Jumat kemarin Ibu kontrol rutin ke Dharmais.
Hasilnya kurang baik. Angka globulin tinggi, artinya sel-sel multiple myeloma tetap aktif. Padahal Ibu baru aja minum Melphalan.
Komponen darahnya juga udah lebih hancur daripada dulu. Semua angkanya turun. Hb, darah merah, darah putih, semuanya. Hb jadi cuma 9.2 padahal sebelumnya selalu di atas 10.
Respon tubuh Ibu terhadap Melphalan udah gak sebagus dulu lagi. Kami pun mulai cari opsi treatment lain.
Thalidomide dulu udah pernah dan gak cocok (jadi merah-merah di kulit).
dr. Nugroho lalu ngasih opsi pake Velcade. Dikasih via infus.
Cuma, Velcade ini mahal. Satu botol 3,5 ml bisa 11 juta rupiah (harga di MIMS.com). Trus harus ada partner-nya, soalnya yang dipake 1,5 botol. Sayang separuh botol lagi. Makanya mendingan berdua.
Dalam sebulan Velcade dipake 4 kali, jadi seminggu sekali. Dan kalo ditotal-total, sebulan bisa keluar 50 juta.
Barusan telfon BPJS Dharmais, dan mereka belum cover Velcade :(
In fact, BPJS belum meng-cover obat-obat lain untuk multiple myeloma selain Melphalan :(
Saya iri banget sama penyandang multiple myeloma di Amerika Serikat. Mereka bisa enak banget gonta-ganti coba-coba obat terbaru. Pomalyst, Kyprolis (apalagi Velcade, Revlimid, Thalidomide, itu sih mungkin bagi mereka udah basi ya) dan segala bentuk opsi seperti transplantasi sumsum. Bahkan sampe ikut clinical trial obat-obat yang lebih baru.
India bahkan lebih maju dari Indonesia. Di sana, Thalidomide udah jadi obat generik. Bisa dibeli di pasar. Cuma emang harganya masih mahal. Kisaran INR 750-915 (Rp154.000 sd Rp188.000) untuk 10 tablet @ 100 mg. Satu tabletnya 15-18 ribuan lah. Tapi mereka udah bisa bikin obat itu sendiri. Keren kan!
Tapi Velcade lebih mahal di sana (INR 60.630 atau sekitar Rp 12 juta). Di sini 'cuma' Rp10,350,000 (MIMS.com). Velcade emang belom ada generiknya sih.
Di Yayasan Kanker Indonesia juga gak ada Velcade. Kemarin saya telfon, dengan harapan bisa dapet lebih murah. Tapi mereka gak ada, dan nyaranin ke Dharmais.
Solusi sementara ini, kami sepakat memperpanjang hari Melphalan. Sebelumnya hanya diminum selama 5 hari. Sekarang selama 7 hari. Dosisnya tetap sehari 4 tablet, dua pagi dan dua malam.
Ngeliat hasil lab darah Ibu yang hancur semua, saya was-was sebenernya kalo harus memperpanjang Melphalan. Gimana recovery darahnya.
Tapi ya gimana lagi, dicoba aja dulu. Kami akan mempertahankan kekebalan tubuh Ibu dengan minum vitamin biar tetap kuat.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D
Hasilnya kurang baik. Angka globulin tinggi, artinya sel-sel multiple myeloma tetap aktif. Padahal Ibu baru aja minum Melphalan.
Komponen darahnya juga udah lebih hancur daripada dulu. Semua angkanya turun. Hb, darah merah, darah putih, semuanya. Hb jadi cuma 9.2 padahal sebelumnya selalu di atas 10.
Respon tubuh Ibu terhadap Melphalan udah gak sebagus dulu lagi. Kami pun mulai cari opsi treatment lain.
Thalidomide dulu udah pernah dan gak cocok (jadi merah-merah di kulit).
dr. Nugroho lalu ngasih opsi pake Velcade. Dikasih via infus.
Cuma, Velcade ini mahal. Satu botol 3,5 ml bisa 11 juta rupiah (harga di MIMS.com). Trus harus ada partner-nya, soalnya yang dipake 1,5 botol. Sayang separuh botol lagi. Makanya mendingan berdua.
Dalam sebulan Velcade dipake 4 kali, jadi seminggu sekali. Dan kalo ditotal-total, sebulan bisa keluar 50 juta.
Barusan telfon BPJS Dharmais, dan mereka belum cover Velcade :(
In fact, BPJS belum meng-cover obat-obat lain untuk multiple myeloma selain Melphalan :(
Saya iri banget sama penyandang multiple myeloma di Amerika Serikat. Mereka bisa enak banget gonta-ganti coba-coba obat terbaru. Pomalyst, Kyprolis (apalagi Velcade, Revlimid, Thalidomide, itu sih mungkin bagi mereka udah basi ya) dan segala bentuk opsi seperti transplantasi sumsum. Bahkan sampe ikut clinical trial obat-obat yang lebih baru.
India bahkan lebih maju dari Indonesia. Di sana, Thalidomide udah jadi obat generik. Bisa dibeli di pasar. Cuma emang harganya masih mahal. Kisaran INR 750-915 (Rp154.000 sd Rp188.000) untuk 10 tablet @ 100 mg. Satu tabletnya 15-18 ribuan lah. Tapi mereka udah bisa bikin obat itu sendiri. Keren kan!
Tapi Velcade lebih mahal di sana (INR 60.630 atau sekitar Rp 12 juta). Di sini 'cuma' Rp10,350,000 (MIMS.com). Velcade emang belom ada generiknya sih.
Di Yayasan Kanker Indonesia juga gak ada Velcade. Kemarin saya telfon, dengan harapan bisa dapet lebih murah. Tapi mereka gak ada, dan nyaranin ke Dharmais.
Solusi sementara ini, kami sepakat memperpanjang hari Melphalan. Sebelumnya hanya diminum selama 5 hari. Sekarang selama 7 hari. Dosisnya tetap sehari 4 tablet, dua pagi dan dua malam.
Ngeliat hasil lab darah Ibu yang hancur semua, saya was-was sebenernya kalo harus memperpanjang Melphalan. Gimana recovery darahnya.
Tapi ya gimana lagi, dicoba aja dulu. Kami akan mempertahankan kekebalan tubuh Ibu dengan minum vitamin biar tetap kuat.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D
27 comments:
Belum coba obat alami mbak?
Pengobatan herbal juga perlu dipertimbangkan khasiatnya, seperti daun sirsak, kulit manggis, semangka, kunyit, susu kambing, ASI (air susu ibu), gamat gold G yg terbuat dari teripang laut, siapa tau bisa menyembuhkan
Saya juga nantinya akan coba obat alami yg ga ada efek sampingnya, mudah2an berhasil..
Dan yang penting berdoa..
Bismillah..
ibu saya 4 kali transfusi dan baru april kemaren diketahui kena MM, baru terapi 1 dng prednison, melphalan danntalidomide ni hb nya turunlagi, transfusi, tp sekarang kejang blm diketahui sebabnya....
Mas Septian Nurhan,
Kami nggak berani coba alternatif gitu Mas. Soalnya belom ada yang terbukti bisa sembuhin MM. Kebanyakan cuma klaim aja tanpa bukti. Jadi kami takut.
Mahal pula harganya, masa sama kayak Melphalan dan Thalidomide, hehe.
Selain itu, takut ngeberatin ginjal juga. Padahal MM justru nyerang ginjal karena ada pelepasan kalsium dari tulang yang mengeropos digerogoti MM. Nanti ginjalnya tambah kerja keras. Kasian Ibu.
Gitu sih menurut kami :)
**
Mbak Gayanti,
Kami ikut merasakan, Mbak. Coba ditanyakan ke dokter penyebab kejangnya. Dan gimana cara meminimalisir risiko kejang berikutnya.
Hb Ibu saya juga mulai rendah, sudah mencapai 9.0.
Dirawat di mana, Mbak?
Semangat selalu dan salam hormat utk Ibu ya Mbak :)
Mbak...saya bisa tyn2 soal berobat di dharmais dg BPJS?
Kl berkenan...add bbm saya 21fe3321
Halo Mas/Mbak, maaf saya gak ada BBM. Silakan tulis aja pertanyaannya di sini, insyaallah saya balas. Atau, bisa juga menghubungi BPJS Dharmais di 021-5681570 ext 2121. Semoga membantu ya :)
Haloo mba Widya...sy nimbrung sharing, Ibu sy juga didiagnosis MM sejak 2012 lalu. Sudah menjalani operasi tulang belakang karena terjadi pengeroposan pada ruas tulang belakangnya.Sekarang Ibu sy sudah bisa berjalan walaupun dengan bantuan tongkat. Untuk MMnya sendiri ibu sy juga mengkonsumsi obat alkeran, ibu mengkonsumsinya beberapa periode sejak diketahui MM. Kondisi hb normal berkisar di 11,9. Alkeran dihentikan oleh dokter sejak setahun lalu karena berturut-turut hasil pemeriksaan darahnya normal, namun kami tetap lakukan cek darah rutin paling tidak 3 bulanan. Februari lalu darah ibu dicek, kondisi hb normal masih dikisaran 11 walaupun tnp konsumsi alkeran. Namun di awal minggu kemarin ibu mengeluh nyeri di tangannya, dan ternyata stlh kita lakukan rontgen tulang ibu patah dekat persendian. Sedih rasanya mengetahui kondisi beliau yang kembali mengalami keropos pada tulangnya dibagian tubuh lain. Sy berencana kembali ke hematologist lg untuk melakukan pemeriksaan atas kondisi ibu sy.Trims sharingnya di blog ini, sy mendapat tambahan pengetahuan atas penyakit yang di derita Ibu sy.
salam kenal mb widya. duh, knapa saya baru nemu blog ini ya? Banyak banget info penting disini. Ibu (mertua) saya juga MM sejak 2013, setelah lama diduga osteoporosis biasa. awalnya pake melphalan n prednison. sempat nyaris lumpuh, tapi awal 2015 masya Allah, ibu bisa jalan lagi. Awal tahun ini pake thalidomide. reaksinya bagus. benjolan di leher mengecil, tapi memang kulit jadi radang merah. Juni pemakaian thalidomide dihentikan dokter. dan ternyata 2 minggu terakhir benjolannya membesar lagi bahkan lebih besar dari semula. SEkarang sedang direkomendasikan memakai Velcade.
Ibu mb wid sudah pake velcade berapa lama? gimana responnya?
Halooo Mbak Alit Wijayanti, maafkaaan saya kelewat baca komen Mbak T_T Alhamdulillah hb Ibu bagusss banget 11,9 :D Bersyukur banget Mbak, itu modal utama utk lanjut treatment :D Ibu dikasih bone-dronat gitu gak Mbak untuk 'ngisi' keropos tulangnya? Ibuku dikasih Bonefos. Ada juga yang dikasih bonedronat lain, ada yang dikasih Zometa, macem2 jenisnya. Jangan sedih2 lagi ya Mbak, harus semangat demi Ibu^^ Dirawat di mana Mbak? Kalo di Dharmais kapan2 ketemu yuk :)
Halo salam kenal juga Mbak Dhe, iya sama, kami juga dulu ngira Ibu osteoporosis. Ternyata MM. Ibu pake Thalidomide pernah merah-merah Mbak. Abis itu di-stop beberapa bulan (eh, apa setahun ya?) Abis itu pake Thalidomide lagi, tapi dosisnya kecil. Pagi 50mg, sore 50mg. Total sehari 100mg. Alhamdulillah gak merah-merah lagi. Coba aja dikonsul ke dokternya, mungkin bisa dicoba dosis kecil/dipisah pagi-sore. Ibuku belom pernah pake Velcade, Mbak. Soalnya gak dicover BPJS, hiks.
Coba minta dr. Nugroho mencarikan partner untuk Velcade nya. Atau coba hubungi perusahaan Janssen di Indonesia yang menjual obat Velcade. Biasanya obat-obat kanker ada program bantuan pasien.
Iya Mas Fareed waktu itu dr. Nugroho juga bilang harus ada partnernya. Cuma krn kami putusin belom akan pake dulu, jadi belom dicariin. Oh gitu ya, jadi produsen suka ada diskon utk pasien kanker? Baru tau :D Oke deh nanti saya coba. Makasih banyak infonya ya Mas!
hai mbak. kebetulan ayah saya juga dinyatakan mm tahun kemarin. jadi udah setahun ini terdeteksi. hasil labnya terus ancur ancuran. ini sudah tiap bulan transfusi darah. karena hb udah 7 terus. kebetulan kami di Surabaya dengan prof Budi. beliau bilang semua obat kemo yang dicoba efek nya nggak ada. tinggal velcade aja yang belum. cuma beliau belum ngomong karena tahu harganya mihil. ini bapak sekarang udah susah gerak cuma berbaring saja.
Assalamualaikum, bu umi, coba tanya sama Prof Budi, barangkali Beliau tahu mengenai program bantuan dari prodak velcade untuk pasien, tetap semangat ya bu Umi.
Maaf baru balas, Mbak Umi. Ibuku sekarang jadi Melphalan sama Thalidomide, alhamdulillah masih bisa. Mmm sebenernya ada obat lain namanya Revlimid tapi belom liat harganya berapa. Tapi feelingku sih mahal juga :(
Coba saran Mas Feddy, Mbak... Tanyain ke dr Budi... Aku juga pengen tau jawabannya... Aku tunggu kabarnya ya Mbak.... Tetap semangaaaat!!!
Mba wid, trima kasih infonya.. ibu q br dideteksi penyakit MM 3bln ini.. ibu q di rawat di RSUP persahabatan.. skrang kondisinya hanya bs berbaring.. dan q kesulitan cari obat melphalan dan thalidomide.. q bs beli di rs kanker dharmais ga? Krn di rsup persahabatan tdk menjual
Mbak Sil Anisa, langsung liat postingan aku yang ini ya. Semoga membantu :D
Mbak Sil Anisa maaf kayanya link tadi salah... Yang bener di sini Mbak widyawuri.blogspot.co.id/2015/12/info-thalidomide.html?m=1 Semoga membantu :)
Salam kenal semua, ayah saya didianosa mm jan2015 lalu, skrg pakai velcade, ada yg mau sharing velcade?lokasi ayah di bandung..trims semua
Salam kenal semua, ayah saya didianosa mm jan2015 lalu, skrg pakai velcade, ada yg mau sharing velcade?lokasi ayah di bandung..trims semua
Mas Erwin Trisnando coba ngobrol sama Mas Nurahman Nur di postingan http://widyawuri.blogspot.co.id/2015/04/hidup-dengan-multiple-myeloma.html
Mas Nurahman di Bandung juga, di Prof. Iman Supandiman.
Halo mbak salam kenal... saya julia... sudah setahun saya baca blog mbak ... mulanya cuma baca2 ... karena ibu saya juga kena MM..usia beliau 63 tahun... ketahuannya pas sudah operasi tulang belakang ... sekalian biopsi, akibatnya kaki ibu sudah ngga busa digerakkan ...itu sdh setahun yg lalu ... obat ibu ... zometa, thaladomide , prednison dan melphalan ... kondidi ibu naik turun ... kadang bail kadang turun ... sekarang ibu malah tidur terus ...bangun kalo makan saja...setiap hari ibu saya buatkan sari kutuk untuk albuminnya... minum jus bligo untuk ginjalnya ...dan konsumsi bawang dayak...ini lagi keepikiran untuk velcade sih... tp kata dokter mau masuk bpjs ...sekarang saya cuma berusaha bertahan saja....salam kenal dan saling dukung yuuks... nuwun
Halo Mbak Julia, maaf baru balas. Gimana kondisi Ibu... Smg makin hari makin membaik ya mbak... Butuh asupan nutrisi yg cukup mbak... Semoga Ibunda dan Mbak Julia terus semangat... Dirawat di mana Mbak? Jakarta? Iya benar katanya Velcade memang sudah mau masuk BPJS. Semoga dlm waktu dekat sudah bisa.
Mbak, gabung grup MM Indonesia yuk. Banyak sekali teman sesama MM yg saling dukung, berasa kayak saudara sendiri... Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) nanti di-add ke grup WhatsApp... Kami tunggu ya Mbak :)
Assalamu'alaikum Mba Widya... Salam kenal ya, sy Yuni Sulistyani dari Cilacap.
Wah, kenapa baru sekarang ya sy kenal Mba Widya, padahal sudah lama sy ingin punya teman sharing tentang MM.
Suami sy penyandang MM di tulang belakangnya sejak thn.2011.
Kami berobat di RSPP dgn dokter dr Dharmais yaitu Dr.Zakifman.
Sudah memakai berbagai obat kemoterapi.
Yg terakhir adalah Velcade yg diberikan pd thn.2013. Harusnya 8 paket, tetapi pada paket ke 5 sudah negatif kankernya sehingga dituntaskan s/d paket ke 6.
Thn.2013 dinyatakan negatif, bahkan bisa melaksanakan Umroh & thn.2014 melaksanakan Haji tanpa kendala (Alhamdulillah...).
Tetapi September 2015 saat kontrol, terdeteksi MM aktif kembali, kali ini di tulang rusuknya.
Sejak Desember 2015 mulai kemo lagi dgm Velcade, hingga Maret 2016 nampaknya perkembangan tidak signifikan, rupanya Velcade sdh tdk bisa mengatasi, sehingga mulai radioterapi lagi.
Sejak Juli 2016 terdeteksi urine kreatininnya dlm wkt singkat menjadi tinggi. Hanya dlm 2 minggu, yg awalnya kisaran 3 s/d 4 menjadi 11. Lonjakan yg cukup mengejutkan. Akhirnya sejak Juli 2016 semua obat kemo distop & suami jalani cuci darah seminggu 2x sampai sekarang. Tetapi kondisinya lambat laun menjadi lemah dan selalu mengeluh sakit kepala (keluhan ini sdh dimulai sebelum keputusan menjalani cuci darah).
Mba Widya... Apakah stem cell cukup efektif jika dilakukan pd pasien MM sgn kidney disease seperti suami sy?
Atau bagaimanakah treatment selanjutnya mengingat kondisinya bertambah lemah?
Halo Mbak Yuni isi form ini ya supaya kita bisa saling menghubungi. Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) nanti di-add ke grup WhatsApp... Kami tunggu ya Mbak
Halo mbak widya
Salam kenal
Ibu sy diprediksi (hasil blom semua keluar) mm
Dr blog mbak sy dpt info byk
Tp sy masi ingin ngobrol lbh byk
Bole ga sy ikutan grup mm?
Sy tdk bisa mengklik tautan yg di post mbak
Makasih
Sy mau share ini no wa group MM
0852-8056-1757
Semoga bermanfaat
Post a Comment