Lebih Dekat ke Surga

Sudah 12 hari ibu dirawat di Dharmais. Ibu mengeluh area pinggangnya sakit. Sulit untuk duduk dan berdiri.

Setelah berkonsultasi dengan dr Nugroho, beliau menyarankan ibu dirawat. Dengan berbekal surat pengantar, saya, kakak dan ibu menuju IGD Dharmais.

Ruangan penuh sekali. Tidak ada tempat tidur kosong. Ibu harus tetap di brankar hingga dapat kamar.

Tadinya kami dapat kamar kelas 3 di kamar 610. Satu jam kemudian, kami dipindah ke kamar kelas 1 di 707. Kebetulan ada pasien pulang. Semoga sembuh dgn baik. Aamiin yra.

Kamar 707 ini alhamdulillah enak sekali. Luas, meja dan lemarinya besar, dan sangat nyaman. Ternyata dulu itu bekas VIP. Pantas.

Treatment ibu dimulai keesokan harinya. Ibu diinfus Bonefos untuk menguatkan tulang. Dr Nugroho menyakinkan kami bahwa insyaallah aman, meski ibu baru saja mendapat Bonefos lima hari sebelumnya.

Bonefos mulai masuk jam 9 malam. Kali ini durasinya enam jam. Lebih lama dari bulanan rutin yang hanya tiga jam. Mungkin karena jaraknya berdekatan.

Keesokan harinya, ibu menjalani bone survey. Sama saja dengan ronsen biasa, hanya yang difoto lebih banyak. Ada kepala, bahu, dada, lengan, tulang belakang, pelvis, paha, dan tungkai. Hampir semua lah. Ada 16 foto.

Kini ada lesi osteolitik di kepala dan lengan kiri. Di foto, warnanya hitam. Ada juga proses osteoporosis di tulang belakang. Dr Nugroho wanti-wanti benar bahwa ibu gak boleh sampai jatuh.

Di hari kesepuluh, ibu mulai batuk. Agak berdahak sedikit. Saya khawatir sekali infeksi. Sepertinya karena terus-menerus berbaring juga. Belum bisa duduk dan berdiri. Dokter memberi resep obat batuk dan CTM. Hmmm kenapa CTM ya?

Sebenarnya dr Nugroho pun sudah ingin ibu lekas pulang, sebab khawatir terkena penyakit menular yang banyak beredar di rumah sakit.

Ada satu hadits yang saya pegang teguh saat menemani ibu yang, kali ini, tumben sekali ada drama.

Narrated Abdullah b. Mas'ud reported,

I said: Messenger of Allah, which of the deeds (takes one) nearer to Paradise?

He (the Holy Prophet) replied: Prayer at its proper time,

I said: What next, Messenger of Allah?

He replied: Kindness to the parents.

I said: What next?

I replied: Jihad in the cause of Allah.

Sahih Muslim (The Book of Faith - 159)


Pas lagi drama yang suka bikin nangis itu, tiap kali liat ibu, saya ngomong sendiri. Nearer to paradise. Nearer to paradise.

Semoga proses latihan rehab medik segera mulai dan selesai dengan baik. Semoga ibu sehat dan kuat. Semoga Allah berikan yang terbaik untuk ibu di dunia dan akhirat. Aamiin yra.

Oh ya. Dan kebaikan dan nikmat di alam kubur dan akhirat untuk almarhum bapak. Aamiin yra.

Jannah untuk mereka berdua.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Belajar dari Sebelah

Hari keempat dirawat di Dharmais.

Di sebelah kami seorang ibu usia 63 tahun. Beliau dirawat anak laki-laki yang juga satu-satunya. Seumuran saya.

Pasangan ibu dan anak ini tiap habis adzan langsung shalat berjamaah. Tidak ada jeda. Azan selesai, langsung berdirilah anaknya, dan menjadi imam shalat. Cepat sekali.

Pernah, saking cepatnya, saya tidak melihat dan mendengar mereka shalat. Saya tunggu-tunggu, tapi mereka tidak kunjung shalat. Hingga azan berikutnya, barulah saya tahu, mereka berdua sungguh cepat melaksanakannya.

Setengah jam sebelum azan,  keduanya sudah mulai membersihkan diri di kamar mandi. Alhamdulillah sang ibu bisa berjalan. Sang anak menuntun dan menunggu di depan pintu. Keluar dari kamar mandi, sang ibu sudah wudhu. Lalu anaknya. Dan saat adzan berkumandang, mereka langsung iqamah dan takbir.

Membuat saya merasa tertampar.

Selama ini saya shalat sendirian. Ibu saya nomor duakan. Yang penting saya shalat dulu. Ibu nanti. Kalau saya sudah shalat, kan lega. Bisa gantiin pampers dan bersih-bersihin lebih leluasa. Begitu pikir saya.

Oh, betapa salahnya! Dan lebih malu lagi, saya kalah dari laki-laki! Saya, perempuan, kalah soal mengurus orangtua dari anak laki-laki! Harusnya saya yang lebih jago!

Saya merasa ditampar keras. Keras sekali.

Sebagian hati kecil saya menjawab, Ibu itu buang airnya gak bisa diprediksi. Kadang saat kita baru selesai ganti pampers, bersih-bersih, dan bersiap shalat, tiba-tiba ibu mau buang air lagi. Makanya kami nggak pernah bisa shalat tepat setelah adzan.

Tapi itu cuma alasan.

Kan bisa diganti 15 menit sebelum adzan. Atau, kalau pun habis itu ibu mau ganti pampers lagi, ya tinggal ganti aja. Habis itu langsung shalat.

Intinya, jangan menomorduakan ibu!

Shalat jangan egois. Ajak ibunya shalat!

Ya, benar. Sekarang ibu tanggung jawab saya. Kalo nanti ditanya di hari kiamat, kenapa ibu kamu gak kamu ajak shalat tepat waktu? Saya mau jawab apa? Semoga Allah memberi limpahan rahmat ampunan bagi kami berdua yang banyak kurangnya ini.

Makasih Mas Ari. Saya belajar banyak. Banyak sekali. Semoga saya juga bisa membangun percakapan yang indah, menyenangkan, bermanfaat dan memberi kebaikan dunia akhirat untuk ibu, seperti yang Mas Ari selalu lakukan.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Pemandangan dari Lantai 7 Ruang Kemo Anyelir RS Dharmais

Perbandingan Biaya Cek Laboratorium Multiple Myeloma di Jakarta

Bagi rekan MM yang ingin tahu biaya cek lab, berikut perbandingannya untuk di Jakarta.

Saya akan membandingkan biaya cek darah rutin, darah lengkap, protein total, albumin, globulin, urin lengkap, dan tentunya Beta-2 Mikroglobulin (B2M), serum free light chain (SFLC), serum protein electrophoresis (SPEP), dan urine protein electrophoresis (UPEP).

Ada 4 lab yang dibandingkan kali ini, yaitu lab RS Dharmais, RS MMC, Parahita, dan Prodia. Semata-mata karena itulah yang paling dekat rumah, atau paling sering saya gunakan jasanya. 

Jasa lab lain masih banyak, kok. Cuma, saya belom cek satu-satu apakah mereka ada B2M, SFLC, SPEP, dan UPEP atau nggak.

RS MRCCC Siloam Semanggi sebetulnya juga bisa mengerjakan semuanya. Tapi, ditelepon susah sekali nyambung ke lab-nya. 

Langsung aja liat tabel di bawah.

	Dharmais	MMC	Prodia	Parahita
Darah lengkap	60	107	108	95
Darah rutin	-	95,5	90
Urin lengkap	60	82,5	56	70
Protein total	50	62	77	77
Albumin	50	62	66	60
Globulin	50			25
Beta 2 mikroglobulin (B2M)	300	630	630	Tidak ada
Serum free light chain (SFLC)	350	558,5	Tidak ada	Tidak ada
Serum protein electrophoresis (SPEP)	95	226	226	Tidak ada
Urine protein electrophoresis (UPEP)	95	322,5	Tidak ada	Tidak ada
Ambil darah ke rumah	X	X	P	P
Bisa telepon tanya hasil	X	P	P	P
Hasil dikirim ke email	X	P	P	P
Peringkat versi saya	3	1	2	4

Keterangan:

Dharmais:
- Darah lengkap sd globulin, hasil selesai besok.
- B2M, SFLC, SPEP, dan UPEP ambil darah bisa tiap hari, tapi baru akan dikerjakan Rabu. Hasil selesai 7 hari.
- Hasil diambil sendiri, tidak bisa email.
- Tidak bisa telepon tanya hasil udah jadi/belum.
- Pemegang BPJS gratis.
- Paling murah dari semuanya.
- Kekurangan: pernah dua kali hasil B2M tidak ada.

MMC:
- Semua hasil selesai hari yang sama.
- Khusus SPEP tiap Rabu dan Jumat. Jika ambil darah pagi, hasil selesai sore.
- UPEP hasil selesai 10-14 hari (dikerjakan Dharmais).
- Hasil bisa di-email.
- Bisa telfon tanya hasil sudah jadi/belum.
- Sangat cepat, bisa diandalkan, dan punya semua.
- Paling mahal. 

Prodia:
- Harga B2M dan SPEP sama dengan MMC. Lain-lain juga kurang lebih sama.

- Beta 2 mikroglobulin jika ambil darah pagi, hasil selesai sore. Jika ambil darah siang, selesai besok.
- Bisa ambil darah ke rumah (dengan perjanjian)
- Bisa telfon tanya hasil sudah jadi/belum.

- Hasil bisa di-email.

- Sejauh ini sangat cepat dan bisa diandalkan. Mungkin saya akan coba B2M-nya bulan depan.

Parahita:
- Lebih murah dari Prodia dan MMC.
- Bisa ambil darah ke rumah (dengan perjanjian).
- Bisa telfon tanya hasil sudah jadi/belum.
- Hasil bisa di-email.
- Sayang B2M, SFLC, SPEP, UPEP tidak ada.

Semoga membantu, ya :D


***UPDATE 27 OKTOBER 2017***

Prodia
- Darah lengkap (termasuk absolut count komponen leukosit: ANC, ALC, AMC, jika di cabang tidak ada bisa minta kirim ke pusat di Kramat) Rp120.000
- Elektroforesis Rp248.000
- Beta-2 mikroglobulin Rp683.000 pengerjaan Selasa & Jumat, selesai hari yg sama. Ambil darah hari apapun.
- Ureum + Kreatinin Rp120.000
- LDH Rp142.000 --> untuk cek stadium berdasarkan Revised ISS 2015



**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Melphalan Kosong

Udah sekitar setengah tahun ini gak ada Melphalan. Nyari dimana-mana gak ada. Bahkan black market pun nggak.

Dokter Nugroho nyaranin pake kombinasi VAD (Vincristin, Doxorubicin, Dexamethason). Tapi saya belom mutusin iya atau nggak. Belom sempet diskusi tentang efek samping, apalagi kalo ditambah Thalidomide.

Sekarang aja Ibu ngantuk berat kalo minum Thali, jadi saya khawatir kalo ditambahin macem-macem lagi. Hmm, atau mungkin VAD gak pake Thali ya? Ah, kemaren lupa ditanyain.

Kata dokter Nug sih banyak yang pake Vincristine. Dan gak apa-apa. Tapi entahlah. Saya belom yakin aja. Mungkin karena belom pernah liat ya, jadi belom bisa komentar. Plus takut.

Tapi kayaknya, itu satu-satunya opsi yang bisa kita ambil. Velcade udah gak mungkin. Mmm, mungkin sih, tapi untuk 2 bulan atau 8 kali aja. Kemarin dokter gak melanjutkan diskusi ketika melihat air muka Ibu kaget-plus-gugup saat mendengar kata "sebulan lima puluh (juta)". Beliau langsung ganti topik untuk mencairkan suasana.

Hmm. Padahal kalo saya dateng sendirian, dokter pasti akan ngeladenin.

Saya pengen tanya, bisa gak sih kalo Velcade cuma 4-8 kali aja, abis itu kalo Melphalan udah ada lagi, kita balik Melphalan.

Tapi, ngeliat Ibu kayak gitu (eh, apa karena ngeliat saya yang maksain finansial banget ya haha!), dokter Nug langsung nyaranin VAD. Tck, sayang juga sih pertanyaan saya gak terjawab. Tapi, kayaknya dokter Nug emang sengaja gak jawab. Karena beliau tau Ibu udah kayak gitu (atau ngeliat saya yang maksain).

Yah, yaudah gapapa kok. Makasih ya dok, udah mempertimbangkan perasaan Ibu. Soalnya, keseringan emang sayanya yang gak peka. Fokus ke treatmeeeent melulu. Tapi ke perasaan Ibunya nggak :)  Yeah, itu kelemahan saya memang. Pantes saya gak jadi dokter hahaha  xD  Padahal, ada kualitas hidup dan perasaan pasien yang perlu dipertimbangkan juga.

Sekarang, Ibu jalannya udah agak-agak robot. Saya khawatir MM-nya nyerang lagi. Terakhir emang angka globulinnya naik sih  :(

Beberapa waktu lalu saya coba hubungi teman-teman kuliah, siapa tau lagi ada yang di India. Saya mau nitip beliin Melphalan. Nah, ada tuh satu orang. Katanya, temennya dari India mau dateng ke Singapura. Dia bilang mau nitip ke temennya itu. Tapi sampe sekarang belom ada kabar. Ya udah lah. Mungkin gak jadi dateng. Ya udah gapapa :)

Di India, Alkeran itu cuma 192.7 INR alias Rp37.742,- sebotol. Di sini tiga ratus ribu, hehe.

Gila ya emang India. Saya gak ngerti gimana mereka bisa ngalahin WTO. Apa argumen mereka. Hell, gila mereka keren banget! Ada temen yang bilang, alasan mereka adalah kemanusiaan. Tck. Apapun, mereka sangat keren! Seandainya saja di sini juga begitu :) Amin!

Oh ya. Barusan saya browsing tentang kelangkaan obat, dan ternyata kejadiannya gak cuma di sini juga. Di AS juga pernah.

Baca-baca artikel The New York Times ini sedikit bisa 'menghibur'.

Drug Scarcity’s Dire Cost, and Some Ways to Cope

Semoga Melphalan cepet ada lagi, dan tetap dicover BPJS.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Ke Dokter Gigi

Kamis, 28 Februari lalu Ibu konsul ke dokter gigi di Dharmais.

Gigi depan Ibu patah. Beberapa minggu sebelumnya, Ibu udah konsul ke dokter gigi deket rumah. Dokter menyarankan giginya dicabut, karena ada bagian gigi yang tertinggal.

Setelah dua kali mau dicabut gak bisa-bisa, akhirnya cabut giginya ditunda. Sebenernya Ibu pun takut dicabut. Bukan takut sakit, tapi takut ngaruh ke bagian-bagian tubuh lainnya.

Dokter di deket rumah pun menyarankan ke spesialis bedah gigi. Untuk mencabut sisa gigi itu.

Akhirnya kami minta dr. Nugroho kasih rujukan ke dokter gigi. Kami dirujuk ke dr. Titien.

Saat konsul dengan dr. Titien, Ibu sempat melakukan cetak gigi untuk gigi palsu, menggantikan yang patah. Tapi, karena techniker-nya (ejaannya bener gak ya ahaha) perlu pinjam gigi palsu Ibu selama seminggu, dan lokasi yang jauh, kami disarankan bikin gigi palsu di dekat rumah saja.

Soal gigi yang patah, dr. Titien menyarankan tetap dicabut. Tapi, melihat Ibu ragu, dokter memberi kesempatan berpikir dahulu. Besok boleh datang lagi. Tapi akhirnya, Ibu mau juga dicabut.

Sebelum mencabut, dokter menanyakan jika Ibu meminum obat pengencer darah. Wah, saya pun ingat, hB Ibu rendah, yaitu 8.5.

Mengetahui hal itu, dr. Titien langsung menyatakan tidak boleh dicabut. hB harus minimal 10 dulu, baru boleh.

Fyuh. Untung saya bilang. Padahal, lembar hasil lab-nya udah terpampang di hadapan beliau, hehe.

Gapapa. Namanya juga eyang uti dokter nanganin banyak pasien. Alhamdulillah saya masih dikasih inget untuk sampein angka hB Ibu yang rendah.

Untung juga, saya gak mengandalkan 'Kan hasil lab-nya udah saya kasih. Harusnya dokternya udah baca, dong.'  Kalo nggak, mungkin gigi Ibu udah dicabut dan hhhh... Saya gak berani bayangin apa yang akan terjadi.... Mungkin perdarahannya bakal lama....

Emang udah seharusnya pasien dan dokter itu kerja sebagai tim. Tujuannya untuk kesehatan dan kualitas hidup pasien.

Gak akan pernah salah kalo kita sebagai pasien juga tahu dan menyampaikan kondisi tubuh kita pada dokter. Karena kan kita yang menjalankan dan merasakan treatment. Dokter juga bisa ikut terbantu kalo kita aktif terlibat.

Alhamdulillah, saya bersyukur.

Akhirnya dr. Titien menyarankan Ibu kembali ke dokter gigi deket rumah untuk bikin gigi palsu, dan menyampaikan ke dokter tersebut kalau kondisinya tidak memungkinkan untuk cabut gigi.

Semoga Ibu sehat-sehat terus, ya :)

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Obat Kanker Murah, Mungkinkah?

Ibu saya menderita kanker kelenjar getah bening. Untuk itu beliau perlu menjalani kemoterapi. Ternyata, harga obat kemoterapi amat mahal dan obat tersebut belum masuk dalam jaminan BPJS. Setiap kemoterapi, kami anak-anak beliau harus mengumpulkan uang sekitar Rp 20 juta untuk obat kemo dan penunjangnya. Padahal, ibu harus menjalani kemoterapi berkali-kali. 

Keadaan ini amat menyulitkan kami. Saya hanya dosen di sebuah universitas negeri dan adik saya memang pengusaha, tetapi usahanya sejak tahun lalu mengalami kelesuan. Kami, masyarakat, amat berharap pada jaminan BPJS. Kami sekeluarga telah menjadi peserta. Kami memahami BPJS belum sepenuhnya dapat membiayai pengobatan kanker. Namun, kami amat berharap harga obat kanker dapat terjangkau. 

Kami mengikuti perkembangan obat AIDS dan hepatitis yang sekarang dapat dibeli dengan harga yang jauh Iebih murah dibandingkan dengan harga di negara asalnya. Kenapa obat AIDS dan hepatitis dapat murah, sedangkan obat kanker masih mahal? Mungkinkah harga obat kankerjuga diturunkan, terutama untuk masyarakat yang berpenghasilan rendah? 

Mengingat kanker sudah termasuk penyakit yang jumlahnya masuk peringkat sepuluh besar, sudah waktunya kita bersama memikirkan cara menurunkan harga obat kanker ini. Saya membaca bahwa obat kanker di India lebih murah, apakah kita tak dapat meniru India atau mengimpor obat kanker dari India?Apakah Kimia Farma juga mendapat tugas untuk mengadakan obat kanker murah di samping mengadakan obat AIDS dan hepatitis? Mohon penjelasan dokter. Terima kasih. 

S di J 



Jawab

Obat kanker di negeri kita tersedia dalam bentuk obat paten dan obat generik. Obat generik dapat dibagi dua kelompok, yaitu obat generik biasa dan obat generik berlogo. Obat yang harganya ditetapkan pemerintah dan diawasi ketat oleh pemerintah adalah obat generik. Obat generik dapat menjadi murah karena perhitungan harganya tak memperhitungkan biaya riset serta obat generik tidak mempunyai biaya pemasaran.

Acap kali harga obat generik hanya sekitar sepersepuluh harga obat paten. Sementara obat generik- biermerek masih mempunyai biaya pemasaran. Biaya pemasaran obat generik bermerek cukup tinggi, dapat mencapai 30 persen biaya produksi, sehingga harga obat generik bermerek mendekati obat paten. Selain itu, obat seperti komoditas lainnya akan terkena pajak. Dengan demikian, harga akan menjadi lebih tinggi lagi.

Khusus obat kanker, di negeri kita kebanyakan obat kanker masih dalam bentuk obat paten. Dengan demikian, harganya masih mahal. Bahkan, obat kanker yang terbaru barganya dapat mencapai lebih dari sepuluh juta sekali pemakaian. Harga ini tentu memberatkan untuk pemakai yang membiayai pengobatan sendiri maupun BPJS. Sampai saat ini pembiayaan untuk pengobatan kanker merupakan bagian yang cukup tinggi dari keseluruhan pengeluaran BPJ S. Pengeluaran lain yang cukup besar adalah tindakan cuci darah, serta pengobatan penyakit kronik seperti kencing manis, penyakit jantung, dan penyakit darah.

Obat paten

Pemahaman mengenai paten obat di negeri kita belum merata. Obat yang paten internasionalnya sudah habis masih bisa didaftarkan patennya di negeri kita. Sayang, komunikasi pemberi izin paten, Kementerian Kesehatan dan lembaga penelitian kita masih belum terjalin baik. Komunikasi yang baik telah berjalan di India. Pemberi izin paten di India akan mempertimbangkan kebutuhan masyarakat serta penelitian obat baru di India sehingga tak mudah mengeluarkan paten obat yang berasal dari luar India.

Pemerintah India berusaha memajukan industri obat India. Tidak hanya untuk kepentingan di India, tetapi juga untuk tujuan ekspor. Apakah India melanggar kesepakatan perdagangan bebas dan hak paten? Tidak juga, tetapi India mampu memanfaatkan peluang yang ada karena kesadaran untuk memajukan industri dalam negerinya. Sesuai dengan kesepakatan Qrganisasi Perdagangan Dunia di Doha pada tahun 2001, pemerintah suatu negara dapat membatalkan paten obat di negaranya jika obat tersebut amat diperlukan masyarakat. Untuk itu pemerintah tersebut perlu memberikan kompensasi kepada perusahaan riset yang menemukan obat tersebut, biasanya mencapai 1 sampai 4 persen dari harga obat yang digunakan. Dengan demikian, masyarakat tertolong dan perusahaan yang menemukan obat juga masih mendapat kompensasi. Indonesia pernah beberapa kali melakukan compulsory licensing ini. Amerika Serikat termasuk negara yang paling sering melakukan compulsory licensing.

Untuk menurunkan harga obat kanker, kita dapat memproduksi sendiri atau sementara mengimpor dari negara yang telah memproduksinya dengan harga murah, misalnya India. Namun, tentu kita tidak hanya peduli pada harga yang murah, tetapi obat tersebut harus jelas manfaatnya serta aman dipakai. Obat harus dievaluasi terlebih dahulu oleh Badan Pengawasan Obat dan Makanan (BPOM) dan juga kemudian diawasi.

Untuk obat kanker memang masih banyak yang dalam perlindungan paten sehingga untuk memproduksi generiknya perlu melakukan compulsory licensing atau bekerja sama dengan perusahaan yang memproduksi obat paten sehingga obat tersebut dapat disediakan dengan harga lebih murah. Perusahaan obat paten Gilead, misalnya, yang memproduksi obat paten untuk hepatitis C, memberikan lisensi kepada perusahaan farmasi India untuk memproduksi obat yang sama, tetapi dipasarkan dengan harga amat murah untuk negara-negara yang masyarakatnya memiliki penghasilan masih rendah.

Gerakan untuk mengakses obat dengan harga murah memang sudah timbul di sejumlah negara yang tak berpenghasilan tinggi. Salah satu formula yang diperjuangkan teman-teman aktivis di sejumlah negara adalah harga obat disesuaikan dengan indeks pembangunan manusia. Jadi Obat A yang harganya di Eropa misalnya Rp 4 juta, di Indonesia seharusnya hanya Rp 400.000, bahkan di negara Afrika yang lebih miskin hanya Rp 100.000. Namun sayangnya baru berjalan untuk obat ARV (obat AIDS). Kita harus bersama-sama memperjuangkan agar obat di negara kita, termasuk obat kanker, menjadi murah dan terjangkau. Semoga terapi ibu Anda berhasil sehingga beliau dapat berkumpul dengan keluarga dalam keadaan sehat.

___________________
Sumber: Rubrik Kesehatan KOMPAS, Minggu, 10 Januari 2016
oleh dr. Samsuridjal Djauzi

Harga Mesin Radiasi

Sekian lama pertanyaan saya gak terjawab:

Kenapa Dharmais cuma punya DUA mesin radiasi? 
Kenapa pasien harus tunggu sampai 4 bulan untuk radiasi?

Segitu mahalnya kah mesin radiasi?

Well, saya tau, pasti memang iya. Tapi, berapa sih tepatnya?

Saya penasaran. Kalo cuma 1M, masa iya sih gak ada yang mau biayain.

Saya pun googling.

Dan inilah hasilnya.


Tiga juta dolar.

Wah. Masih kalah sama Dono. Doski jaman dulu aja udah enam juta dolar.

Anyway, 3 juta dolar kalo dirupiahin kira-kira segini.



Glek banyak banget nol-nya! Itu sih gak bisa kalo mau pake crowdfunding  *tutup-tutupin window kitabisa.com dan gandengtangan.com sambil ternganga*

Kalo nol-nya diurutin pake excel, itu bunyinya 41 miliar rupiah.

Wah. Semahal itu ya.

Gile lu Don, gak nyangka badan lu mahalnya bisa dua kali lipet  *terharu*

Wah kayaknya, lupakan aja deh impian crowdfunding. Itu cuma bisa pake uang negara :)

Isunya juga gak sampe di situ aja kan.

Beli mesin radiasi kayaknya beda, ya, sama beli mesin fotokopi. Gak bisa tinggal colok listrik dan langsung jalan hehe :)))

Instalasi alias pemasangan pasti juga butuh biaya. Dan kayaknya, butuhnya gak sedikit.

Estimasi biaya di bawah ini mungkin bisa sedikit memberi gambaran. (ini biaya membangun satu gedung dengan 5 mesin radiasi proton)



Nah, bisa dilihat, kan.

Pembangunannya aja segitu. Belum mesinnya.

Belom kalo ada bahan-bahan yang mesti dibeli untuk bahan baku radiasi-nya. Hmm, itu apa ya? Uranium? (maaf saya awam, nih!) Itu pasti mahal, deh.

Terus, karena itu radioaktif, pasti pengolahan limbahnya juga akan ribet. Mesti hati-hati pula. Dan segala sesuatu yang butuh extra care itu kan sama dengan extra money.

Jadi, mulai dari instalasi dan set up perdana, hingga keseluruhan maintenance harian, itu paaasti amat mahal.

Belum biaya yang harus ditanggung oleh BPJS. Ternyata, 60 detik itu harganya 5 jutaan, ya. Satu menit 5 juta. Dua jam enam miliar. Kalah resepsi nikahan!

Hmph.

Apakah negara gak mampu?

Ada yang tau gimana caranya supaya negara mau beliin kita mesin baru dan urus maintenance-nya?

Any answers will be much appreciated.

Artikel dan data dari Forbes

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Lihat Antrian BPJS Dharmais di @antrianbpjs

Hai :D

Saya punya kabar gembira.

Kini antrian BPJS Dharmais sudah bisa diakses dari akun Twitter @antrianbpjs.

Semua orang bisa akses, bahkan yang gak punya Twitter.

Buka aja www.twitter.com/antrianbpjs  :D

Ini akun saya yang admin. Seneng deh. Setelah sekian lama, alhamdulillah bisa diwujudkan.

Keinginan bikin ini berawal dari pengalaman capeknya bolak-balik sana-sini cuma untuk ngecek antrian BPJS sudah sampai mana.

Selain itu, kalau sudah tahu sampai berapa, kita kan jadi bisa makan, shalat, dan fotokopi dengan tenang, hehe.

Untuk awalnya, info akan di-update tiap 30 menit.

Ke depannya, sih, saya berharap bisa update tiap 15 menit. Caranya dari kontribusi sesama pasien yang lagi antri. Jadinya kayak lewatmana atau elshinta gitu lah. Siapa pun yang lagi ngantri bisa foto layarnya, trus mensyen deh @antrianbpjs. Nanti akan saya RT.

Oya, yang mendukung lagi, alhamdulillah-nya sekarang antrian BPJS Dharmais sudah bisa via sms. Ini makin menyemangati saya untuk bikin, dan akhirnya insyaAllah  besok bisa up and running :D

Semoga akun twitter @antrianbpjs bisa bermanfaat, ya.

Mohon dukungannya ya rekan-rekan :D

UPDATE FEBRUARI 2016
Sayang sekali akun ini harus ditutup. Sepertinya saya harus cari partner kerja lain. Tapi, semoga bisa kasih bayangan seberapa cepet antrian BPJS Dharmais dipanggilin. Lumayan meski cuma 2 hari :) Better luck for me next time!

Bonefos Agustus 2015 dan Daycare Dharmais

Hari ini Ibu infus Bonefos.

Dr. Nugroho bilang, infus Bonefos boleh 2-3 bulan sekali. Soalnya alhamdulillah kondisi tulang Ibu baik.

Saya minta tolong temen kantor (Indra) untuk ambil antrian BPJS jam 5 pagi. Indra ini andalan saya. Tanpanya, saya bukan apa-apa.

Kami dapat no AF 19. Info dari satpam, loket buka jam 7.30. Saya memutuskan berangkat dari rumah jam 7.30 saja, sebab biasanya rawat singkat prosesnya lama, satu orang sekitar 5-8 menitan. Kalo no 19 ya berarti 1,5 jam kemudian lah.

Jam 7.30 saya berangkat pakai GO-JEK. Mampir ke kantor dulu untuk ambil laptop. Lagi banyaaak banget kerjaan. Minggu depan insyaallah ada konferensi di luar kota, jadi harus siapin banyak bahan.

Sampai kantor jam 8. Dapet lembar antrian dari Indra, lalu ambil laptop dan segera meluncur lagi ke Dharmais.

Sampai Dharmais jam 8.30 dan ternyata sudah no AF 38! :o Terlambat sekali! Untung masih bisa! Dan ternyata pelayanannya cepat sekali! Cuma 1,5 menit! Nggak lagi 8 menit kayak dulu. Wow! Ini kemajuan bagus :D

Habis terima SEP, saya lanjut tebus Bonefos dan peralatannya ke apotik. Nah di sini yang agak lama. Apotik orangnya sedikit, sih. Untungnya, saya sudah acc obat beberapa hari sebelumnya. Jadi bisa langsung ke mas-mas yang input di tengah-tengah Namanya Mas Dwi. Mas ini baiiik banget. Semoga barokah selalu ya Mas :)

Sambil nunggu dipanggil, saya nyoba ngerjain kerjaan di bangku tunggu. Tapi yah, namanya juga nyoba. Kadang berhasil, kadang nggak :))))

Dua puluh menit kemudian, paket Bonefos siap. Alhamdulillah masih pagi banget, jam 9.30. (Kami biasa baru selesai tebus obat habis makan siang karena baru ambil antrian BPJS jam 9-an.) Alhamdulillah Indra bantuannya terasa banget.

Sayangnya, Ibu baru sampai Dharmais jam 11 siang. Saya udah keburu dijudesin dan diusir suster rawat singkat Anyelir II karena kelamaan nunggu di meja bulat di ruang kemo.

Mbak kerudung pink, kalo mau nunggu di luar. Itu meja buat nulis. Bukan ruang tunggu.

Mweeeh. Yah salah saya juga sih. Pake buka laptop segala. Kan jadi mencolok. Ya gimana, namanya juga kerja.... :'(

Ini SEP saya taruh sini ya. Kalo ilang saya gak tanggung jawab.

-_________-

Yahelah, Suster. Udah di ruangan cakep, baru, luas-adem-bersih, pasien dikit, kok ya masih judes. Gimana kalo jadi suster poli onkologi?

Saya ngomong dalem hati aja, sih. Ga berani ngomong beneran. Ntar Ibu gak diproses, lagi. <-- Nah gak boleh nih. Ini namanya buruk sangka. Dosa.

Jam 11 Ibu datang bersama anak saya dan mbaknya. Saya jemput mereka di lobby (dan kolam ikan), lalu ke loket BPJS untuk pasang gelang pasien Ibu. Habis itu ke ruang kemo Anyelir II lantai 7.

Selesai tanda tangan persetujuan tindakan medis, saya mengajak anak saya ke poli anak. Di situ ada playground dan berbagai mainan. Kemarin waktu mengantar Ibu kontrol, anak saya main di situ juga.

Playground sepi. Pas masuk, susternya melarang anak saya main di situ karena takut tertular penyakit. Ternyata di situ khusus anak sakit. Yang sehat gak boleh. (Ya iyalah namanya juga POLI ANAK!!)

Aaaak! Padahal kemarin boleh koook D':

Playground itu enak. Bagus. Mainannya banyak. Kemarin anak saya asik mainan building blocks, sapi-sapian yang bisa diduduki trus lompat-lompat, naik tangga ke 'ruangan' kecil, banyak deh.

Ini nih playground-nya.

Hiks. Sayang udah ga boleh main di situ lagi. Diusir (lagi) , deh. Akhirnya kami pindah ke daycare samping kantin karyawan di dekat rumah duka. Di sini gak ada mainan. Dan semuanya serba sederhana.

Tapi enak enak aja kok :D Ada kasur-kasur kecil untuk tidur. Areanya luas, soalnya satu rumah guede sendiri. Ada wastafel, dapur, kulkas, bahkan kamar tidur ada empat. Ruang tengah luas dan semuanya adem. Yang saya suka, kamar mandinya luas dan sangat bersih. Ruang mandi dan ruang closet dipisah. (Closetnya pun mini, khusus anak kecil hihi)

Bagus sih nggak. Beda jauh lah sama daycare beneran. Tapi lumayan, yang penting bisa titip anak dengan aman dan tenang selama berobat. Para karyawan Dharmais juga pada nitip di daycare itu. Sehari murah saja. Cukup Rp30.000,-.

Murah, kan. Makanya harap diinget, ini jauh ya standarnya dari daycare beneran. Ini sederhana ala-ala rumahan. Tak ada mainan sama sekali. Kalo mau mainan, bawa aja sendiri. Dan gak ada program-program bermain/belajar. Cuma titip tok.

Sisi positifnya, ternyata tanpa mainan ada asiknya juga. Anak jadi bergaul dan bergerak aktif dengan teman-temannya. Kalo lagi nggak tidur, kegiatan anak-anak mostly ya ini :) Ada sekitar 6 anak usia 4-5 tahun dan 5 bayi saat kami kesitu. Ramai sekali. Semua pada lompat-lompatan dan lari-larian :)))

Biaya Rp30.000,-/hari tanpa makan siang. Disarankan bawa sendiri. Di sebelah ada kantin (ada soto betawi, ayam goreng, rames, dll. Makanan dewasa sih.)

Daycare buka sampai jam 4. Ada dua suster muda dan dua ibu paruh baya yang mengurus anak-anak. Termasuk menyuapi/memberi ASIP/sufor, membersihkan pipis/pup, dan memandikan. Boleh bawa mbak sendiri. Ibunya juga welcome-welcome aja kalo mau di situ sampe sore. Free of charge.

Eh, ini kan tadinya mau cerita Bonefos Ibu. Kenapa jadi review daycare gini :))) Yah sabar-sabarin aja yaa, namanya juga emak-emak :)))

Oia. Daycare ini khusus anak sehat. Yang sakit gak boleh masuk. (Naaah ke playground poli anak aja, hehehe.)

Foto-foto lengkap langsung klik foto di bawah ini. (Nge-link ke Picasa Web Album. Gapapa, enteng kok.)

Daycare RS Dharmais

Anak udah oke di daycare. Saya balik lagi deh ke ruang kemo.

Ruangan Anyelir II lantai 7 ini enak banget. Baru, luas, bersih, adem. Semua tempat tidurnya baru. Enak deh. Colokan listrik juga banyak :p Suasana di situ tenaaang sekali. Enak buat kontemplasi dan introspeksi diri sambil menitikkan air mata.

Anyelir II lantai 7

Saat saya datang, Ibu ditemani dua ibu-ibu yang membantu beliau menelepon ke HP saya. Ibu gak ngerti HP. Alhamdulillah selalu ada yang bantu.

Ternyata Ibu udah sangat kelaperan. Sampe keringat dingin. Saya datang bawa ayam bakar cabe ijo. Tanpa sendok, tanpa cuci tangan, langsung dilahap. *Tinggal leeep!!* (Ibu tuh kayaknya hypoglikemia. Kalo telat makan gemeteran parah. Dan nurun deh ke saya.)

Abis makan, Ibu masih laper. Aku pun nyari makanan lagi. Lumayan nemu Tim-Tam sama roti sobek kombinasi coklat-keju-srikaya.

Saya dan Ibu makan santai sambil baca koran. Sesekali saya menelepon si mbak untuk ngecek anak di daycare. Sekitar jam 3, para perawat meminta para penunggu pasien keluar ruangan, sebab dokter mau visit. Setelah 20 menit, kami boleh masuk kembali.

Dokternya cuma lewat sambil dadah-dadah doang, kata Ibu.

:)))

Ya udah mungkin dia ada pasien lain yang lebih gawat. Alhamdulillah kita di sini sehat-sehat aja.

Abis itu udah deh. Kita turun, kasih billing ke Tata Rekening di deket lobby, jemput anak di daycare, trus pulang. Yaaay selesai untuk hari ini.

Alhamdulillah :)

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Tentang Bortezomib (Velcade) dan Thalidomide

Saya baru aja abis browsing-browsing tentang Velcade (Bortezomib). Ini adalah salah satu obat untuk multiple myeloma.

Dokter di Dharmais dan RSCM biasa pakai merk Velcade. Itu satu-satunya yang masuk ke sini dan harganya mahaaal sekali. Sekitar 11 juta-an untuk ampul 3,5 mg. Bortezomib ini dipake seminggu sekali, selama 5 bulan paling nggak.

Kalo seminggu 11 juta, sebulan taruh lah 50 juta. Lima bulan? Yaaa 250 juta.

Ini lho Velcade.

Ini gak ditanggung BPJS ya. Yang ditanggung BPJS cuma Melphalan doang seharga tiga ratus ribu.

Ribetnya lagi, Velcade dipakenya satu setengah botol, jadi mesti share dengan pasien lain. Dan share-nya mesti saat itu juga, karena sisanya gak bisa disimpen. (Dosisnya sebenernya 4 mg. Kurang dikiiit banget, makanya diambil separuh dari botol yang satu lagi.)

Oh ya, karena dipakenya satu setengah botol, jadinya gak jadi 11 juta ya.

Yang bener, 11 juta PLUS separuhnya 11 juta. Jadi total sekali infus yaaa 17 jutaan lah.

Sebulan 17 x 4 = 68 juta. Lima bulan? Yaaa 340 juta. Murah lah ya, hehe.

Dua rumah ini juga harganya segitu :D

Yang bikin shock dan pengen nangis, pas browsing saya jadi tau bahwa Bortezomib pun, sama seperti Thalidomide, udah jadi obat generik di India sana. Harganya jaaauh lebih murah.

Bortezomib generik 3,5 mg (sama kayak Velcade) harganya kisaran 15.000-18.000 INR (sekitar Rp 3,1-3,7 jutaan). Lebih murah seperempatnya. Padahal isinya sama. Yang 2 mg bahkan lebih murah lagi. Bisa cuma 12000 INR (Rp 2,5 juta).

Merk-merknya pun buanyaak banget. Ada Baximib, Bortecad, Bortenat, Bortrac, Borviz, Egybort, Mibor, Myezom, Ortez, Tezomib. Banyak pilihan! Semua jauuh lebih murah dan lebih nyaman daripada Velcade. Liat-liat aja di mims.com India atau di LINK INI (ketik "Bortezomib" di kotak Search. Semua harga pake INR).

Kalo pake Bortezomib generik nih ya, sekali infus bisa cuma 5 jutaan. Pake aja dua botol yang ampul 2 mg. Lebih murah, lebih tepat dosisnya, dan lebih mudah bagi dokter dan suster yang nyiapin. Enak kan!

Oke. Seminggu 5 juta. Sebulan 20 juta. Lima bulan cuma 100 juta. (Ini "cuma" dalam konteks anggaran negara, ya. Bukan anggaran rumah tangga pribadi, hehe.) Lah yang kanker rahim 250 juta bisa dicover BPJS kok :) *Alhamdulillah, kami turut bersyukur atas kemudahan bagi rekan kanker rahim. Doakan kami yang MM bisa dimudahkan juga ya! :') *

Trus lagi, saya browsing-browsing data ekspor Bortezomib dari negara India. Negara yang impor terbanyak adalah Venezuela, Belarus, Colombia, Sri Lanka, dan Iran. (Ya ampun Iran aja bisa!) (Sumber)

Dan data ini bikin saya shock. Ekspor 150 botol Bortezomib (merk Egybort) dosis 3,5 mg dari India ke Thailand tanggal 26 Maret 2015 totalnya cuma INR 582,378 (Rp122 juta), atau sekitar INR 3,883 per botol. Kalo dirupiahin, ini cuma sekitar Rp816.316,- saja. Dijual 2,5 juta per botol kan udah untung banget ya hahaha! (Kayak gimana ya untungnya Velcade yang 11 juta?) (Sumber)

Ini yang harga eksportirnya Rp816ribu. Resminya sekitar 3,5 juta. Lumayan daripada Velcade 17 juta.

Duuuh, kita bisa ngomong ke siapa ya yang punya uang banyak dan bisa beliin obat-obat itu? :D

Sama bilang ke Kementerian Kesehatan juga, supaya boleh masuk ke sini. Pleeease. Atau malah: produksi aja Bortezomib sendiri. (Eh Thalidomide juga!) Kan udah generik. Pabrik mana pun boleh-boleh aja produksi.

Sama bilang ke BPJS juga supaya ditanggung free untuk pasien MM.

Sama bilang Kementerian Perdagangan biar digampangin administrasi izin ekspornya.

Sama bilang pajak bea cukai juga supaya diringankan ini-itunya kalo obatnya sampe kemari.

.
.

Aaah, siapa ya yang bisa nolong kita :')

Mmm... Allah mungkin?

Iya bener, kita masih punya Allah ya... Untuk hal-hal yang udah jauh di luar kekuasaan kita, memang gak ada lagi yang punya kekuatan selain Dia.

Yuk. Berdoa yuk supaya kita pasien MM diberikan kemudahan :')

☺


▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼
Info-Info Tambahan
▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲

► Thalidomide

Thalidomide sudah lebih dulu tersedia sebagai generik di India. Merknya banyak sekali. Ada Oncothal, Thimyde, Thaangio, Thalide, Thalimax, Thalix, Thaloda, Thaloma, Thalon, dan Thycad.

Secara resmi, di India harga jual Thalidomide 50 mg mulai dari 333 INR (Rp70.000,-) per 10 kapsul, dan Thalidomide 100 mg mulai dari 585 INR (Rp123.000,-) per 10 kapsul.

Di RSCM, Thalidomide 50 mg tersedia 'di bawah tangan' dengan harga Rp150.000,- per 10 kapsul. Hanya itu. Dosis 100 mg tidak ada.

Sebagai bayangan, ekspor 4.530 strip Thalidomide (merk Thalide) 50 mg dari India ke Singapura tanggal 2 Mei 2015 berjumlah total 835,575 INR (Rp175jt), dengan harga per strip 184 INR (Rp38.000,-/10 kapsul alias Rp3.800 saja per kapsul). Jadi bertanya-tanya gak sih ribuan kapsul ini untuk dijual lagi ke mana? :') *hint: ke negara tetangga yang penduduknya 280 juta orang dan terdiri dari ribuan pulau.  (Sumber)


► BPJS

Sekitar tahun 2013, dokter saya pernah bilang kalo para dokter tengah mengusahakan supaya Velcade (Bortezomib) ditanggung oleh BPJS. Mereka ngasih setumpuk paper ilmiah ke BPJS Dharmais untuk data pendukung kajian.

Penekanan utama pada segi keamanan pasien. Velcade (Bortezombib) dinilai lebih aman dibanding Thalidomide karena efeknya lebih minim. Makanya mereka request.

Namun sayang, hingga saat ini belum ada kabar gembira.


☺

Mari kita berdoa, rekan-rekan MM. Ini udah jauh banget di luar kekuasaan kita. Cuma Allah yang bisa nolongin :')

Ya Allah, kami yakin Engkau pasti dengerin kami, kan :') PASTI!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D