Terinspirasi dari
blog bapak ini, saya ingin berbagi pengalaman tentang multiple myeloma atau kanker plasma darah.
Ternyata belum banyak yang nge-share pengalaman multiple myeloma di Indonesia. Saya cuma nemu satu di blog tadi. Padahal, saya yakin gak cuma sendirian :)
Saya ingin berbagi cerita, semoga bisa menjangkau rekan dan keluarga sesama penyandang kanker plasma darah yang langka ini, dan sama-sama saling menguatkan :)
Multiple myeloma adalah kanker langka di mana sel-sel plasma darah berkembang terlalu banyak hingga mengganggu bagian tubuh lainnya, seperti tulang dan ginjal.
Tanda-tanda multiple myeloma adalah CRAB.
- Calcium elevation (kalsium darah naik) jadi >11.5 mg/dL
- Renal insufficiency (penurunan fungsi ginjal) dengan kreatinin >2 mg/dL
- Anemia dengan hemoglobin <10 g/dL
- Bone disease (sakit pada tulang) yang ditandai litik. Kalo dironsen, bentuknya titik-titik kecil. Tandanya di situ udah bolong. Selain litik, bisa juga osteopenia (berkurangnya kepadatan mineral tulang)
Yang punya multiple myeloma bukan saya, tetapi Ibu saya. Beliau telah 4 tahun hidup bersama multiple myeloma atau kanker plasma darah. Kini usianya 67 tahun.
Dokter pertama kali menemukan multiple myeloma di tubuh Ibu bulan Juni 2011. Waktu itu, Ibu mengeluh pinggang belakangnya sakit. Beliau kira keseleo saat turun dari angkot.
Makin lama pinggangnya makin sakit. Ibu gak bisa bergerak, dan gak bisa bangun dari tempat tidur. Setiap bergerak, Ibu kesakitan. Saya masih inget kakak dan kakak ipar laki-laki menggotong Ibu ke mobil untuk dibawa ke rumah sakit, dan meski mereka udah halus dan hati-hati banget, Ibu tetep nangis karena punggungnya sakiiit sekali.
Ngeliat itu rasanya mau ikutan nangis. Ibu keliatan lemah. Badannya kuruuus seperti tengkorak.
Awalnya Ibu dirawat di sebuah RS di Jakarta Selatan. Meski di sana sempat ada pengalaman gak enak, kami bersyukur kankernya cepat ditemukan.
Di sana, Ibu melalui beragam tes, antara lain:
1. Protein Bence Jones dalam urin
2. Bone marrow puncture (BMP) untuk mengambil sampel sumsum tulang
3. Elektroforesis protein
Semua tes menunjukkan Ibu positif multiple myeloma.
Kami sempat terpikir ke alternatif, tapi gak jadi. Pertama, gak ada jaminan berhasil. Kedua, takut gak cocok. Kasian Ibu nanti kalau kenapa-kenapa. Apalagi beliau sudah usia.
Akhirnya kami putuskan berobat di Dharmais, Jakarta Barat. Pertimbangannya, di sana pusat kanker nasional. Semua riset dan dokter spesialis kanker ngumpul di sana. Kalo ada update apa-apa di dunia per-kanker-an, mereka yang paling pertama tau. Dan banyak juga penyandang kanker lain yang sama-sama berobat, jadi ada temennya. Bisa saling support dan menguatkan.
Di Dharmais, Ibu berobat ke dr. Nugroho Prayogo, SpPD, KHOM. Beliau salah satu dari sekian banyak konsultan hematologi-onkologi medik yang mendalami kanker darah di Dharmais (hematologi=darah. onkologi=kanker).
Pas pertama kali konsul ke situ, saya konsul berdua sama kakak. Ibu belum saya bawa. Saya pingin pastiin dulu sebelum pindah, untuk dapet gambaran kondisi Ibu udah sampe mana menurut dokter Dharmais. Lalu gimana treatment plan-nya. Konsul perdana ini sekaligus buat 'nyobain' dokternya enak apa nggak buat konsultasi.
Di Dharmais, sama dr. Nugroho alhamdulillah kami cocok. Beliau komunikatif, dan gak segan-segan bagi ilmu. Beliau langsung nunjukin saya resource materials untuk dibaca-baca pake iPad-nya (waktu itu iPad masih jaman banget xD), dan kita diskusi soal treatment-treatment terkini untuk multiple myeloma.
Di situ lengkap banget semuanya tentang multiple myeloma. Dari mulai tanda dan gejala, obat-obatnya, cara mengetahui udah stadium berapa, sampe riset terbaru apa aja. Semua info sangat terbuka untuk kita. Memang pake Bahasa Inggris, tapi gak sulit-sulit amat kok. Cukup mudah dimengerti. Artikelnya juga pendek-pendek jadi ringan dibaca.
(Buat aja akun di situ. Gratis, cuma sebutin email doang.)
Yang dari NCCN ini super lengkap dan enak banget. Udah dibikinin bentuk buku sama dia. Cuma, bahasa Inggrisnya emang lebih mikir sih daripada yang cancer.org dan Mayo Clinic.
Penting lho pengetahuan-pengetahuan ini bagi pasien dan keluarga. Biar bisa paham apa yang terjadi :) Ada juga informasi dan dukungan bagi keluarga yang merawat. Gimana biar gak stres, dan sebagainya. Itu akan nolong kita juga.
Saya pernah menerjemahkan beberapa booklet multiple myeloma itu ke Bahasa Indonesia untuk Ibu. Tahun 2011 sih, udah ketinggalan 4 tahun, pengobatan udah lebih maju banget. Kayaknya udah gak relevan. Mudah-mudahan saya punya energi untuk terjemahin yang baru-baru ya. Doakan! :D
Okeeh back to story.
Intinya, dr. Nugroho terbuka banget dan mau sharing soal ilmu. Setelah semua data lab lengkap, kami bahkan sama-sama ngitung Ibu udah stadium berapa. Baik dari system Durie-Salmon maupun International Staging System.
 |
| NCCN Guidelines version 4.2015 for Multiple Myeloma |
Hasilnya, alhamdulillah Ibu masih stage I. Ini pake yang ISS. Kalo pake Durie-Salmon agak lupa, kayaknya stage I tapi lewat-lewat dikit deh. Soalnya hasil lab kalsium dan protein Bence Jones di RS lama. Gak kesimpen. Nilai IgG dan IgA juga gak diperiksa di lab.
Dr. Nugroho juga suka kasih saran untuk simpen record sendiri dan dibikin grafik. Mungkin beliau ngeliat saya rajin cari info dan rajin nyatet ya, hehe. (Yap. Harus. Saya harus punya catatan medis sendiri.)
Saya selalu nyatet hasil lab dan treatment untuk multiple myeloma Ibu. Termasuk kapan visit dokter dan treatment pendukung lainnya. Sederhana aja sih catetannya. Yang penting ada datanya. Buat kroscek juga sama catetan medis rumah sakit.
Bagi saya ini penting banget. Kita jadi bisa liat sendiri apa-apa aja yang udah dilakuin, kemo udah berapa kali dan sampe mana, dan gimana respons Ibu terhadap pengobatan.
Biasanya saya akan print blangko kosongannya dulu. Nanti saya simpen di folder khusus (untuk multiple myeloma Ibu) dan ditulis tangan. Abis itu baru diketik dan simpen di cloud.
Pengen dibikin grafik sih tapi belom sempet-sempet hehe.
Bentuknya kayak gini. Sederhana aja sih
Dicatet udah kemo keberapa, melphalan diminum tanggal berapa dan dosis mg/hari. Beta-2 mikroglobulin angkanya berapa. Begitu juga komponen darah dan lain-lain.
Kalo mau download silakan langsung
klik di sini.
~ UPDATE 23 JUNI 2015 ~
Saya bikin template grafik baru yang memudahkan monitoring kondisi MM. Bisa diliat trennya makin naik atau turun. Langsung liat dan download gratis di posting yang ini.
Datanya silakan sesuaikan sendiri ya. Sukur-sukur ada yang punya format lebih bagus, saya mauuu! :D
Okeeeh back to storyyy (dari tadi kemana-mana terus hihi)
Singkat kata, akhirnya kami sekeluarga sepakat pindah ke Dharmais. Agustus 2011, Ibu memulai dengan serangkaian tes:
1. Imunofiksasi serum, untuk menentukan jenis imunoglobulin (antibodi) M-protein yang gak normal. Ini khas banget multiple myeloma. Yang dicek adalah IgG, IgA, IgM, Kappa dan Lambda. Hasilnya, Ibu punya abnormalitas di IgA Kappa.
2. Bone survey, untuk melihat sejauh mana kerusakan tulang yang disebabkan oleh multiple myeloma. Ini kayak foto ronsen aja sih.
Hasil kesan bone survey:
"Gambaran multiple myeloma pada cranial dan femur. Fraktur kompresi L1 dan L2 disertai listhesis L5-S1. Osteoporotik. Anjuran: MRI lumbosacral."
Ini bahasa orangnya kira-kira: "Ada multiple myeloma di kepala dan betis. Tulang di pinggang jadi pendek karena tertekan. Ada pergeseran di tulang pinggang bawah dan tulang ekor bagian atas. Ada pengeroposan."
3. Beta-2 mikroglobulin, ini jenis protein yang angkanya bakal naik kalo ada multiple myeloma. Tes ini bisa dipakai untuk memperkirakan gambaran ke depan (outlook/prognosis) dan juga mengawasi hasil treatment.
Di Ibu angkanya 2626.0 dari normal 830-1150 ug/L.
Tiga hasil tes ini makin menegakkan diagnosis ke-multiple-myeloma-an Ibu :D
Oh ya hasil Bone Marrow Puncture tadi belum ya. Padahal ini nih justru hasil lab kuncinya. Yang selalu dicari-cari sama petugas BPJS Dharmais ("Patologi anatomi-nya mana?") :D
Ini dia kesimpulannya:
"- Kelainan morfologi: Plasmosit bentuk abnormal (+)
- Morfologi eritrosit: Normositik monokrom, rouleaux (+)
- Kesimpulan:
Kepadatan sel Hiperseluler.
Aktivitas eritropoiesis tertekan.
Aktivitas granulopoiesis normal.
Aktivitas trombopoiesis tertekan. Ditemukan banyak sel plasma (21.0), bentuk abnormal (+).
- Kesan: Sesuai multiple myeloma
- Saran:
Protein elektroforesis
Imunofiksasi protein serum & urin
Free light chain assay"
Hmm. Sesuai multiple myeloma. Ibuku positif kanker :) Gapapa, kami terima :) Yang penting gimana ke depannya supaya kualitas hidup Ibu tetap baik, dan beliau merasa nyaman.
Setelah semua rangkaian tes dinilai cukup, Ibu memulai rangkaian kemoterapi.
Ibu diberi Melphalan dan Prednisone.
Awalnya
Melphalan (Alkeran) diberikan 10mg sehari dalam 2x minum (total 5 tablet @ 2mg). Dua setengah tablet pagi, dua setengah lagi sore. Selama 5 hari.
Tapi, karena Ibu merasa sangat pusing dan sakit kepala, Ibu minta dosisnya dikurangi. Kebetulan beliau juga berbobot ringan (47kg) dan dosis Melphalan memang tertulis 150mcg/kg berat badan/hari di kertasnya, jadi sebenernya Ibu cuma butuh 7mg/hari. Dokter pun setuju dosisnya diturunin jadi total 8mg/hari, dua tablet pagi, dua tablet sore.
Melphalan ini nih inti kemoterapinya Ibu. Obatnya keras banget. Bisa bikin kerusakan janin pada ibu hamil. Sampe sekarang saya masih bergidik kalo megang tabletnya. Huruf "A" di atas warna putihnya seolah memperingatkan "Bahaya". (Yes, saya penakut :p)
Kalo Prednisone diberikan 5 tablet x 3 kali sehari. Jadi total sehari 15 tablet. (Tenaaang, prednison ini tabletnya mini-mini unyu warna ijo stabilo. Gak nyeremin kok :D)
Progres treatment dimonitor dari level beta-2 mikroglobulin. Dan alhamdulillah angkanya makin turun. Dari 2626 di Agustus jadi 1237 di Desember. Bahkan sempet normal 1147 di November. Artinya, multiple myeloma-nya bisa dikendalikan.
Oh ya. Efek samping tiap kemoterapi pasti ada. Ibu alhamdulillah cuma penurunan hemoglobin, sel darah merah dan putih, hematokrit. Hb normal harusnya 12-14. Selama 5 bulan kemo, Ibu sempat turun 2 poin dari 12.2 jadi 10.5 di Desember.
Dokter bilang hb 10 masih bagus, dan alhamdulillah lain-lain gak ada. Biasanya setelah 6 kali minum melphalan, Ibu akan 'libur' dan gak minum apa-apa sama sekali untuk mengembalikan sel-sel darahnya.
Ibu sempat mencoba Thalidomide di tahun kedua. Belinya di RSCM. Tapi beliau gak cocok. Kulitnya jadi merah-merah. Sempet difoto sama dr. Nugroho, katanya lagi ada kajian di BPJS untuk masukin Velcade (obat multiple myeloma juga kayak Melphalan dan Thalidomide) supaya bisa ditanggung BPJS. Belum cek lagi udah masuk BPJS apa belom.
Selain kemo Melphalan, Ibu juga diberi
Bonefos (Disodium clodronate) untuk 'mengisi' tulang-tulangnya yang digerogoti sel-sel multiple myeloma. Bonefos ini diberikan via infus, jadi harus rawat singkat (one-day care).
Awalnya Bonefos tiap bulan. Makin lama jadi dua bulan sekali saja.
Pernah juga coba
Zometa (Zoledronic acid), tapi kata dr. Nugroho, risiko nekrosis rahang lebih tinggi. Nanti rahangnya jadi kaku-kaku, dan bisa copot-copot giginya. Jadi balik ke Bonefos lagi.
Sampai hari ini Ibu tetap menjalani regimen Melphalan dan Prednisone (plus Bonefos).
Beliau alhamdulillah kembali bisa melakukan aktivitas ringan seperti memasak, menyapu, dan berkebun. Tapi Ibu gak bisa lagi naik-naik tangga. Jalannya pun sudah pelan. Kalau duduk gak bisa di bawah. Harus di kursi yang agak tinggi, soalnya tulang punggungnya sakit.
Sekian salam pembukaan dari saya.
Rekan dan keluarga sesama multiple myeloma, silakan komentar di bawah biar kita saling kenal dan saling support ya :)
Gambar dari sini, sini, sini.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D