tag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post5423804727337602763..comments2024-03-07T12:21:34.595+07:00Comments on humble hypothesis: Jenis Terapi Kanker Multiple MyelomaWidyahttp://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comBlogger37125tag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-74428938567592551232019-02-07T03:26:38.809+07:002019-02-07T03:26:38.809+07:00Halo Mbak Vietha... Coba hubungi MMI Infoline di 0...Halo Mbak Vietha... Coba hubungi MMI Infoline di 085280561757 fast response kok itu .. Semoga membantu ya mbakWidyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-60320544179279723842019-02-07T03:24:22.468+07:002019-02-07T03:24:22.468+07:00Maaf mbak baru bales .. Hubungi MMIInfoline aja mb...Maaf mbak baru bales .. Hubungi MMIInfoline aja mbak di wa 085280561757 semoga membantu ya mbak... Jangan khawatir soal harga obat... bisa disesuaikan dengan kondisi kita kok... Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-70231969931452701062019-02-06T14:39:45.996+07:002019-02-06T14:39:45.996+07:00Hy mbak widya dna mbak raskarida..
Bisa minta cont...Hy mbak widya dna mbak raskarida..<br />Bisa minta contact person nya?<br />Ibu saya di vonis MM tgl 4 februari ini..<br />Dan saya masih sangat awam dengan langkah langkah yg harus di ambil<br />Mohon bantuan dan sharing nyaViethahttps://www.blogger.com/profile/13476119525303113097noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-12746777496914809442018-11-07T11:55:09.766+07:002018-11-07T11:55:09.766+07:00Selamat siang mbak Widya, mama saya baru saja divo...Selamat siang mbak Widya, mama saya baru saja divonis MM dilihat dari hasil rontgen dan cek darah. ini sedang proses mau biopsi untuk tegakkan diagnosa 100%. ketahuan karena tulang pundak mama tiba-tiba patah tanpa jatuh. sekarang sudah dipasang pen. lalu keluhan kaki sering nyeri, rontgen ternyata ada lesi-lesi di pelvis. membaca blog mba Widya saya banyak mendapatkan informasi. jika boleh saya gabung di grup wa survivor dan caregiver MM, apakah da linknya? link yg ditulis diatas tidak bisa diakses. mama saya di semarang berobat dengan bpjs. Melihat harga obat, saya shock mba. raskaridahttps://www.blogger.com/profile/01027671508919428798noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-10410927621264923232017-08-24T11:03:12.582+07:002017-08-24T11:03:12.582+07:00Hai mba, salam kenal..
Saya stella. Papa saya divo...Hai mba, salam kenal..<br />Saya stella. Papa saya divonis MM. Keluhan awal tulang belakang, setelah di rontgen kelihatan ada beberapa yg patah (fraktur kompresi). Sementara masih dirawat inap di RSCM. Baru keluar hasil BMPnya kemarin dokter udah resepin thalidomide kemungkinan nanti sama dexa jg. Utk sementara papa saya masi di tempat tidur, brp hari lalu badanx bisa posisi tegak (dibantu bed RS, bagian badan ditinggiin). Tapi belum bisa lama, sama balik kanan balik kiri gt pelan2. Sisanya aktivitas masih di tempat tidur. Ini udah sekitar 2 bln lebih. Dulu mamanya mba widya sempat gak bisa bangun jg ya? Saya boleh minta no telp mba ga? Ato no wa. Ini no saya 08125842218. Makasi mba.Stellanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-62293337312772855582016-03-30T21:13:40.868+07:002016-03-30T21:13:40.868+07:00Mbak Joyce, maaf baru balas. Iya ada Mbak grup MM ...Mbak Joyce, maaf baru balas. Iya ada Mbak grup MM se-Indonesia. Langsung isi Form di link http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja). <br />Obat yg disesuaikan BB Ibu iya bener Melphalan. Sehari adalah 0.15 mg x BB. <br />Aku belum dapet Melphalan, Mbak. Kemarin nelfon Titi Murni gak diangkat. Mbak telfon dulu apa langsung dateng? Aku nanya apotek Dharmais, Melphalan belum ada :( <br />Melphalan dicover BPJS. Sebotol isi 25 tablet @ 2 mg harganya Rp300.000,-. <br />Wah aku baru denger Mbak varian MM yg namanya Light Chain Deposit. Eh tapi kalo gak salah di grup ada deh yang kayak gitu juga. Kalo gak salah ya. Itu mamanya Mbak Setia Wardhani. Mereka di Jakarta juga, tapi di Siloam Semanggi. Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-11966057187868902042016-03-30T20:19:26.330+07:002016-03-30T20:19:26.330+07:00Mbak Wid,
Ktnya ada grup WA utk para MMiers ya? Bo...Mbak Wid,<br />Ktnya ada grup WA utk para MMiers ya? Boleh gak sy diinvite?<br />Krn Bpk sy br terdiagnosa MM.<br />Spy punya byk info ttg pykt ini.<br />Terima kasih.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10772197469100244031noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-36742075929187731612016-03-30T20:15:57.825+07:002016-03-30T20:15:57.825+07:00Mbak Wid,
Ktnya ada grup WA utk para MMiers ya? Bo...Mbak Wid,<br />Ktnya ada grup WA utk para MMiers ya? Boleh gak sy diinvite?<br />Krn Bpk sy br terdiagnosa MM.<br />Spy punya byk info ttg pykt ini.<br />Terima kasih.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10772197469100244031noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-44810240425398663142016-03-07T23:27:20.557+07:002016-03-07T23:27:20.557+07:00Wah pas nih. Mas Erwin coba hubungi Mas Raja Simat...Wah pas nih. Mas Erwin coba hubungi Mas Raja Simatupang 081289033990 katanya masih ada 2 vial Velcade. <br /><br />Alhamdulillah seneng denger Bapak membaik.. <br /><br />Wow saya baru tau ada program Janssen Hope... Meringankan banget ya... Itu daftarnya ke mana ya? <br /><br />Mas Erwin share dong selama pake Velcade gimana.. Pemberiannya via apa... Makan Ada efek samping gak.. Saya lagi mikirin opsi pake Velcade juga.. Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-27045991555149845572016-02-21T11:20:24.136+07:002016-02-21T11:20:24.136+07:00Mba wid thx untuk reply, sori bru balas..maklum st...Mba wid thx untuk reply, sori bru balas..maklum stelah kondisi ayah bgini, jdwal idup sehari hari agak krg rapi :D <br />Tapi syukurlah ayah kondisinya masi stabil stelah velcade vial ke -8 ini.<br />Saat ini kemo jg sdah dilakukan dirumah walau ayah masi hanya bisa berbaring. <br />Kluarga sudah putuskan akan tetap pake velcade setidaknya 1 siklus kedepan krena liat hasil elektroforesa ayah yg membaik.<br />Velcade jg ternyata ada program 'jansen hope' jd bisa beli 3 dpt 1 vial..sgat meringankan.<br />Lebih bagus lagi kalau ada pasien jg yg sama jdwal dan dosis kemonya, jd bisa sharing velcadenya.<br />Jika ada rekan2 disini yg domisili di bandung, yg kebetulan akan pakai velcade, bole kontek2 sya di erwin.trisnando@yahoo.com siapa tau kita bisa saling sharing info dan lainnya.<br />Salam untuk semua family yg jg lg berjuang mlawan cancer..it is a tricky disease, so kita mesti tetep semangat n stay positive.<br />Thx again mba WidAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/01753145104985179978noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-32879869964360994662016-02-21T11:19:52.674+07:002016-02-21T11:19:52.674+07:00Mba wid thx untuk reply, sori bru balas..maklum st...Mba wid thx untuk reply, sori bru balas..maklum stelah kondisi ayah bgini, jdwal idup sehari hari agak krg rapi :D <br />Tapi syukurlah ayah kondisinya masi stabil stelah velcade vial ke -8 ini.<br />Saat ini kemo jg sdah dilakukan dirumah walau ayah masi hanya bisa berbaring. <br />Kluarga sudah putuskan akan tetap pake velcade setidaknya 1 siklus kedepan krena liat hasil elektroforesa ayah yg membaik.<br />Velcade jg ternyata ada program 'jansen hope' jd bisa beli 3 dpt 1 vial..sgat meringankan.<br />Lebih bagus lagi kalau ada pasien jg yg sama jdwal dan dosis kemonya, jd bisa sharing velcadenya.<br />Jika ada rekan2 disini yg domisili di bandung, yg kebetulan akan pakai velcade, bole kontek2 sya di erwin.trisnando@yahoo.com siapa tau kita bisa saling sharing info dan lainnya.<br />Salam untuk semua family yg jg lg berjuang mlawan cancer..it is a tricky disease, so kita mesti tetep semangat n stay positive.<br />Thx again mba WidAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/01753145104985179978noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-3650896482738530202016-02-16T23:48:24.581+07:002016-02-16T23:48:24.581+07:00Sama Mbak Francisca, dulu Ibu juga keluhannya di t...Sama Mbak Francisca, dulu Ibu juga keluhannya di tulang belakang. Iya obat yg dicover bpjs baru melphalan dan prednisone. Eh, mungkin vincristine juga ya. Melphalan pun sudah 4 bulan tidak tersedia, entah karena apa :( rencana mau pake treatment apa mbak... Oh ya kayaknya banyak juga nih yg dari Bandung, coba liat di postingan saya yg lain Mbak, siapa tau bisa sharing :) Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-5431994363619318812016-02-15T17:04:35.661+07:002016-02-15T17:04:35.661+07:00Hai mba...salam kenal,aq pgn jg berbagi ttg MM krn...Hai mba...salam kenal,aq pgn jg berbagi ttg MM krn suamiku usia 45th,di diagnosa kena MM stadium 3,awal bulan kmrn.Terlebih pemaparan dokter di Sby,utk beberapa obat tdk di cover oleh BPJS pdhl obat2nya mahal banget. Utk saat ini HB 6,5 dan creatin serum 1,7.<br />Apakah ibu mba..dulu jg dg gejala yg sama,selain efek pd tulang belakang?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03115267653017478311noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-79877930436080131212016-02-11T10:56:12.626+07:002016-02-11T10:56:12.626+07:00Minta es batu aja mas di warung pinggir jalan. Lum...Minta es batu aja mas di warung pinggir jalan. Lumayan bisa bikin dingin. Alhamdulillah warung juga gampang di sini, tinggal mlipir pasti ketemu, hehe.<br /><br />Es batu dibungkus plastik, eprex-nya juga dibungkus plastik juga. Jadiin satu di kantong plastik yang lebih besar.<br /><br />Eprex & sejenisnya mesti disimpen suhu 2-8. Jangan beku. Jangan dikocok/goyang2. Jangan dikeluarkan dari kemasan asli biar gak kena cahaya.<br /><br />Bisa sih dikeluarkan dari kulkas sampe 7 hari maksimal, tapi suhu mesti di bawah 25 (yang mana suhu di sini udah pasti gak mungkin). <br /><br />Jangan dipake kalo warna berubah, ada printil2 di dalemnya, kalo udah pernah beku, dan kalo segel udah rusak. Bahaya.<br /><br />Berikut petunjuk penyimpanan dari http://www.janssen.com/australia/sites/www_janssen_com_australia/files/product/pdf/eprex_pi.pdf<br /><br />Store at 2°C to 8°C. Do not freeze or shake. This temperature range should be closely maintained until administration to the patient. Store in original package in order to protect from light.<br /><br />When the product is about to be used, it may be removed from the refrigerator and stored at room temperature (below 25°C) for a maximum single period of seven days.<br /><br />The product should not be used, and discarded<br />− if the seal is broken,<br />− if the liquid is coloured or you can see particles floating in it,<br />− if you know, or think that it may have been accidentally frozen, or<br />− if there has been a refrigeration failure.<br /><br />Any waste material should be disposed of in accordance with local requirements.<br />Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-8587243243907238322016-02-06T22:45:58.153+07:002016-02-06T22:45:58.153+07:00Mbak mau nanya eprex kalau disimpan diluar,tahan s...Mbak mau nanya eprex kalau disimpan diluar,tahan sampai berapa lama?satu jam apakah boleh?trimakasihAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/00603304888921566349noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-91853881095948699542016-01-26T14:35:04.776+07:002016-01-26T14:35:04.776+07:00Halo Mas Erwin Trisnando, salam kenal juga. Seneng...Halo Mas Erwin Trisnando, salam kenal juga. Seneng bisa nambah temen lagi :D<br /><br />Mungkin bisa didiskusikan dgn dokter, gimana kalo coba kombinasi Melphalan-Prednison-Thalidomide. Opsi itu lebih terjangkau. <br /><br />Melphalan dan Prednisone sudah dicover BPJS. Bahkan, harga Melphalan cuma 300ribu-an kalo mau beli sendiri (tapi sekarang kosong karena ada problem di distributor). <br /><br />Thalidomide Rp20.000,-/kapsul 50mg, dosis disesuaikan berat badan dan kondisi pasien, biasanya seminggu 2x atau 3x. <br /><br />Velcade memang lebih ramah dibanding Melphalan dan Thalidomide. Mungkin ini jadi salah satu pertimbangan dokter. Tapi ga ada salahnya bertanya.<br /><br />Semoga Ayahanda lekas pulih, segar dan bisa aktivitas lagi ya, Mas. Amin.<br /><br />Oh ya, ide bagus untuk bikin forum, Mas :D Next task, nih :DWidyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-37636850312595594882016-01-24T23:33:30.752+07:002016-01-24T23:33:30.752+07:00Salam kenal semua, ayah saya 68thn divonis MM stge...Salam kenal semua, ayah saya 68thn divonis MM stge 3, skeg audah 2x pake valcade..ckup memberatkan scra finansia..sya ingin second opinion atau sekedar baca info dari sharing sesama MMers..dimana ada forumnya ya?<br />ThxAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/01753145104985179978noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-47542817862484981102016-01-17T08:28:31.231+07:002016-01-17T08:28:31.231+07:00Wahaha... Pantesan lama xD Belom tau lagi Mbak.. ...Wahaha... Pantesan lama xD Belom tau lagi Mbak.. Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-57497277747830421592016-01-13T21:28:39.590+07:002016-01-13T21:28:39.590+07:00Mbak widya, siloam itu testnya di kirim ke dharmai...Mbak widya, siloam itu testnya di kirim ke dharmais jd sebenarnya yg proses dharmais hhehee. ada RS lain lagi ga ya yg dulu di post mbak itu....RS apa ya?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08024372611388350438noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-4000677215467753842016-01-13T21:28:11.710+07:002016-01-13T21:28:11.710+07:00Mbak widya, siloam itu testnya di kirim ke dharmai...Mbak widya, siloam itu testnya di kirim ke dharmais jd sebenarnya yg proses dharmais hhehee. ada RS lain lagi ga ya yg dulu di post mbak itu....RS apa ya?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08024372611388350438noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-58922639583881598212016-01-12T11:30:54.461+07:002016-01-12T11:30:54.461+07:00Siloam ada Mbak. Tapi lebih mahal dan lebih lama h...Siloam ada Mbak. Tapi lebih mahal dan lebih lama hasilnya. 021-29962888 Lengkapnya nanti aku update lagi insyaallah ya. Catetannya di notes, lagi ga megang hehe.. Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-77291394330422176082016-01-11T16:26:22.374+07:002016-01-11T16:26:22.374+07:00Mbak tahu ga yang bisa test serum free light chain...Mbak tahu ga yang bisa test serum free light chain selain di dharmais dimana? aku baca post mbak pas mama pertama kali sakit dan mbak kena anemia ke rs di jakarta selatan. RS apakah itu? yg pasti sih bukan mmc krn saya telp ke sana ga ada free light chain serum test.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08024372611388350438noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-69623924662473816562015-12-27T13:56:57.372+07:002015-12-27T13:56:57.372+07:00Terimakasih Mbak Widya,
Alhamdulilah Mama mbak ak...Terimakasih Mbak Widya,<br /><br />Alhamdulilah Mama mbak aktif dan bisa main ama cucu. Mama saya belum punya soalnya anaknya belum ada yg mau buat, haha malah curhat :p<br /><br />Saya sebener nya memang masih ragu untuk mama kemo velcade, karena bulan oktober lalu di resepin medixon 48 gram sehari selama 5 hari oleh dr nug*o*o, response MM light chainya turun lumayan, bagus. Cuma di stop krn dokternya pengen velcade dengan dosis 1.5 ampul padahal loh ya di web nya velcade ga ada anjuran dosis itu. Either 1 ampul via infus or 1 via injection. Jd kita ganti dokter deh. <br /><br />Oh ya mama saya cuma MM light chain dan banyak bone lession. <br />Jadi ga ada m spike dan albumin, hemoglobin, calcium, ginjal smua masih normal bgt. Setelah ke singapore dan bone marrow biopsy juga hasil cytogenetics nya normal. <br /><br />Sekarang sih kami inisiatif ulang dosis medixon, dan mama saya kasih high dose 4000 mg curcumin (inti nya kunyit) saya baca http://margaret.healthblogs.org/ dan http://www.sciedu.ca/journal/index.php/jhm/article/viewFile/1997/1355The dan banyak resesearch lainya lumayan bantu. Sayangnya susah cari curcumin high dose di sini pu ya sido muncul cuma 100 mg per kapsul, paling besar merk GNC. Lalu kita akan monitor angka light chain nya di dharmais 2 minggu sekali. Krn itu test serum free light chain cuma ada di dharmais hehe.<br /><br />Thanks again :)<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08024372611388350438noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-34541717835178559552015-12-24T13:30:53.573+07:002015-12-24T13:30:53.573+07:00Alhamdulillah seneng dengernya kalo Ibu Mbak masih...Alhamdulillah seneng dengernya kalo Ibu Mbak masih highly mobile, alhamdulillah alhamdulillah :D<br /><br />Melphalan efeknya penurunan hB, trombosit, dan teman-temannya. Tapi gak drastis kok alhamdulillah. Baru kerasa setelah 4 tahun berobat, hB turun dari 11 ke 8. Itu pun masih bisa kita boost lagi pake Hemapo. Nanti pada naik lagi. <br /><br />Thalidomide dulu sempet rash di tangan dan kaki, jadi merah-merah gede. Abis itu distop. Itu tahun 2012. Baru tahun 2014 coba lagi dgn dosis dikurangi (gak sesuai aturan produsen), dan minumnya juga gak sekali glek 100mg tapi dipecah 2, pagi 50mg, malam 50mg, alhamdulillah baik-baik aja dan progres MM turun. <br /><br />Cerita horor Thalidomide mungkin yang anak-anak jadi cacat tubuh ya? Itu karena pas dalam kandungan, ibunya minum Thalidomide. Waktu itu produsennya fatal banget gak menyatakan bahwa itu gak boleh buat ibu hamil. <br /><br />Ibuku masih mobile banget juga alhamdulillah. Masak, merawat tanaman, main sama cucu, hehe. Alhamdulillah. <br /><br />Semua obat yang diresepin dokter SIN ada semua kok Mbak di sini. Kalo Thalidomide tapi diambil di RSCM dan mesti pake resep dokter Dharmais. Aku ada lagi sih sumber Thalidomide selain RSCM, di toko langganan aku di Pramuka. Kalo di RSCM 1 kapsul 50mg @ Rp15.000, di Pramuka @ Rp20.000,-. Widyahttps://www.blogger.com/profile/16301426284924124346noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8667831489578930705.post-57957648798818744762015-12-24T09:23:27.188+07:002015-12-24T09:23:27.188+07:00Mbak Widya saya masih penasaran dengan efek sampin...Mbak Widya saya masih penasaran dengan efek samping Thalidomide dan melphalan.<br />Mama mbak skrg kondisi gimana? bisa jalan sendiri dan mobilitas oke? <br /><br />Mama saya sih Alhamdulilah sebenarnya sangat sehat, setelah operasi bisa jalan dll.<br />Kemarin kita akhirnya ganti dokter ke singapore dan sudah dua kali kesana dan lumayan habis banyak dan test banyak. Namun memang diagnosa nya tetep MM light chain.<br /><br />Dokter sana sarankan untuk velcade, thalidomide, dexamethasone dan zometa atau<br />velcade, cyclophosphamide, dexamethasone dan zometa.<br /><br />Saya baca banyak cerita horor mengenai Thalidomide, namun memang tubuh response nya beda beda. Mohon info lagi apa mama mbak masih bisa mobilitas sendiri dll.<br /><br />Mama saya baru umur 59 dan highly mobile<br /><br />Thanks :)Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08024372611388350438noreply@blogger.com