Melphalan Udah Gak Respons, Dikasih Opsi Ganti Velcade

Jumat kemarin Ibu kontrol rutin ke Dharmais.

Hasilnya kurang baik. Angka globulin tinggi, artinya sel-sel multiple myeloma tetap aktif. Padahal Ibu baru aja minum Melphalan.

Komponen darahnya juga udah lebih hancur daripada dulu. Semua angkanya turun. Hb, darah merah, darah putih, semuanya. Hb jadi cuma 9.2 padahal sebelumnya selalu di atas 10.

Respon tubuh Ibu terhadap Melphalan udah gak sebagus dulu lagi. Kami pun mulai cari opsi treatment lain.

Thalidomide dulu udah pernah dan gak cocok (jadi merah-merah di kulit).

dr. Nugroho lalu ngasih opsi pake Velcade. Dikasih via infus.

Cuma, Velcade ini mahal. Satu botol 3,5 ml bisa 11 juta rupiah (harga di MIMS.com). Trus harus ada partner-nya, soalnya yang dipake 1,5 botol. Sayang separuh botol lagi. Makanya mendingan berdua.

Dalam sebulan Velcade dipake 4 kali, jadi seminggu sekali. Dan kalo ditotal-total, sebulan bisa keluar 50 juta.

Barusan telfon BPJS Dharmais, dan mereka belum cover Velcade :(

In fact, BPJS belum meng-cover obat-obat lain untuk multiple myeloma selain Melphalan :(

Saya iri banget sama penyandang multiple myeloma di Amerika Serikat. Mereka bisa enak banget gonta-ganti coba-coba obat terbaru. Pomalyst, Kyprolis (apalagi Velcade, Revlimid, Thalidomide, itu sih mungkin bagi mereka udah basi ya) dan segala bentuk opsi seperti transplantasi sumsum. Bahkan sampe ikut clinical trial obat-obat yang lebih baru.

India bahkan lebih maju dari Indonesia. Di sana, Thalidomide udah jadi obat generik. Bisa dibeli di pasar. Cuma emang harganya masih mahal. Kisaran INR 750-915 (Rp154.000 sd Rp188.000) untuk 10 tablet @ 100 mg. Satu tabletnya 15-18 ribuan lah. Tapi mereka udah bisa bikin obat itu sendiri. Keren kan!

Tapi Velcade lebih mahal di sana (INR 60.630 atau sekitar Rp 12 juta). Di sini 'cuma' Rp10,350,000 (MIMS.com). Velcade emang belom ada generiknya sih.

Di Yayasan Kanker Indonesia juga gak ada Velcade. Kemarin saya telfon, dengan harapan bisa dapet lebih murah. Tapi mereka gak ada, dan nyaranin ke Dharmais.

Solusi sementara ini, kami sepakat memperpanjang hari Melphalan. Sebelumnya hanya diminum selama 5 hari. Sekarang selama 7 hari. Dosisnya tetap sehari 4 tablet, dua pagi dan dua malam.

Ngeliat hasil lab darah Ibu yang hancur semua, saya was-was sebenernya kalo harus memperpanjang Melphalan. Gimana recovery darahnya.

Tapi ya gimana lagi, dicoba aja dulu. Kami akan mempertahankan kekebalan tubuh Ibu dengan minum vitamin biar tetap kuat.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Hidup dengan Multiple Myeloma

Terinspirasi dari blog bapak ini, saya ingin berbagi pengalaman tentang multiple myeloma atau kanker plasma darah.

Ternyata belum banyak yang nge-share pengalaman multiple myeloma di Indonesia. Saya cuma nemu satu di blog tadi. Padahal, saya yakin gak cuma sendirian :)

Saya ingin berbagi cerita, semoga bisa menjangkau rekan dan keluarga sesama penyandang kanker plasma darah yang langka ini, dan sama-sama saling menguatkan :)

Multiple myeloma adalah kanker langka di mana sel-sel plasma darah berkembang terlalu banyak hingga mengganggu bagian tubuh lainnya, seperti tulang dan ginjal.

Tanda-tanda multiple myeloma adalah CRAB.

• Calcium elevation (kalsium darah naik) jadi >11.5 mg/dL
• Renal insufficiency (penurunan fungsi ginjal) dengan kreatinin >2 mg/dL
• Anemia dengan hemoglobin <10 g/dL
• Bone disease (sakit pada tulang) yang ditandai litik. Kalo dironsen, bentuknya titik-titik kecil. Tandanya di situ udah bolong. Selain litik, bisa juga osteopenia (berkurangnya kepadatan mineral tulang)

Yang punya multiple myeloma bukan saya, tetapi Ibu saya. Beliau telah 4 tahun hidup bersama multiple myeloma atau kanker plasma darah. Kini usianya 67 tahun.

Dokter pertama kali menemukan multiple myeloma di tubuh Ibu bulan Juni 2011. Waktu itu, Ibu mengeluh pinggang belakangnya sakit. Beliau kira keseleo saat turun dari angkot.

Makin lama pinggangnya makin sakit. Ibu gak bisa bergerak, dan gak bisa bangun dari tempat tidur. Setiap bergerak, Ibu kesakitan. Saya masih inget kakak dan kakak ipar laki-laki menggotong Ibu ke mobil untuk dibawa ke rumah sakit, dan meski mereka udah halus dan hati-hati banget, Ibu tetep nangis karena punggungnya sakiiit sekali.

Ngeliat itu rasanya mau ikutan nangis. Ibu keliatan lemah. Badannya kuruuus seperti tengkorak. 

Awalnya Ibu dirawat di sebuah RS di Jakarta Selatan. Meski di sana sempat ada pengalaman gak enak, kami bersyukur kankernya cepat ditemukan.

Di sana, Ibu melalui beragam tes, antara lain:
1.  Protein Bence Jones dalam urin
2.  Bone marrow puncture (BMP) untuk mengambil sampel sumsum tulang
3.  Elektroforesis protein

Semua tes menunjukkan Ibu positif multiple myeloma.

Kami sempat terpikir ke alternatif, tapi gak jadi. Pertama, gak ada jaminan berhasil. Kedua, takut gak cocok. Kasian Ibu nanti kalau kenapa-kenapa. Apalagi beliau sudah usia.

Akhirnya kami putuskan berobat di Dharmais, Jakarta Barat. Pertimbangannya, di sana pusat kanker nasional. Semua riset dan dokter spesialis kanker ngumpul di sana. Kalo ada update apa-apa di dunia per-kanker-an, mereka yang paling pertama tau. Dan banyak juga penyandang kanker lain yang sama-sama berobat, jadi ada temennya. Bisa saling support dan menguatkan.

Di Dharmais, Ibu berobat ke dr. Nugroho Prayogo, SpPD, KHOM. Beliau salah satu dari sekian banyak konsultan hematologi-onkologi medik yang mendalami kanker darah di Dharmais (hematologi=darah. onkologi=kanker).

Pas pertama kali konsul ke situ, saya konsul berdua sama kakak. Ibu belum saya bawa. Saya pingin pastiin dulu sebelum pindah, untuk dapet gambaran kondisi Ibu udah sampe mana menurut dokter Dharmais. Lalu gimana treatment plan-nya. Konsul perdana ini sekaligus buat 'nyobain' dokternya enak apa nggak buat konsultasi.

Di Dharmais, sama dr. Nugroho alhamdulillah kami cocok. Beliau komunikatif, dan gak segan-segan bagi ilmu. Beliau langsung nunjukin saya resource materials untuk dibaca-baca pake iPad-nya (waktu itu iPad masih jaman banget xD), dan kita diskusi soal treatment-treatment terkini untuk multiple myeloma. 

Beliau menyarankan saya buka-buka American Cancer Society di http://www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/ 

Di situ lengkap banget semuanya tentang multiple myeloma. Dari mulai tanda dan gejala, obat-obatnya, cara mengetahui udah stadium berapa, sampe riset terbaru apa aja. Semua info sangat terbuka untuk kita. Memang pake Bahasa Inggris, tapi gak sulit-sulit amat kok. Cukup mudah dimengerti. Artikelnya juga pendek-pendek jadi ringan dibaca.

Saya juga suka yang dari Mayo Clinic karena sangat mendasar, dan enak gampang dibaca juga. Liat di http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-myeloma/basics/definition/con-20026607

Yang paling ho-oh adalah dari National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines for Patients in Multiple Myeloma Version 2015 yang bisa di-download gratis dari http://www.nccn.org/patients/guidelines/myeloma/index.html

(Buat aja akun di situ. Gratis, cuma sebutin email doang.)

Yang dari NCCN ini super lengkap dan enak banget. Udah dibikinin bentuk buku sama dia. Cuma, bahasa Inggrisnya emang lebih mikir sih daripada yang cancer.org dan Mayo Clinic.

Nah, kalo yang ini versi ringkasnya NCCN. Okeh nih yang ini. Bahasanya masih ringan dan mudah dipahami. Langsung ke http://emedicine.medscape.com/article/204369-overview  Kalo mau yang paling lengkap tapi ringan dan mudah dibaca ya emedicine ini.

Penting lho pengetahuan-pengetahuan ini bagi pasien dan keluarga. Biar bisa paham apa yang terjadi :) Ada juga informasi dan dukungan bagi keluarga yang merawat. Gimana biar gak stres, dan sebagainya. Itu akan nolong kita juga.

Saya pernah menerjemahkan beberapa booklet multiple myeloma itu ke Bahasa Indonesia untuk Ibu. Tahun 2011 sih, udah ketinggalan 4 tahun, pengobatan udah lebih maju banget. Kayaknya udah gak relevan. Mudah-mudahan saya punya energi untuk terjemahin yang baru-baru ya. Doakan! :D

Okeeh back to story.

Intinya, dr. Nugroho terbuka banget dan mau sharing soal ilmu. Setelah semua data lab lengkap, kami bahkan sama-sama ngitung Ibu udah stadium berapa. Baik dari system Durie-Salmon maupun International Staging System. 

NCCN Guidelines version 4.2015 for Multiple Myeloma

Hasilnya, alhamdulillah Ibu masih stage I. Ini pake yang ISS. Kalo pake Durie-Salmon agak lupa, kayaknya stage I tapi lewat-lewat dikit deh. Soalnya hasil lab kalsium dan protein Bence Jones di RS lama. Gak kesimpen. Nilai IgG dan IgA juga gak diperiksa di lab. 

Dr. Nugroho juga suka kasih saran untuk simpen record sendiri dan dibikin grafik. Mungkin beliau ngeliat saya rajin cari info dan rajin nyatet ya, hehe. (Yap. Harus. Saya harus punya catatan medis sendiri.)

Saya selalu nyatet hasil lab dan treatment untuk multiple myeloma Ibu. Termasuk kapan visit dokter dan treatment pendukung lainnya. Sederhana aja sih catetannya. Yang penting ada datanya. Buat kroscek juga sama catetan medis rumah sakit.

Bagi saya ini penting banget. Kita jadi bisa liat sendiri apa-apa aja yang udah dilakuin, kemo udah berapa kali dan sampe mana, dan gimana respons Ibu terhadap pengobatan.

Biasanya saya akan print blangko kosongannya dulu. Nanti saya simpen di folder khusus (untuk multiple myeloma Ibu) dan ditulis tangan. Abis itu baru diketik dan simpen di cloud. 

Pengen dibikin grafik sih tapi belom sempet-sempet hehe.

Bentuknya kayak gini. Sederhana aja sih 

Dicatet udah kemo keberapa, melphalan diminum tanggal berapa dan dosis mg/hari. Beta-2 mikroglobulin angkanya berapa. Begitu juga komponen darah dan lain-lain. 

Kalo mau download silakan langsung klik di sini.

~ UPDATE 23 JUNI 2015 ~
Saya bikin template grafik baru yang memudahkan monitoring kondisi MM. Bisa diliat trennya makin naik atau turun. Langsung liat dan download gratis di posting yang ini.

Datanya silakan sesuaikan sendiri ya. Sukur-sukur ada yang punya format lebih bagus, saya mauuu! :D

Okeeeh back to storyyy (dari tadi kemana-mana terus hihi)

Singkat kata, akhirnya kami sekeluarga sepakat pindah ke Dharmais. Agustus 2011, Ibu memulai dengan serangkaian tes:

1.  Imunofiksasi serum, untuk  menentukan jenis imunoglobulin (antibodi) M-protein yang gak normal. Ini khas banget multiple myeloma. Yang dicek adalah IgG, IgA, IgM, Kappa dan Lambda. Hasilnya, Ibu punya abnormalitas di IgA Kappa.

2.  Bone survey, untuk melihat sejauh mana kerusakan tulang yang disebabkan oleh multiple myeloma. Ini kayak foto ronsen aja sih.

Hasil kesan bone survey:

"Gambaran multiple myeloma pada cranial dan femur. Fraktur kompresi L1 dan L2 disertai listhesis L5-S1. Osteoporotik. Anjuran: MRI lumbosacral."

Ini bahasa orangnya kira-kira: "Ada multiple myeloma di kepala dan betis. Tulang di pinggang jadi pendek karena tertekan. Ada pergeseran di tulang pinggang bawah dan tulang ekor bagian atas. Ada pengeroposan."

3. Beta-2 mikroglobulin, ini jenis protein yang angkanya bakal naik kalo ada multiple myeloma. Tes ini bisa dipakai untuk memperkirakan gambaran ke depan (outlook/prognosis) dan juga mengawasi hasil treatment. 

Di Ibu angkanya 2626.0 dari normal 830-1150 ug/L. 

Tiga hasil tes ini makin menegakkan diagnosis ke-multiple-myeloma-an Ibu :D

Oh ya hasil Bone Marrow Puncture tadi belum ya. Padahal ini nih justru hasil lab kuncinya. Yang selalu dicari-cari sama petugas BPJS Dharmais ("Patologi anatomi-nya mana?") :D

Ini dia kesimpulannya:

"- Kelainan morfologi: Plasmosit bentuk abnormal (+)

- Morfologi eritrosit: Normositik monokrom, rouleaux (+)

- Kesimpulan:
Kepadatan sel Hiperseluler.
Aktivitas eritropoiesis tertekan.
Aktivitas granulopoiesis normal.
Aktivitas trombopoiesis tertekan. Ditemukan banyak sel plasma (21.0), bentuk abnormal (+).

- Kesan: Sesuai multiple myeloma

- Saran:
Protein elektroforesis
Imunofiksasi protein serum & urin
Free light chain assay"

Hmm. Sesuai multiple myeloma. Ibuku positif kanker :)  Gapapa, kami terima :)  Yang penting gimana ke depannya supaya kualitas hidup Ibu tetap baik, dan beliau merasa nyaman.

Setelah semua rangkaian tes dinilai cukup, Ibu memulai rangkaian kemoterapi.

Ibu diberi Melphalan dan Prednisone.

Awalnya Melphalan (Alkeran) diberikan 10mg sehari dalam 2x minum (total 5 tablet @ 2mg). Dua setengah tablet pagi, dua setengah lagi sore. Selama 5 hari.

Tapi, karena Ibu merasa sangat pusing dan sakit kepala, Ibu minta dosisnya dikurangi. Kebetulan beliau juga berbobot ringan (47kg) dan dosis Melphalan memang tertulis 150mcg/kg berat badan/hari di kertasnya, jadi sebenernya Ibu cuma butuh 7mg/hari. Dokter pun setuju dosisnya diturunin jadi total 8mg/hari, dua tablet pagi, dua tablet sore. 

Melphalan ini nih inti kemoterapinya Ibu. Obatnya keras banget. Bisa bikin kerusakan janin pada ibu hamil. Sampe sekarang saya masih bergidik kalo megang tabletnya. Huruf "A" di atas warna putihnya seolah memperingatkan "Bahaya". (Yes, saya penakut :p)

Kalo Prednisone diberikan 5 tablet x 3 kali sehari. Jadi total sehari 15 tablet. (Tenaaang, prednison ini tabletnya mini-mini unyu warna ijo stabilo. Gak nyeremin kok :D)

Progres treatment dimonitor dari level beta-2 mikroglobulin. Dan alhamdulillah angkanya makin turun. Dari 2626 di Agustus jadi 1237 di Desember. Bahkan sempet normal 1147 di November. Artinya, multiple myeloma-nya bisa dikendalikan.

Oh ya. Efek samping tiap kemoterapi pasti ada. Ibu alhamdulillah cuma penurunan hemoglobin, sel darah merah dan putih, hematokrit. Hb normal harusnya 12-14. Selama 5 bulan kemo, Ibu sempat turun 2 poin dari 12.2 jadi 10.5 di Desember. 

Dokter bilang hb 10 masih bagus, dan alhamdulillah lain-lain gak ada. Biasanya setelah 6 kali minum melphalan, Ibu akan 'libur' dan gak minum apa-apa sama sekali untuk mengembalikan sel-sel darahnya. 

Ibu sempat mencoba Thalidomide di tahun kedua. Belinya di RSCM. Tapi beliau gak cocok. Kulitnya jadi merah-merah. Sempet difoto sama dr. Nugroho, katanya lagi ada kajian di BPJS untuk masukin Velcade (obat multiple myeloma juga kayak Melphalan dan Thalidomide) supaya bisa ditanggung BPJS. Belum cek lagi udah masuk BPJS apa belom.

Selain kemo Melphalan, Ibu juga diberi Bonefos (Disodium clodronate) untuk 'mengisi' tulang-tulangnya yang digerogoti sel-sel multiple myeloma. Bonefos ini diberikan via infus, jadi harus rawat singkat (one-day care).

Awalnya Bonefos tiap bulan. Makin lama jadi dua bulan sekali saja.

Pernah juga coba Zometa (Zoledronic acid), tapi kata dr. Nugroho, risiko nekrosis rahang lebih tinggi. Nanti rahangnya jadi kaku-kaku, dan bisa copot-copot giginya. Jadi balik ke Bonefos lagi.

Sampai hari ini Ibu tetap menjalani regimen Melphalan dan Prednisone (plus Bonefos).

Beliau alhamdulillah kembali bisa melakukan aktivitas ringan seperti memasak, menyapu, dan berkebun. Tapi Ibu gak bisa lagi naik-naik tangga. Jalannya pun sudah pelan. Kalau duduk gak bisa di bawah. Harus di kursi yang agak tinggi, soalnya tulang punggungnya sakit.

Sekian salam pembukaan dari saya.

Rekan dan keluarga sesama multiple myeloma, silakan komentar di bawah biar kita saling kenal dan saling support ya :)

Gambar dari sini, sini, sini.


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Gak Jadi Pindah dari Dharmais ke MRCCC

Hari Selasa kemarin saya akhirnya ngunjungin Siloam Semanggi MRCCC untuk survey BPJS.

Katanya, mereka terima pasien kanker BPJS.

Ternyata benar. Semuanya dicover gratis. Dari mulai dokter, lab, obat, kemo, semuanya gratis tis! Wow!

Rumah sakitnya juga baguuus banget. Modern dan kinclong bener. Lantainya, pintunya, kursi-mejanya, dan orang-orangnya. Dalemnya ada kedai kopi Starbucks dan toko buku impor Books & Beyond.

Praktik dokter spesialis hematologi ada di lantai sekian belas (maap lupa ahaha). Ternyata dokternya Ibu di Dharmais juga praktik di MRCCC. Namanya dr. Nugroho. Beliau konsulen hematogi-onkologi. Tapi, beliau gak masuk list dokter BPJS di MRCCC. 

Kalo mau pake BPJS, kami harus ke hematolog yang ada dalam list:
- dr. Toman Toruan (Senin & Kamis jam 19-20)
- dr. Andhika Rahman (Senin, Rabu, Jumat jam 17-19)

(Jadi, gak kayak di Dharmais, kalau di MRCCC dokter yang bisa terima BPJS hanya beberapa aja. Gak semuanya. Nah kita tanya dulu ke petugas BPJS MRCCC-nya.)

Saya juga survey ke apotik dan lab. Semua obat yang biasa diminum Ibu ada. Alkeran (melphalan) waktu itu tinggal sisa 14 butir, dan harus pesen dulu baru bisa dateng lagi. Kira-kira nunggunya tiga hari. Agak beda sih sama Dharmais yang selalu in-stock.

Bonefos ada, tapi mesti pake bukti bahwa kankernya udah metastasis (nyebar) ke tulang. Nah ini yg agak bikin mikir. Soalnya, alhamdulillah Ibu gak sampe metastasis gitu. Baru bikin bolong-bolong kecil aja. *Eh, apa bolong-bolong itu artinya UDAH metastasis ya? Ahaha! *tepok jidat xD *

Takutnya karena syaratnya kayak gitu, ntar diganti sama obat lain yang belum tentu Ibu cocok. Atau yang efek samping jangka panjangnya lebih banyak. (Sebelumnya Ibu pernah pake Zometa sebagai pengganti Bonefos, tapi dihentikan karena risiko kaku rahang lebih besar.)

Tapi, di atas semuanya, kalo jadi pindah ke MRCCC, kami akan sangat kehilangan hal-hal ini:

Ikatan kekerabatan antarpasien erat. Kami saling dukung. Kami saling tolong.

Tiap saya mengantri nomor BPJS, selalu saja ada orang yang memberi nomor antrian yang lebih kecil.

Contohnya hari ini. Mesin antrian rusak. Beberapa orang bergerombol di depan mesin yang tengah diperbaiki teknisi dan staf rumah sakit. Tiba-tiba, entah dari mana, seorang ibu menawarkan nomornya. Saya dikasih satu. Nenek di sebelah saya juga dikasih satu. Kami semua saling mengerti bahwa mengantri amat melelahkan.

Sesama pasien pun sering mengobrol, bahkan yang baru saja kenalan. Di antrian, di lab, di ruang tunggu dan ruang kemo, semua saling menceritakan kisah perjuangan masing-masing. Saling menguatkan.

Kebaikan dan kehangatan inilah yang akan kami rindukan kalau pindah dari Dharmais. Kecil, tapi sangat berarti.

Saya gak tau, tapi setelah melihat Siloam Semanggi yang sepi, ya memang ada bagusnya sih. Jadi antrinya gak lama. Tapi, saya merasa sendirian. Gak ada yang bisa diajak ngobrol. Berasa jadi orang termalang di dunia. 

(Oya itu juga salah satu alasan kenapa kami tetap di Dharmais. Jadi lebih bisa bersyukur. Banyaaak banget yang jauh lebih parah, lebih di bawah, lebih jauh rumahnya, lebih pagi antrinya, ah lebih semuanya deh. Jadi bisa bersyukur dan salut banget sama perjuangan rekan dan keluarga penyandang kanker lainnya *terharu*).

Masih banyak lagi yang akan kami rindukan kalo pindah. Orang-orang Dharmais, staf-stafnya, semuanya. Kayak Mas Dwi di apotik (orang-orang apotik kayaknya bakal masuk surga semua. Sabarnya luar biasa gak terbatas! Amin ya Allah!), Suster Yani-nya dr. Nugroho, mbak-mbak petugas BPJS (saling hafal muka tapi gak tau nama), Bapak doorman, ah banyak. Udah kayak keluarga. Bahkan dr. Nugroho! Kayaknya SEMUA orang yang kerja di sini bakal masuk surga deh. Amiiiiiiiiiiiiiinn!!!

So much human touch we will lose if we're not here anymore.

Esoknya saya tanya pendapat Ibu soal ini. Dari air muka beliau, kayaknya kami gak akan pindah. Dan benar. Ibu bilang, ia lebih nyaman di Dharmais. Selain alasan di atas, kebanyakan suster dan staf di sini berkerudung. Pasien-pasiennya juga. Ibu merasa lebih nyaman di tengah yang sama-sama kerudungan. Soalnya, saat kami saling menguatkan, kami bisa pake 'bahasa' yang sama.

Ini memang soal agama. Tapi bukan yang kayak gitu. Kami percaya di Siloam juga baik-baik semua. Tapi rasanya wajar kalo tiap orang punya preferensi. Ibarat milih baju aja. Ibu lebih suka toko A daripada toko B karena toko A banyak jual motif bunga-bunga. Jadi cocok. Itu aja sih.

Yang penting Ibu nyaman. Saya gak mau, hanya karena saya kepingin yang antrian sedikit, Ibu di sana jadi kepaksa dan gak nyaman. Kasian.

Dharmais juga ada kekurangannya sih. Yaitu jumlah kamar (dan dokter).

Saya belom tau ke depannya gimana kalo Ibu harus rawat inap. Apakah jadi pindah ke MRCCC atau tetap di sini. Soalnya saya pernah diceritain pemegang BPJS yang antri kamar sampe dua minggu belom dapet.

Ibu saya memiliki multiple myeloma (kanker plasma darah) yang cukup langka di Indonesia. Kami berobat di Dharmais sejak 2011.

Semoga Dharmais kamar dan dokternya makin banyak buat nampung pemegang BPJS. Amin.

*** UPDATE 10 SEPTEMBER 2015 ***
Baca juga:
Dirawat di MRCCC Siloam Semanggi
Review RS MRCCC Siloam Semanggi

Belanja Obat Bulan Ini

Masih inget postingan kemaren tentang tips hemat biaya obat, kan?

Nah. Hari ini saya abis belanja obat di Pramuka, dan saya mau pamer :D

Tapi ini 'pamer' yang bertujuan baik, lho :D

Shopping list:
Clopidogrel - 1 box (30 tab)
Amlodipine 10 mg - 1 box (30 tab)
Micardis 80 mg - 1 box (30 tab)
Farsix 40 mg - 30 tab

Harga apotik biasa
CPG 75 Rp453.750,- Medicastore
Amlodipine 10 Rp51.000,- Apotik Modern
Micardis 80 mg Rp396.142,- Medicastore
Farsix 40 mg Rp108.900,- Medicastore
Total = Rp1.009.792,- (sejutaan)

Harga Pramuka:
Clopidogrel 75 mg Rp195.000,-
Amlodipine 10 mg Rp30.000,-
Micardis 80 mg Rp375.000,-
Furosemide 40 mg (generiknya Farsix) Rp7.500,-
Total = Rp607.500,- (enam ratus ribu)

Hemat sekitar Rp402.200,-

Alhamdulillah, hemat kan? :)

Inget: Beli generiknya dengan dosis sama :)

Pengalaman Kedua ke THT

Kali ini gue mau cerita sedih.

Semalem gue bawa Nafisa ke dokter THT.

Dia memang punya masalah di kuping. Kotorannya gak keluar, dan belakangan ini Nafisa suka bilang kuping kanannya sakit. Kalo pas lagi mandi, atau lagi jalan-jalan, Naf juga suka nyumbat kuping pake jarinya, trus dilepas lagi, trus disumbat lagi, kayak buat ngecek pendengaran.

Sebelumnya kita udah pernah ke THT, sekitar Agustus 2014. Waktu itu di RSPI sama dr. ES. Dokternya perempuan. Udah tua. Udah eyang-eyang.

Waktu itu, karena Nafisa gak mau dibersihin, akhirnya cuma disenterin aja, trus dikasih obat tetes carbol glycerine 3 tetes tiap malem sebelum tidur, selama 3 hari.

Abis ditetesin, beberapa minggu kemudian keluar sih, tapi cuma sedikit. Dan masih banyak banget yang masih gede di dalem.

Ayahnya sih berani ngambilin, tapi gue gak berani. Pernah sih sekali gue ambil berapa hari lalu, trus Naf ngeluh sakit. Abis itu nyokap gue mulai 'rame'. Tau sendiri kalo nenek-nenek udah mulai rame soal cucunya. Makanya mending ke THT.

Kebetulan di THT Ciranjang ada dr. ES itu juga. Harapan gue, karena udah tua dan perempuan, bisa anggep kayak cucu sendiri, dong. Jadinya sayang. Tapi ternyata... :'(

Dari awal pergi emang kerasa gak bener banget.

Ayahnya gak setuju. Pingin kitanya dulu yang coba bersihin. Kita sempet adu argumen. Trus Nafisa muntah smpe dua kali. Pertama sebelum berangkat. Kedua di dalem taksi. Ribet banget. Sampe balik lagi ke rumah buat ganti baju.

Pas akhirnya udah di jalan, macetnya ampun-ampunan. Gara-gara flyover Tendean-Kuningan. Dari keluar Duren Tiga udah macet.

Trus tau-tau, Nafisa pingin pup! Waduh! Masjid udah kelewat. Akhirnya kita numpang toilet di gedung Blue Bird. Selama perjalanan ke sana, Naf bilang terus-terusan 'mau pup'. Tapi gue tenang-tenangin. Sesampainya di gedung Blue Bird, eeeh Naf gak jadi pup. Trus malah ngaca-ngaca, hahahaha. Anak cewek ya :D

Trus lanjut perjalanan. Macet banget. Dari rumah jam 4. Sampe THT Ciranjang jam 6 kurang. Jam setengah 7 kita masuk.

Pas masuk, dokternya negor sih, "Waah anak cantiik,"

Gue udah agak lega dokternya manis-manisin, soalnya Naf udah mulai gak mau-gak mau.

Trus Nafisa kan ngeliat botol alkohol di tembok yang biasa buat cuci tangan. Gue ajak lah Naf cuci tangan. Maksud gue kan pengen nenangin dulu, karena Naf udah bilang gak mau-gak mau. Eh, dokternya ngeliatin gue dengan pandangan, 'Ngapain sih ni ibu-ibu...'

Bete dong gue. Namanya bawa anak ya mesti ditenangin dulu dong anaknya. Kayak terkesan gak sabar gitu. Huh.

Abis Naf cuci tangan, dokternya langsung nyuruh duduk di kursi periksa.

Salahnya gue, gue LUPA BILANG MAU KONSUL DULU AJA. GAK USAH TINDAKAN kalo emang kotorannya bisa keluar sendiri.

Padahal dari rumah udah gue inget-inget untuk tunda tindakan sebisa mungkin kalo emang kotorannya bisa keluar sendiri dengan obat tetes. Tapi di sana gue tau-tau jadi lupa. Dan jadi nurut aja sama dokternya.

Gue duduk mangku Naf di bangku itu. Naf udah bilang gak mau.... Tapi.... Ah sedih deh :'(  Gue gak sanggup ngetik.... Pingin nangis...

Gue langsung diminta ngebekep tangan Naf.... (Ya Allah gue nyeseeel banget)

Susternya megangin kepala Naf. Dokternya langsung nyenter trus ngevakum kuping kiri Naf. Gue agak dikerasin sama susternya, "Ibu tahan kaki anaknya pake dengkul Ibu!"

Pas dipegangin, Naf nangis.... Dan gue juga pingin ikut nangis... Anak gue dibekep tangan kaki kepala udah kayak apaan.... Gue sedih banget....

Dan gue gak pernah sama sekali.... Gak pernah sekali pun.... Maksain Nafisa ngelakuin hal-hal yang dia gak mau.... Apalagi nahan fisiknya kayak gini... Ini pasti traumatik banget buat dia...  :'(

Akhirnya kotoran dikeluarin pake pinset. Lumayan sih, separuh kuku jari. Abis kuping kiri, kursi gue diputer biar gantian kuping kanan yang dibersihin.

Dokternya langsung ambil pinset lagi, trus kotorannya dikeluarin. Yang ini gedenya juga separuh kuku jari. Naf sempet nangis pas diambil kotorannya. Mungkin agak sakit, ya.

Prosesnya gak gitu lama, sih. Tapi, selama itu dokternya gak ngomong apaa kek gitu yang nenang-nenangin anak gue. Susternya juga. Bener-bener kayak, yang penting kerjaan gue cepet selesai. Semua mukanya pada gak child-friendly. Gue inget bahkan pas gue baru duduk dan Naf nangis, dokternya malah pasang tampang, 'Paling males deh kalo dapet anak kecil nangis. Mending cepet gue kelarin deh.'

Dan pas udah kelar, dokternya bilang dengan suara kenceng ke anak gue, "Udah dah dah dah dah, udah udah udah!"  Kayak marahin orang.

Abis itu pun dia diem aja, langsung balik ke kursinya, dan nulis-nulis. Gak berusaha hibur anak gue kek, gimana kek.

Gue coba tanya-tanya ke dia lagi tentang sumbatan di kuping ini. Jawabannya: "Harusnya sebelum kesini ditetesin obat dulu jadi saya gampang ngambilnya. Kan saya udah bilang gitu, kan?"  Lah kapan bilangnya? Lo pernah telfon gue? Ngeselin banget.

Udah gitu dia pake komentar, "Itu ingus-(anak)nya dilap dulu deh, nanti masuk ke mulut lagi!" dengan muka nyuruh. (!!)

.....

Bener-bener gak nyangka....

Gue ngerasa bersalaaah banget sama Naf. Salah banget dibawa ke dokter ini dan ke tempat ini.

Pas kita udah di luar ruang praktik, Nafisa masih nangis, sambil bilang, 'Saaakiit.. saaakiit...' bikin gue parno.

Dan dia jadi gak percaya sama gue. Gue gendong gak mau. Dia nahan. Gue ajak kemana gak mau. Ini gak mau, itu gak mau.

Dia udah gak percaya sama gue :'(

Itu sih konsekuensinya memang. Gue tau. Gue udah ngerasa. Karena dia merasa gue udah ngeboongin dia, dan maksa dia ngelakuin hal yang dia gak suka. Dan gue ikut berperan di situ. Gue ikut ngebekep dia.

I lost my daughter's trust  :'(

I'm no longer the one she feels she's the safest with.

Buat mereka yang bilang gue lebay, sini gue kasih tau.

Gue sangat menghargai Naf. Gue menghormati setiap keputusannya layaknya gue menghargai seorang dewasa.

Kalo gue pengen dia melakukan sesuatu, gue akan bikin dia melakukan itu dengan senang hati. Gue akan kasih pengertian dan mengajak sama-sama. Kita lakuin sama-sama. Tapi kalo dengan pengertian itu dia tetep gak mau, ya udah. Gue gak akan paksa. Apalagi kalo gak urgent. Kalo gak membahayakan jiwa, ya gue gak akan paksa. Gue gak akan bikin omongan atau perbuatan yang ngungkit-ungkit, ngujuk-ujuk, atau memaksa secara fisik supaya dia melakukan itu.

Dan gue bisa bilang cara ini berhasil.

Naf menghargai gue balik. Naf sangat nurut dan sangat percaya sama gue. Sangat percaya.

Dia ngerti bahwa gue selalu pengen kasih yang terbaik buat dia.

Tapi malem tadi..... Malem tadi gue berasa udah kehilangan itu :'''(

Gue sediiih banget...

Nafisa pun sedihnya lama.

Di klinik nangisnya lamaaa banget sampe 1 jam baru berhenti pas taksi dateng.

Di taksi dia diem aja. Mukanya nelongso. Kayak sedih gitu lah...

Dia kayak stres... kaget... ga nyangka dia dipaksa dan dibikin nangis... ga nyangka diginiin sama gue... ga nyangka gue bisa gituin dia...  :'(

Pas masih di klinik gue udah minta maaf sama Naf. Gue bilang, sambil nyusuin, 'Mamah minta maaf ya Naf, tadi tetap dibersihin kupingnya. Mamah pingin Nafisa sehat, gak sakit lagi.' Gue juga berusaha memahami rasa takutnya. Gue bilang, 'Mamah ngerti tadi Nafisa ngerasa takut dipegangin sama Mamah dan susternya, tapi itu maksudnya supaya Nafisa gak kena alatnya, karena berbahaya, bisa sakit.' (Naf mulai nangis pas gue ngomong gini.)

'Kalo Nafisa belom mau dibersihin kupingnya, lain kali kita gak usah ke dokter ya Naf. Kita bersihinnya pake tetes aja, biar kotorannya keluar sendiri.'  Alhamdulillah Nafisa mengiyakan solusi itu sambil mimik :'(

Alhamdulillah sih Nafisa keliatan mau ngerti... Dan udah mulai percaya sama gue lagi... Tapi tetep, di taksi dia terlihat sedih.

Kehilangan kepercayaan dari anak gue, yang tadinya sangat amat percaya sama gue, itu rasanya periiih banget :'(

Pas di Brawijaya, gue tunjukin lampu-lampu tiang flyover yang ganti-ganti warna, dia cuma bilang, 'Iya, liat,' (Padahal biasanya dia yang laporan panjang duluan.) Trus baru deh pas udah sampe Kemang, ngeliat perosotan dan terowongan playground KFC, Nafisa mulai mau ngomong duluan. (Padahal biasanya ceriwiiis banget, hiks)  Abis itu gue ajak ngomong Spiderman yang di Plaza Kemang 88, dia udah lumayan keliatan seneng.

Pas udah agak lama mau ngobrol-ngobrol lagi, Nafisa ngomong, "Nafisa kupingnya abis diapain?"  Alhamdulillah, gue sih nangkepnya, dia udah gak apa-apa. Berarti dia udah bisa nerima dan mahamin kejadian THT tadi. Pertanyaan itu maksudnya adalah dia pingin kita nge-review lagi kejadian tadi. Kayak nyeritain ulang lah.

Dan pas kita sampe rumah, turun dari taksi, Nafisa semangat banget mau ceritain kejadian tadi ke Uti :')  Alhamdulillah, insyaAllah dia udah gak apa-apa.

Sampe rumah pun Naf udah ceria lagi. Apalagi pas ketemu ayahnya :')

Tapi, malemnya masih belom mau jauh-jauh dari gue. Gue bangun sedikit, Naf ikut bangun dan minta mimik lagi. Cuma sekali aja dia mau balik badan, itu juga pas udah mau-mau pagi.

Pagi ini sebenernya gue masih pingin di rumah, gak kerja. Masih pingin nguatin lagi kepercayaan Nafisa ke gue. Tapi gue harus beli obat buat bokap. Hari ini abis semua.

Gue udah kasih pengertian ke Naf, dan alhamdulillah dia ngerti, kok. Pagi ini pun Naf sarapan sama ayahnya. Alhamdulillah nafsu makannya udah naik lagi karena udah sembuh demam batpilnya.

InsyaAllah nanti sore pulang kerja bisa full sama Naf and regain her trust.

Pelajaran pentingnya adalah, laen kali:

1. Jangan paksa anak!
2. Selalu minta pendapat ke anak, dan hormatin pendapat itu!
3. Kalo kepaksa harus ke dokter THT, cari yang khusus anak aja di RSIA. Kata temen gue, di sana banyak mainan untuk pengalih perhatian, ruangannya lebih menyenangkan, dan dokternya akan ngebaik-baikin anak lo. Sangat child-friendly lah.
4. Pilih dokter muda. Kalo kepaksa cuma ada yang tua, jangan yang cewek. Gak sabaran dan judgmental banget sama ibu-ibu muda. (Dua kali ke dokter eyang-eyang cewek semuanya judgmental.)