Friday, March 4, 2016

Melphalan Kosong



Udah sekitar setengah tahun ini gak ada Melphalan. Nyari dimana-mana gak ada. Bahkan black market pun nggak.

Dokter Nugroho nyaranin pake kombinasi VAD (Vincristin, Doxorubicin, Dexamethason). Tapi saya belom mutusin iya atau nggak. Belom sempet diskusi tentang efek samping, apalagi kalo ditambah Thalidomide.

Sekarang aja Ibu ngantuk berat kalo minum Thali, jadi saya khawatir kalo ditambahin macem-macem lagi. Hmm, atau mungkin VAD gak pake Thali ya? Ah, kemaren lupa ditanyain.

Kata dokter Nug sih banyak yang pake Vincristine. Dan gak apa-apa. Tapi entahlah. Saya belom yakin aja. Mungkin karena belom pernah liat ya, jadi belom bisa komentar. Plus takut.

Tapi kayaknya, itu satu-satunya opsi yang bisa kita ambil. Velcade udah gak mungkin. Mmm, mungkin sih, tapi untuk 2 bulan atau 8 kali aja. Kemarin dokter gak melanjutkan diskusi ketika melihat air muka Ibu kaget-plus-gugup saat mendengar kata "sebulan lima puluh (juta)". Beliau langsung ganti topik untuk mencairkan suasana.

Hmm. Padahal kalo saya dateng sendirian, dokter pasti akan ngeladenin.

Saya pengen tanya, bisa gak sih kalo Velcade cuma 4-8 kali aja, abis itu kalo Melphalan udah ada lagi, kita balik Melphalan.

Tapi, ngeliat Ibu kayak gitu (eh, apa karena ngeliat saya yang maksain finansial banget ya haha!), dokter Nug langsung nyaranin VAD. Tck, sayang juga sih pertanyaan saya gak terjawab. Tapi, kayaknya dokter Nug emang sengaja gak jawab. Karena beliau tau Ibu udah kayak gitu (atau ngeliat saya yang maksain).

Yah, yaudah gapapa kok. Makasih ya dok, udah mempertimbangkan perasaan Ibu. Soalnya, keseringan emang sayanya yang gak peka. Fokus ke treatmeeeent melulu. Tapi ke perasaan Ibunya nggak :)  Yeah, itu kelemahan saya memang. Pantes saya gak jadi dokter hahaha  xD  Padahal, ada kualitas hidup dan perasaan pasien yang perlu dipertimbangkan juga.

Sekarang, Ibu jalannya udah agak-agak robot. Saya khawatir MM-nya nyerang lagi. Terakhir emang angka globulinnya naik sih  :(

Beberapa waktu lalu saya coba hubungi teman-teman kuliah, siapa tau lagi ada yang di India. Saya mau nitip beliin Melphalan. Nah, ada tuh satu orang. Katanya, temennya dari India mau dateng ke Singapura. Dia bilang mau nitip ke temennya itu. Tapi sampe sekarang belom ada kabar. Ya udah lah. Mungkin gak jadi dateng. Ya udah gapapa :)

Di India, Alkeran itu cuma 192.7 INR alias Rp37.742,- sebotol. Di sini tiga ratus ribu, hehe.

Gila ya emang India. Saya gak ngerti gimana mereka bisa ngalahin WTO. Apa argumen mereka. Hell, gila mereka keren banget! Ada temen yang bilang, alasan mereka adalah kemanusiaan. Tck. Apapun, mereka sangat keren! Seandainya saja di sini juga begitu :) Amin!

Oh ya. Barusan saya browsing tentang kelangkaan obat, dan ternyata kejadiannya gak cuma di sini juga. Di AS juga pernah.

Baca-baca artikel The New York Times ini sedikit bisa 'menghibur'.
Drug Scarcity’s Dire Cost, and Some Ways to Cope
Semoga Melphalan cepet ada lagi, dan tetap dicover BPJS.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

6 comments:

Joyce Margareth said...

Malam mbak.
Soal Melphalan, mbak udh dpt obatnya? Sy dpt di Apotik Titimurni, Jl Kramat Raya 128, JakPus. Itu jg atas info dr bu Endah, div hematologi rscm. Bpk sy br mau pake tgl 1 April bareng prednison. Krn hsl tes free light chainnya stlh 1 bln minum thalidomide, meningkat. Tp hsl Imunofiksasi tetap sama, tdk ada Monokonal dan B2 mikroglobulinnya turun ke 0,65. Jd mnrt dokter Nugroho, bpk sy kena light chain deposits desease, yg adalah varian dr myeloma. Btw mbak, memangnya Melphalan di cover bpjs ya? Sy jd inget, mbak pnah blg ke dokter Nugroho soal dosis yg cocok utk ibunya mbak, sesuai berat badannya. Apakah itu utk Melphalan ya? Tks mbak

Joyce Margareth said...

Malam mbak.
Soal Melphalan, mbak udh dpt obatnya? Sy dpt di Apotik Titimurni, Jl Kramat Raya 128, JakPus. Itu jg atas info dr bu Endah, div hematologi rscm. Bpk sy br mau pake tgl 1 April bareng prednison. Krn hsl tes free light chainnya stlh 1 bln minum thalidomide, meningkat. Tp hsl Imunofiksasi tetap sama, tdk ada Monokonal dan B2 mikroglobulinnya turun ke 0,65. Jd mnrt dokter Nugroho, bpk sy kena light chain deposits desease, yg adalah varian dr myeloma. Btw mbak, memangnya Melphalan di cover bpjs ya? Sy jd inget, mbak pnah blg ke dokter Nugroho soal dosis yg cocok utk ibunya mbak, sesuai berat badannya. Apakah itu utk Melphalan ya? Tks mbak

yunisa iriana said...

Assalamualaikum mba..
ibu saya juga di diagnosa dengan penyakit yg sama dari november 2015. sebelumnya di treatmen pake thalidomid dan dexametason. Alhamdulillah sudah jauh membaik dibandingkan ketika pertama sakit. bulan ini obatnya diganti dengan alkeran/melphalan. awalnya saya dan keluarga satu minggu g dapet, biasanya ada di rs borromeus tempat ibu kontrol, tapi kebetulan kosong. oleh dokter yg merawat (dr trinugroho heri fadjari) disuruh beli di apotek tempat beliau praktek, apotek zeta, daerah pasteur bandung. besok insyaallah ibu mulai terapi pake valcade, nunggunya lumayan lama karena nunggu di acc kantor bapa dan nunggu pasien lain yg sama2 ditanggung kantor.
mudah-mudahan ibunya mba dan ibu saya semakin kesini semakin membaik. sehat sehat sehat ^^

Widya said...

Wlkmslm Mbak Yunisa... Alhamdulillah respon thd treatment baik ya Mbak...amin amiin Semoga Ibu2 kita tetap sehat dan semangat selalu amiiiin.
Oia mbak join yukkk group kami Multiple Myeloma Indonesia klik http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) Nanti di-invite ke grup WA. Banyak mbak yg dari Bandung, Surabaya, Kalimantan, Makassar, wah seluruh Indonesia deh hehe... Yuk kami tunggu ya :D

Widya said...

Mbak Joyce, perasaan aku udah bales komen Mbak yg ini. Tapi kok gak muncul ya?
Iya Mbak itu Melphalan. Di titi murni dapet mbak? Wowwwwww alhamdulillah. Harga normal??
Mbak, light chain deposit disease itu aku baca2 langka ya? Trs gimana Bapak sekarang? Mbak join grup aku dong.. klik http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) banyak temen mbak di sana....

Antonius BCH said...

Salam kenal mbak Widya, saya p.icuk dari solo istri saya penderita MM, tolong invite saya ke grup MMI, TKS mbak. 08122983423.

Popular Posts