Terinspirasi dari blog bapak ini, saya ingin berbagi pengalaman tentang multiple myeloma atau kanker plasma darah.
Ternyata belum banyak yang nge-share pengalaman multiple myeloma di Indonesia. Saya cuma nemu satu di blog tadi. Padahal, saya yakin gak cuma sendirian :)
Saya ingin berbagi cerita, semoga bisa menjangkau rekan dan keluarga sesama penyandang kanker plasma darah yang langka ini, dan sama-sama saling menguatkan :)
Multiple myeloma adalah kanker langka di mana sel-sel plasma darah berkembang terlalu banyak hingga mengganggu bagian tubuh lainnya, seperti tulang dan ginjal.
Tanda-tanda multiple myeloma adalah CRAB.
Yang punya multiple myeloma bukan saya, tetapi Ibu saya. Beliau telah 4 tahun hidup bersama multiple myeloma atau kanker plasma darah. Kini usianya 67 tahun.
Tanda-tanda multiple myeloma adalah CRAB.
- Calcium elevation (kalsium darah naik) jadi >11.5 mg/dL
- Renal insufficiency (penurunan fungsi ginjal) dengan kreatinin >2 mg/dL
- Anemia dengan hemoglobin <10 g/dL
- Bone disease (sakit pada tulang) yang ditandai litik. Kalo dironsen, bentuknya titik-titik kecil. Tandanya di situ udah bolong. Selain litik, bisa juga osteopenia (berkurangnya kepadatan mineral tulang)
Yang punya multiple myeloma bukan saya, tetapi Ibu saya. Beliau telah 4 tahun hidup bersama multiple myeloma atau kanker plasma darah. Kini usianya 67 tahun.
Dokter pertama kali menemukan multiple myeloma di tubuh Ibu bulan Juni 2011. Waktu itu, Ibu mengeluh pinggang belakangnya sakit. Beliau kira keseleo saat turun dari angkot.
Makin lama pinggangnya makin sakit. Ibu gak bisa bergerak, dan gak bisa bangun dari tempat tidur. Setiap bergerak, Ibu kesakitan. Saya masih inget kakak dan kakak ipar laki-laki menggotong Ibu ke mobil untuk dibawa ke rumah sakit, dan meski mereka udah halus dan hati-hati banget, Ibu tetep nangis karena punggungnya sakiiit sekali.
Ngeliat itu rasanya mau ikutan nangis. Ibu keliatan lemah. Badannya kuruuus seperti tengkorak.
Awalnya Ibu dirawat di sebuah RS di Jakarta Selatan. Meski di sana sempat ada pengalaman gak enak, kami bersyukur kankernya cepat ditemukan.
Di sana, Ibu melalui beragam tes, antara lain:
1. Protein Bence Jones dalam urin
2. Bone marrow puncture (BMP) untuk mengambil sampel sumsum tulang
3. Elektroforesis protein
1. Protein Bence Jones dalam urin
2. Bone marrow puncture (BMP) untuk mengambil sampel sumsum tulang
3. Elektroforesis protein
Semua tes menunjukkan Ibu positif multiple myeloma.
Kami sempat terpikir ke alternatif, tapi gak jadi. Pertama, gak ada jaminan berhasil. Kedua, takut gak cocok. Kasian Ibu nanti kalau kenapa-kenapa. Apalagi beliau sudah usia.
Akhirnya kami putuskan berobat di Dharmais, Jakarta Barat. Pertimbangannya, di sana pusat kanker nasional. Semua riset dan dokter spesialis kanker ngumpul di sana. Kalo ada update apa-apa di dunia per-kanker-an, mereka yang paling pertama tau. Dan banyak juga penyandang kanker lain yang sama-sama berobat, jadi ada temennya. Bisa saling support dan menguatkan.
Di Dharmais, Ibu berobat ke dr. Nugroho Prayogo, SpPD, KHOM. Beliau salah satu dari sekian banyak konsultan hematologi-onkologi medik yang mendalami kanker darah di Dharmais (hematologi=darah. onkologi=kanker).
Pas pertama kali konsul ke situ, saya konsul berdua sama kakak. Ibu belum saya bawa. Saya pingin pastiin dulu sebelum pindah, untuk dapet gambaran kondisi Ibu udah sampe mana menurut dokter Dharmais. Lalu gimana treatment plan-nya. Konsul perdana ini sekaligus buat 'nyobain' dokternya enak apa nggak buat konsultasi.
Di Dharmais, sama dr. Nugroho alhamdulillah kami cocok. Beliau komunikatif, dan gak segan-segan bagi ilmu. Beliau langsung nunjukin saya resource materials untuk dibaca-baca pake iPad-nya (waktu itu iPad masih jaman banget xD), dan kita diskusi soal treatment-treatment terkini untuk multiple myeloma.
Beliau menyarankan saya buka-buka American Cancer Society di http://www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/
Di situ lengkap banget semuanya tentang multiple myeloma. Dari mulai tanda dan gejala, obat-obatnya, cara mengetahui udah stadium berapa, sampe riset terbaru apa aja. Semua info sangat terbuka untuk kita. Memang pake Bahasa Inggris, tapi gak sulit-sulit amat kok. Cukup mudah dimengerti. Artikelnya juga pendek-pendek jadi ringan dibaca.
Saya juga suka yang dari Mayo Clinic karena sangat mendasar, dan enak gampang dibaca juga. Liat di http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-myeloma/basics/definition/con-20026607
Yang paling ho-oh adalah dari National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines for Patients in Multiple Myeloma Version 2015 yang bisa di-download gratis dari http://www.nccn.org/patients/guidelines/myeloma/index.html
(Buat aja akun di situ. Gratis, cuma sebutin email doang.)
Yang dari NCCN ini super lengkap dan enak banget. Udah dibikinin bentuk buku sama dia. Cuma, bahasa Inggrisnya emang lebih mikir sih daripada yang cancer.org dan Mayo Clinic.
Nah, kalo yang ini versi ringkasnya NCCN. Okeh nih yang ini. Bahasanya masih ringan dan mudah dipahami. Langsung ke http://emedicine.medscape.com/article/204369-overview Kalo mau yang paling lengkap tapi ringan dan mudah dibaca ya emedicine ini.
Penting lho pengetahuan-pengetahuan ini bagi pasien dan keluarga. Biar bisa paham apa yang terjadi :) Ada juga informasi dan dukungan bagi keluarga yang merawat. Gimana biar gak stres, dan sebagainya. Itu akan nolong kita juga.
Saya pernah menerjemahkan beberapa booklet multiple myeloma itu ke Bahasa Indonesia untuk Ibu. Tahun 2011 sih, udah ketinggalan 4 tahun, pengobatan udah lebih maju banget. Kayaknya udah gak relevan. Mudah-mudahan saya punya energi untuk terjemahin yang baru-baru ya. Doakan! :D
Okeeh back to story.
Intinya, dr. Nugroho terbuka banget dan mau sharing soal ilmu. Setelah semua data lab lengkap, kami bahkan sama-sama ngitung Ibu udah stadium berapa. Baik dari system Durie-Salmon maupun International Staging System.
 |
| NCCN Guidelines version 4.2015 for Multiple Myeloma |
Hasilnya, alhamdulillah Ibu masih stage I. Ini pake yang ISS. Kalo pake Durie-Salmon agak lupa, kayaknya stage I tapi lewat-lewat dikit deh. Soalnya hasil lab kalsium dan protein Bence Jones di RS lama. Gak kesimpen. Nilai IgG dan IgA juga gak diperiksa di lab.
Dr. Nugroho juga suka kasih saran untuk simpen record sendiri dan dibikin grafik. Mungkin beliau ngeliat saya rajin cari info dan rajin nyatet ya, hehe. (Yap. Harus. Saya harus punya catatan medis sendiri.)
Saya selalu nyatet hasil lab dan treatment untuk multiple myeloma Ibu. Termasuk kapan visit dokter dan treatment pendukung lainnya. Sederhana aja sih catetannya. Yang penting ada datanya. Buat kroscek juga sama catetan medis rumah sakit.
Bagi saya ini penting banget. Kita jadi bisa liat sendiri apa-apa aja yang udah dilakuin, kemo udah berapa kali dan sampe mana, dan gimana respons Ibu terhadap pengobatan.
Biasanya saya akan print blangko kosongannya dulu. Nanti saya simpen di folder khusus (untuk multiple myeloma Ibu) dan ditulis tangan. Abis itu baru diketik dan simpen di cloud.
Pengen dibikin grafik sih tapi belom sempet-sempet hehe.
Bentuknya kayak gini. Sederhana aja sih
Dicatet udah kemo keberapa, melphalan diminum tanggal berapa dan dosis mg/hari. Beta-2 mikroglobulin angkanya berapa. Begitu juga komponen darah dan lain-lain.
Kalo mau download silakan langsung klik di sini.
~ UPDATE 23 JUNI 2015 ~
Saya bikin template grafik baru yang memudahkan monitoring kondisi MM. Bisa diliat trennya makin naik atau turun. Langsung liat dan download gratis di posting yang ini.
~ UPDATE 23 JUNI 2015 ~
Saya bikin template grafik baru yang memudahkan monitoring kondisi MM. Bisa diliat trennya makin naik atau turun. Langsung liat dan download gratis di posting yang ini.
Datanya silakan sesuaikan sendiri ya. Sukur-sukur ada yang punya format lebih bagus, saya mauuu! :D
Okeeeh back to storyyy (dari tadi kemana-mana terus hihi)
Singkat kata, akhirnya kami sekeluarga sepakat pindah ke Dharmais. Agustus 2011, Ibu memulai dengan serangkaian tes:
1. Imunofiksasi serum, untuk menentukan jenis imunoglobulin (antibodi) M-protein yang gak normal. Ini khas banget multiple myeloma. Yang dicek adalah IgG, IgA, IgM, Kappa dan Lambda. Hasilnya, Ibu punya abnormalitas di IgA Kappa.
2. Bone survey, untuk melihat sejauh mana kerusakan tulang yang disebabkan oleh multiple myeloma. Ini kayak foto ronsen aja sih.
Hasil kesan bone survey:
"Gambaran multiple myeloma pada cranial dan femur. Fraktur kompresi L1 dan L2 disertai listhesis L5-S1. Osteoporotik. Anjuran: MRI lumbosacral."
Ini bahasa orangnya kira-kira: "Ada multiple myeloma di kepala dan betis. Tulang di pinggang jadi pendek karena tertekan. Ada pergeseran di tulang pinggang bawah dan tulang ekor bagian atas. Ada pengeroposan."
3. Beta-2 mikroglobulin, ini jenis protein yang angkanya bakal naik kalo ada multiple myeloma. Tes ini bisa dipakai untuk memperkirakan gambaran ke depan (outlook/prognosis) dan juga mengawasi hasil treatment.
Di Ibu angkanya 2626.0 dari normal 830-1150 ug/L.
Tiga hasil tes ini makin menegakkan diagnosis ke-multiple-myeloma-an Ibu :D
Oh ya hasil Bone Marrow Puncture tadi belum ya. Padahal ini nih justru hasil lab kuncinya. Yang selalu dicari-cari sama petugas BPJS Dharmais ("Patologi anatomi-nya mana?") :D
Ini dia kesimpulannya:
"- Kelainan morfologi: Plasmosit bentuk abnormal (+)
- Morfologi eritrosit: Normositik monokrom, rouleaux (+)
- Kesimpulan:
Kepadatan sel Hiperseluler.
Aktivitas eritropoiesis tertekan.
Aktivitas granulopoiesis normal.
Aktivitas trombopoiesis tertekan. Ditemukan banyak sel plasma (21.0), bentuk abnormal (+).
Kepadatan sel Hiperseluler.
Aktivitas eritropoiesis tertekan.
Aktivitas granulopoiesis normal.
Aktivitas trombopoiesis tertekan. Ditemukan banyak sel plasma (21.0), bentuk abnormal (+).
- Kesan: Sesuai multiple myeloma
- Saran:
Protein elektroforesis
Imunofiksasi protein serum & urin
Free light chain assay"
Protein elektroforesis
Imunofiksasi protein serum & urin
Free light chain assay"
Hmm. Sesuai multiple myeloma. Ibuku positif kanker :) Gapapa, kami terima :) Yang penting gimana ke depannya supaya kualitas hidup Ibu tetap baik, dan beliau merasa nyaman.
Setelah semua rangkaian tes dinilai cukup, Ibu memulai rangkaian kemoterapi.
Ibu diberi Melphalan dan Prednisone.
Awalnya Melphalan (Alkeran) diberikan 10mg sehari dalam 2x minum (total 5 tablet @ 2mg). Dua setengah tablet pagi, dua setengah lagi sore. Selama 5 hari.
Tapi, karena Ibu merasa sangat pusing dan sakit kepala, Ibu minta dosisnya dikurangi. Kebetulan beliau juga berbobot ringan (47kg) dan dosis Melphalan memang tertulis 150mcg/kg berat badan/hari di kertasnya, jadi sebenernya Ibu cuma butuh 7mg/hari. Dokter pun setuju dosisnya diturunin jadi total 8mg/hari, dua tablet pagi, dua tablet sore.
Melphalan ini nih inti kemoterapinya Ibu. Obatnya keras banget. Bisa bikin kerusakan janin pada ibu hamil. Sampe sekarang saya masih bergidik kalo megang tabletnya. Huruf "A" di atas warna putihnya seolah memperingatkan "Bahaya". (Yes, saya penakut :p)
Kalo Prednisone diberikan 5 tablet x 3 kali sehari. Jadi total sehari 15 tablet. (Tenaaang, prednison ini tabletnya mini-mini unyu warna ijo stabilo. Gak nyeremin kok :D)
Progres treatment dimonitor dari level beta-2 mikroglobulin. Dan alhamdulillah angkanya makin turun. Dari 2626 di Agustus jadi 1237 di Desember. Bahkan sempet normal 1147 di November. Artinya, multiple myeloma-nya bisa dikendalikan.
Oh ya. Efek samping tiap kemoterapi pasti ada. Ibu alhamdulillah cuma penurunan hemoglobin, sel darah merah dan putih, hematokrit. Hb normal harusnya 12-14. Selama 5 bulan kemo, Ibu sempat turun 2 poin dari 12.2 jadi 10.5 di Desember.
Dokter bilang hb 10 masih bagus, dan alhamdulillah lain-lain gak ada. Biasanya setelah 6 kali minum melphalan, Ibu akan 'libur' dan gak minum apa-apa sama sekali untuk mengembalikan sel-sel darahnya.
Ibu sempat mencoba Thalidomide di tahun kedua. Belinya di RSCM. Tapi beliau gak cocok. Kulitnya jadi merah-merah. Sempet difoto sama dr. Nugroho, katanya lagi ada kajian di BPJS untuk masukin Velcade (obat multiple myeloma juga kayak Melphalan dan Thalidomide) supaya bisa ditanggung BPJS. Belum cek lagi udah masuk BPJS apa belom.
Selain kemo Melphalan, Ibu juga diberi Bonefos (Disodium clodronate) untuk 'mengisi' tulang-tulangnya yang digerogoti sel-sel multiple myeloma. Bonefos ini diberikan via infus, jadi harus rawat singkat (one-day care).
Awalnya Bonefos tiap bulan. Makin lama jadi dua bulan sekali saja.
Pernah juga coba Zometa (Zoledronic acid), tapi kata dr. Nugroho, risiko nekrosis rahang lebih tinggi. Nanti rahangnya jadi kaku-kaku, dan bisa copot-copot giginya. Jadi balik ke Bonefos lagi.
Pernah juga coba Zometa (Zoledronic acid), tapi kata dr. Nugroho, risiko nekrosis rahang lebih tinggi. Nanti rahangnya jadi kaku-kaku, dan bisa copot-copot giginya. Jadi balik ke Bonefos lagi.
Sampai hari ini Ibu tetap menjalani regimen Melphalan dan Prednisone (plus Bonefos).
Beliau alhamdulillah kembali bisa melakukan aktivitas ringan seperti memasak, menyapu, dan berkebun. Tapi Ibu gak bisa lagi naik-naik tangga. Jalannya pun sudah pelan. Kalau duduk gak bisa di bawah. Harus di kursi yang agak tinggi, soalnya tulang punggungnya sakit.
Sekian salam pembukaan dari saya.
Rekan dan keluarga sesama multiple myeloma, silakan komentar di bawah biar kita saling kenal dan saling support ya :)
Gambar dari sini, sini, sini.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D
Gambar dari sini, sini, sini.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D
88 comments:
Baru baca..saat ini april 2015 ibu saya juga mengalami yg sama, baru pertanggal 23 april sampai skrg sudah 7 hari ini dikasi thalidomide dan saya sendiri yg minumin ke ibu, karna ibu ada demensia juga (ga nyambung diajak ngomong) jd obatnya saya minta dijadikan sirup sama parmasi rscm, lumayan membantu jadi ibu berasa ga minum obat dan ga dilepeh sama dia, tapi kasi thalidomide ini harus hati2 sekali (kata suster) ga boleh kena tangan, ga boleh kehirup serbuknya thalidomide, ga boleh dicampur sampah bekas thalidomide, jadi saya pake sarung tangan dan masker, sampahnya ditaro didalem kantong plastik khusus.. Hasilnya udh 7 hari ini lumayan segeran si ibu tp karna sudah banyak tulang yg retak dan patah jd tetep ga bisa duduk tegak apalagi jalan..
Saya coba searching2 katanya multiple myeloma bisa disembuhkan dengan ASI (air susu ibu), sudah ada yg mencoba dan hasilnya sembuh total dari myeloma tersebut, saya mau coba tp bingung nyari ASI nya dmn hehe..
Ada lagi obat alami yg lain yaitu kunyit, tp masi dalam penelitian sama ahli2nya disana, karna belum ada hasil pasti dapat menyembuhkan total multiple myeloma tersebut, tapi dalam tahap penelitian hasilnya lumayan bagus dari si kunyit tersebut buat multiple myelomanya
Kita sama2 berdoa aja semoga bisa sembuh total :)
Salam takzim untuk Ibu ya Mas. Semoga Ibu dan Mas Septian sekeluarga tetap semangat selalu :)
Berobat di RSCM ya Mas? Banyak kah sesama penyandang MM di sana? Saya juga mau beli Thalidomide. Baru diresepin sama dokter setelah 4 tahun pake Melphalan aja. Oh ya, suka minum kunyit juga sih sedikit-sedikit.
Ah, masa iya ASI bisa nyembuhin MM? Sebagai ibu menyusui, saya baru denger nih manfaat yang satu ini. Hmm saya kok agak ragu ya Mas?
Salam mba widya,
Saya mau tanya ibu mba infus bonefos brp kali dan dengan dosis brp?
Ibu saya juga dikasih bonefos, cuma saya bingung. Jadi ibu saya diresepin oleh dokter spesialis di rs kramat bonefos 1500 mg 1 bulan sekali selama 12x. Sedangkan pada waktu ke rscm diresepin oleh dokter ppds bonefos 300 mg 1 bulan sekali. Kemudian saya tebus ke apotik, nah mba2 apotikny bilang biasany untuk bonefos diresepin 1500 mg, lalu saya konfirmasi ke perawat karena kebetulan dokterny sudah pulang. Kata perawatny iyaa memang segitu.
saya makin bingung deh...
Halo Mbak Santi, lebih baik pastikan kembali dengan dokter yang merawat. Sebab, dosis tiap orang bisa berbeda. Tergantung kondisi MM dan tulangnya. Ibu saya diresepkan Bonefos 5 ampul, masing-masing 5 ml (total 25 ml). Diberikan via infus tiap dua bulan. Semoga membantu ya Mbak. Salam hormat untuk Ibu :)
Assalamu'alaikum,,,,kenalin mb widya saya hera,,,ibu juga di diagnosa MM,,,lg mau berobat ke dharmais juga,,,mo nanya pengalaman nya pake BPJS mbak,,,apa hsl BMP harus disertakan jika mo ngurus BPJS,,,apakah tdk bisa hanya dengan hsl lab protein elektroforesa,,,,terima kasih sblmnya
Halo waalaikum salam Mbak Hera. Salam kenal juga :D Hasil BMP memang harus selalu disertakan utk BPJS. Tiap dateng pokoknya harus serahin itu. Difotokopi aja 10x biar gak bolak-balik hehe. Fotokopinya mendingan di luar Dharmais, soalnya di sana cuma satu dan antri banget. Harganya juga lebih mahal. Sebelumnya di RS mana, Mbak? Trus rencana di Dharmais ke dokter siapa? Kontak2 aku lagi ya Mbak, siapa tau bisa barengan :D
Tdnya di hermina,,,senin aq dpt rujukan ke dr noorwati mbak,,,saya BMP baru di dharmais,,,,jd hslnya blm ada,,,,,rujukan dari dokter hermina hrs asli atau fotokopi ya mbak,,,,maaf ya,,,,saya nanya2,,,bingung
Saya baru baca blog ini....senang sekali ada blog yg sharing MM. Kebetulan sudah 2 thn ini bapak saya terkena MM dan pernah di rawat di RS Panti Rapih Jogja. Semoga bisa bermanfaat. Trims.
Halo Mas Christian, iya saya juga terinspirasi dari blog yang saya nemu itu :) buat nyari temen seperjuangan :) Klik aja menu "Multiple Myeloma" untuk postingan2 lain tentang perjalanan MM Ibu. Salam utk Bapak ya Mas.
salam.....ibu saya juga mengalami MM ni udah terapi yang ke 8 tapi kondisinya lemah karna nggak doyan makan.....suka sakit perut nggak doyan makan.....tolong dong berbagi tip. Makasih
Halo Mbak Gayanti...untuk mengatasi mual biasanya dokter meresepkan Omeprazole. Coba konsultasikan untuk cari obat lain kalo itu gak cocok. Bisa juga minum jahe anget, teh jahe, atau air lemon anget, makan pisang... Coba aja dalam porsi sedikit tapi sering... Yang penting mesti keisi perutnya, kalo kosong tambah ga enak lagi nanti... Dirawat di mana Mbak? Semoga berhasil ya Mbak. Salam untuk Ibunda dari Ibu saya :)
Assalamualaikum mba' Widya, salam kenal. Saya nana, ayah saya jg pasien MM sejak sept 2014. Kagum sm mba' Widya yg detail bgt mengikuti perkembangan pengobatan ibu. Nana berharap qt bs saling bertukar info ttg MM y mba'...
Waalaikum salam Mbak Tengku Nana, salam kenal juga, seneng nambah temen lagi :D Iya Mbak, silakan bangeet kalo mau tanya-tanya atau sharing info.. Ayah dirawat di mana, Mbak?
Oia, saya juga lagi mau bikin Google Groups biar kita makin enak diskusi-nya (berkat saran Mas Erwin Trisnando). Makasih banyak & mari kita saling support ya Mbak :D
Mba' wid... jd bikin google groups-nyaa. Seneng bs punya temen sharing. Dulu diawal2 ayah sakit smpt bingung sm MM, g prnh dgr soalnya. Qt smpt mikir penyakit langka apa ini?? Knp ayah bs kena MM... Ayah kmrn menjalani pengobatan dimalaka. Kebetulan km tinggal dipekanbaru-riau, jd rasanya dekat ke malaka. Pertama x ayah divonis MM, dokter pekanbaru emg rujuk ke Dharmais / RSCM. Cm krn mikir takut ribet dijkt makanya qt putuskan bawa ke malaka. Alhamdulillah ketemu mba' wid, ada sedikit pencerahan ttg pengobatan MM di Dharmais. Ayah pake terapi Thalidomide, Dexamethasone & Zometa mba'... plus qt bantu pake Kangen Water. Alhamdulillah 7 bln sejak divonis MM, dg izin Allah pd bulan April 2015 kondisi ayah dinyatakan udh bagus 90% & semua terapi obat2 dihentikan. Skrg ayah hanya dibekali vitamin neurobion aja. Cuma Dokternya tetap berpesan klo ayah hrs ttp kontrol per 6 bln. Krna yg namanya kanker ada kemungkinan menyerang kembali. Jd sampai hr ini ayah masi tetap check up per 6 bln. Mba' wid... bole temenan di wa ga? Ini no wa nana 08117531113. Sapa tau sewaktu2 km hrs ke Dharmais. Setidaknya ada teman na buat sharing mengenai dokter di Dharmais. Bagaimanapun jg km hrs tetap awas dg kondisi ayah. Walopun skrg keliatannya ayah udh baikan tp km ga bole lalai. Btw, trims atas responnya mba' wid. Salam buat Ibu ya mba' wid...
Assalamu allaikum wr. Wb
Salam kenal Mba Widya. Ijin sharingnya istri saya (40tahun) sekitar bulan november 2015 divonis MM setelah kami berobat di klinik Prof. Iman Supandiman Bandung. Alih-alih mau rujukan pakai BPJS ke RS Dharmais ditolak karena kami tinggal di Sukabumi. BPJS hanya bisa merujuk ke RS yang ada di Jawa Barat. Kami ikuti sesuai rujukan BPJS tetapi antrian pengobatan yang terlalu lama maka kami kembali ke klinik Prof Iman Supandiman, beliau menganjurkan untuk test elektroforesis protein dan hasilnya betul sesuai dengan yang diutarakan prof. Iman, istri saya kena MM dengan grafik gamma globulin di point 33 (orang normalnya 10 - 16). Prof. Iman menganjurkan memakai Valcade 3,5 mg dan beliau membantu menghubungi dealer obat tersebut yang ada di bandung, sehingga kami dapat potongan harga. Mohon maaf bukan kami so banyak uang tetapi kami menyadari kami berlomba dengan waktu dan kalau memakai pil istri saya punya penyakit maag takutnya bermasalah nantinya di ginjal. Yang lebih simplenya lagi penyuntikan obat ini bisa disuntikan di rumah atau di puskesmas terdekat dengan minta bantuan perawat atau orang puskesmas untuk menyuntikannya dengan mengikuti penjelasan dari prof. Iman. Hanya yang membuat kami agak shock adalah karena obat tersebut hanya dipakai 1/2nya saja sisanya terpaksa dibuang karena obat ini disesuaikan dengan berat badan kebanyakan orang indonesia hanya memerlukan 1/2 dosis dan menurut info prof. Iman istri saya harus memakai obat ini sebanyak 6 s/d 8 siklus (satu silus terdiri dari 4 kali penyuntikan) ini yang menyesakkan dada kami berdua.
Awal desember 2015 kami memulai siklus kemo pertama (terdiri dari 4 kali penyuntikan hari ke 1, ke 4, ke 8 dan ke 11 setelah itu masa istirahat 10 hari). Efek dari setiap penyuntikan setelah 1 jam penyuntikan badan mengigil agak demam, sakit seluruh sendi, mual dan diare (obat penahan rasa sakit bisa menggunakan obat biasa sepert panadol dll). Selama masa istirahat (sekitar hari ke 7) kami melakukan test elektroforesis lagi dan hasilnya alhamdulillah dengan Kuasa Alloh grafik Gamma Globulinnya di angka 16,3 (0,3 di atas angka normal). Hasil yang sangat luar biasa sangat cepat melebihi perkiraan sebelumnya. Setelah itu kami lanjutkan siklus ke 2 (4 kali penyuntikan dan 10 hari istirahat). Tanggal 4 Februari 2016 kemarin kami lakukan test lab lagi dan hasilnya Gamma globulinya di angka 10,5 dan dinyatakan bersih tidak perlu 6 sampai 8 siklus. Sekarang sedang memulai masa perawatan dan tiap bulan kami harus kontrol dan tes lab selama 6 bulan berturut-turut. Sekian sharing dari kami mudah@an ada manfaatnya. Terima kasih.
Mas Nurahman Nur alhamdulillah ikut seneeeeng dengernya :D ga tau mo ngomong apa lagi, yang pasti ikut seneng, alhamdulillah ya mas...
Saya juga jadi tau pemberian Velcade itu gimana...
Makasih banyak sharingnya mas... Semoga sehat selalu amin :D
Mbak Nana, wowww alhamdulillah banget, abis baca mas Nurahman di bandung yg udah sembuh, eh baca kisah mbak juga, jadi ada 2 yg sembuh... Alhamdulillah seneng banget :D oia waktu didiagnosis ayah di stadium berapa mbak? Wah alhamdulillah ya saya masih kebawa seneng deh baca cerita2 kesembuhan sesama MM, jadi ngasih saya harapan :)
Oia ttg grup, kayaknya belom dulu deh Mbak, hehe. Takut belom bisa komitmen penuh. Bales komen blog aja belom bisa cepet, apalagi grup, hehe. Eh tapi silakan lho kalo Mbak Nana mau buat. Aku seneng :D
Selamat Malam kak Widya,
Saya Ardi asal dari Surabaya, Subhahallah saya menemukan blog ini, karena pada tgl 15 februari 2016 ini ibu saya divonis menderita MM.
Sebenarnya, sakit yg di derita ibu saya ini sudah 1/2 thn yg lalu, bermula dari pinggangnya yg sakit dan HBnya yg selalu turun. Setelah berpindah2 rumah sakit(bukannya sok kaya,tp karena pake BPJS). 2x di RS yg sama kata dokternya hanya anemia, jd hanya transfusi darah saja. Masuk di RS ini hanya dalam jangka 3bln dan masing2 menghabiskan 3bag darah jadi total 6 bag. Lalu pda akhir bln januari ibu saya masuk RS yg berbeda dan menghabiskan 5 bag darah pada saat itu HBnya 3,3. lalu sudah diperbolehkan pulang karena HBnya sudah 10 dan dokter mengindikasi Radang Lambung(sudah melalukan endoskopi). Yang terbaru yaitu pada tanggal 6. pada saat itu itu saya sudah tdk bisa bergerak(benar2 lemas) dan setelah masuk RS(kali ini yg g pake BPJS) ternyata HBnya drop lagi menjadi 2.2, dan di RS inilah dokternya memvonis MM. Tapi dokter tidak menginfokan ini sudah stadium brapa. Tetapi ibu saya sudah terlihat segar setelah kluar dari RS. Namun saya tidak tahu nama obatnya. karena saya tinggal terpisah dengan ibu. Yang pasti obatnya di minum 4 - 4 - 2. Mungkin kak Widya mau share WA/ BBM ke saya.. di email saya?
Kira2 pantangan makanan/minumnya apa saja? kalo dokter bilang ibu tidak boleh makan makanan yg dibakar dan daging merah (sapi + kambing), dan kacang2an(karena asam uratnya jg tinggi)
Mohon bimbingannya untuk share mengenai penyakit MM ini,
Salam,
Ardy Hinasaky
Halo mbak wid, saya Nisa ibu saya (52th) jg terdiagnosis MM sejak Juni 2013 di RSHS. Skrg kami tinggal di Cirendeu jd mau cari informasi pengobatan di RS Dharmais tentang dokter, biaya dan apa bisa pake BPJS.
Terimakasih sudah bikin blog ini jd g merasa sendirian karena jarang sekali ketemu yg kena MM, semoga yg sedang sakit segera diberi kesembuhan dan yg merawat sabar dan sehat selalu..
Amien
Terima kasih Mas Raja. Apakah masih ada? Bolehkah saya copas komen Mas Raja ke postingan yg lain, barangkali ada yang butuh...
Hai Mas Ardy! Salam kenal juga :D Ayo semangat Mas menjaga Ibu :D
Eh btw, maaf bangeeett tapi hal pertama yang muncul di otak saya adalah 4-4-2 itu kayak defence strategy sepak bola *maafin saya ya mas, kadang emang suka kemana-mana hehe*
Saya coba nyari tapi gak nemu2 kombinasi 4-4-2 itu obat apa. Kalo berupa tablet minum, mungkin prednisone. Bisa juga dexamethasone. Dan dosis minum juga bisa beda tiap orang, dokter akan ngeliat dari berat badan dan gimana reaksi tubuh pasien menerimanya. Jadi tenang aja, insyaallah bener kok obatnya :)
Kalo mau baca-baca ada obat apa aja buat MM ada di postingan saya Jenis Terapi Kanker Multiple Myeloma. Udah saya bikinin tabel lengkap sama harga obatnya hehehe.
Pantangan makan kalo Ibu saya gak ada, Mas. Alhamdulillah bagus semua. Tensi, gula, asam urat alhamdulillah ga ada. Mungkin Ibunda Mas Ardy dipantang makanannya karena ada lain2nya itu. Jadi bukan MM-nya. Setau saya sih MM gak ada pantangan.
Boleh banget ngobrol di wa.. Brp no hpnya nanti insyaallah saya pm :) tapi saya bukan doseeen jadi gak bisa bimbingan, ahaha
Salam semangat!!
Assalamualaikum bu widyawuri saya feddy dari surabaya, saya di surabaya ada group wa pasien mm juga, saya ingin menawarkan supaya kita salibg menguatkan bagai mana kalau kita bergabung, mungkin bisa lebih besar senang jika semakin banyak keluarga, ini no saya 08813132995
Hai Mbak Betty, alhamdulillah kalo blog coret2an ini bermanfaat :D
BPJS kalo di Jakarta bisa di RSCM, Dharmais atau MRCCC. Alhamdulillah udah deket kalo dari Cirendeu. Pake gr*b car atau goj*k enak murah ga capek nyetir *eh kok malah ngiklan ahaha xD
Aamiiiiinn semoga Ibunda Mbak Betty juga dicepetin pulihnya amin amin amin!!
Gimana sekarang jadinya ke RSCM, Dharmais atau ke MRCCC?
Kemarin di RSHS udah pake treatment apa aja Mbak Betty... Sharing dong.. Kebetulan ada MMers yang di Bandung juga lho :D
Oia Thalidomide tanpa resep setau saya cuma di Pramuka itu Mbak... Coba datang langsung deh... Saya juga pernah gitu, dibilang gak ada eh pas dateng taunya ada xD Atau minta resep aja sama dokter, trus beli di RSCM :)
Waalaykum salam Pak Feddy setuju Pak, iya yuk kita gabung aja... Saya japri insyaallah besok ya!
Masih ada mbak widya untuk obat velcade nya , boleh di copas aja gpp , maaf telat balasnya , soalnya saya masih ada di USA , minggu depan baru balik ke indo. Thx
Mbak Betty join support group MM Indonesia yuk Mbak...
http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mas Raja join support group MM Indonesia yuk, inisiatif temen2 MM Surabaya..
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mas Nurahman Nur,join support group MM Indonesia yuk, inisiatif temen2 MM Surabaya.. Bisa sharing banyak ilmu
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mbak Tengku Nana, jadi Mbak alhamdulillah.. Mbak join support group MM Indonesia yuk, inisiatif temen2 MM Surabaya.. Bisa sharing banyak ilmu
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mbak Gayanti join support group MM Indonesia yuk, inisiatif temen2 MM Surabaya.. Bisa sharing banyak ilmu
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mas Christian join support group MM Indonesia yuk, .. Bisa sharing banyak ilmu dan semangat
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mbak Santi join support group MM Indonesia yuk, .. Bisa sharing banyak ilmu dan semangat
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mas Septian join support group MM Indonesia yuk, .. Bisa sharing banyak ilmu dan semangat
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Selamat pagi mb Widya. Salam kenal saya Ni Ayu Komang Yasminiasih. Ibu saya juga mengalami hal yang sama, menderita MM juga dan ketahuannya baru 2 minggu yang lalu setelah kontrol ke beberapa internist. Awalnya saya sempat shock saat dibilang penyakit itu adalah jenis kanker. Namun setelah baca baca artikel dan tulisan mbak Widya juga, saya merasa lebih lega dan sudah bisa lebih tenang saat ini. Terima kasih mbak Widya.
Halo Mbak Ni Ayu Komang Yasminiasih, alhamdulillah seneng bisa bikin Mbak Ni Ayu jadi lebih lega :) Iya gpp Mbak insyaallah, yg penting rajin maintenance insyaallah kita sama2 berdoa mudah-mudahan diberi kesembuhan dan kekuatan amin... Dirawat di mana, Mbak? Bali? Ke dokter hematologi onkologi RS mana?
Mbak gabung grup MM Indonesia yuk... Di sana banyak teman-teman MM yg positif dan saling dukung... Berarti banget utk kita... Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) nanti di-add ke grup WhatsApp... Kami tunggu ya Mbak...
Assalamu'alaikum mbak widya..mohon bimbingannya.. Hari ini saya sedih sekali setelah melihat hasil ct scan dan vonis dokter kepada kakak saya.. Bahwa kakak saya terkena MM..dan berita ini baru saya yg tau.. Bapak ibu belum tau..besok sabtu baru saya jadwal konsultasi ke dokter yg menangani kakak saya.. Kalau boleh berkenan saya minta kontak mbak widya atau teman2 yg pernah punya pengalaman penyakit ini.. Saya percaya Jalan Allah dalam memberikan kesembuhan buat kakak saya akan datang darimana saja..ini kontak saya 085640227995 ( listiyono ).. Saya ingat pesen dokter td kepada saya salah satu amalan yg akan di bawa ke akhirat adalah salah satunya Ilmu yang bermanfaat.. Semoga mbak widya dan temen temen ada yg berkenan sharing dan berbagi pengalaman.. Terima kasih.. Wassalamu'alaikum wr.wb
Halooo semuanya. nama saya dyah. jujur saya masih awam tentang hal ini. blog mbak widya jadi motivator diri saya. sempat syok lihat ibu saya tahun ini 2x masuk salah satu rs palembang. pertama tanggal 1 April 2016 dimanaibu mengalami anemia kadar hb nya 4,4 kondisi ibu saat itu sudah lemah dan pucat, tangan nya dingin dan trombositnya juga turun, dan muncul lebam lebam di tangan dan kaki yang menunjukkan trombosit ibu rendah. jadi transfusi darah merupakan jalan satu2 nya untuk menstabilkan kondisi ibu saat itu. Dokter pun belum tau pasti anemia ibu disebabkan oleh apa. yang kedua ibu masuk rs lagi tanggal 2 mei 2016, kondisi sama tetapi tidak pucat, di cek hb ibu ke angka 5. dan terpaksa ibu masuk lagi dan harus menjalani transfusi 3 kantong darah. sedangkan di pmi stok darah o lg kosong , kebetulan adik saya mau donor jadi pas 3 darah masuk ke ibu. dokter meminta untuk cek BMP untuk mengetahui penyebab penyakit ibu. tepatnya kemarin malam pas jaga ibu di rs saya menanyakan dokter sebenarnya ibu sakit apa. doketr menyuruh saya mengikutinya. dan taraaa....serasa jantung mau copot karena prediksi dokter ibu terkena Multiple Myeloma. dimana kadar protein yang dihasilkan tinggi melebihi batas. Seringkali ibu merasakan nyeri punggung bagian bawah luar biasa. mirisnya ibu bilang ke saya punggung ibu ni rasanya remuk. ya Tuhan ujian hidup terberat rasanya...mendapati ibu yang kami sayangi harus sakit sedemikian rupa. sampai saat ini kami sekeluarga belum memberitahu ibu tentang kondisinya. karena ibu salah satu orang tipe pemikir takitnya kalau dia tau pasti kepikiran dan bikin drop. saya sempat tanya dengan dokter bagaimana selanjutnya. dokter hanya bilang kemo minum obat dan belum tentu sembuh karena katanya salah satu pasiennya kmrn meninggal. dokter bilang di rs surabaya bisa operasi dan itu ratusan juta. kami yang dari keluarga kurang ekonomi tentunya belum mampu untuk kisaran seharga itu. kami terutama saya bingung langkah pertama yang baik harus bagaimana? sedangkan sepengetahuan saya yang namanya kemo itu sangat menyakitkan dan kasian ibu. di sini saya jadi tau dari pengalaman teman2 semua kalau dibalik penyakit Multiple Myeloma ada pengharapan untuk hidup yang berkualitas. email saya pribadi dyahbaak@yahoo.co.id
Salam hormat sy utk mbak widya, telah mnyediakan ruang utk berdiskusi soal MM.(semoga Allah memudahkan sgla urusannya ya mbak.. )
Pemerhati MM yg budiman, perkenalkan nama sy Rusdi, di Mojokerto-Jatim. Izinkan sy turut bergabung krn abah sy sejak awal Mei kmrn divonis penderita MM dan skrg dirawat di RSAL Sby, ditangani oleh dr.Made.
Klo ada yg brkenan ini nomor WA sy 085234886715, mgkin ada grup WA khusus treatment MM. Smga allah mmberi ksembuhan utk smua org yg qt syangi, yg hr ini diberi cobaan dg adanya kanker MM ini. Ameenn..
Ok.
Assalamu'alaikum.
Selamat sore mbak, perkenalkan nama saya Imam Maliki.
Saya menemukan blog mbak widya setelag googling siang ini karena siang ini juga Ibu saya Susper Multiple Myeloma.
Jika berkenan saya ingin berkenalan dengan mbak Widya dan sedikit meminta penjelasan tentang perawatan penyakit ini dirumah :)
Waalaikumsalam Mas Imam Maliky, isi ini ya nanti kami hub insyaallah segera. Thanks!! http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Mba ak mau tny, ktnya di dhaemais antrinya lama ya takut keburu terlambat ya klo penanganannya lama.
Di siloam apa bener free seperti dharmais mba?
Halo Mbak/Mas, kemarin ibu saya masuk rawat inap Dharmais alhamdulillah cepat meski sedang renovasi. Langsung masuk kok. Coba tanya aja availability kamar di admission lantai 1. Good luck ya :)
Selamat sore semua,saya Cindy Dana. Baru ikutan isi form di blog MM ini. Sudah terdaftar blm ya mbak Wid? Hehehe. Adik ipar saya yang MM. Laki-laki usia 51 tahun. Stage 3. Pengobatan di Dharmais. Dinyatakan MM pd bulan September 2015. Semoga selanjutnya bisa saling bertukar informasi ya. Terima kasih.
Asalam mualaikum Mbk aq udah join kok blm dimasukin ya mbk ..salam kenal saya lidya dr surabaya ibu saya kena mm dr 2011..dan sdh kemo di infus serta minum alkeran skrng mau di ganti tandekomit..ibu jg skrng dpt bon viva buat tulangny atau bonevos..semoga allah membrikan kesabaran dan kekuatan untuk kita semua dlm cobaan ini aminnnn
Askum mas rusdi gobel
Saya lidya dr tuban..ibu sy kena Mm dr 2011 juga ditangani doktr made putra sedana..mas di Rs Al dpt tritmen apa saja..jika berkenan tukar pendapat ini almt imeal saya a.lidya42@yahoo.com
Halo slm kenal dri sy marian, oh yg teman2 aya sy jg didiagnosa MM dan sdh kemo baru2 ini, namun masih kontrol dokter damn sampai saat ini kami keluarga blm tau bagaimana hasil kemo terhadap penyakit MM yg bersarang di tubuh aya sy.
Malam mbak widya. Mau sharing juga, ibu saya 5 bulan ini divonis MM. Selama 5 bulan itu pula dirawat di rs fatmawati jaksel, saat ini sedang menjalani terapi obat thalidomide, melphalan dan steroid (dexamethason 40mg). Saya mau tanya kalau untuk di rs. Dharmais bagaimana ya alur untuk ranap disana? Saya tinggal di bogor. Recomendded nggak menurut mbak? Dan pantangan semisal makanan atau apa saja untuk ibu saya apa ya? Terimakasih mbak.:)
Assalamualaikum Wr Wb.
halo salam kenal semuanya, perkenalkan nama saya Tresna Amijaya dari Bandung.
Bulan November 2016 ibu saya terdianogsis kangker MM setelah konsultasi dengan Prof. Iman di Bandung.
Prof Iman menyarankan mama untuk menggunakan Valcade, saat ini mama sudah menjalani siklus pertama, alhamdulilah efek samping dari valcade terbilang paling baik (mungkin) dan kondisi mama setelah melalu siklus pertama baik2 saja (tidak seperti yang kami dengar kondisi pasien after kemo ada yg muntah rontok dll)
untuk dosis valcade yang diberikan utk mama hanya sekitar 2.2mg - 2.8mg (dimana valcade yg harus dibeli adalah 3.5mg) yang pada akhirnya sisa valcade tidak terpakai.
barangkali ada pasien MM jg yg mau sharing boleh hub saya di 085659007799.
terima kasih mba widya sudah membuka forum ini untuk berbagi, kalo boleh saya mohon di invite ke group ya mba,
wasslm wr wb
assalamu alaikum mbk widya. Ibu saya divonis MM dari bln februari 2016 kmrn. Selama kemo dikasih obat Thalidomide & prednison. untuk tulangnya dikasih bondronat sebulan skali melalui injeksi. Oya mbk akhir" ini thalidomide sngat susah didapat. biasanya bisa beli kedokternya langsung, tp sudah 2X kontrol ini obatnya kosong.Kemarin saudara saya juga sudah ke pasar pramuka untuk nyari tapi stocknya gk ada. Kalau boleh tau dmn lg bs beli obat itu mbk? apa ibu mbk widya jg msh mengkonsumsi thalidomide?
mbk tolong dibalas ya. sy lg bingung dmn lg bs membeli thalidomide. stock obatnya ibuk sudah mau habis soalnya dan obatnya skg makin susah dicari.
Coba di sekretariat Hematology RSCM 0213926286 dgn Mbak Endah... Semoga ada ya Mbak...
Assalamualaikum Kang Nur,
Perkenalkan saya Jaka dari Bdg jg. Ibu saya pun di vonis MM oleh Prof Iman Supadiman. Kami sudah melewati 1siklus kemoterapi menggunakan velcade, dan sebentar lg tgl 31 Desember kami akan masuk siklus 2 tetapi tdk pakai velcade melainkan bortezomib dari fonkozomib yg di resepkan jg oleh Prof Iman.
Saat ini siklus ke-2 kami lakukan di RS Boromeus krn kondisi mama msh susah utk bergerak dikarenakan tulang punggung nya mengalami keropos, saat masa istirahat kmrn tgl 25 Desember 2016 mama di berikan bondronat oleh Prof Iman.
Kalau istri Kang Nur sendiri saat ini bagaimana perkembangan nya hingga akhir tahun 2016 ini? Semoga ada perkembangan baik dan signifikan ya kang di pegang oleh Prof Iman.
Kalau akang tdk keberatan, boleh kita sharing kang, tahap terapi apa saja yg sudah dilalui istri akang? Hatur nuhun sebelumnya.
Halo Mbak Ima gmn apakah sudah dapat... Semoga sudah ya... Mbak ayo gabung ke MMI... Kita biasa sharing ttg MM... Langsung ke http://bit.ly/1pxAuUf Kami tunggu ya Mbak :)
Halo Mbak Cindy... Eh udah masuk ke grup belum ya? Kayaknya udah deh... Udah belum sih ya?? xD
Halo Bu Marian, dari mana asalnya, dan sekarang temannya berobat di RS mana... Ayo silakan isi form ini http://bit.ly/1pxAuUf biar join grup MMI :)
Mbak Titis Soumiko, maaf sekali baru balas.. Setahu saya Fatmawati hanya bisa merujuk ke RSCM, bukan ke Dharmais. Tapi coba aja Mbak minta rujuk ke Dharmais. Alur ranap Dharmais bisa via dokter maupun IGD. Kalo rumah di Bogor, yah perjuangan ekstra juga Mbak krn jauh. Rumahku di Depok aja berasa, hehe.. Mesti ada 2 orang, yang 1 urus administrasi BPJS dan antri sejak pagi, dan 1 lagi yg nemenin Ibu dan berangkat ntar2an. Oya. Orang pertama yg urus administrasi itu bisa kita outsource sih. Banyak di Dharmais hehe..
Pantangan ga ada kalo cuma treatment MPT doang. :) Mbak sudah isi form http://bit.ly/1pxAuUf Yuk Mbak kami tunggu ya :)
mba widya salam kenal..saya nisa dri bekasi..ibu saya termasuk org yg kena pnyakit MM dan baru menjalani kemo yg pertama pda tgl 10 februari 2017 di RSPAD Gatot Subroto..dan diberi resp obt thalidomide dan dexamethasone..tp berhubung digatot tdk ada obt tersebut akhirnya saya beli online melalui informasi dr Dokter yg menangani ibu saya..obat bru sampe di saya selasa tgl 13 feb..smpe skrg obat itu belom dikonsumsi krn blm ketemu dokternya lg (blm wktunya control balik)tp sudah 2 hari ibu saya mengeluarkan darah terus menerus dri gigi nya dan merasa pusing..krn ini baru pertama pngalaman saya ,saya minta bantuan mba widya utk kasih solusi biar darahnya itu berhenti sudah minum vit k dan tarsamin 500 mg tetap tdk brhnti..lalu apa benar kalo habis kemo pertama tdk langsung mnum obat pendampingnya ,kemo bisa dibilang gagal ??
mohon bantuannya mba widya
terimakasih
Hub saya di 082317723780 bisa sharing tentang kaknker MM. Ayah saya survivor MM selama 2 tahun, tp allah berkehendak lain, ayah saya gak kuat melawan MM.
Halo mbak nisa.. Maafkan sekali baru balas.. Nggak kok mbak gak gagal... Thalidomide sudah diminum kan? Gpp aku doakan MM-nya turun ya. Dicek pake apa? Beta 2 mikroglobulin atau elektroforesis? Atau hanya albumin globulin biasa? Oya pake LDH dan LED jg bisa. Gmn hasilnya smg turun ya.
Perdarahan krn apa? Minum pengencer darah kayak aspirin, clopidogrel, gitu2 gak? Trus gmn skrg? Udah berhenti?
Mbak Dwi Novianti turut berduka cita atas berpulangnya Ayahanda... Smg mendapatkan yg terbaik dari Allah aamiin
Mbak Nisa dan Mbak Dwi Novianti join support group MM Indonesia yuk, .. Biar kita bisa sharing banyak ilmu dan semangat
Klik aja http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja)
Aku tunggu ya...
Salam mbak Widya, saya pak icuk usia 54th istri saya usia 48th sejak 2012 didiagnosa MM, dan telah menjalani pengobatan kombinasi Melphalan+Thalidomide+Prednison selama 7bln dgn hasil yg baik, globulin bisa terkontrol normal. Tapi sekarang kami kesulitan mendapatkan Melphalan dan Thalidomide, di Solo tidak ada bahkan dokter yg selama ini mensupply juga sdh angkat tangan. Mohon info barangkali tau dimana kami bisa membeli Thalidomide (krn melphalan langka), istri saya konsumsi hanya kombinasi Thalidomide+Prednison ternyata juga bisa menontrol gammaglobulin hingga 12. Terima kasih atas infonya.
Hallo mba widya.. sy sdh isi form google nya tp kok blm msuk gruonya yaa.. ibu sy yg di diagnosis MM dan sy agk bingung utk treatmentnya.. terimakasih..
Halo Mbak... Ini Mbak Ishananti ya?
Assalamualaikum wrwb.....Perkenalkan saya Cesaria dr Jogja. Alhamdulillah saya ketemu blog mb Widya baru saja dan terima kasih atas informasinya mengenai MM. Suami saya didiagnosa MM setengah tahun lalu dibulan September 2016, dan sudah menjalani treatment menggunakan bortizomide (valcade), thalidomide dan Dexamithazon selama enam bulan ini sejak November 2016 sampai April 2017. Alhamdulillah sudah terjadi penurunan Globulin dan angka A/G 0,7
Ada Informasi komunitas MM dJogja Ndak ya mb
Ass mba Widya..
Mba aq mau tanya untuk membeli obat thalidomide dimn ya ko aga ssh ya..
Papah saya penderita mm sdh 8 bln ini..
Mba tolong sekali info nya..
Krna papah saya blm pernh minum obat ini hanya minum dexa aja.. Dokter br Kasih resep untuk membeli obat thalidomide tp ko ssh ya mba..
Tolong infonya ya bisa wa aq ke 08119994494.trimakasih
Ass Mba Widya, saya sudah daftar ke grup MM ini dan sdh isi form juga. Tp belum ada respon. Ayah saya divonis MM sekitar 1 minggu lalu. Oleh dokter rencana akan diterapi Velcade, Melphalan dan Prednison. Namun RS kesulitan mencari Melphalan. Mohon infonya dimana mendapatkan obat itu.
Oiya, ibu Mb Widya diterapi tanpa Valcade cukup baik ya hasilnya, berarti apakah tanpa Valcade juga tidak apa2 ya? Karena ternyata obat itu luar biasa mahal harganya. Info dr RS 13.5jt per1x dosis suntik. Mungkin mba Widya bisa sharing.Bagaimana keadaan ibu Mb Widya saat ini?
Semoga semakin membaik..aamiin..
Terimakasih sebelumnya.
Assalamualaikum mbk Widya, saya Bu Nani dari kota Metro Lampung, alhamdulillah saya senang bisa ketemu dg blog nya mbk widya tentang MM, saya jadi sedikit tau tentang penyakit MM ini,dan saya juga ingin share tentang kmmslh MM ini... suami saya bln April 2017 kemaren didiagnosa dokter dg MM dn sekarang tengah menjalani therapy
Sampai saat ini sudah menjalani 6 siklus (24 kali tindakan kemo) , minum obat Thalidomide 100 mg 1 kali sehari sampai 21 selama periode siklus, dan deksamethason 40 mg ...
Ini no wa saya 085249053256 mungkin mbk widya dn teman2 berkenan mengundang utk gabung di group agar kita bisa saling berbagi info. Trmksh semoga keluarga kita yg sedang sakit terutama MM bbisa sembuh dn sehat seperti sediakala. Aamiin.
salam jumpa kembali mbak widya n rekan2
ibu saya sejak april 2015 sd september 2017 terkena MM sekaligus DM..
sampai akhirnya kemaren 26 september 2017 telah berpulang....
sedih rasanya......1 tahun terapi dng thalidomite, prednison dan melphalan, 1 tahun berikutnya hanya terapi obat untuk DM saja...kemaren hb 6 trombosit 30 dan ternyata ibu saya tidak dapat bertahan.....
Assalamualaikum mba widya. Boleh saya dimasukan ke group? No wa 081514741342
Umi saya terdeteksi MM sept 2017
Baru Mau pengobatan
Assalamualaikum mbak Widya, salam kenal nama saya Ulum, ibu saya baru saja terdeteksi MM, bulan ini rencananya mau terapi suntik menggunakan obat valcade, karena obat ini harganya mahal, saya mau share obat tsb kpd sesama pasien MM khususnya kota Surabaya. Nomer WA saya 083857777018 mohon invite group MM Indonesia.
Terima kasih
Assalamualaikum mbak widya...
Awal bulan 10 2017, ibu Saya mengalami rasa sakit di bagian tulang belakang. Sudah pernah MRI di rumah sakit Zainal abidin banda aceh Dan Hasil nya harus Operasi tulang. Krna ibu Takut untuk Operasi, akhirnya kita Bawa ke rumah sakit lam wa ee di penang Malaysia. Krna kondisi ibu terlalu lemas kita Langsung rujuk rawat inap. Selama empat hari di rumah sakit, ibu Saya cuma di tangani bagian usus, lambung Dan ginjal... Krna selama perawatan Itu ibu Saya, belum bisa gerak, dan susah tidur Malam, krna terasa ngilu di bagian lutut kaki. Akhirnya Saya minta untuk di cek sama Dokter tulang. Krna Dokter tulang di sna ngk mau pakek Hasil MRI di rumah sakit banda aceh. Akhirnya ibu Saya di cek MRI lgi. Dan Hasil nya ibu Saya di vonis MM. Krna Dokter tulang di stu tidak bisa menangani nya. Akhirnya kami di saran kan untuk menghadap Dokter spesialis Darah d rumah sakit Island penang. Krna biaya perobatan di rumah sakit Island lebih mahal dua kali lipat Dari rumah sakit lam wa ee. Saya ambil Keputusan untuk Bawa ibu pulang ke aceh lagi... Mohon saran di rumah sakit mana yang baik untuk berobat MM di Indonesia.. Ini no WA Saya mbak. 081288068382 .
Assalamualaikum mba. Adik saya menderita MM.krn adik belum berkeluarga jd saya yg merawat . Skrg posisi masih dirawat di RS di semarang.klo boleh saya ikut gabung grup ya mba. No wa saya 085225203000. Tati. Terima kasih banyak
Saya rekomendasi kan coba konsultasi dan brobat dng dokter Eliza... Beliau ada obat resep yg bisa membantu untuk kesembuhan dari penyakit ini... Sepupu saya dulu juga tr kena penyakit ini dan sudah bolak balik masuk rumah sakit tapi tak ada hasil nya semenjak rutin konsultasi dan brobat dng dokter Eliza selama 6 bulan sekarang kondisi nya jauh lebih baik dan sudah sembuh tapi belum melewati masa total penyembuhan selama 5 tahun... Konon kata dokter di rumah sakit harus melewati masa 5 tahun kalau sudah lewat dan gak kambuh lagi br arti sel kanker nya sudah aman dan di saran kan jaga pola makan dan kesehatan, ini sudah masuk 1 tahun sepupu saya Masih seger badan nya tapi dia tetap harus jaga pola makan dan olah raga tiap pagi di bawah sinar matahari... Ya semoga dng adanya pengalaman sepupu saya ini bisa menjadi spirit tr sendiri bagi yg masih mencari obat untuk kesembuhan.... Saya saran kan coba konsultasi dan pesan segera obat resep khusus dari dokter Eliza ya... Semoga aja beliau mau membantu dan saudara semua nya bisa di beri ijin oleh allah swt untuk kesembuhan dari penyakit ini... Kalau kata ustad di sini bilang semua penyakit ada obat nya kecuali tua dan takdir allah... Ini no dokter Eliza ny coba hubungi langsung 082269614664
Asalamualaikum, salam kenal mbak Widya..saya Desi dri Palembang Alhamdulillah saya nemu bloknya mbak nih. .bru malem ini saya dapet kejelasan penyakit ibu saya, ibu saya mengidap MM jga. Tpi masalahnya selama ini dokter hanya memberikan tahu klo ibu saya mengidap plasmasitoma, dan itu sdh dri 1 th yg lalu. Selama ini ibu saya di terapi dgn mephalan dan prednison aja itu pun bru sampe 3 kali kemo, saya bersyukur dgn nemu blog mbak ini, jdi masih ada harapan buat ibu saya utk sembuh. Ni nomor WA saya sekiranya berkenan buat grup utk saling menyemangati saya bersedia di ikutkan.
W asalamualaikum.
Wa'alaykumsalam warahmatullahi wabarakatuhu Mbak Tati silakan klik link Multiple Myeloma Indonesia berikut ya
http://myelomaindonesia.org/hubungi-kami/
Wa'alaykumsalam warahmatullahi wabarakatuhu Mbak Desi, silakan langsung klik kontak Multiple Myeloma Indonesia berikut ya
http://myelomaindonesia.org/hubungi-kami/
Terima kasih atas sharingnya Pak. Apa nama obatnya Pak? Dokter Eliza spesialis apa dan praktik di mana. By the way Kalau MM itu tidak bisa dipastikan Pak. Bisa saja setelah 5 tahun atau bahkan 12 tahun nanti akan relapse/kambuh kembali. Nah kita perlu pengobatan lagi deh utk menurunkannya.
Aslkm mb widya... Bolehkah saya di masukkan ke group MLM ini no wa saya 082210131415
Suami saya sudh 3tahun mengidap MM... Sudh setahun alhamdulillah perkembangannya baik... Tapi skrg dia drop lagi...dn tiba2...bolehkah talidomode di kasih tanpa resep dokter...dan dmn saya bisa mendapatkannya...mohon infonya mb
Ayah sy skrg sedang si rawat di RSHS Bandung, diagnosa nya MM,saran dokter hrs kemo tp keluarga sy tdk mengijinkan krn usia bapak 67 thn tktnya tdk kuat, mhm saran dan masukan nya utk sharing terkait penyembuhan penyakit MM ini..mdh2an ada group WA jd bs lebih mudah utk sharing nya...terimakasih.
Excellent article; many thanks for informing us. It's been extremely helpful. Keep sharing, please. If you want to learn more about the finest leukemia treatment that is also reasonable Please pick the link.leukemia treatment in Coimbatore
Post a Comment