum tulang jaman dulu itu pas pertama kali terdiagnosis MM. Bedanya, kalo BMP ditojosnya cuma sekali, yang ini (katanya di buku) bisa berkali-kali, dan di beberapa titik, supaya sumsum yang didapet bisa banyak.

Bone marrow aspiration. Mirip biopsy.

BMA biasanya sekitar satu jam. Setelah itu, sel-sel punca akan diawetkan beku pake cryopreservation juga. Nanti pas transplantasi baru dikeluarin. Efek sampingnya palingan ada rasa sakit, ga enak-ga enak gitu lah kayak dulu BMP. Palingan. :p  Efek samping lain yang pernah dilaporin berhubungan sama bius, seperti mual, pusing, dan merasa lelah.

Cryopreservation atau pengawetan beku.


2. Kemoterapi dosis tinggi



Setelah sel-sel punca diambil dan dibekukan, kita akan diberi kemoterapi dosis tinggi untuk menghancurkan sel-sel MM yang tersisa di sumsum tulang. Sayangnya, kemo dosis tinggi ini juga menghancurkan sel-sel sumsum tulang yang normal, termasuk sel-sel plasma dan sel punca darah. Makanya, kekebalan tubuh kita akan turun drastis banget. Fungsinya biar apa, sih? Supaya tubuh kita gak menolak dan menyerang sel-sel punca pas transplantasi. Oia, kemo dosis tinggi ini juga gak bisa diaplikasikan pada semua orang. Ada yang tahan, ada yang nggak. Jadi, gak semua orang bisa SCT.

3. Transplantasi 



Kalo kemo dosis tinggi udah selesai, sel-sel punca yang akan dimasukkan ke dalam tubuh via transfusi. Sel-sel punca ini akan 'berlayar' menuju sumsum tulang dan tumbuh menjadi sel-sel darah yang baru dan sehat. Proses ini disebut engraftment dan biasanya terjadi 2-4 minggu setelah transplantasi.

Selama itu, tubuh kita gak punya kekebalan terhadap penyakit, jadi kita akan sangat berisiko terkena infeksi dan perdarahan. Jadi, kita harus tinggal di rumah sakit dengan kondisi steril (sangat bersih). Kita mungkin akan dikasih antibiotik untuk mencegah atau mengobati infeksi. Mungkin juga dikasih transfusi darah kalo ada pendarahan dan anemia.

Biasanya, perlu beberapa minggu atau beberapa bulan sampai sel-sel darah kita pulih sepenuhnya dan kekebalan tubuh kembali normal.

Jadi total ada 3 tahapan. Oia. Sebelum collecting/harvesting juga perlu persiapan dulu. Kira-kira 6 bulanan.


Oia. SCT itu ada macem-macem jenisnya.

Jenis Transplantasi Sel Punca (SCT)

Autologuous SCT
Ini pake sel punca punya kita sendiri, dan paling banyak dilakukan. Tapi ini dinilai gak menyembuhkan sih, soalnya MM bisa balik lagi.

 Allogeneic SCT
Kalo yang ini pake sel punca orang lain (donor). Allo SCT ini salah satu teknik yang menjanjikan untuk kesembuhan MM ke depan.

Meski begitu, saat ini kemungkinannya kecil banget. Soalnya, sel-sel punca dari donor akan membentuk sistem kekebalan (immune) yang baru. Risikonya juga tinggi. Allo SCT bisa bikin GVT (graft-versus-tumor). Jadi sel-sel tubuh kita nyerang sel-sel punca donor. Makanya sebelum transplan harus cek HLA typing dulu.
The primary use for human leukocyte antigen (HLA) testing is to match organ and tissue transplant recipients with compatible donors. It identifies the major HLA genes a person has inherited and the corresponding antigens (proteins) that are present on the surface of their cells.
---- labtestonline.org
Allo SCT jarang dilakukan karena 3 hal: Satu, sulit nyari donor yang cocok. Dua, efek samping serius banget dan bisa mengakibatkan kematian. Tiga, risiko MM kambuh masih tinggi.

 Tandem stem cell transplant
Ini sebenernya masuk ke autologuous transplant (yang pake sel punca kita sendiri). Tandem itu artinya kalo kemo dosis tinggi dan autologuous SCT berikutnya akan dilakukan 6 bulan ke depan. Jadi hampir barengan (tandem).

 Mini transplant
Ini masuk kategori Allo SCT. Disebut "mini" soalnya dosis untuk kemo dan radiasi-nya lebih rendah. Tujuannya untuk ngurangin efek samping, tapi masih ada risiko GVT juga. (nyerang sel donor)

 Donor lymphocyte infusion
Kita nerima limfosit dari donor allo transplant kita. Limfosit itu jenis sel darah putih yang membantu melawan infeksi. Tujuan infus limfosit donor ini justru untuk ngerangsang GVT, supaya bisa nyerang sel-sel MM yang balik lagi setelah Allo SCT yang pertama.



Dari forum The Myeloma Beacon, kalo SCT di Singapura ada di 4 RS ini:

  1. Gleneagles Hospital (Parkway)
  2. National University Hospital (NUH)
  3. Raffles Hospital
  4. Singapore General Hospital (National Cancer Center)

Biaya

» Parkway Gleneagles Hospital
- Collect/harvest SGD 12.000-15.000 (2-3 hari) --- Rp 118-150 juta
- Transplantasi SGD 80.000-100.000 (termasuk kemo dosis tinggi, tranfusi stem cell, rawat inap 3 minggu) --- Rp 787-984 juta
Total Rp 905 jt - 1,1 M.

» National University Hospital (NUH)
Bone marrow transplant (saja) mulai SGD 15.000 --- Rp 150 jutaan, tidak termasuk konsultasi dokter spesialis, obat, investigasi, akomodasi, dan 7% GST (pajak).

» Singapore General Hospital (SGH)
- Velcade 2,3 mg SGD 2.000 -- Rp 19,6 juta sekali suntik. (Belom tau juga butuh berapa suntikan)
- Collect/harvest SGD 40.000 -- Rp 394 juta
- Transplantasi SGD 60.000 -- Rp 591 juta
Total Rp 984 jutaan belom sama Velcade.

Itu harga tahun 2012/2013 yah. Pasti udah naik sekarang :)  Ini pake kurs 1 SGD = Rp9.840.
Oia rata-rata mereka nyebutnya bukan SCT tapi BMT (bone marrow transplant).

Okeeeh tarik napaaaas.... :D

Huuuuhh haaaaah.... xD

.

Saran saya, sebelum mutusin SCT, coba diskusi intens sama dokter, apakah eligible (memenuhi kriteria), dan apakah sebanding dengan risiko yang dihadapi. Terus, sebanding gak dengan apa yang didapat. Soalnya, kalo baca-baca kisah para MM-ers di Amerika sana di forum Smart Patients, biasanya remisi cuma sampe bulanan atau setahun doang. Abis itu MM-nya muncul lagi.

Info lebih banyak tentang SCT bisa diliat di US National Cancer Institute atau American Cancer Society.



Terakhiiiir:

4. Terapi Ajuvan 

Adalah treatment (perawatan) yang dilakukan bareng-bareng sama cancer treatment utama yang sedang kita jalani (alias terapi lokal dan sistemik tadi). Tujuannya meredakan gejala MM dan efek samping pengobatan.

Misalnya, tulang yang rusak diberi biphosphonate. Kayak Bonefos atau Zometa gitu lah. Yang diinfus. Trus, pemasangan splint untuk mencegah dan menyokong tulang yang rapuh. Ada juga vertebroplasty dan kyphoplasty yang masukin semacam semen pengisi untuk memperbaiki tulang punggung yang patah karena tertekan. (Kalo kyphoplasty, sela-sela tulang punggung yang patah ditahan dulu pake semacam balon kecil supaya kembali ke bentuk dan tinggi semula, abis itu baru disuntikin semennya.)  Atau radiasi untuk kalo ada sakit-sakit seperti lesi (luka) di tulang yang bisa bikin patah.





Kerusakan ginjal juga bisa terjadi karena kalsium yang lepas dari tulang, atau tingginya kadar M-protein darah (hyperviscosity, atau terlalu kental). Kalo rusak karena kalsium, bisa diobati dengan cairan infus dan obat. Kalo rusak karena M-protein, darahnya bisa disaring dengan teknik plasmapheresis.

Anemia bisa diobati dengan erythropoietin untuk merangsang sumsum tulang membuat lebih banyak sel-sel darah merah. Naah kalo ini Ibu udah pernah pake. Merknya Hemapo. Bentuknya suntik gitu. Biasanya Ibu suntik di klinik deket rumah. Ada juga merk Recormon, Epotrex, dan Eprex. (Haha hutang review nih kalo yang ini :p)



Infeksi bisa diturunkan risikonya dengan vaksin pneumonia, flu, dan herpes. Bisa juga infus immunoglobluin kalo ada infeksi yang serius dan sering.

Darah menggumpal (blood clots) akibat Thalidomide, misalnya, bisa diobati dengan pengencer darah.


Yaaak kira-kira begitulah :D  Selesai deh pembahasan terapi kanker MM kita.

Makasih ya sudah mau baca panjang-panjang gini :D  Semoga membantu.

Salam!


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

32 comments:

Setia Wardhani said...

Mbak Widya yang generous :)
Boleh saya tahu apa mama nya jadi pake velcade atau hanya memphalan dulu?
Mohon info saya cari cari dr blog mbak sebelumnya ga ketemu.

trims,

Setia

Setia Wardhani said...

:( ga pernah di balas comment saya

Widya said...

Hai Mbak Setia Wardhani :D Kemarin udah dibales kok di komen Mbak di postingan tentang unit link :D Ibu akhirnya masih lanjut Melphalan, Prednisone dan Thalidomide, Mbak :) Gimana Ibu Mbak Setia? Dirawat di mana? :D

Setia Wardhani said...

Hello Mbak Widya,

Terimakasih ya maaf ternyata saya comment di unit link post ya :(
Mama saya baik segar bugar, kami sebenarnya di rawat dokter yg sama dgn mbak namun ada ganjalan yang lebih baik tidak saya paparkan di publik :)

Mbak next question jika berkenan, bagaimana mana kondisi mama mbak setelah sekian tahun dengan thalidomide? saya baca efek samping ke nerve lumayan berat. Apa mama masih fit untuk ngapa ngapain angkat barang etc? jika pertanyaan sensitive mungkin bisa di jawab via japri email setia_w@hotmail.com

mohon info nya :)

Setia Wardhani said...

Hi mbak boleh tahu side effect kombinasi Melphalan, Prednisone dan Thalidomide? thanks :)

Widya said...

Halo Mbak Setia Wardhani, iya gpp santai ajah. Efek samping Thalidomide alhamdulillah di Ibu gak ada. Dulu pernah sih merah-merah kulitnya, gede-gede gitu. Trus distop. Itu pas minum tiap hari. Nah selang beberapa tahun, Ibu nyoba minum Thalidomide lagi, tapi dijarangin jadi senin & kamis aja. Alhamdulillah sih gpp. Dokter ngeresepin Neurobion Forte tapi karena alhamdulillah gak ada keluhan, gak kita tebus. Kata dokter juga gapapa :)

Widya said...

Hai Mbak Setia Wardhani alhamdulillah efek samping gak ada... Ibu Mbak ada efek samping?

Setia Wardhani said...

Hello mbak widya, mama saya belum di obatin apa apa kecuali prednison. Beberapa minggu kemarin kita ganti dokter ga sama DR NP (dokter yg rawat mamanya mbak) lagi karena beliau sarankan velcade yang menurut saya dosis beliau tidak sesuai anjuran standart international (velcade.com) disitu saya ragu. Kami ganti ke dokter lain yang sebenarnya ya dokter dharmais,siloam dan rscm jg. Beliau minta kami untuk bone marrow puncture. sambil tetep sarankan velcade (padahal hasil biopsy belum keluar!!!). Selang beberapa hari ternyata hasil biopsy mama belum kena kanker krn sel plasma 7%. Kami cari third opinion, seorang profesor yang ternyata ya jg tim nya dokter ke 1 dan ke 2. Jadi dia ga mau comment gmn gmn.

Kami akhirnya menyerah dengan dokter indonesia, InsyaAllah ke singapore minggu depan masih di carikan jadwal oleh admin international patient nya. Kami akan re do semua test dengan biaya 2 kali lipat dr sini. Sia sia jg sih kmrn kita udah abis puluhan juta buat test di jkt. Tapi we never know klo akan begini :)

Yang saya kasihan adalah mama dia mesti biopsy lagi dan itu sakit. Saya juga rajin posting dan belajar dari myelomabeacon.com ada beberapa test yang ternyata kurang lengkap di jakarta. Oh well.

Thanks ya mbak. smoga mama sehat selalu :)

Ajik Kusuma Kusuma said...

Mbak setia wardhani ibunya gejala yang di rasakan dulu apa?

Ajik Kusuma Kusuma said...

Mbak setia wardhani ibunya gejala yang di rasakan dulu apa?

Setia Wardhani said...

Hi Mas Ajik,

Mama saya dulu awalnya cuma bilang urat kejepit suka ngilu dan sakit pinggang. Lalu beliau di rawat fisiotheraphy penyinaran terus gitu. Mama saya tinggal di balikpapan saya hidup di jakarta. Over years saya bosen dengerin org sakit on off urat kejepit dan terus dia complaint obat penahan rasa sakitnya dan fisiotheraphy mulai ga ngefek.
Saya pikir dulu cuma sakit asam urat jd saya sarankan beliau diet. Suatu saat saya iseng minta beliau MRI test, awalnya beliau menolak tp dgn segala paksaan heehe nurut. Ternyata oh ternyata, tulang nya sudah pada retak hal itu yg menyebabkan urat kejepit. Saya minta beliau ke jkt dan saya carikan dokter operasi tulang belakang terbaik (kami akhirnya operasi stabilisasi spine oleh ketua asosiasi bedah tulang belakang) alhamdulilah sukses dan tdk ada rasa sakit. Namun ternyata kemungkinan ada kanker yg menyebabkan tulangnya retak. Di situlah perjuangan babak kedua kami di mulai.

Widya said...

Mbak Setia Wardhani, aku ga bisa bilang apa-apa lagi, perjuangannya Mbak dan Ibu gede banget... Udah sampe operasi tulang belakang... Aku mah masih belom ada apa-apanya Mbak... Aku doain semoga Ibunda Mbak Setia cepet pulih, mudah-mudahan bisa cepet aktivitas sehari-hari dengan lancar, aamiin. Begitu juga untuk rekan-rekan MMers yang lain :')

Setia Wardhani said...

Mbak Widya saya masih penasaran dengan efek samping Thalidomide dan melphalan.
Mama mbak skrg kondisi gimana? bisa jalan sendiri dan mobilitas oke?

Mama saya sih Alhamdulilah sebenarnya sangat sehat, setelah operasi bisa jalan dll.
Kemarin kita akhirnya ganti dokter ke singapore dan sudah dua kali kesana dan lumayan habis banyak dan test banyak. Namun memang diagnosa nya tetep MM light chain.

Dokter sana sarankan untuk velcade, thalidomide, dexamethasone dan zometa atau
velcade, cyclophosphamide, dexamethasone dan zometa.

Saya baca banyak cerita horor mengenai Thalidomide, namun memang tubuh response nya beda beda. Mohon info lagi apa mama mbak masih bisa mobilitas sendiri dll.

Mama saya baru umur 59 dan highly mobile

Thanks :)

Widya said...

Alhamdulillah seneng dengernya kalo Ibu Mbak masih highly mobile, alhamdulillah alhamdulillah :D

Melphalan efeknya penurunan hB, trombosit, dan teman-temannya. Tapi gak drastis kok alhamdulillah. Baru kerasa setelah 4 tahun berobat, hB turun dari 11 ke 8. Itu pun masih bisa kita boost lagi pake Hemapo. Nanti pada naik lagi.

Thalidomide dulu sempet rash di tangan dan kaki, jadi merah-merah gede. Abis itu distop. Itu tahun 2012. Baru tahun 2014 coba lagi dgn dosis dikurangi (gak sesuai aturan produsen), dan minumnya juga gak sekali glek 100mg tapi dipecah 2, pagi 50mg, malam 50mg, alhamdulillah baik-baik aja dan progres MM turun.

Cerita horor Thalidomide mungkin yang anak-anak jadi cacat tubuh ya? Itu karena pas dalam kandungan, ibunya minum Thalidomide. Waktu itu produsennya fatal banget gak menyatakan bahwa itu gak boleh buat ibu hamil.

Ibuku masih mobile banget juga alhamdulillah. Masak, merawat tanaman, main sama cucu, hehe. Alhamdulillah.

Semua obat yang diresepin dokter SIN ada semua kok Mbak di sini. Kalo Thalidomide tapi diambil di RSCM dan mesti pake resep dokter Dharmais. Aku ada lagi sih sumber Thalidomide selain RSCM, di toko langganan aku di Pramuka. Kalo di RSCM 1 kapsul 50mg @ Rp15.000, di Pramuka @ Rp20.000,-.

Setia Wardhani said...

Terimakasih Mbak Widya,

Alhamdulilah Mama mbak aktif dan bisa main ama cucu. Mama saya belum punya soalnya anaknya belum ada yg mau buat, haha malah curhat :p

Saya sebener nya memang masih ragu untuk mama kemo velcade, karena bulan oktober lalu di resepin medixon 48 gram sehari selama 5 hari oleh dr nug*o*o, response MM light chainya turun lumayan, bagus. Cuma di stop krn dokternya pengen velcade dengan dosis 1.5 ampul padahal loh ya di web nya velcade ga ada anjuran dosis itu. Either 1 ampul via infus or 1 via injection. Jd kita ganti dokter deh.

Oh ya mama saya cuma MM light chain dan banyak bone lession.
Jadi ga ada m spike dan albumin, hemoglobin, calcium, ginjal smua masih normal bgt. Setelah ke singapore dan bone marrow biopsy juga hasil cytogenetics nya normal.

Sekarang sih kami inisiatif ulang dosis medixon, dan mama saya kasih high dose 4000 mg curcumin (inti nya kunyit) saya baca http://margaret.healthblogs.org/ dan http://www.sciedu.ca/journal/index.php/jhm/article/viewFile/1997/1355The dan banyak resesearch lainya lumayan bantu. Sayangnya susah cari curcumin high dose di sini pu ya sido muncul cuma 100 mg per kapsul, paling besar merk GNC. Lalu kita akan monitor angka light chain nya di dharmais 2 minggu sekali. Krn itu test serum free light chain cuma ada di dharmais hehe.

Thanks again :)

Setia Wardhani said...

Mbak tahu ga yang bisa test serum free light chain selain di dharmais dimana? aku baca post mbak pas mama pertama kali sakit dan mbak kena anemia ke rs di jakarta selatan. RS apakah itu? yg pasti sih bukan mmc krn saya telp ke sana ga ada free light chain serum test.

Widya said...

Siloam ada Mbak. Tapi lebih mahal dan lebih lama hasilnya. 021-29962888 Lengkapnya nanti aku update lagi insyaallah ya. Catetannya di notes, lagi ga megang hehe..

Setia Wardhani said...

Mbak widya, siloam itu testnya di kirim ke dharmais jd sebenarnya yg proses dharmais hhehee. ada RS lain lagi ga ya yg dulu di post mbak itu....RS apa ya?

Setia Wardhani said...

Mbak widya, siloam itu testnya di kirim ke dharmais jd sebenarnya yg proses dharmais hhehee. ada RS lain lagi ga ya yg dulu di post mbak itu....RS apa ya?

Widya said...

Wahaha... Pantesan lama xD Belom tau lagi Mbak..

erwin trisnando said...

Salam kenal semua, ayah saya 68thn divonis MM stge 3, skeg audah 2x pake valcade..ckup memberatkan scra finansia..sya ingin second opinion atau sekedar baca info dari sharing sesama MMers..dimana ada forumnya ya?
Thx

Widya said...

Halo Mas Erwin Trisnando, salam kenal juga. Seneng bisa nambah temen lagi :D

Mungkin bisa didiskusikan dgn dokter, gimana kalo coba kombinasi Melphalan-Prednison-Thalidomide. Opsi itu lebih terjangkau.

Melphalan dan Prednisone sudah dicover BPJS. Bahkan, harga Melphalan cuma 300ribu-an kalo mau beli sendiri (tapi sekarang kosong karena ada problem di distributor).

Thalidomide Rp20.000,-/kapsul 50mg, dosis disesuaikan berat badan dan kondisi pasien, biasanya seminggu 2x atau 3x.

Velcade memang lebih ramah dibanding Melphalan dan Thalidomide. Mungkin ini jadi salah satu pertimbangan dokter. Tapi ga ada salahnya bertanya.

Semoga Ayahanda lekas pulih, segar dan bisa aktivitas lagi ya, Mas. Amin.

Oh ya, ide bagus untuk bikin forum, Mas :D Next task, nih :D

Siswa Pomo said...

Mbak mau nanya eprex kalau disimpan diluar,tahan sampai berapa lama?satu jam apakah boleh?trimakasih

Widya said...

Minta es batu aja mas di warung pinggir jalan. Lumayan bisa bikin dingin. Alhamdulillah warung juga gampang di sini, tinggal mlipir pasti ketemu, hehe.

Es batu dibungkus plastik, eprex-nya juga dibungkus plastik juga. Jadiin satu di kantong plastik yang lebih besar.

Eprex & sejenisnya mesti disimpen suhu 2-8. Jangan beku. Jangan dikocok/goyang2. Jangan dikeluarkan dari kemasan asli biar gak kena cahaya.

Bisa sih dikeluarkan dari kulkas sampe 7 hari maksimal, tapi suhu mesti di bawah 25 (yang mana suhu di sini udah pasti gak mungkin).

Jangan dipake kalo warna berubah, ada printil2 di dalemnya, kalo udah pernah beku, dan kalo segel udah rusak. Bahaya.

Berikut petunjuk penyimpanan dari http://www.janssen.com/australia/sites/www_janssen_com_australia/files/product/pdf/eprex_pi.pdf

Store at 2°C to 8°C. Do not freeze or shake. This temperature range should be closely maintained until administration to the patient. Store in original package in order to protect from light.

When the product is about to be used, it may be removed from the refrigerator and stored at room temperature (below 25°C) for a maximum single period of seven days.

The product should not be used, and discarded
− if the seal is broken,
− if the liquid is coloured or you can see particles floating in it,
− if you know, or think that it may have been accidentally frozen, or
− if there has been a refrigeration failure.

Any waste material should be disposed of in accordance with local requirements.

Fransisca Risandi said...

Hai mba...salam kenal,aq pgn jg berbagi ttg MM krn suamiku usia 45th,di diagnosa kena MM stadium 3,awal bulan kmrn.Terlebih pemaparan dokter di Sby,utk beberapa obat tdk di cover oleh BPJS pdhl obat2nya mahal banget. Utk saat ini HB 6,5 dan creatin serum 1,7.
Apakah ibu mba..dulu jg dg gejala yg sama,selain efek pd tulang belakang?

Widya said...

Sama Mbak Francisca, dulu Ibu juga keluhannya di tulang belakang. Iya obat yg dicover bpjs baru melphalan dan prednisone. Eh, mungkin vincristine juga ya. Melphalan pun sudah 4 bulan tidak tersedia, entah karena apa :( rencana mau pake treatment apa mbak... Oh ya kayaknya banyak juga nih yg dari Bandung, coba liat di postingan saya yg lain Mbak, siapa tau bisa sharing :)

erwin trisnando said...

Mba wid thx untuk reply, sori bru balas..maklum stelah kondisi ayah bgini, jdwal idup sehari hari agak krg rapi :D
Tapi syukurlah ayah kondisinya masi stabil stelah velcade vial ke -8 ini.
Saat ini kemo jg sdah dilakukan dirumah walau ayah masi hanya bisa berbaring.
Kluarga sudah putuskan akan tetap pake velcade setidaknya 1 siklus kedepan krena liat hasil elektroforesa ayah yg membaik.
Velcade jg ternyata ada program 'jansen hope' jd bisa beli 3 dpt 1 vial..sgat meringankan.
Lebih bagus lagi kalau ada pasien jg yg sama jdwal dan dosis kemonya, jd bisa sharing velcadenya.
Jika ada rekan2 disini yg domisili di bandung, yg kebetulan akan pakai velcade, bole kontek2 sya di erwin.trisnando@yahoo.com siapa tau kita bisa saling sharing info dan lainnya.
Salam untuk semua family yg jg lg berjuang mlawan cancer..it is a tricky disease, so kita mesti tetep semangat n stay positive.
Thx again mba Wid

erwin trisnando said...

Mba wid thx untuk reply, sori bru balas..maklum stelah kondisi ayah bgini, jdwal idup sehari hari agak krg rapi :D
Tapi syukurlah ayah kondisinya masi stabil stelah velcade vial ke -8 ini.
Saat ini kemo jg sdah dilakukan dirumah walau ayah masi hanya bisa berbaring.
Kluarga sudah putuskan akan tetap pake velcade setidaknya 1 siklus kedepan krena liat hasil elektroforesa ayah yg membaik.
Velcade jg ternyata ada program 'jansen hope' jd bisa beli 3 dpt 1 vial..sgat meringankan.
Lebih bagus lagi kalau ada pasien jg yg sama jdwal dan dosis kemonya, jd bisa sharing velcadenya.
Jika ada rekan2 disini yg domisili di bandung, yg kebetulan akan pakai velcade, bole kontek2 sya di erwin.trisnando@yahoo.com siapa tau kita bisa saling sharing info dan lainnya.
Salam untuk semua family yg jg lg berjuang mlawan cancer..it is a tricky disease, so kita mesti tetep semangat n stay positive.
Thx again mba Wid

Widya said...

Wah pas nih. Mas Erwin coba hubungi Mas Raja Simatupang 081289033990 katanya masih ada 2 vial Velcade.

Alhamdulillah seneng denger Bapak membaik..

Wow saya baru tau ada program Janssen Hope... Meringankan banget ya... Itu daftarnya ke mana ya?

Mas Erwin share dong selama pake Velcade gimana.. Pemberiannya via apa... Makan Ada efek samping gak.. Saya lagi mikirin opsi pake Velcade juga..

Joyce Margareth said...

Mbak Wid,
Ktnya ada grup WA utk para MMiers ya? Boleh gak sy diinvite?
Krn Bpk sy br terdiagnosa MM.
Spy punya byk info ttg pykt ini.
Terima kasih.

Joyce Margareth said...

Mbak Wid,
Ktnya ada grup WA utk para MMiers ya? Boleh gak sy diinvite?
Krn Bpk sy br terdiagnosa MM.
Spy punya byk info ttg pykt ini.
Terima kasih.

Widya said...

Mbak Joyce, maaf baru balas. Iya ada Mbak grup MM se-Indonesia. Langsung isi Form di link http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja).
Obat yg disesuaikan BB Ibu iya bener Melphalan. Sehari adalah 0.15 mg x BB.
Aku belum dapet Melphalan, Mbak. Kemarin nelfon Titi Murni gak diangkat. Mbak telfon dulu apa langsung dateng? Aku nanya apotek Dharmais, Melphalan belum ada :(
Melphalan dicover BPJS. Sebotol isi 25 tablet @ 2 mg harganya Rp300.000,-.
Wah aku baru denger Mbak varian MM yg namanya Light Chain Deposit. Eh tapi kalo gak salah di grup ada deh yang kayak gitu juga. Kalo gak salah ya. Itu mamanya Mbak Setia Wardhani. Mereka di Jakarta juga, tapi di Siloam Semanggi.

Popular Posts