Monday, July 6, 2015

Tentang Bortezomib (Velcade) dan Thalidomide

Saya baru aja abis browsing-browsing tentang Velcade (Bortezomib). Ini adalah salah satu obat untuk multiple myeloma.

Dokter di Dharmais dan RSCM biasa pakai merk Velcade. Itu satu-satunya yang masuk ke sini dan harganya mahaaal sekali. Sekitar 11 juta-an untuk ampul 3,5 mg. Bortezomib ini dipake seminggu sekali, selama 5 bulan paling nggak.

Kalo seminggu 11 juta, sebulan taruh lah 50 juta. Lima bulan? Yaaa 250 juta.

Ini lho Velcade.

Ini gak ditanggung BPJS ya. Yang ditanggung BPJS cuma Melphalan doang seharga tiga ratus ribu.

Ribetnya lagi, Velcade dipakenya satu setengah botol, jadi mesti share dengan pasien lain. Dan share-nya mesti saat itu juga, karena sisanya gak bisa disimpen. (Dosisnya sebenernya 4 mg. Kurang dikiiit banget, makanya diambil separuh dari botol yang satu lagi.)

Oh ya, karena dipakenya satu setengah botol, jadinya gak jadi 11 juta ya.

Yang bener, 11 juta PLUS separuhnya 11 juta. Jadi total sekali infus yaaa 17 jutaan lah.

Sebulan 17 x 4 = 68 juta. Lima bulan? Yaaa 340 juta. Murah lah ya, hehe.



Dua rumah ini juga harganya segitu :D

Yang bikin shock dan pengen nangis, pas browsing saya jadi tau bahwa Bortezomib pun, sama seperti Thalidomide, udah jadi obat generik di India sana. Harganya jaaauh lebih murah.

Bortezomib generik 3,5 mg (sama kayak Velcade) harganya kisaran 15.000-18.000 INR (sekitar Rp 3,1-3,7 jutaan). Lebih murah seperempatnya. Padahal isinya sama. Yang 2 mg bahkan lebih murah lagi. Bisa cuma 12000 INR (Rp 2,5 juta).

Merk-merknya pun buanyaak banget. Ada Baximib, Bortecad, Bortenat, Bortrac, Borviz, Egybort, Mibor, Myezom, Ortez, Tezomib. Banyak pilihan! Semua jauuh lebih murah dan lebih nyaman daripada Velcade. Liat-liat aja di mims.com India atau di LINK INI (ketik "Bortezomib" di kotak Search. Semua harga pake INR).

Kalo pake Bortezomib generik nih ya, sekali infus bisa cuma 5 jutaan. Pake aja dua botol yang ampul 2 mg. Lebih murah, lebih tepat dosisnya, dan lebih mudah bagi dokter dan suster yang nyiapin. Enak kan!

Oke. Seminggu 5 juta. Sebulan 20 juta. Lima bulan cuma 100 juta. (Ini "cuma" dalam konteks anggaran negara, ya. Bukan anggaran rumah tangga pribadi, hehe.) Lah yang kanker rahim 250 juta bisa dicover BPJS kok :) *Alhamdulillah, kami turut bersyukur atas kemudahan bagi rekan kanker rahim. Doakan kami yang MM bisa dimudahkan juga ya! :') *

Trus lagi, saya browsing-browsing data ekspor Bortezomib dari negara India. Negara yang impor terbanyak adalah Venezuela, Belarus, Colombia, Sri Lanka, dan Iran. (Ya ampun Iran aja bisa!) (Sumber)

Dan data ini bikin saya shock. Ekspor 150 botol Bortezomib (merk Egybort) dosis 3,5 mg dari India ke Thailand tanggal 26 Maret 2015 totalnya cuma INR 582,378 (Rp122 juta), atau sekitar INR 3,883 per botol. Kalo dirupiahin, ini cuma sekitar Rp816.316,- saja. Dijual 2,5 juta per botol kan udah untung banget ya hahaha! (Kayak gimana ya untungnya Velcade yang 11 juta?) (Sumber)

Ini yang harga eksportirnya Rp816ribu. Resminya sekitar 3,5 juta. Lumayan daripada Velcade 17 juta.

Duuuh, kita bisa ngomong ke siapa ya yang punya uang banyak dan bisa beliin obat-obat itu? :D

Sama bilang ke Kementerian Kesehatan juga, supaya boleh masuk ke sini. Pleeease. Atau malah: produksi aja Bortezomib sendiri. (Eh Thalidomide juga!) Kan udah generik. Pabrik mana pun boleh-boleh aja produksi.

Sama bilang ke BPJS juga supaya ditanggung free untuk pasien MM.

Sama bilang Kementerian Perdagangan biar digampangin administrasi izin ekspornya.

Sama bilang pajak bea cukai juga supaya diringankan ini-itunya kalo obatnya sampe kemari.

.
.

Aaah, siapa ya yang bisa nolong kita :')

Mmm... Allah mungkin?

Iya bener, kita masih punya Allah ya... Untuk hal-hal yang udah jauh di luar kekuasaan kita, memang gak ada lagi yang punya kekuatan selain Dia.

Yuk. Berdoa yuk supaya kita pasien MM diberikan kemudahan :')




▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼
Info-Info Tambahan
▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲

► Thalidomide

Thalidomide sudah lebih dulu tersedia sebagai generik di India. Merknya banyak sekali. Ada Oncothal, Thimyde, Thaangio, Thalide, Thalimax, Thalix, Thaloda, Thaloma, Thalon, dan Thycad.

Secara resmi, di India harga jual Thalidomide 50 mg mulai dari 333 INR (Rp70.000,-) per 10 kapsul, dan Thalidomide 100 mg mulai dari 585 INR (Rp123.000,-) per 10 kapsul.

Di RSCM, Thalidomide 50 mg tersedia 'di bawah tangan' dengan harga Rp150.000,- per 10 kapsul. Hanya itu. Dosis 100 mg tidak ada.

Sebagai bayangan, ekspor 4.530 strip Thalidomide (merk Thalide) 50 mg dari India ke Singapura tanggal 2 Mei 2015 berjumlah total 835,575 INR (Rp175jt), dengan harga per strip 184 INR (Rp38.000,-/10 kapsul alias Rp3.800 saja per kapsul). Jadi bertanya-tanya gak sih ribuan kapsul ini untuk dijual lagi ke mana? :') *hint: ke negara tetangga yang penduduknya 280 juta orang dan terdiri dari ribuan pulau.  (Sumber)


► BPJS

Sekitar tahun 2013, dokter saya pernah bilang kalo para dokter tengah mengusahakan supaya Velcade (Bortezomib) ditanggung oleh BPJS. Mereka ngasih setumpuk paper ilmiah ke BPJS Dharmais untuk data pendukung kajian.

Penekanan utama pada segi keamanan pasien. Velcade (Bortezombib) dinilai lebih aman dibanding Thalidomide karena efeknya lebih minim. Makanya mereka request.

Namun sayang, hingga saat ini belum ada kabar gembira.




Mari kita berdoa, rekan-rekan MM. Ini udah jauh banget di luar kekuasaan kita. Cuma Allah yang bisa nolongin :')

Ya Allah, kami yakin Engkau pasti dengerin kami, kan :') PASTI!


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

28 comments:

Setia Wardhani said...

Hello Mbak, jadi mama kamu sempet infus velcade? atau gimana mohon info, makasih

erwin trisnando said...

Salam kenal semua, ayah saya MM stage 3, oleh prof iman di bandung diarahkan pake velcade..baru 2 kali dikasi velcade dr rencana 24x. Biaya per suntik 12jt..ada info untuk nurunin biaya atau skedar share info?
Thx a lot

Widya said...

Halo Mas Erwin Trisnando, sudah saya jawab di posting Jenis Terapi Kanker Multiple Myeloma ya :)
http://widyawuri.blogspot.co.id/2015/10/jenis-terapi-kanker-multiple-myeloma.html

Unknown said...

Thanks sharingnya mba Widya. Istri saya juga kena MM. Saat ini kami kontrol sebulan sekali ke malaka. Saya tinggal di pekanbaru.
Lagi nyari2 tempat berobat yg lebih murah sih...
Sekali berobat disana justru lebih mahal lagi. Lebih kurang RM 6.400 x Rp 3.300 per RM nya...lumayan banyak utk ukuran kami :)

Widya said...

Halo Pak... Wah dapet saudara dari Pekanbaru :) Smg Bapak-Ibu diberi kekuatan dan kesabaran, dan diberikan kesehatan selalu amin amin. Ke RS mana di Malaka, Pak? Selama ini pakai obat apa.. Gantian share dong Pak, hehe...
Oh ya Pak ayo gabung grup MM Indonesia.. Banyak teman-teman MM yg sangat positif dan mendukung... Seperti saudara sendiri... Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) nanti di-add ke grup WhatsApp. Kami tunggu ya Pak. :D

Anonymous said...

Dear ibu Widya, just share info skrg Ferron mengeluarkan bortezomib dg merk dagang fonkozomib 3,5mg harga 4,5jt yg lebih ekonomis. Produk tsb launching perbulan ini, jd bisa minta/memberitahu ke dokter konsul hematologinya.. smoga bermanfaat.. untuk di Surabaya bisa konsul ke dr.Een di RS Onkologi / RSU haji, fonkozomib (bortezomib) bisa tersedia dan ada.. lebih ekonomis..

Widya said...

Wow info yang sangat berharga! Makasih Ferron! Launched pas ROICAM di Borobudur kemarin ya? *abis liat instagram hehe* Eh btw belum ada entri di MIMS ya saya liat... Distribusi udah sampe ke apotek RS belum? Dapetnya di mana? Daerah kayak Sumatra, Kalimantan, Makassar, gimana?

Widya said...

Oia satu lagi. Dicover BPJS gak? Ini yang gak kalah penting :)

Anonymous said...

Maaf bu widya, baru online ni. Baru replay. Belom ada di mims soalnya itu produk baru dan baru launching untuk kualitas tdk perlu di ragukan karena sdh berstandar Internasional
Tapi ke depannya akan masuk di MIMS. Untuk fonkozomib masih blm di cover bpjs ibu, namun dg harga yg lebih ekonomis separo dari yg satunya cukup membantu nurunin biaya kan ya bu? Hehe..
Di daerah" yg ibu Widya sebutkan, bisa minta fonkozomib lgsg dan waktu ROICAM kmarin semua dokter hematologi sdh diinfokan ibu untuk fonkozomib sudah ready.
Mgkn saya bisa dimasukkan di group WA ibu, jika di daerah" ada yg perlu fonkozomib saya bisa fast respon dan membantu.. hehehee

Anonymous said...

Boleh saya minta email bu Widya, nanti saya emailkan no hp saya untuk dimasukkan group WA? Makasih :D

Unknown said...

Ass.. mbak saya mau gabung di grup gimana caranya.. kebetulan ayah saya didiagnosa mm

Unknown said...

Ass.. mbak saya mau gabung di grup gimana caranya.. kebetulan ayah saya didiagnosa mm

Widya said...

Wlkmslm.. Ayo mbak join grup MM Indonesia. klik http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) Nanti di-invite grup WhatsApp. Boleh tanya apa aja ke sesama pasien dan keluarga pendamping di situ :) kami juga udah terbitkan buletin edisi perdana. aku tunggu ya :)

Felisitas Luisa said...

siang mbak wid... saya lany, kl boleh tau thalidomide bisa dibeli dimana? di bandung tdk ada yg jual. thx

Khairully Rully said...
This comment has been removed by the author.
tresna amijaya said...

Assalamualaikum Wr Wb.

halo salam kenal semuanya, perkenalkan nama saya Tresna Amijaya dari Bandung.

Bulan November 2016 ibu saya terdianogsis kangker MM setelah konsultasi dengan Prof. Iman di Bandung.
Prof Iman menyarankan mama untuk menggunakan Valcade, saat ini mama sudah menjalani siklus pertama, alhamdulilah efek samping dari valcade terbilang paling baik (mungkin) dan kondisi mama setelah melalu siklus pertama baik2 saja (tidak seperti yang kami dengar kondisi pasien after kemo ada yg muntah rontok dll)

untuk dosis valcade yang diberikan utk mama hanya sekitar 2.2mg - 2.8mg (dimana valcade yg harus dibeli adalah 3.5mg) yang pada akhirnya sisa valcade tidak terpakai.

barangkali ada pasien MM jg yg mau sharing boleh hub saya di 085659007799.

terima kasih mba widya sudah membuka forum ini untuk berbagi, kalo boleh saya mohon di invite ke group ya mba,

wasslm wr wb

Tri Nahlias said...

pagi mbak lany, saya juga lagi cari obat tsb udah keliling bandung kemarin. kalo mbk lany udah dapet? ada info beli dmn kalo di bdg ya? thx for reply

Widya said...

Halo Mbak Felisitas Luisa dan Mbak Tri Nahlias... MMI bisa bantu carikan Thalidomide... Ayo segera bergabung, klik bit.ly/1pxAuUf Sabtu pagi ini insyaallah langsung kami respon :)

Widya said...

Wlkmslm ww silakan isi form di bit.ly/1pxAuUf kami tunggu ya :D

Aulia Putri said...

Ass mbak..
Salam kenal ya..
Papah ku jg sakit MM sdh stadium 3 dr awal terdianogsa hanya minun Dexa n sangubion untuk penambah darah..
HB NYa sll di bawah 10 papah ku di RS kramat 128 br kemarin kontrol aq tanya apa ada obat yg lain soalnya papah ku sekarang hanya berbaring ja ditempat tdr sdh tdk bisa jln atau berdiri..
Kata dokternya ada obat kemo yg Bagus tapi mahal mba 10 jt aq lupa deh nama obatnya sebln min 3x jd harus disiapin 30 jt sebln. Jujur kt tdk ada biaya untuk itu karna tdk di cafer Oleh bpjs. Akhirnya ttp minum dexa dan dijadwalkan untuk mskkan cairan yg ke tulang katanya biar ga sakit" tulang nya tu jg pas aq tanya kemo jg br yg pertama lagi" aq lupa namanya maaf ya...
jjr masih belum mengerti sekali tentang multiple myeloma ini mba tolong bantuannya

Widya said...

Wa'alaykumsalam warahmatullahi wabarakatuhu Bu Aulia Putri silakan langsung isi form di bit.ly/1pxAuUf insyaallah kita bisa sharing lebih banyak di MMI... Kami tunggu ya Bu

Widya said...

Kalau boleh saya jawab secara singkat, masih ada obat lain utk MM, misalnya Melphalan dan Thalidomide. Harganya jauh lebih terjangkau. Melphalan sekitar 300-400ribu, Thalidomide juga segitu, bisa utk sebulan.

Widya said...

Maaf ketinggalan. Untuk memperkuat tulang, biasanya ditambahkan infus Bonefos/Bondronat/Bonviva/Zometa. Ini dicover BPJS. Harus sabar karena butuh waktu untuk ngisi lagi tulangnya. Apa ada yg patah? Semoga tidak ya.

Aulia Putri said...

Aq sdh isi fom nya mba kemarin..
Owhhh gt ya mba oke deh nanti aq coba konsul sm dokter nya untuk obat yg mba sebutkan..
Owh iya mba zometa namanya aq lupa hehehe..
Alhamdulillah tdk ada mba..
Hanya kadang klu lg off minum dexanya suka kesakitan bdnnya lemes.. Tp untuk nafsu makan nya bgus normal.
Alhamdulillah ketmua sama mba Widya jd aq bisa bnyak tau soal MM.
Thanx ya mba wid..

A Indra Cahyadi said...

hallo mba, paman saya sakit MDS dan sedang nyari Thalidomide di Bandung belum nemu-nemu. Kata dokternya harganya itu 1.500.000an. Tadi saya baca di comment kok harganya sekitar 300-400ribuan ya? itu dapet darimana? boleh info?? makasih sebelumnya

A Indra Cahyadi said...

hallo mba, paman saya sakit MDS dan sedang nyari Thalidomide di Bandung belum nemu-nemu. Kata dokternya harganya itu 1.500.000an. Tadi saya baca di comment kok harganya sekitar 300-400ribuan ya? itu dapet darimana? boleh info?? makasih sebelumnya

Widya said...

Halo Pak Indra Cahyadi, boleh, isi form di bit.ly/1pxAuUf ya.. Nanti kita japri aja... Terima kasih Pak

Widya said...

Mbak, Mbak belum masuk grup ya? Aku pernah sms Mbak,, apa failed ya? No SMS beda dgn nomor wa ya?

Popular Posts