Melphalan Kosong

Udah sekitar setengah tahun ini gak ada Melphalan. Nyari dimana-mana gak ada. Bahkan black market pun nggak.

Dokter Nugroho nyaranin pake kombinasi VAD (Vincristin, Doxorubicin, Dexamethason). Tapi saya belom mutusin iya atau nggak. Belom sempet diskusi tentang efek samping, apalagi kalo ditambah Thalidomide.

Sekarang aja Ibu ngantuk berat kalo minum Thali, jadi saya khawatir kalo ditambahin macem-macem lagi. Hmm, atau mungkin VAD gak pake Thali ya? Ah, kemaren lupa ditanyain.

Kata dokter Nug sih banyak yang pake Vincristine. Dan gak apa-apa. Tapi entahlah. Saya belom yakin aja. Mungkin karena belom pernah liat ya, jadi belom bisa komentar. Plus takut.

Tapi kayaknya, itu satu-satunya opsi yang bisa kita ambil. Velcade udah gak mungkin. Mmm, mungkin sih, tapi untuk 2 bulan atau 8 kali aja. Kemarin dokter gak melanjutkan diskusi ketika melihat air muka Ibu kaget-plus-gugup saat mendengar kata "sebulan lima puluh (juta)". Beliau langsung ganti topik untuk mencairkan suasana.

Hmm. Padahal kalo saya dateng sendirian, dokter pasti akan ngeladenin.

Saya pengen tanya, bisa gak sih kalo Velcade cuma 4-8 kali aja, abis itu kalo Melphalan udah ada lagi, kita balik Melphalan.

Tapi, ngeliat Ibu kayak gitu (eh, apa karena ngeliat saya yang maksain finansial banget ya haha!), dokter Nug langsung nyaranin VAD. Tck, sayang juga sih pertanyaan saya gak terjawab. Tapi, kayaknya dokter Nug emang sengaja gak jawab. Karena beliau tau Ibu udah kayak gitu (atau ngeliat saya yang maksain).

Yah, yaudah gapapa kok. Makasih ya dok, udah mempertimbangkan perasaan Ibu. Soalnya, keseringan emang sayanya yang gak peka. Fokus ke treatmeeeent melulu. Tapi ke perasaan Ibunya nggak :)  Yeah, itu kelemahan saya memang. Pantes saya gak jadi dokter hahaha  xD  Padahal, ada kualitas hidup dan perasaan pasien yang perlu dipertimbangkan juga.

Sekarang, Ibu jalannya udah agak-agak robot. Saya khawatir MM-nya nyerang lagi. Terakhir emang angka globulinnya naik sih  :(

Beberapa waktu lalu saya coba hubungi teman-teman kuliah, siapa tau lagi ada yang di India. Saya mau nitip beliin Melphalan. Nah, ada tuh satu orang. Katanya, temennya dari India mau dateng ke Singapura. Dia bilang mau nitip ke temennya itu. Tapi sampe sekarang belom ada kabar. Ya udah lah. Mungkin gak jadi dateng. Ya udah gapapa :)

Di India, Alkeran itu cuma 192.7 INR alias Rp37.742,- sebotol. Di sini tiga ratus ribu, hehe.

Gila ya emang India. Saya gak ngerti gimana mereka bisa ngalahin WTO. Apa argumen mereka. Hell, gila mereka keren banget! Ada temen yang bilang, alasan mereka adalah kemanusiaan. Tck. Apapun, mereka sangat keren! Seandainya saja di sini juga begitu :) Amin!

Oh ya. Barusan saya browsing tentang kelangkaan obat, dan ternyata kejadiannya gak cuma di sini juga. Di AS juga pernah.

Baca-baca artikel The New York Times ini sedikit bisa 'menghibur'.

Drug Scarcity’s Dire Cost, and Some Ways to Cope

Semoga Melphalan cepet ada lagi, dan tetap dicover BPJS.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Obat Kanker Murah, Mungkinkah?

Ibu saya menderita kanker kelenjar getah bening. Untuk itu beliau perlu menjalani kemoterapi. Ternyata, harga obat kemoterapi amat mahal dan obat tersebut belum masuk dalam jaminan BPJS. Setiap kemoterapi, kami anak-anak beliau harus mengumpulkan uang sekitar Rp 20 juta untuk obat kemo dan penunjangnya. Padahal, ibu harus menjalani kemoterapi berkali-kali. 

Keadaan ini amat menyulitkan kami. Saya hanya dosen di sebuah universitas negeri dan adik saya memang pengusaha, tetapi usahanya sejak tahun lalu mengalami kelesuan. Kami, masyarakat, amat berharap pada jaminan BPJS. Kami sekeluarga telah menjadi peserta. Kami memahami BPJS belum sepenuhnya dapat membiayai pengobatan kanker. Namun, kami amat berharap harga obat kanker dapat terjangkau. 

Kami mengikuti perkembangan obat AIDS dan hepatitis yang sekarang dapat dibeli dengan harga yang jauh Iebih murah dibandingkan dengan harga di negara asalnya. Kenapa obat AIDS dan hepatitis dapat murah, sedangkan obat kanker masih mahal? Mungkinkah harga obat kankerjuga diturunkan, terutama untuk masyarakat yang berpenghasilan rendah? 

Mengingat kanker sudah termasuk penyakit yang jumlahnya masuk peringkat sepuluh besar, sudah waktunya kita bersama memikirkan cara menurunkan harga obat kanker ini. Saya membaca bahwa obat kanker di India lebih murah, apakah kita tak dapat meniru India atau mengimpor obat kanker dari India?Apakah Kimia Farma juga mendapat tugas untuk mengadakan obat kanker murah di samping mengadakan obat AIDS dan hepatitis? Mohon penjelasan dokter. Terima kasih. 

S di J 



Jawab

Obat kanker di negeri kita tersedia dalam bentuk obat paten dan obat generik. Obat generik dapat dibagi dua kelompok, yaitu obat generik biasa dan obat generik berlogo. Obat yang harganya ditetapkan pemerintah dan diawasi ketat oleh pemerintah adalah obat generik. Obat generik dapat menjadi murah karena perhitungan harganya tak memperhitungkan biaya riset serta obat generik tidak mempunyai biaya pemasaran.

Acap kali harga obat generik hanya sekitar sepersepuluh harga obat paten. Sementara obat generik- biermerek masih mempunyai biaya pemasaran. Biaya pemasaran obat generik bermerek cukup tinggi, dapat mencapai 30 persen biaya produksi, sehingga harga obat generik bermerek mendekati obat paten. Selain itu, obat seperti komoditas lainnya akan terkena pajak. Dengan demikian, harga akan menjadi lebih tinggi lagi.

Khusus obat kanker, di negeri kita kebanyakan obat kanker masih dalam bentuk obat paten. Dengan demikian, harganya masih mahal. Bahkan, obat kanker yang terbaru barganya dapat mencapai lebih dari sepuluh juta sekali pemakaian. Harga ini tentu memberatkan untuk pemakai yang membiayai pengobatan sendiri maupun BPJS. Sampai saat ini pembiayaan untuk pengobatan kanker merupakan bagian yang cukup tinggi dari keseluruhan pengeluaran BPJ S. Pengeluaran lain yang cukup besar adalah tindakan cuci darah, serta pengobatan penyakit kronik seperti kencing manis, penyakit jantung, dan penyakit darah.

Obat paten

Pemahaman mengenai paten obat di negeri kita belum merata. Obat yang paten internasionalnya sudah habis masih bisa didaftarkan patennya di negeri kita. Sayang, komunikasi pemberi izin paten, Kementerian Kesehatan dan lembaga penelitian kita masih belum terjalin baik. Komunikasi yang baik telah berjalan di India. Pemberi izin paten di India akan mempertimbangkan kebutuhan masyarakat serta penelitian obat baru di India sehingga tak mudah mengeluarkan paten obat yang berasal dari luar India.

Pemerintah India berusaha memajukan industri obat India. Tidak hanya untuk kepentingan di India, tetapi juga untuk tujuan ekspor. Apakah India melanggar kesepakatan perdagangan bebas dan hak paten? Tidak juga, tetapi India mampu memanfaatkan peluang yang ada karena kesadaran untuk memajukan industri dalam negerinya. Sesuai dengan kesepakatan Qrganisasi Perdagangan Dunia di Doha pada tahun 2001, pemerintah suatu negara dapat membatalkan paten obat di negaranya jika obat tersebut amat diperlukan masyarakat. Untuk itu pemerintah tersebut perlu memberikan kompensasi kepada perusahaan riset yang menemukan obat tersebut, biasanya mencapai 1 sampai 4 persen dari harga obat yang digunakan. Dengan demikian, masyarakat tertolong dan perusahaan yang menemukan obat juga masih mendapat kompensasi. Indonesia pernah beberapa kali melakukan compulsory licensing ini. Amerika Serikat termasuk negara yang paling sering melakukan compulsory licensing.

Untuk menurunkan harga obat kanker, kita dapat memproduksi sendiri atau sementara mengimpor dari negara yang telah memproduksinya dengan harga murah, misalnya India. Namun, tentu kita tidak hanya peduli pada harga yang murah, tetapi obat tersebut harus jelas manfaatnya serta aman dipakai. Obat harus dievaluasi terlebih dahulu oleh Badan Pengawasan Obat dan Makanan (BPOM) dan juga kemudian diawasi.

Untuk obat kanker memang masih banyak yang dalam perlindungan paten sehingga untuk memproduksi generiknya perlu melakukan compulsory licensing atau bekerja sama dengan perusahaan yang memproduksi obat paten sehingga obat tersebut dapat disediakan dengan harga lebih murah. Perusahaan obat paten Gilead, misalnya, yang memproduksi obat paten untuk hepatitis C, memberikan lisensi kepada perusahaan farmasi India untuk memproduksi obat yang sama, tetapi dipasarkan dengan harga amat murah untuk negara-negara yang masyarakatnya memiliki penghasilan masih rendah.

Gerakan untuk mengakses obat dengan harga murah memang sudah timbul di sejumlah negara yang tak berpenghasilan tinggi. Salah satu formula yang diperjuangkan teman-teman aktivis di sejumlah negara adalah harga obat disesuaikan dengan indeks pembangunan manusia. Jadi Obat A yang harganya di Eropa misalnya Rp 4 juta, di Indonesia seharusnya hanya Rp 400.000, bahkan di negara Afrika yang lebih miskin hanya Rp 100.000. Namun sayangnya baru berjalan untuk obat ARV (obat AIDS). Kita harus bersama-sama memperjuangkan agar obat di negara kita, termasuk obat kanker, menjadi murah dan terjangkau. Semoga terapi ibu Anda berhasil sehingga beliau dapat berkumpul dengan keluarga dalam keadaan sehat.

___________________
Sumber: Rubrik Kesehatan KOMPAS, Minggu, 10 Januari 2016
oleh dr. Samsuridjal Djauzi

Info Thalidomide

Info untuk rekan MMers dan caregiver di Jakarta,

Thalidomide bisa didapat di dua tempat berikut:

1.  Hematologi RSCM

• Tel. 021-3926286
• Letaknya di Sekretariat Hematologi, ya, BUKAN di Poli. Letaknya di lantai 1 belakang, dekat Pusat Jantung Terpadu.
• Buka Senin sd Jumat jam 09.00-16.00.
• Harga Rp20.000,-/kapsul 50mg
• Harus bawa resep dokter RSCM atau Dharmais.

2.  Toko Sinar Sehat, Pasar Pramuka

Tel. 021-8581233

• Lantai dasar, cari aja toko yang paling rame.
• Buka Senin sd Sabtu, jam 08.00-16.00
• Harga Rp20.000/kapsul 50mg
• Bisa tanpa resep.

Yang dijual sama, merknya Thalide 50mg dari United Biotech India.

TIP: Telepon dulu untuk cek ketersediaan obat.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Jenis Terapi Kanker Multiple Myeloma

Hai!

Kali ini saya mau share jenis-jenis terapi pengobatan untuk kanker, khususnya multiple myeloma (MM).

Sumber saya sarikan dari NCCN Guidelines for Patients ver 1-2014.

Ada 4 jenis terapi MM, yaitu

1. Lokal
2. Sistemik
3. Sel punca (stem cell)
4. Ajuvan (tambahan)

Okeeh mulai dari yang pertama dulu ya.

1. Lokal

Ini adalah pengobatan di area tubuh tertentu. Makanya disebut lokal. Contohnya adalah terapi radiasi dan operasi.

Terapi radiasi pake sinar energi tinggi untuk menghancurkan gen-gen sel kanker dan menyetop pertumbuhannya.

Radiasi

Kalo operasi udah tau lah ya. Tapi ini jarang di pasien MM. Cuma dipake untuk ngangkat solitary plasmacytoma yang ada di luar tulang, atau memperbaiki tulang yang patah. Solitary plasmacytoma itu satu gumpalan massa sel-sel MM.


2. Sistemik

Nah, kalo tadi yang lokal cuma di area tubuh tertentu, yang ini sebaliknya. Terapi sistemik mengobati sel-sel kanker yang ada di seluruh tubuh. Ini nih treatment utama dalam MM.

Terapi sistemik MM mencakup kemoterapi, terapi target, dan steroid.

Kemoterapi alias kemo adalah obat untuk membunuh sel-sel kanker, DAN yang bukan kanker. Jadi yang sehat kena juga. Beberapa jenis kemo MM ada yang bisa merusak sumsum tulang.

Kemo diberikan dalam siklus hari perawatan, trus abis itu istirahat. Libur dulu. Biar badannya bisa recovery.

Lamanya siklus tergantung jenis obatnya. Biasanya ada yang 14, 21, atau 28. Kalo pengalaman pribadi Ibu, Melphalan diminum 5 hari berturut-turut, abis itu istirahat. Bulan depan baru mulai lagi. Jadi 5 hari kemo, 25 hari libur.

Kemo bisa berbentuk pil/tablet maupun cairan untuk infus.

Terapi target (targetted therapy) menggunakan obat-obat yang dirancang khusus untuk mencari dan menghancurkan sel kanker. Terapi jenis ini lebih 'ramah' dibanding kemoterapi, soalnya gak se-merusak itu.

Beberapa terapi target bisa menghentikan pertumbuhan pembuluh darah yang 'menghidupi' sel-sel MM di sumsum tulang. Atau, menghalangi sinyal proteasom yang dibutuhkan sel-sel MM untuk tumbuh dan bertahan hidup. Ada juga terapi target jenis immunomodulator yang merangsang sistem imun untuk mencari dan menyerang sel-sel kanker.

Obat terapi target yang diminum Ibu saat ini adalah Thalidomide :D

Steroid sebenernya buat meredakan bengkak dan radang. Tapi, ternyata beberapa steroid punya efek anti-kanker. Pada MM, steroid bisa dipake sendirian maupun bareng (kombinasi) sama kemoterapi, terapi target, atau dua-duanya sekaligus.

Steroid yang dipake Ibu saat ini adalah Prednison.

Naah berikut saya persembahkan.... *deile bahasanya :p

Tabel Obat Terapi Sistemik untuk Multiple Myeloma


KLIK UNTUK DOWNLOAD

Tabel 1 cuma nge-list nama aja. Tabel 2 plus harganya.

Selama ini sih yang sering liat itu Alkeran (Melphalan), Prednisone, sama Thalidomide. Emang ini regimen utama perawatan MM sih.

Velcade katanya ada, tapi belom pernah liat. Dexamethasone juga pernah dipake sama Bapak ini. Beliau yang jadi inspirasi saya nge-blog tentang MM :')  Apa kabar, Pak? Saya hutang banyak energi sama Bapak :') Trus, Dexamethasone, Doxorubicin, Prednisone, Interferon, Vincristine, itu juga udah ada banyak di Indonesia.

Kyprolis dan Pomalyst cuma ada di AS. Harganya USD12,998 untuk 21 butir buat satu siklus-nya. Sekitar 180 juta-an sebulan. *glek*  Ini emang obat terbaru sih untuk perawatan MM.

Revlimid dulu pernah dikasih tau sama dr. Nugroho, katanya mahal aujubile. Ada di Hong Kong, Malaysia, Filipina, Singapura, dan Thailand. Harganya tapi gak nemu berapa. Di drugs.com sampe USD14,962 untuk 28 kapsul. Itu satu siklus sebulan doang kayaknya ya. Sekitar Rp205 juta. Se. Bu. Lan. *glek-glek-glek-glek*

Kamus: Kalo obat yang dipake cuma satu, namanya single agent. Kalo lebih dari satu (karena masing-masing obat cara kerjanya beda), namanya regimen kombinasi.


3. Sel punca (stem cell)

Naaah ini nih yang kayaknya belom ada di Indonesia. Adanya di Singapura. Baca terus yah ntar ada list RS dan harga-harganya kok di bawah :)

Terapi sel punca alias stem cell transplant (SCT) itu artinya menguras semua sel di sumsum tulang, baik yang rusak maupun yang normal, dan digantikan dengan sel-sel punca darah yang baru (yang sehat). Pake apa? Pake kemoterapi dosis tinggi.

Tahapan transplantasi sel punca ada 3:

1. Ngumpulin sel punca (collecting/harvesting)

Ini tahap pertama. Caranya bisa dua: pake apheresis, atau bone marrow aspiration.

Kalo pake apheresis, darah akan dikeluarkan melalui kateter di lengan. Darah akan masuk ke mesin yang menyaring sel-sel punca. Abis itu, darah akan dimasukin lagi ke dalam tubuh. Biasanya durasinya 4-6 jam, dan gak perlu bius. Ada efek sampingnya juga sih. Yang pernah dilaporkan antara lain: keliyengan, menggigil, kebal di bibir, dan kram di tangan.

Proses apheresis.

Abis itu, sel punca yang telah terkumpul akan dicampur dengan pengawet, dibekukan, dan disimpan untuk dijaga supaya tetap hidup saat ditransplantasikan kembali ke dalam tubuh kita. Proses ini namanya cryopreservation (cryo=beku, preservation=penjagaan, perawatan. Istilah gampangnya, pengawetan beku, lah.)

Cara kedua, bone marrow aspiration (BMA). Ini mirip bone marrow puncture (BMP) yang pake suntikan gede untuk ngambil sampel sumsum tulang jaman dulu itu pas pertama kali terdiagnosis MM. Bedanya, kalo BMP ditojosnya cuma sekali, yang ini (katanya di buku) bisa berkali-kali, dan di beberapa titik, supaya sumsum yang didapet bisa banyak.

Bone marrow aspiration. Mirip biopsy.

BMA biasanya sekitar satu jam. Setelah itu, sel-sel punca akan diawetkan beku pake cryopreservation juga. Nanti pas transplantasi baru dikeluarin. Efek sampingnya palingan ada rasa sakit, ga enak-ga enak gitu lah kayak dulu BMP. Palingan. :p  Efek samping lain yang pernah dilaporin berhubungan sama bius, seperti mual, pusing, dan merasa lelah.

Cryopreservation atau pengawetan beku.

2. Kemoterapi dosis tinggi

Setelah sel-sel punca diambil dan dibekukan, kita akan diberi kemoterapi dosis tinggi untuk menghancurkan sel-sel MM yang tersisa di sumsum tulang. Sayangnya, kemo dosis tinggi ini juga menghancurkan sel-sel sumsum tulang yang normal, termasuk sel-sel plasma dan sel punca darah. Makanya, kekebalan tubuh kita akan turun drastis banget. Fungsinya biar apa, sih? Supaya tubuh kita gak menolak dan menyerang sel-sel punca pas transplantasi. Oia, kemo dosis tinggi ini juga gak bisa diaplikasikan pada semua orang. Ada yang tahan, ada yang nggak. Jadi, gak semua orang bisa SCT.

3. Transplantasi 

Kalo kemo dosis tinggi udah selesai, sel-sel punca yang akan dimasukkan ke dalam tubuh via transfusi. Sel-sel punca ini akan 'berlayar' menuju sumsum tulang dan tumbuh menjadi sel-sel darah yang baru dan sehat. Proses ini disebut engraftment dan biasanya terjadi 2-4 minggu setelah transplantasi.

Selama itu, tubuh kita gak punya kekebalan terhadap penyakit, jadi kita akan sangat berisiko terkena infeksi dan perdarahan. Jadi, kita harus tinggal di rumah sakit dengan kondisi steril (sangat bersih). Kita mungkin akan dikasih antibiotik untuk mencegah atau mengobati infeksi. Mungkin juga dikasih transfusi darah kalo ada pendarahan dan anemia.

Biasanya, perlu beberapa minggu atau beberapa bulan sampai sel-sel darah kita pulih sepenuhnya dan kekebalan tubuh kembali normal.

Jadi total ada 3 tahapan. Oia. Sebelum collecting/harvesting juga perlu persiapan dulu. Kira-kira 6 bulanan.

Oia. SCT itu ada macem-macem jenisnya.

Jenis Transplantasi Sel Punca (SCT)

• Autologuous SCT
Ini pake sel punca punya kita sendiri, dan paling banyak dilakukan. Tapi ini dinilai gak menyembuhkan sih, soalnya MM bisa balik lagi.

• Allogeneic SCT
Kalo yang ini pake sel punca orang lain (donor). Allo SCT ini salah satu teknik yang menjanjikan untuk kesembuhan MM ke depan.

Meski begitu, saat ini kemungkinannya kecil banget. Soalnya, sel-sel punca dari donor akan membentuk sistem kekebalan (immune) yang baru. Risikonya juga tinggi. Allo SCT bisa bikin GVT (graft-versus-tumor). Jadi sel-sel tubuh kita nyerang sel-sel punca donor. Makanya sebelum transplan harus cek HLA typing dulu.

The primary use for human leukocyte antigen (HLA) testing is to match organ and tissue transplant recipients with compatible donors. It identifies the major HLA genes a person has inherited and the corresponding antigens (proteins) that are present on the surface of their cells.

---- labtestonline.org

Allo SCT jarang dilakukan karena 3 hal: Satu, sulit nyari donor yang cocok. Dua, efek samping serius banget dan bisa mengakibatkan kematian. Tiga, risiko MM kambuh masih tinggi.

• Tandem stem cell transplant
Ini sebenernya masuk ke autologuous transplant (yang pake sel punca kita sendiri). Tandem itu artinya kalo kemo dosis tinggi dan autologuous SCT berikutnya akan dilakukan 6 bulan ke depan. Jadi hampir barengan (tandem).

• Mini transplant
Ini masuk kategori Allo SCT. Disebut "mini" soalnya dosis untuk kemo dan radiasi-nya lebih rendah. Tujuannya untuk ngurangin efek samping, tapi masih ada risiko GVT juga. (nyerang sel donor)

• Donor lymphocyte infusion
Kita nerima limfosit dari donor allo transplant kita. Limfosit itu jenis sel darah putih yang membantu melawan infeksi. Tujuan infus limfosit donor ini justru untuk ngerangsang GVT, supaya bisa nyerang sel-sel MM yang balik lagi setelah Allo SCT yang pertama.



Dari forum The Myeloma Beacon, kalo SCT di Singapura ada di 4 RS ini:

1. Gleneagles Hospital (Parkway)
2. National University Hospital (NUH)
3. Raffles Hospital
4. Singapore General Hospital (National Cancer Center)

Biaya

» Parkway Gleneagles Hospital
- Collect/harvest SGD 12.000-15.000 (2-3 hari) --- Rp 118-150 juta
- Transplantasi SGD 80.000-100.000 (termasuk kemo dosis tinggi, tranfusi stem cell, rawat inap 3 minggu) --- Rp 787-984 juta
Total Rp 905 jt - 1,1 M.

» National University Hospital (NUH)
Bone marrow transplant (saja) mulai SGD 15.000 --- Rp 150 jutaan, tidak termasuk konsultasi dokter spesialis, obat, investigasi, akomodasi, dan 7% GST (pajak).

» Singapore General Hospital (SGH)
- Velcade 2,3 mg SGD 2.000 -- Rp 19,6 juta sekali suntik. (Belom tau juga butuh berapa suntikan)
- Collect/harvest SGD 40.000 -- Rp 394 juta
- Transplantasi SGD 60.000 -- Rp 591 juta
Total Rp 984 jutaan belom sama Velcade.

Itu harga tahun 2012/2013 yah. Pasti udah naik sekarang :)  Ini pake kurs 1 SGD = Rp9.840.
Oia rata-rata mereka nyebutnya bukan SCT tapi BMT (bone marrow transplant).

Okeeeh tarik napaaaas.... :D

Huuuuhh haaaaah.... xD

.

Saran saya, sebelum mutusin SCT, coba diskusi intens sama dokter, apakah eligible (memenuhi kriteria), dan apakah sebanding dengan risiko yang dihadapi. Terus, sebanding gak dengan apa yang didapat. Soalnya, kalo baca-baca kisah para MM-ers di Amerika sana di forum Smart Patients, biasanya remisi cuma sampe bulanan atau setahun doang. Abis itu MM-nya muncul lagi.

Info lebih banyak tentang SCT bisa diliat di US National Cancer Institute atau American Cancer Society.



Terakhiiiir:

4. Terapi Ajuvan 

Adalah treatment (perawatan) yang dilakukan bareng-bareng sama cancer treatment utama yang sedang kita jalani (alias terapi lokal dan sistemik tadi). Tujuannya meredakan gejala MM dan efek samping pengobatan.

Misalnya, tulang yang rusak diberi biphosphonate. Kayak Bonefos atau Zometa gitu lah. Yang diinfus. Trus, pemasangan splint untuk mencegah dan menyokong tulang yang rapuh. Ada juga vertebroplasty dan kyphoplasty yang masukin semacam semen pengisi untuk memperbaiki tulang punggung yang patah karena tertekan. (Kalo kyphoplasty, sela-sela tulang punggung yang patah ditahan dulu pake semacam balon kecil supaya kembali ke bentuk dan tinggi semula, abis itu baru disuntikin semennya.)  Atau radiasi untuk kalo ada sakit-sakit seperti lesi (luka) di tulang yang bisa bikin patah.

Kerusakan ginjal juga bisa terjadi karena kalsium yang lepas dari tulang, atau tingginya kadar M-protein darah (hyperviscosity, atau terlalu kental). Kalo rusak karena kalsium, bisa diobati dengan cairan infus dan obat. Kalo rusak karena M-protein, darahnya bisa disaring dengan teknik plasmapheresis.

Anemia bisa diobati dengan erythropoietin untuk merangsang sumsum tulang membuat lebih banyak sel-sel darah merah. Naah kalo ini Ibu udah pernah pake. Merknya Hemapo. Bentuknya suntik gitu. Biasanya Ibu suntik di klinik deket rumah. Ada juga merk Recormon, Epotrex, dan Eprex. (Haha hutang review nih kalo yang ini :p)

Infeksi bisa diturunkan risikonya dengan vaksin pneumonia, flu, dan herpes. Bisa juga infus immunoglobluin kalo ada infeksi yang serius dan sering.

Darah menggumpal (blood clots) akibat Thalidomide, misalnya, bisa diobati dengan pengencer darah.


Yaaak kira-kira begitulah :D  Selesai deh pembahasan terapi kanker MM kita.

Makasih ya sudah mau baca panjang-panjang gini :D  Semoga membantu.

Salam!


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Kuliah Online Gratis edX "Take Your Medicine: How to be a Savvy Consumer"

Saya lagi semangat menantikan kuliah gratis "Take Your Medicine: How to be a Savvy Consumer" dari edX. Semacam Coursera gitu, kursus online gratis. Ada dosennya, ada mahasiswanya (kita), ada juga forum diskusi online dan bahkan material-materialnya :D  Ada app-nya juga untuk Android dan iPhone, jadi kita bisa akses bahan dan video dari situ.

Kuliah ini diselenggarakan oleh University of Texas at Austin. Mulainya tanggal 26 Oktober 2015. Bentar lagi, yaaay!

Kuliahnya singkat kok, cuma 4 minggu alias 4 kali pertemuan doang.

Di kuliah ini, kita akan jadi tau:

• Kenapa harga obat mahal
• Beda obat bermerk dan obat generik
• Isu-isu seputar obat generik dan obat palsu
• Peran FDA (Food and Drugs Association, atau BPOM-nya Amerika Serikat) dalam regulasi dan persetujuan obat
• Cara berkomunikasi efektif dengan tenaga profesional layanan kesehatan (mis. dokter, suster, terapis, apoteker) dan bisa lebih paham kalo baca berita-berita tentang obat dan kesehatan secara umum
• Peran personalised medicine dalam pengobatan di masa depan
• Potensi dan dampak personalised medicine

Silabus-nya nih:

Minggu 1: Perkembangan Obat, Inovasi, dan Biaya
Gambaran menyeluruh ringkas tentang gimana obat dikembangkan, contoh-contoh inovasi medis, gimana harga obat bisa menekan biaya kesehatan, dan kisah-kisah pasien.

Minggu 2: Persetujuan Obat, Keamanan Obat, dan Biaya dan Produksi Obat
Membahas peran FDA (BPOM-nya Amerika Serikat) untuk melindungi konsumen, aspek-aspek keamanan obat, kenapa harga obat mahal banget, dan aspek produksi obat.

Minggu 3: Generik, Personalised Medicine, dan Obat Palsu
Gimana obat generik beda dari obat inovasi baru, potensi dan dampak personalised medicine dan bahaya pemalsuan obat di seluruh dunia.

Minggu 4 (habis): Field Trip ke Perusahaan Farmasi, Menjadi Konsumen yang Matang Informasi, dan Peran Riset di Universitas.
Ini kayaknya field trip-nya virtual aja ya hahahah :p
Di sesi akhir akan dibahas gimana para apoteker membantu kesehatan kita, kenapa ngikutin aturan minum akan memperbaiki kesehatan kita, gimana universitas memotori inovasi medis, dan cara ngomong ke penyedia layanan kesehatan kita (mis. RS, apotek, klinik)

Dosen-dosennya dari Drugs Dynamic Institute, bagian dari Fakultas Farmasi University of Texas at Austin.

Yak langsung aja klik DI SINI untuk ikut kelasnya. Sekali lagi, GRATIS. Lumayan buat iseng-iseng menambah cakrawala pengetahuan dan wawasan :p

Oia untuk catatan. Feeling saya sih kayaknyaaa (kayaknya doang) kuliah ini akan mendukung obat-obat inovatif (baca: yang mahal) dan 'merendahkan' generik, hehe. Abisan dese dari periset obat, sih :p Jadi kayak justifikasi kenapa harga obat mahal. Gapapa lah. Sekali-kali liat perspektif seberang kan bagus juga. <--- yeah, saya emang kaum-kaum generik yang cinta sama yang murahan :D

Wah, jadi inget utang posting ringkasan artikel jurnal ilmiah "The High Cost of Cancer Drugs and What We Can Do About It". Belom kesampean juga sampe sekarang. Doain yah ada rejeki waktu dan kesehatan (dan niat yang kokoh, jieilee) untuk ngeringkasin. Tapi kalo udah ga sabar, silakan monggo sok atuh gih dah sonoh yak silakan klik link tadi.

Cheeeeerss!!

Tentang Bortezomib (Velcade) dan Thalidomide

Saya baru aja abis browsing-browsing tentang Velcade (Bortezomib). Ini adalah salah satu obat untuk multiple myeloma.

Dokter di Dharmais dan RSCM biasa pakai merk Velcade. Itu satu-satunya yang masuk ke sini dan harganya mahaaal sekali. Sekitar 11 juta-an untuk ampul 3,5 mg. Bortezomib ini dipake seminggu sekali, selama 5 bulan paling nggak.

Kalo seminggu 11 juta, sebulan taruh lah 50 juta. Lima bulan? Yaaa 250 juta.

Ini lho Velcade.

Ini gak ditanggung BPJS ya. Yang ditanggung BPJS cuma Melphalan doang seharga tiga ratus ribu.

Ribetnya lagi, Velcade dipakenya satu setengah botol, jadi mesti share dengan pasien lain. Dan share-nya mesti saat itu juga, karena sisanya gak bisa disimpen. (Dosisnya sebenernya 4 mg. Kurang dikiiit banget, makanya diambil separuh dari botol yang satu lagi.)

Oh ya, karena dipakenya satu setengah botol, jadinya gak jadi 11 juta ya.

Yang bener, 11 juta PLUS separuhnya 11 juta. Jadi total sekali infus yaaa 17 jutaan lah.

Sebulan 17 x 4 = 68 juta. Lima bulan? Yaaa 340 juta. Murah lah ya, hehe.

Dua rumah ini juga harganya segitu :D

Yang bikin shock dan pengen nangis, pas browsing saya jadi tau bahwa Bortezomib pun, sama seperti Thalidomide, udah jadi obat generik di India sana. Harganya jaaauh lebih murah.

Bortezomib generik 3,5 mg (sama kayak Velcade) harganya kisaran 15.000-18.000 INR (sekitar Rp 3,1-3,7 jutaan). Lebih murah seperempatnya. Padahal isinya sama. Yang 2 mg bahkan lebih murah lagi. Bisa cuma 12000 INR (Rp 2,5 juta).

Merk-merknya pun buanyaak banget. Ada Baximib, Bortecad, Bortenat, Bortrac, Borviz, Egybort, Mibor, Myezom, Ortez, Tezomib. Banyak pilihan! Semua jauuh lebih murah dan lebih nyaman daripada Velcade. Liat-liat aja di mims.com India atau di LINK INI (ketik "Bortezomib" di kotak Search. Semua harga pake INR).

Kalo pake Bortezomib generik nih ya, sekali infus bisa cuma 5 jutaan. Pake aja dua botol yang ampul 2 mg. Lebih murah, lebih tepat dosisnya, dan lebih mudah bagi dokter dan suster yang nyiapin. Enak kan!

Oke. Seminggu 5 juta. Sebulan 20 juta. Lima bulan cuma 100 juta. (Ini "cuma" dalam konteks anggaran negara, ya. Bukan anggaran rumah tangga pribadi, hehe.) Lah yang kanker rahim 250 juta bisa dicover BPJS kok :) *Alhamdulillah, kami turut bersyukur atas kemudahan bagi rekan kanker rahim. Doakan kami yang MM bisa dimudahkan juga ya! :') *

Trus lagi, saya browsing-browsing data ekspor Bortezomib dari negara India. Negara yang impor terbanyak adalah Venezuela, Belarus, Colombia, Sri Lanka, dan Iran. (Ya ampun Iran aja bisa!) (Sumber)

Dan data ini bikin saya shock. Ekspor 150 botol Bortezomib (merk Egybort) dosis 3,5 mg dari India ke Thailand tanggal 26 Maret 2015 totalnya cuma INR 582,378 (Rp122 juta), atau sekitar INR 3,883 per botol. Kalo dirupiahin, ini cuma sekitar Rp816.316,- saja. Dijual 2,5 juta per botol kan udah untung banget ya hahaha! (Kayak gimana ya untungnya Velcade yang 11 juta?) (Sumber)

Ini yang harga eksportirnya Rp816ribu. Resminya sekitar 3,5 juta. Lumayan daripada Velcade 17 juta.

Duuuh, kita bisa ngomong ke siapa ya yang punya uang banyak dan bisa beliin obat-obat itu? :D

Sama bilang ke Kementerian Kesehatan juga, supaya boleh masuk ke sini. Pleeease. Atau malah: produksi aja Bortezomib sendiri. (Eh Thalidomide juga!) Kan udah generik. Pabrik mana pun boleh-boleh aja produksi.

Sama bilang ke BPJS juga supaya ditanggung free untuk pasien MM.

Sama bilang Kementerian Perdagangan biar digampangin administrasi izin ekspornya.

Sama bilang pajak bea cukai juga supaya diringankan ini-itunya kalo obatnya sampe kemari.

.
.

Aaah, siapa ya yang bisa nolong kita :')

Mmm... Allah mungkin?

Iya bener, kita masih punya Allah ya... Untuk hal-hal yang udah jauh di luar kekuasaan kita, memang gak ada lagi yang punya kekuatan selain Dia.

Yuk. Berdoa yuk supaya kita pasien MM diberikan kemudahan :')

☺


▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼
Info-Info Tambahan
▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲

► Thalidomide

Thalidomide sudah lebih dulu tersedia sebagai generik di India. Merknya banyak sekali. Ada Oncothal, Thimyde, Thaangio, Thalide, Thalimax, Thalix, Thaloda, Thaloma, Thalon, dan Thycad.

Secara resmi, di India harga jual Thalidomide 50 mg mulai dari 333 INR (Rp70.000,-) per 10 kapsul, dan Thalidomide 100 mg mulai dari 585 INR (Rp123.000,-) per 10 kapsul.

Di RSCM, Thalidomide 50 mg tersedia 'di bawah tangan' dengan harga Rp150.000,- per 10 kapsul. Hanya itu. Dosis 100 mg tidak ada.

Sebagai bayangan, ekspor 4.530 strip Thalidomide (merk Thalide) 50 mg dari India ke Singapura tanggal 2 Mei 2015 berjumlah total 835,575 INR (Rp175jt), dengan harga per strip 184 INR (Rp38.000,-/10 kapsul alias Rp3.800 saja per kapsul). Jadi bertanya-tanya gak sih ribuan kapsul ini untuk dijual lagi ke mana? :') *hint: ke negara tetangga yang penduduknya 280 juta orang dan terdiri dari ribuan pulau.  (Sumber)


► BPJS

Sekitar tahun 2013, dokter saya pernah bilang kalo para dokter tengah mengusahakan supaya Velcade (Bortezomib) ditanggung oleh BPJS. Mereka ngasih setumpuk paper ilmiah ke BPJS Dharmais untuk data pendukung kajian.

Penekanan utama pada segi keamanan pasien. Velcade (Bortezombib) dinilai lebih aman dibanding Thalidomide karena efeknya lebih minim. Makanya mereka request.

Namun sayang, hingga saat ini belum ada kabar gembira.


☺

Mari kita berdoa, rekan-rekan MM. Ini udah jauh banget di luar kekuasaan kita. Cuma Allah yang bisa nolongin :')

Ya Allah, kami yakin Engkau pasti dengerin kami, kan :') PASTI!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Fortune at the Bottom of the Pyramid (Bag. 3 - Habis)

2. Kehamilan

I've been in the shoes of an expecting, new mother.

Saya pernah ngalamin masa-masa waktu pertama kali tahu saya hamil.

Shopping dokter udah biasa. Beberapa kali ganti dokter dan rumah sakit demi nemu yang cocok.

Cocok ini gak hanya berarti ramah, banyak senyum, dan enak diajak ngomong. Tapi juga satu ideologi, bahwa kehamilan seharusnya berjalan sealami mungkin. Tanpa obat macem-macem.

Ganteng juga jangan dijadiin patokan, ya, ibu-ibu.

Saya bisa ngomong gini karena udah melewati masa-masa perdana jadi bumil sih memang. Dulu saya juga sempat kena. Minum obat-obatan yang gak perlu, seperti obat penguat kandungan, suplemen vitamin yang naujubilah mahal sampe seratusan ribu, padahal isinya sama aja sama multivitamin biasa. (Bedanya cuma ditambahin asam folat aja.)

Ada pula berbagai macam tes lab kehamilan yang muahal padahal gak perlu.

Mungkin karena ibu-ibu hamil seringkali berpikir 'di luar yang biasa-biasanya'. Bisa dimengerti sih. Saya sendiri juga ngalamin. Ini karena perubahan level hormon, karena sayang sama calon bayi, atau yaa karena emang lagi hamil ajah jadi suka 'gak bisa berpikir dengan benar' <-- nunjuk diri sendiri :p

Mau tau kegiatan ajaib yang saya lakukan pas hamil dulu? Well, pas hamil, saya pernah motong-motong bawang di kantor demi bisa cepet mulai masak pas sampe rumah. Ckckck. Yeah. Silakan kalo mau ketawa. Saya ikhlas.

Meski gak sampe gini-gini amat, sih.

Dan, gak hanya si ibu aja, lho. Seringkali suami juga ikut ga bisa mikir karena sayang sama istrinya. (Bapak-bapak yang berhelm itu juga pasti sayang banget sama istrinya. Keliatan kok mereka tulus.)

Nah, kombinasi "ke-nggak-bisa-mikir-an" ini lah yang sering dimanfaatkan. Dokter pada jualan obat dan vitamin. Atau jualan tes lab yang mahal-mahal tapi gak perlu. (Tapi kayaknya, tiap ibu hamil pasti pernah ketemu sama satu-dua dokter kayak gini.)

Yang paling saya inget ada dua kasus. Pertama, yang kejadian sama sahabat saya baru-baru ini. Kedua, yang saya baca di blog orang. Dua-duanya sama-sama bikin saya gak percaya ada dokter obgin kayak gitu.

Kasus #1

Temen saya perempuan. Ia menikah di usia 31, dan setelah 1,5 tahun menikah, suatu pagi ia menemukan dua strip di kertas test-pack nya. Dia udah telat 2 minggu.

Cuma, garis yang satunya gak terlalu tegas warnanya. Masih samar-samar.

Ia pun memutuskan konsultasi kehamilan ke dokter obgin untuk mastiin. Tapi pas konsultasi, ia langsung divonis "Tidak Subur" karena melewati masa satu tahun tanpa kehamilan. (What?)

Abis itu di-USG perut. "Hmm. Tadi udah buang air kecil, ya? Harusnya gak usah pipis, biar keliatan rahimnya." kata dokter.

Akhirnya temen saya nunda konsultasinya setengah jam demi nenggak air putih entah berapa botol demi menuhin kandung kemihnya.

Setelah USG ulang, rahimnya udah keliatan sih, tapi calon janinnya tetep belom keliatan. (Ya iyalaaah, telatnya juga baru dua minggu. Paling usia kandungan juga baru 4 mingguan, kalo belom keliatan ya wajar, dok!)

Sayangnya, di situ gak ada USG Transvaginal. Padahal, USG ini bisa lebih detil dari USG perut dalam menangkap obyek di rahim pada usia kehamilan awal.

Anehnya, di tengah semua ke-belum-jelas-an ini, dokter tetap keukeuh memvonis temen saya ini gak subur. Dan dikasih lah resep:

1. Utrogestan
2. Lycoxy
3. Eturol

Buset. Banyak amat buat hamil doang. Kayaknya gak bener nih.

Dan hasil pencarian di mims.com membenarkan kekhawatiran saya.

Utrogestan adalah obat penambah hormon progesteron. Biasanya dikasih buat yang menstruasinya gak teratur parah, atau buat ibu-ibu yang mau program bayi tabung.

Intinya, obat ini buat orang yang lagi mau usaha punya anak. Aneh kan. Orang udah hamil kok, NGAPAIN masih dikasih ini?

Dan oh ya, obat ini punya special precaution, semacam warning bahwa makenya gak boleh sembarangan, bagi IBU HAMIL dan menyusui. Kategorinya juga obat keras. Lingkaran merah. Dan punya efek samping bikin ngantuk. Parah banget!

Dan dokter ini BERANI ngeresepin obat ini ke temen saya, yang jelas-jelas udah punya kemungkinan besar bahwa dia udah hamil, dan bisa aja membahayakan.

It has a price tag of Rp272.500,- yeah that's why he's prescribing it. Itu harga di mims, ya. Di RSIA pasti lebih mahal.

Obat kedua adalah Lycoxy. Ini sebenernya multivitamin doang sih. Cuma ditambahin hormon lutein.

Ini juga gak penting-penting amat, karena sekali lagi, temen saya juga udah hamil. Ngapain juga dikasih hormon lutein kayak ginian lagi.

Mana harganya mahal lagi. Di mims.com sekitar Rp112.000 per 30 kaplet. Kalo udah masuk apotik jadi Rp150-170ribuan, dan pasti lebih mahal lagi kalo di RSIA.

Dan ternyata Lycoxy ini juga udah sering banget diresepin ke bumil-bumil lainnya di Indonesia. Hmph.

Obat ketiga adalah Eturol. Isinya d-alpha tocopherol 400 IU.

Istilahnya keren ya. Ada huruf "d" pake strip alpha-alpha-nya. But you know what, ini cuma nama alias dari VITAMIN E!

Dan sekali lagi, vitamin E dikasih untuk menambah kesuburan, tapi BUAT APAAN, KAN TEMEN SAYA JUGA UDAH HAMIL!! It sits at Rp5.000,- per tablet aka Rp150.000,-/30 butir kalo mau diminum sebulan.

Kalo cuma vitamin E doang, yang murah-murah dari IPI juga udah cukup kali. Atau kalo mau yang pake softgel, ada Xtra-e MaxVita cuma Rp30.000,- isi 60 softgel di Pramuka. Isinya sama 400 IU. Kaga pake seratus ribu. Tiga puluh ribu aja bisa buat 2 bulan. **Emosi. Duh jadi nyebut merk deh.**

Okeh, udah ya vitamin E-nya. Back to resep.

Semua obat ini dikasih atas dasar diagnosis bahwa temen saya gak subur. Padahal, hasil test-pack menunjukkan dua garis. (Memang calon janinnya belom bisa diliat di USG. Tapi ini wajar kok. Usianya juga masih awal banget.)

Tau gak sih kalimat "A problem well-stated is a problem half-solved"?

Artinya, masalah yang udah terdefinisi dengan jelas adalah masalah yang udah hampir selesai.

Kalo problem identificationnya aja salah (ketidaksuburan instead of positif hamil atau nggak), gimana mau ngasih solusi? Pantes aja obat-obatannya salah arah.

Kalo saya jadi dokternya nih ya, saya akan saranin temen saya bersabar dan menunggu at least seminggu kemudian untuk USG ulang.

Harus sabar. Observasi kalo ada gejala kehamilan sambil jaga kesehatan. Abis itu cek lagi deh pake USG transvaginal biar lebih jelas. Hamil atau nggak.

Dan saya GAK AKAN resepin dia apa-apa.

Paling asam folat, karena bagus untuk perkembangan otak janin di awal kehamilan. Itu juga terserah dia mau merk apa.

Tapi, as usual, kalo dokternya saya sih udah pasti yang paling murah, yang 15 ribu dapet 100 butir @1mg, hahaha! Satu miligram sehari itu udah cukup banget untuk ibu hamil dan janin. Jadi 15 ribu untuk 3 bulan. Sampe lahiran cuma 45 ribu. Irit kan! (Merknya Anemolat, produksi Phapros/Rajawali. Foto gak ada. Susah.)

Lagian ngapain sih hamil dikasih obat macem-macem?
Satu. Justru ibu hamil tuh gak boleh minum obat macem-macem. Bahaya. 
Dua. Kehamilan itu berkah. Bukan kegawatdaruratan. Gak perlu ditanggapi dan dibombardir kayak emergensi.

Kehamilan itu dinikmati, disyukuri :)

Semoga temen saya dan suaminya bisa inget-inget tujuan awal mereka konsultasi. Yaitu untuk mastiin dia hamil atau nggak. (Bukan mastiin dia gak subur atau nggak.) Dengan begitu mereka akan sabar nunggu satu-dua minggu lagi sampai jelas semuanya. Amin.

Okeh. Kasus kehamilan yang kedua

Kasus #2

Ini saya baca dari blog orang di sini.

Saya sampe melongo bacanya.

Jadi si mbak ini juga pingin mastiin kehamilannya sama dokter obgin. Karena pas ngecek di rumah, hasilnya positif.

Sama dokter di-USG transvaginal, dan dinding rahim memang sudah menebal. Tapi, belum terlihat apa-apa. (FYI, kalo dinding rahim udah menebal kemungkinan besar udah hamil.)

Trus, si mbak ini disuruh cek lab kadar hormon untuk memastikan kehamilannya. Sampe tagihannya 1,2 juta cuma buat mastiin hamil atau nggak!

Ngecek hamil apa kagak doang sampe sejuta lebih?

Jadi yang dicek ada 3 hormon: Estradiol, Progesteron, dan HCG. Masing-masingnya 400ribuan. Tck, padahal HCG di testpack harga 8ribu perak juga bisa kedetek kali, dok. Ga usah mesti bayar 1,2 juta. Dan ngapain juga cek hormon, emangnya ada masalah kesuburan? Hmph. Untung gratis dibayarin kantor.

Abis itu visit kedua, alhamdulillah pas USG transvaginal kantung janin udah keliatan. Eh, trus dokternya nyaranin si mbak untuk medical check up lengkap plus TORCH. (Nah. Lagi-lagi modusnya lab.) Dan total konsultasi hari itu menghabiskan a jaw-dropping 4,5 MILLION RUPIAH.

Selamat ya dok. Safe trip liburannya minggu depan.

Si mbak-nya sih gak rugi uang, soalnya dibayarin kantor. Tapi, ya ampun dok, mbok ya pasien tuh diedukasi. Sebelom ngambil MCU dan TORCH kan bisa diliat dari sejarah kesehatan secara umum dulu. Kan bisa keliatan juga pas monitor progres bulanan. Mumpung banget deh.

Nah, kayak gini-gini nih. Makin menggila kalo tau pasiennya punya asuransi.

Mumpung lagi ngomongin soal dibayarin, nih ada satu contoh lagi. Ini keluarga saya sendiri.

Masih inget kakak saya yang dikasih 4 obat untuk batuk-pileknya? Yang anaknya dua-duanya dirawat di rumah sakit? Masih inget, kan.

Yang pertama dirawat adalah si kakak, yang memang sudah positif DB. Ia langsung masuk ICU, padahal gak ada tanda-tanda kegawatdaruratan.

Yang adiknya, bahkan dimasukkan rawat inap sebelum diagnosis DB benar-benar tegak. Hasil lab aja belum pasti. Baru demam-demam doang. Eh, langsung suruh rawat inap bareng kakaknya. Emangnya gak bisa observasi dulu?

Dan kakak saya, yah, karena ada asuransi kantor yaaa nurut aja :(  Sedih deh. Apalagi pas tau dua-duanya dikasih obat berbagai jenis dan obatnya keras semua. I really, really hate my nephews being treated like this. Gimana nanti efek jangka panjangnya ke tubuh mereka :(

* * *

Yah, gitu lah perjuangan kita para kaum piramida terbawah.

Saya bukan ahli medis. Gak pernah sekolah dokter. Jadi gak tau banyak. Cuma berbekal common sense, dan gugling dari otoritas kesehatan yang terpercaya.

Sampe hari ini saya masih terus meng-update diri tentang isu-isu kesehatan. Dan sepertinya, InsyaAllah akan tetap begitu. Harus. Karena, kesehatan keluarga tanggung jawab saya sebagai seorang Ibu. Saya harus melindungi keluarga saya.

Saya punya harapan.

Semoga, para profesional medis semuanya dibukakan pintu hatinya untuk selalu mengutamakan kesembuhan dan kesehatan pasien, serta mengedukasi pasien. Semoga mereka menganggap kita sebagai partner kesehatan yang setara.

Semoga mereka bisa berpikir lebih makro bahwa ini menyangkut satu negara, ratusan juta orang. Demi masa depan anak-anak mereka juga, kok. 

Dan tentunya, semoga kita, terutama para ibu, bisa selalu menjaga kesehatan diri dan keluarga. 

Aamiin.

Hubungan dokter-pasien yang baik akan menghasilkan...

Piramida yang empowering seperti ini :D

Fortune at the Bottom of the Pyramid (Bag. 2 dari 3)

1. Batuk-pilek.

Ini seeering banget kejadian.

Gak orang gede, gak anak kecil, saya heran kenapa sih dokter-dokter pada ngasih obatnya berlebihan banget.

Contohnya di keluarga saya sendiri. Suatu hari, kakak saya batuk-pilek plus pegel-pegel. Sebenernya, dari suara batuknya udah keliatan kalo ini gara-gara kecapekan nungguin dua anaknya yang masuk rumah sakit. Paling virus biasa. Cuma butuh istirahat, lah. Mostly juga karena kurang tidur. Nanti juga ilang sendiri.

Lalu dia ke dokter, dan langsung dikasih 4 obat sama dokternya.

1. Dolo-Neurobion
2. Sanmol
3. Codipront
4. Amoxicillin

Ngeliat jumlahnya aja saya langsung males. Masa cuma batuk-pilek doang aja sampe 4 jenis obat!

Dan pas saya cari di mims.com isinya apa aja, saya tambah keki.

Dolo-Neurobion masih dimaafin lah. Itu mostly vitamin B dan ada pereda rasa sakitnya. (Meski sebenernya bisa aja diganti sama vitamin lain yang setara dan lebih murah. Toh pegel-pegel juga bukan karena apa-apa, tapi karena capek nginep dua minggu di RS. Istirahat doang juga sembuh.)

Sanmol, yaaa paracetamol biasa. (Dan harusnya siiih bisa diganti paracetamol generik yang selembar seribu perak isi 10 tablet.)

Tapi yang Codipront dan Amoxicillin itu, lho.

Codipront itu mengandung phenyltoloxamine. Itu jenis antihistamin untuk antialergi. Berarti itu obat untuk batuk karena alergi.

Plus mengandung juga (surprise, surprise): codeine.

Codeine adalah turunan dari heroin. Fungsinya untuk penghilang rasa sakit, dan obat tidur. Makanya, si Codipront ini diklasifikasikan sebagai narkotika golongan O.

Kan bikin saya jadi emosi.

Satu:  Tau dari mana kakak saya batpil karena alergi? Emang udah dites alerginya? Positif? Trus penyebab alerginya apa? Debu? Dingin? APA?

Dua: Ngapain dikasih codeine? Lo ngasih kakak gue narkotik! Emang batpilnya segitu parahnya sampe rasa sakitnya tak tertahankan dan harus pake codeine? Ini cuma batpil biasa, yang kalo didiemin aja juga sembuh sendiri.

Udah gitu mahal lagi. Sepuluh tablet Rp45.000-an. Huh. Bener kan, jualan.

Efek samping: gangguan penglihatan, mual muntah, sesak napas, susah pup. Banyak amat berkorbannya.

Abis itu Amoxicillin. Kata dokternya, batuknya karena radang tenggorokan.

Nah. Di sini lebih ketahuan lagi anehnya. Kalo batuknya karena radang, trus NGAPAIN dikasih Codipront yang jelas-jelas buat batuk alergi? Jadi sebenernya batuknya karena BAKTERI atau karena ALERGI?

Ini pasti sebenernya dokternya juga gak tau batuknya karena apa deh. Dia asal aja. Makanya dia bombardir dengan semua obat-obat ini. Tck, ini kan bahaya banget. Ini kayak nembak, tapi pake senjata ngasal dan tembakannya sporadis. Ini kayak make bom atom untuk ngebunuh nyamuk. Silly banget!

Dan yang terparah, si dokter ini mengabaikan efek samping obat-obat resepannya terhadap badan kakak saya, demi profit semata.

(Belom bayar biaya konsultasinya. Hmph. Konsultasi macam apa kalo kayak gitu. Itu sih bukan konsultasi, tapi penyesatan.)

Sebeeel banget!

Soal bombardir obat batuk-pilek ini sering banget kejadian. Terutama anak-anak, yang sering banget jadi korban obat-obatan.

Tiap batpil dikasih antibiotik. Atau, kalo dokternya tau bahwa para orangtua sekarang udah pada anti-antibiotik, mereka ngeresepin ANTIHISTAMIN. Dengan dalih batuk anaknya disebabkan alergi. (Padahal jualan.)

Okay fine. Memang benar, antihistamin bisa untuk batpil karena alergi. Cuma, pertama gini. Apa bener batuknya karena alergi? Bukan karena virus biasa yang didiemin aja bisa sembuh sendiri? Penyebab batpil paling sering kan memang virus. Emang udah dites bukan virus dan positif alergi?

Kedua, treatment untuk alergi tuh sebenernya bukan ngasih obat. Tapi mencari dan menghindarkan anak dari pencetus alerginya. Misal, alergi bulu kucing. Ya jangan deket-deket sama kucing. Jadi bukan cuma dikasih obat doang. Obat itu cuma buat nyembuhin batuk pilek yang timbul sebagai respons tubuh terhadap pencetus alergi.

Percuma ngasih antihistamin kalo faktor pencetus alerginya gak ditemuin.

Sekarang saya liat seriiing banget antihistamin ini ada di tiap rumah. Para orangtua taunya itu obat batuk. Bullshit. (Soriii! hiks.)

Saya heran kenapa dokter-dokter anak ini pada tega ngasih-ngasih antibiotik dan antihistamin. Padahal bahaya banget. Tubuh anak bisa resisten, dan akibatnya, mereka gak akan mempan dikasih obat yang biasa. Harus pake yang lebih keras lagi, dan lebih keras lagi, dan lebih keras lagi. Dan kecepatan riset obat gak bisa ngejar kecepatan reproduksi bakteri yang resisten.

Suatu hari nanti gak akan ada obat yang bisa nyembuhin batuk pilek. Apa kita tega hal itu kejadian sama anak/keponakan/sepupu kita? Atau bahkan diri kita sendiri? Emang enak minum obat trus obatnya gak mempan, dan kita tetap sakit sampe akhirnya mati pelan-pelan?

Nothing can kill me!

Makanya coba dipikirin, deh. Jangan gampang kasih obat kalo cuma batuk-pilek doang.

Kalo kamu kira kanker itu serem, bakteri-bakteri ini justru lebih serem, tau! Bakteri baik mati kena obat-obat keras, dan bakteri 'jahat' yang gak mempan sama obat itu akan berkembang biak lebih cepat daripada kanker! (Dan kebanyakan obat buat kanker udah ada, tapi obat untuk resistensi bakteri BELOM ADA!)

Apalagi batpil gampang banget ditularin. Satu anak yang punya bakteri resisten tinggal batuk "uhuk", dan bakteri itu bisa masuk ke anak kecil di sebelahnya. Kena deh.

Fyuuh. :(

Begitulah cerita batpil. Gak sesederhana yang kita kira, kan!

Apalagi kalo kamu baca buku ini

Missing Microbes: How the Overuse of Antibiotics Is Fueling Our Modern Plagues 

(Martin J. Blaser, MD)

Kamu akan makin ternganga. Karena efeknya menghancurkan banget :(

Ok next.

Ini bagian terakhir. Part 3.

Selain batpil, satu lagi nih kondisi yang pasti bakal terus terjadi selama manusia masih ada:

"Kehamilan"

Read more: Fortune at the Bottom of the Pyramid (Bag. 3 - Habis)

Fortune at the Bottom of the Pyramid (Bag. 1 dari 3)

Judul postingan ini saya contek dari judul buku karangan C. K. Prahalad di awal tahun 2000-an.

Buku ini mengisahkan gimana perusahaan-perusahaan raksasa dunia menjangkau pangsa pasar terbesar di muka bumi ini. Sekaligus mengangkat taraf hidup mereka. Siapa hayo?

Mereka gak keliatan, tapi jumlahnya miliaran. Dan tumbuhnya sangat pesat! Mereka adalah orang-orang di dasar piramida. Masyarakat ekonomi paling bawah.

Dikisahkan, perusahaan saling berinovasi untuk menjangkau masyarakat ekonomi lemah untuk meraih profit, sekaligus memperbaiki kondisi sosial ekonomi mereka! Eradicating poverty through profits.

Contoh yang paling saya inget adalah Unilever. Demi menjangkau masyarakat miskin di India, mereka akhirnya menjual shampoo (eh, apa sabun ya, lupa ding!) dalam kemasan sachet. Karena bentuknya lebih kecil, harganya jadi lebih terjangkau. Orang-orang pun jadi lebih sehat. Horeee :D  (FYI, di negara maju gak ada sampo/sabun sachetan. Semua literan.)

Trus ada produsen garam yang menambahkan yodium supaya anak-anak miskin terbebas dari retardasi mental, kretinisme, dan kondisi lainnya. (Mungkin ada yang udah pernah denger istilah GAKI, ya. Gangguan Akibat Kekurangan Iodium.) Nah perusahaan ini jualan tapi juga bikin sehat anak-anak.

Trus perusahaan yang ngebantu petani miskin supaya mereka bisa pantau harga komoditas di pasar biar gak dicurangin mulu. Kalo gak salah Hewlett-Packard deh.

Ah, pokoknya banyak deh cara-cara perusahaan untuk mengangkat derajat orang-orang di dasar piramid itu :D

Hari ini kita gak akan nge-review buku, siiih. Hari ini kita mau bahas *masih* seputar kesehatan. Lah trus ngapain bahas buku?

Gini. Analogi orang-orang di dasar piramida yang dijadiin target profit ini bikin saya inget sama...

Hmph, saya jadi merasa sedih nih :(

Sama saya sendiri, sama temen-temen saya, saudara-saudara saya... pada kita semua yang ada di piramid paling bawah. Bukan dalam ekonomi, tapi di bidang pemahaman kesehatan dan medis.

Yang gak pernah sekolah kedokteran.

Yes. Kita ini orang-orang di piramid paling bawah.

Kita yang warna kuning. Yang buat pijakan.

Nah. Karena keterbatasan di bidang kesehatan dan medis, banyak banget dari kita yang jadi obyek profit. Sayangnya, kita gak dapet apa-apa. Malahan rugi. Selain finansial, yang lebih berbahaya adalah rugi kesehatan jangka panjang, dan rugi pengetahuan karena gak pernah diedukasi sama para profesional medis.

Padahal, itu tugas mereka, lho. Tapi, saya ngerasa justru banyak dari kita yang dimanfaatin.

Saya nggak bermaksud menjelekkan para profesional medis dan kesehatan. Sebailknya, saya punya rasa hormat yang sangat tinggi pada ribuan dokter yang bekerja dari hati ikhlas dan mau mengedukasi pasien. Termasuk dokter yang menangani saya dan keluarga, mereka sangat melindungi kami dan sabar mengedukasi dari A-Z. Yang pengabdian tulus ikhlas. Dan saya bangga banget sama mereka. (Saya bener-bener berharap semua dokter kayak mereka!)

Cuma sayangnya, ternyata buaanyak banget 'profesional medis' di luar sana yang belum terketuk hatinya untuk sampe ke situ. Yang suka asal-asalan kasih obat, atau ngasih diagnosis tanpa dasar, sampe yang hobi nyuruh tes lab macem-macem sampe jutaan.

Ini bisa terjadi pada siapapun, bahkan pada keluarga dan teman saya sendiri, dan justru pada kasus-kasus yang umum ditemui sehari-hari.

Dan yang saya liat, ini makin menjadi-jadi kalo pasiennya punya asuransi. Satu, si pasien merasa "Gapapa, gratis ini". Dua, itu bikin 'profesional medis'-nya seneng karena bisa nambah profit. Mereka bisa pilih obat paling mahal, tes lab yang gak perlu, sampe rawat inap yang gak perlu. Dapet komisi deh. Toh pasien gak bayar ini.

Padahal bahaya banget minum obat yang gak perlu diminum. Dan berapa banyak waktu bisa dihemat kalo gak usah tes lab.

Sayangnya, kasus-kasus kayak gini justru terjadi di kondisi biasa kita temui sehari-hari.

Saya langsung ceritain aja deh.

1.  Batuk-pilek
2.  Kehamilan

Next: Fortune at the Bottom of the Pyramid (Bag. 2)

Beli Alkeran di Titi Murni

Tanggal 27 April kemarin Ibu mulai minum Alkeran (melphalan). Ini yang kelima.

Bulan ini Ibu minum 5 tablet sehari. Dibagi jadi 2 pagi, 1 siang, dan 2 malam.

Biasanya Ibu minum 4 tablet sehari. Dua pagi dan dua malam. Tapi kemarin angka beta-2 mikroglobulin masih tinggi. Jadinya ditambah dosisnya, dan diperpanjang harinya. Kalo tadinya 4 tablet sehari selama 5 hari, sekarang jadi 5 tablet sehari selama 6 hari.

Pas hari keempat, tanggal 1 Mei, Alkeran udah tinggal 5 butir. Berarti besoknya habis. Kurang nih!

Kami telepon berbagai rumah sakit, tapi Alkeran gak ada. Dharmais, Siloam MRCCC, MMC, RSPI, Yayasan Kanker Indonesia, semua habis.

Akhirnya pas telepon MMC disaranin ke Apotik Titi Murni di Kramat. Dan ternyata alhamdulillah ada! Boleh beli eceran lagi.

Ini alamat lengkapnya :

Apotik Titi Murni
Jl. Kramat Raya 128
(depan PMI Kramat)
Telp. 3159841

Harga Alkeran satu tablet Rp17.000,- (kemaren di Siloam MRCCC Rp14.500,- nyesel gak jadi beli hahaha!).

Kami beli 6 butir, total Rp106.000,-

Karena males keluar-keluar rumah (lagi May Day alias Hari Buruh 1 Mei), saya pake jasa Go-Jek.

Buat yang belom tau, itu adalah ojek yang bisa di-order dari ponsel. Semacam GrabTaxi dan BlueBird. Abang Go-Jek bisa ngebeliin dulu, nanti kalo udah sampe rumah baru kita gantiin.

Dari Kramat sampe rumah biaya ojek Rp44.000 plus biaya delivery Rp10.000. Total ongkos Rp54.000.

Saya pesen 6 butir Alkeran dan satu botol kaca gelap untuk wadahnya. Sama es batu di plastik terpisah supaya tetap dingin. (Soalnya gak boleh kena matahari dan kena panas. Nyimpennya aja di kulkas.)




Selama pesen, saya juga bisa nge-track posisi abang ojek via GPS di app Go-Jek. (Saya kayaknya tergila-gila sama pelacakan. Ya ojek, ya taksi, ya paket, ya belanjaan, apaaa aja haha xD )

Eh ini kok jadi kayak review app gini ya? Padahal niat asalnya mau nulis kehebatan Apotik Titi Murni yang masih punya stok Alkeran, ahaha :))

Udah gitu saya beli tanpa resep pula! Eh tapi sebelumnya emang udah telfon duluan sih, trus bilang kalo mau kirim ojek karena ga bisa ke sana.

Alhamdulillah deh, akhirnya dapet juga Alkeran dengan harga masih bisa ditolerir. (Dulu pernah beli sebotol Rp600.000,- karena belom tau, hiks).

Saya suka apotik ini kooperatif dan mau membantu. Botol kacanya dikasih gratis lagi, horee :D Yaa mungkin karena obatnya juga udah di atas HET juga kali, jadi mungkin dia pikir ya udah lah ya botol mini doang haha :p

Dapet botol ini yang versi mini, gratis! :D

Saya pun sebenernya masih penasaran, di toko langganan saya di Pramuka ada Alkeran gak ya? Kayaknya harus dateng langsung sih, soalnya kalo tanya obat-obat langka gitu via telfon gak bakal dijawab. Jadi Engkoh-nya harus yakin dulu itu bener pelanggannya.

Baiklah sekian sharing obat-obatan hari ini. Yang kesulitan obat coba cari di Apotik Titi Murni, siapa tau ada. Jangan lupa telfon beberapa RS terdekat juga. Siapa tau mereka punya. Dan oh ya, Yayasan Kanker Indonesia juga :D

Oh iyaaa nomornya YKI malah belom saya kasih ya? Ahahaha maap maap. Langsung aja ke 081316580364. Itu nomor langsung ke bagian penjualan obat.

Gutlaaak!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Melphalan Udah Gak Respons, Dikasih Opsi Ganti Velcade

Jumat kemarin Ibu kontrol rutin ke Dharmais.

Hasilnya kurang baik. Angka globulin tinggi, artinya sel-sel multiple myeloma tetap aktif. Padahal Ibu baru aja minum Melphalan.

Komponen darahnya juga udah lebih hancur daripada dulu. Semua angkanya turun. Hb, darah merah, darah putih, semuanya. Hb jadi cuma 9.2 padahal sebelumnya selalu di atas 10.

Respon tubuh Ibu terhadap Melphalan udah gak sebagus dulu lagi. Kami pun mulai cari opsi treatment lain.

Thalidomide dulu udah pernah dan gak cocok (jadi merah-merah di kulit).

dr. Nugroho lalu ngasih opsi pake Velcade. Dikasih via infus.

Cuma, Velcade ini mahal. Satu botol 3,5 ml bisa 11 juta rupiah (harga di MIMS.com). Trus harus ada partner-nya, soalnya yang dipake 1,5 botol. Sayang separuh botol lagi. Makanya mendingan berdua.

Dalam sebulan Velcade dipake 4 kali, jadi seminggu sekali. Dan kalo ditotal-total, sebulan bisa keluar 50 juta.

Barusan telfon BPJS Dharmais, dan mereka belum cover Velcade :(

In fact, BPJS belum meng-cover obat-obat lain untuk multiple myeloma selain Melphalan :(

Saya iri banget sama penyandang multiple myeloma di Amerika Serikat. Mereka bisa enak banget gonta-ganti coba-coba obat terbaru. Pomalyst, Kyprolis (apalagi Velcade, Revlimid, Thalidomide, itu sih mungkin bagi mereka udah basi ya) dan segala bentuk opsi seperti transplantasi sumsum. Bahkan sampe ikut clinical trial obat-obat yang lebih baru.

India bahkan lebih maju dari Indonesia. Di sana, Thalidomide udah jadi obat generik. Bisa dibeli di pasar. Cuma emang harganya masih mahal. Kisaran INR 750-915 (Rp154.000 sd Rp188.000) untuk 10 tablet @ 100 mg. Satu tabletnya 15-18 ribuan lah. Tapi mereka udah bisa bikin obat itu sendiri. Keren kan!

Tapi Velcade lebih mahal di sana (INR 60.630 atau sekitar Rp 12 juta). Di sini 'cuma' Rp10,350,000 (MIMS.com). Velcade emang belom ada generiknya sih.

Di Yayasan Kanker Indonesia juga gak ada Velcade. Kemarin saya telfon, dengan harapan bisa dapet lebih murah. Tapi mereka gak ada, dan nyaranin ke Dharmais.

Solusi sementara ini, kami sepakat memperpanjang hari Melphalan. Sebelumnya hanya diminum selama 5 hari. Sekarang selama 7 hari. Dosisnya tetap sehari 4 tablet, dua pagi dan dua malam.

Ngeliat hasil lab darah Ibu yang hancur semua, saya was-was sebenernya kalo harus memperpanjang Melphalan. Gimana recovery darahnya.

Tapi ya gimana lagi, dicoba aja dulu. Kami akan mempertahankan kekebalan tubuh Ibu dengan minum vitamin biar tetap kuat.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D