Kunci Sejarah Anak Palestina (Resensi Buku)

 

Cerita dalam buku ini seolah mengingatkan masyarakat Indonesia: kita pernah begini. Kita pernah dijajah dan benci penjajahan. Kita pernah disiksa. Diperlakukan semena-mena. Kita ingin penjajah pergi dari tanah air. 

Sebagai generasi kedua yang lahir jauh setelah merdeka, anak-anak Indonesia kelahiran ’80-an hingga ’90-an yang kini telah menjadi orangtua mungkin memiliki kekhawatiran yang sama terhadap anak-anak mereka. Bahwa anak-anaknya tidak paham sejarah. Tak pernah memahami rasanya dijajah. 

Membaca Sitti’s Key membawa ingatan saya pada kisah masa penjajahan yang dialami orangtua kami. Pakde No, kakak pertama ibu, tiap berangkat sekolah selalu bawa senjata. Semua siswa bawa dan diletakkan di atas meja masing-masing. Jika terdengar pesawat Belanda terbang di atas sekolah, mereka akan langsung berlindung di bawah meja sambil memeluk senjatanya. Pakde No lahir di pertengahan 1930-an, sebelum Indonesia merdeka. Mengalami penjajahan oleh dua bangsa, Pakde No menguasai bahasa Jepang dan Belanda sekaligus. 

Sama seperti Pakde No, bapak lahir di masa yang sama. Kondisi saat itu amat memprihatinkan hingga beliau tak punya pilihan selain karung goni kasar sebagai pakaian saat dijajah Jepang. Saat itu usia beliau 7 tahun. Baju karung goni itu gatal luar biasa, tapi apa boleh buat. Kain sudah tidak ada. Mungkin gatalnya pun sudah tak terasa. Jaman itu, semua orang harus membungkuk jika ada orang Jepang lewat. Hingga usia senja, bapak bisa sedikit bahasa Jepang. Masih hafal aba-aba dan gerakan taiso (senam wajib pagi hari) yang diterapkan Jepang di sekolah-sekolah.

Sementara itu, ibu lahir di pertengahan ’40-an dan terpaksa meninggalkan rumah, menyeberangi hutan belukar dan sungai beraliran deras agar tidak kena serangan Belanda. Saya ingat Pakde So, kakak keempat ibu, yang saat itu masih kelas 1 SD, tidak kuat menahan derasnya arus sungai. Kakinya terpeleset saat menyeberang. Beras dalam bakul di kepalanya tumpah semua, masuk ke dalam arus. Tak ada yang tersisa. Karena lelah dan frustrasi, kakek memarahi Pakde So, sebab tak ada makanan lain yang mereka bawa. Namun, tak lama kakek sadar bahwa putranya kelelahan. Beliau merasa bersalah dan jatuh iba. Sesampainya di tengah hutan yang cukup jauh dan dirasa aman dari serangan Belanda, kakek, nenek, pakde, ibu, dan semua orang di rombongan itu menemukan pohon singkong. Kata Pakde So, singkong rebus di hutan itu adalah makanan terenak yang pernah beliau rasakan sepanjang hidupnya.

* * *

Membaca buku Sitti’s Key rasanya seperti diceritakan masa lalu perang oleh para orangtua kita. Buku ini mengisahkan tentang Amal, gadis kecil keturunan Palestina yang lahir dan besar di Amerika Serikat. Ia tidak pernah mengenal asal-usul keturunannya di Palestina. Suatu hari, Sitti, neneknya, datang berkunjung. Sitti membawa sebatang kunci rumah yang sudah tua dan berkarat. Tiap kali melihat kunci itu, mata Sitti berkaca-kaca. Dalam hatinya, Amal bertanya-tanya, apa yang menyebabkan Sitti bersedih. Namun, ibu Amal melarangnya bertanya pada Sitti. Pada suatu malam, akhirnya Sitti menceritakan kisah di balik kunci yang penuh kenangan itu, yang menyimpan kisah pilu tentang penjajahan Israel di Palestina yang menimpa keluarganya.

Sitti’s Key ditulis oleh Sahar, penulis buku anak asal Amerika Serikat. Ini buku pertama yang ditulisnya. Menariknya, Sitti's Key adalah buku anak berbahasa inggris pertama di dunia barat yang paling berani menyuarakan dengan tegas dan lantang: Palestina adalah tanah kami. 

Kata-kata seperti “We are the rightful owner”, “It is our land, it is our Haifa, it is our Palestine.”, “…let the world know that we Palestinians will return to our homeland.” dan kalimat lainnya yang senada bertaburan di bagian akhir buku ini. Pesan-pesan yang keluar dari kisah-kisah memori Sitti, sang nenek, menanamkan kepada anak-anak bahwa sehebat apapun Zionis berusaha mengenyahkan mereka, Palestina adalah milik orang Palestina. 

Ini tentu tidak biasa. Umumnya, buku anak bertema konflik Palestina-Israel karya penulis muslim Amerika tak pernah seberani ini. Meskipun bertema perjuangan, kebanyakan dari mereka tidak frontal. Cara yang lebih (ny)aman adalah jalan pinggir yang halus dengan sudut pandang budaya. Ini pintu paling mudah dan paling banyak dipakai untuk memperkenalkan dan akhirnya menarik simpati terhadap Palestina. Misalnya makna dibalik baju adat, resep membuat kue tradisional, mengurutkan alfabet, hingga tokoh superhero anak. 

Beberapa buku anak yang lebih serius juga ada. Temanya misalnya memotret momen indahnya memetik buah zaitun bersama keluarga di kampung halaman, atau perjuangan para pengungsi dalam menjaga harapan hidup dalam kehidupan sehari-hari di tenda pengungsian. Kata-kata yang dipilih biasanya indah dan berima bagai puisi. Ilustrasinya indah luar biasa. Ukuran bukunya besar-besar, cocok untuk dibaca sebelum tidur. Tidak ada kepedihan maupun kengerian, seolah hidup berjalan normal tanpa ada apa-apa. Just another day on another side of the world. Kepedihan hanya muncul tersirat dari setting cerita di tenda pengungsian, atau harapan orangtua tokoh utama untuk pulang ke tanah air. Belum pernah ada yang secara lantang menyatakan kepemilikan terhadap tanah air mereka.

Ini wajar. Tak mudah untuk mengungkapkan suatu ide yang membuat kita tidak dicap antisemitik dan rasis, terlebih di negara yang telah jelas mengungkapkan komitmen dan dukungan terhadap pihak yang mendudukinya. 

Namun, Sahar berbeda. Di buku perdananya ini, ia langsung menerjang. Tragedi Nakba 1948 saat ratusan ribu warga Palestina diusir paksa oleh Israel menjadi tema sentralnya. Sejak halaman pertama, perempuan berdarah Palestina lulusan Sastra Inggris Universitas Birzeit ini tak segan-segan mengutarakan ‘yang sebenarnya ingin mereka tulis selama ini’. Bahasanya lugas tanpa ada yang tersirat. Sahar bagaikan superhero betulan yang akhirnya datang. 

Melalui tokoh Amal dan Sitti, anak-anak Palestina seolah menemukan sosok lintas generasi yang saling terhubung lewat pahitnya warisan kenangan masa lalu. Dan Sitti’s Key mampu menyuarakan isi hati mereka dengan jujur dan lembut tanpa dibayangi kekhawatiran.

Alur cerita berjalan cepat. Kata-kata yang dipilih pun sederhana dan menyenangkan. Pendek dan mudah dibaca anak-anak TK dan SD. Ilustrasinya berkesan halus dan hangat dengan semburat warna oranye teduh yang nyaman. Kunjungan Sitti ke rumah Amal meninggalkan rasa bahagia, sekaligus semangat baru tentang asal-usul keluarga mereka.

Saat membacakan buku ini, ada satu hal yang perlu diperhatikan. Orangtua tetap perlu menilai kesiapan anak. Ada bagian menegangkan yang menggambarkan kepedihan perang, kehilangan anggota keluarga dan mungkin memicu perasaan tertentu pada anak yang sensitif. Di bagian ini pula ada istilah baru yang mungkin perlu dijelaskan orangtua.

Melalui Sitti’s Key, buku anak-anak yang sederhana, Sahar telah jujur menyuarakan harapannya, dan harapan warga Palestina lainnya di dunia. Rasanya, ia telah berhasil membuat tanda di dunia buku anak bergenre sejarah Timur Tengah. Sitti’s Key istimewa sebab ia yang pertama mampu secara gamblang, sekaligus lembut, menjelaskan peristiwa sejarah penting bagi anak-anak keturunan Palestina yang tinggal jauh dari tanah airnya untuk kembali mengingat asal-usul mereka, dan mengapa mereka ada di sana.

“Kunci itu adalah simbol atas hak warga Palestina untuk kembali ke tanah air mereka.” tegas Sahar. Tegak dan lantang, sejak awal lembaran bukunya terbuka.

* * *

Tentang Penulis Sitti's Key

Sahar Khader Ali adalah penulis buku anak keturunan Palestina. Lahir dan besar di Amerika Serikat, ia tak pernah mengenal tanah air dan asal-usulnya hingga ia memutuskan pulang dan kuliah Sastra Inggris di Universitas Birzeit Palestina. Dari situlah kegemarannya akan buku bertumbuh, terutama buku anak. Sahar menjadi penulis untuk mengedukasi dan menumbuhkan kesadaran generasi muda tentang konflik Palestina-Israel. Baginya, Tragedi Nakba masih terus berlangsung selama para pengungsi Palestina tidak diberikan hak untuk kembali ke tanah airnya. 

Judul Buku: Sitti’s Key

Penulis: Sahar Khader Ali

Ilustrator: Noor Alshalabi

Jumlah halaman: 24

Target usia: 5-8 tahun

Penerbit: Little Hibba 

Terbit: 20 Mei 2023 (paperback), 4 Juli 2023 (Kindle)

ISBN: 9798395349675

ASIN: B0CB71V1MV

Harga: US $14.99 atau sekitar Rp240.000,- (paperback), US $2.99 atau sekitar Rp48.000,- (Kindle)

Gratis BPJS Stem Cell Transplant Dan Bortezomib

Alhamdulillah kini sudah dicover oleh BPJS untuk pasien multiple myeloma:

- Stem Cell Transplant (SCT) di RS Karyadi Semarang 

- Obat bortezomib merk Fonkozomib dan Bortero (merk Velcade tidak dicover)

- Lenalidomide (update Juni 2023)

Sekarang semua gratis.

Alhamdulillah ini kemajuan yang sangat besar. Kita harus bersyukur. Obat sebagus bortezomib dan lenalidomide sudah dicover. Bahkan SCT juga. Alhamdulillah.

Ayo teman-teman bismillah bulatkan tekad untuk mulai treatment. Obat ada. SCT ada. Hasil insyaAllah bagus. Gratis pula. Alhamdulillah Allah mudahkan. 

Selamat mulai treatment dan menjadi lebih sehat insyaAllah :)

Homeschool di Persimpangan Jalan

Assalamu'alaykum warahmatullahi wabarakatuhu,

Saya mau berbagi pengalaman dalam mempertimbangkan pilihan pendidikan untuk anak kami, N (9), yang lebih senang menggunakan bahasa inggris daripada bahasa indonesia. 

Alhamdulillah kami menjalani pendidikan non-formal berupa sekolah rumah (homeschool). Sejak kecil, N tidak pernah kami ikutkan ke sekolah formal. Awalnya iseng saja. Waktu ia balita, alhamdulillah Allah memudahkan saya mencetak worksheet (lembar kerja) warna-warni dari internet untuk anak seusianya. Alhamdulillah Allah membuat N juga senang mengerjakannya. Eh, keterusan sampai sekarang.

Alhamdulillah Allah membuat dia paham bahasa inggris, kami lebih mudah mencari bahan pengajaran untuk kegiatan belajar di rumah. Waktu itu sumber daya sekolah rumah berbahasa Indonesia belum sebanyak sekarang, seingat saya. Jadilah kami menggunakan bahasa inggris. 

Kurikulum yang kami gunakan campur-campur. Misalnya, untuk belajar membaca kami pakai Alphablocks dan Oxford Reading Tree (Britania Raya). Matematika pakai IXL dan Abeka (Amerika Serikat). Sains seperti Biologi dan Kimia pakai Real Science Odyssey (Amerika Serikat). Sempat pakai IXL Science juga (Amerika Serikat). Agama Islam pakai Minhajul Muslim dan Adabul Mufrad terbitan Darussalam (ini bukan kurikulum, sih, lebih seperti kitab gitu, terjemahan kitab asli berbahasa arab dan diterbitkan di Britania Raya). Yang penting bahasa inggris. Dan yang penting tujuan belajar tercapai.

Alphablocks

Oxford Reading Tree

Sejak dua tahun lalu, N menginjak usia SD. Saya terpikir untuk mencari PKBM. Di kalangan homeschoolers, topik yang selalu ramai adalah keabsahan ijasah. Dan saya yang tengah menjalani kurikulum US/UK gado-gado pun sempat galau. Ambil atau tidak? Rekan sesama pesekolah rumah yang menjalani kurikulum Charlotte Mason, yang selama ini pendapatnya selalu saya junjung tinggi, pernah bilang tidak perlu. Belum ia pikirkan. Toh, masih lama. Pikir saya, benar juga. Ngapain dipikirin sekarang.

Tapi, makin ke sini, makin banyak teman-teman pesekolah rumah di grup wa HS yang mengambil PKBM. Tujuan mereka jelas. Supaya anaknya dapat ijasah Paket A dan diakui negara. Dan teman saya yang Charlotte Mason itu juga sudah mendaftarkan anaknya di PKBM, masuk kelas 3. 

Memang peraturan pemerintah sekarang lebih 'menyesakkan'. 

Sekarang, jika ingin ambil ijasah Paket A, anak harus sudah punya rapor sejak kelas 4-6. Harus bisa dilihat nilai-nilainya. Baru boleh ujian Paket A. Gak boleh sekonyong-konyong datang ke PKBM minta ujian seperti dulu.

Bagaimana dengan Paket B? Baru bisa diambil 3 tahun setelah terbit ijasah Paket A. Jadi tidak bisa diambil di tahun yang sama, atau tahun berikutnya. Harus tiga tahun dulu.

Paket C? Juga 3 tahun setelah Paket B.

Jadi, meskipun anak sudah siap, tetap saja harus tunggu 3 tahun untuk ujian paket berikutnya.

Memang menyesakkan. Tapi saya bisa paham mengapa pemerintah memutuskan kebijakan seperti ini. Sekaligus berharap akan berubah di tahun-tahun mendatang.

Saya pun mencoba mendaftarkan N ke sebuah PKBM di Bandung. PKBM ini kami nilai cocok dengan nilai-nilai yang kami tanamkan di rumah. Kami senang PKBM ini.

Dari diskusi dengan PKBM, N akan masuk kelas 4. Kelas yang pas untuk mulai PKBM.

N pun ikut trial kelas zoom. Mapel matematika. Dalam hati saya khawatir. Matematika di Indonesia sangat sulit bahasanya. Kalimatnya panjang. Dan banyak istilah. Apakah N bisa paham?

Ilustrasi

Di akhir sesi zoom, mata N berkaca-kaca. Ia tidak paham satu pun yang diajarkan tutornya. Saya mencoba memberi pemahaman bahwa semua anak di sana paham karena punya bukunya, sedangkan kita tidak punya. Jadi, wajar kalau dia tidak paham. 

Tapi N tetap menangis. 

Saya mengirim pesan ke PKBM apakah bisa menggunakan buku lain sebagai sumber penilaian. Dan seperti yang saya perkirakan, mereka tidak bisa. Harus pakai buku dari penerbit yang mereka pilih. Wah. Pusing saya. 

Selama ini N hanya mau mengerjakan matematika pakai Abeka yang berbahasa inggris singkat dan lugas dan ilustrasinya dia suka. Meskipun itu aritmatika tradisional tanpa metode apapun. Plain arithmetic. Sebelum itu saya pernah memberinya buku Singapore Math dari penerbit Marshall Cavendish yang menurut saya sangat sangat enak dan jelas. Seperti Montessori tapi versi 2D. Saya suka Montessori. Tapi dia benci buku itu dan menangis sejadi-jadinya. Seharian. (Alhamdulillah saya jual lagi ada yang mau. Kan lumayan.)

Abeka. Klik gambar utk liat halaman dalamnya.

Singapore Math yang tak jadi dipakai.

Sementara itu, PKBM memakai buku My Fun Math. Saya lihat isinya sekilas. Metodenya sangat mirip Singapore Math yang saya sukai. Banyak visualisasi Montessori-ish yang memudahkan siswa membayangkan dan menghitung. Plusnya lagi, di dalamnya ditanamkan nilai-nilai islami. Misalnya, kita belajar pecahan sebab kita perlu menghitung 1/3 malam untuk tahajjud, nilai zakat dan waris. Semua disertai dalil yang kuat. Benar-benar impian saya.

Tapi N tidak terkesan. "Not interesting," katanya lirih. "Aku mau Abeka untuk matematika. Bukan yang lain."

Dalam hati, saya berharap andaikan My Fun Math diberi ilustrasi lebih realistik seperti Abeka. Nggak kartun-kartun amat seperti anak kecil. Mungkin N akan suka. Tapi, masa selera satu anak harus mengalahkan selera ratusan anak lain?

Batas akhir pendaftaran ke PKBM tinggal sebentar lagi. Tapi saya putuskan menunda. Saya kaji kembali semuanya.

Pertama, karena N hanya nyaman matematika dengan Abeka. Kedua, N memang belum pernah nyaman belajar dengan bahasa indonesia. Ketiga, tujuan akhir pendidikan kami memang bukan Paket C, tapi A Level yang dikeluarkan oleh Cambridge Assessment International Education (CAIE). 

Akhirnya, dengan segala pertimbangan, kami batal masuk PKBM. Sayang sekali, memang. Tapi saya tidak ingin memaksa. Akan sangat sulit sekali, bahkan tidak mungkin, kami menjalankan kegiatan belajar jika salah satu pihak tidak bisa bekerjasama.

Kami pun tetap belajar di rumah dan melanjutkan dengan kurikulum 'sana'. Tahun ini, saya insyaAllah mencoba kurikulum Cambridge. Supaya N terbiasa dengan karakter soalnya dan poin penting tipikal sana. 

Kami hanya akan menjalani 3 mapel: English, Math dan Science. 

Daftar buku saya dapat dari salah satu PKBM di Inggris yang bekerjasama dengan CAIE. Mereka sudah menyusun silabus dan daftar buku yang diperlukan untuk kelas 3-6, jadi saya ikuti saja. Alhamdulillah bukunya mudah didapat di marketplace.

English: Collins -> Primary Grammar and Punctuation, Primaru Vocabulary, Primary Comprehension

Science: Cambridge Science Learner -> saya ganti dengan Hodder's karena N lebih suka layoutnya

Math: tetap Abeka.

Alhamdulillah Allah membuat N mau memahami alasan kami harus ambil sertifikasi, dan menyukai buku pelajarannya. Terutama Collins. Ilustrasinya bagus sekali seperti buku-buku yang ia sukai. Adiknya yang 3 tahun juga suka.

Sebenarnya tahun lalu kami sudah belajar Science dengan RSO Biology dan RSO Chemistry (kurikulum Amerika). Dan sejujurnya RSO ini jauh lebih menyenangkan, baik dari segi kreativitas penyampaian materi dan aktivitas lab yang sangat playful dan fun, tapi meng-address prinsip-prinsip sains inti dengan sangat baik. Bahasan kurikulum Cambridge Year 4 ini pun semuanya sudah pernah kami pelajari di RSO. N sempat bertanya kenapa kami harus mengerjakan "Skeleton" dan "Muscles" lagi. Saya jawab, supaya pemberi sertifikatnya tahu kalo kamu tahu. Dia ga akan tahu kamu tahu kalo kita gak kasih tahu. Caranya ya dengan isi ini. Gampang, kok. Kamu kan juga udah tahu. Ini cuma buat ngisi-ngisi aja, jawab saya sesantai mungkin. Dalem hati, sih, yah, gimana ya, namanya buku teks pelajaran, isinya jauh dari fun. Dalem hati sebenarnya pingin banget ngerjain RSO lagi. Mungkin akhir tahun saya akan ajak N review dan diskusi modul mana yang dia suka. Kalau dia lebih suka RSO, ya, saya akan coba cocokkan dengan Cambrige via portfolio yang rapi.

Kenapa lebih pilih Cambridge daripada International Baccalaureate (IB) yang kurikulumnya sejalan dengan modul-modul Amerika yang kami jalani sekarang ini?

Dua-duanya sama bagusnya. Diterima di seluruh dunia. Tapi pilihan kami (saya, sih, sebenarnya) ke Cambridge sebab:

Pertama, mapel ujian masuk universitasnya lebih sedikit. Biasanya 3 mapel saja cukup. Kalau IB ada 6.

Kedua, mapel sedikit otomatis biaya lebih rendah. Biaya ujian kurikulum internasional adalah per mapel. A Level Cambridge saat ini 4 juta rupiah per mapel. 

Ketiga, mapel sedikit membuat belajar insyaAllah lebih fokus. Tak perlu buang waktu dan tenaga memikirkan mapel yang tidak disyaratkan untuk penerimaan fakultas yang dituju. Ini akan memperdalam expertise di bidang tersebut, insyaAllah. Kalau IB, 6 mapel itu termasuk mapel umum yang seringkali tidak disyaratkan di fakultas tujuan. Kan sayang.

Keempat, tujuan kami lebih ke Inggris atau Eropa. 

Itu, sih.

Lalu, nggak punya sertifikat Paket A, B dan C, dong?

Sayangnya, tidak.

Lalu nanti gimana?

Nanti sertifikatnya kami setarakan saja di Diknas. Misalnya N sudah lulus Cambridge Primary Checkpoint tingkat SD, maka kami setarakan. Lalu lulus IGCSE setingkat SMP, kami setarakan juga. Begitu sampai A Level setingkat SMA. Jadi dibalik saja. Ijasah sana yang disetarakan kemari.

Apakah N akan langsung kuliah S1 di luar negeri?

Itu kami belum bisa pastikan. Sekolah kedokteran di LN bisa makan 3M di tahun 2022. Jujur berat juga. Apalagi N masih punya adik. Masa 3M untuk N semua? Mengandalkan beasiswa? Mungkin. Tapi rasanya jarang untuk S1. Dan sejujurnya pun, saya masih ingin N kuliah S1 di kampus negeri dekat rumah. Saya kangenan. Sekaligus khawatir.

Saat ini saya tengah menanyakan ke universitas dalam negeri apakah mereka menerima sertifikat A Level. Yang bikin hati saya kecut, universitas dalam negeri bekerja sama dengan lembaga beasiswa LN untuk melanjutkan S2 dan PhD di LN dengan syarat good command of English. Kenapa nggak dari awal saja S1 di luar kalau sudah punya A Level? Kan lebih gampang. Lanjut S2-S3 sekalian.

Ah, bingung.

Ya Allah pilihkan terbaik untuk urusan dunia dan akhirat kami. Yang berkah. Yang Engkau ridhoi.

يَا حَيُّ يَا قَيُّوْمُ بِرَحْمَتِكَ أَسْتَغِيْثُ، وَأَصْلِحْ لِيْ شَأْنِيْ كُلَّهُ وَلاَ تَكِلْنِيْ إِلَى نَفْسِيْ طَرْفَةَ عَيْنٍ أَبَدًا

Yaa Hayyu Yaa Qoyyum, bi-rohmatika as-taghiits, wa ash-lih lii sya’nii kullahu wa laa takilnii ilaa nafsii thorfata ‘ainin abadan.

Artinya:

“Wahai Rabb Yang Maha Hidup, wahai Rabb Yang Berdiri Sendiri (tidak butuh segala sesuatu), dengan rahmat-Mu aku minta pertolongan, perbaikilah segala urusanku dan jangan diserahkan kepadaku sekali pun sekejap mata (tanpa mendapat pertolongan dariMu).”

Transisi dari Sekolah ke Rumah

Dengan liburnya sekolah karena pandemi Covid-19, saya ingin berbagi tip dan pengalaman keluarga kami dalam menjalani sekolah rumah. Semoga bisa membantu para ibu dan ayah membayangkan keseharian proses mendidik anak di rumah. Tidak terlalu bingung lagi mau apa.

Untuk menjaga keselarasan dengan program kurikulum sekolah, ada baiknya kita melakukan hal ini sejak awal:

1. Diskusikan dengan guru/wali kelas tentang rencana pembelajaran dan tugas sekolah. Tandai unit mana saja yang harus dipelajari selama di rumah. Jika ada tugas yang dikumpulkan secara online, pastikan kita tahu kapan batas waktunya.

Menulis rencana belajar dan daftar tugas akan sangat membantu. Daftar ini bisa ditempel di kulkas, supaya semua anggota keluarga bisa melihat dan membantu anak tetap on track.

2. Adakan rapat bersama seluruh anggota keluarga.

- Samakan pemahaman bahwa negeri kita, dan seluruh negara lain di dunia, tengah dilanda wabah penyakit.

- Tekankan pada anak bahwa ini bukan libur biasa. Kita tidak bisa main ke luar dan jalan-jalan seperti liburan yang sudah-sudah. Kali ini, mereka diharapkan tetap belajar dan diam di rumah. Kita juga bisa memberi contoh diri kita sendiri yang diliburkan dari kantor dan work from home.

- Bahas tantangan yang mungkin akan muncul, dan cara menghadapinya. Misal, teralihkan oleh hp. Solusinya ya hp dimatikan atau disimpan dulu. Ini berlaku juga untuk orangtua ya. Selain untuk diri sendiri, kita juga harus membantu anak dengan cara tidak menampilkan fisik hp di depan anak kita. Buat jadwal buka hp hanya beberapa kali dalam sehari.

- Bahas juga poin seneng-senengnya dong, hehe. Misalnya, saat belajar boleh makan kue :D

- Kita juga bisa menekankan kembali cara perlindungan terhadap virus corona dari instansi resmi milik pemerintah, misalnya Kemenkes dan Pemprov. Atau WHO. Dorong anggota keluarga untuk mematuhinya. Misalnya cuci tangan dengan sabun.

- Karena mungkin asisten akan mudik, ajak mereka ikut serta merawat rumah dan menyiapkan keperluan keluarga sehari-hari.
Anak usia SD sudah bisa, kok, cuci beras dan masak nasi pakai rice cooker. Juga cuci piring. Syukur kalau sudah bisa ceplok telur sendiri, kan.
Untuk anak TK tugasnya lebih sederhana. Misalnya mengelap meja makan, membuka dan menutup pintu dan jendela, dan menyalakan lampu.
Buat daftar tugas merawat rumah (dengan tampilan semenarik mungkin).

3. Buat jadwal.
Ini sangat berguna untuk memberi gambaran secara umum dua minggu ke depan mau ngapain aja. Juga, untuk memecah tugas jadi kecil-kecil. Lebih mudah dikerjakan. Semacam project timeline lah.

Selain jadwal mingguan, jadwal harian juga bisa dibuat. Berikut tipikal jadwal harian keluarga kami dalam menjalani sekolah rumah.

=============

05.00 - Get up
- Shalat subuh.
- Merawat rumah: anak-anak buka jendela, pintu, beres2 tempat tidur, memasukkan baju ke mesin cuci & mulai mencuci.

07.00 - Morning activity
Nature walk, naik sepeda, olahraga pagi, dll. Ingat jaga jarak aman dua meter dari orang lain.

08.00 - Sarapan, mandi.

09.00 - Morning basket.
Ide asalnya adalah menyatukan anggota keluarga untuk belajar suatu topik bersama-sama. Sering juga disebut Circle Time, atau Morning Meeting. Morning basket ini kita lakukan tiap hari untuk menata mood kita hari itu. Kegiatannya macam-macam. Bisa untuk review kegiatan, bahas satu topik penting di keluarga kita, baca buku, atau menambahkan yang lupa dikerjakan kemarin. Semua bahan ditaruh dalam satu keranjang (basket) dan sejenisnya agar mudah diakses dan dibawa-bawa. Tujuannya adalah membahas hal-hal penting dengan santai dan menyenangkan, dalam waktu yang singkat.

Ada keluarga yang membiarkan morning basket mengalir aja, dan ada pula keluarga yang merancang dengan tema. Misal, Senin topiknya science. Selasa art. Rabu sejarah. Kamis lain lagi, dst. Tiap keluarga pasti beda, sesuai tujuan masing-masing. Jadi, santai saja. Pilih kegiatan yang paling membuat rasa nyaman.

Morning basket keluarga kami adalah dzikir pagi, murajaah hafalan, membaca sirah Nabawiyah atau nyetel surah-surah singkat seperti di juz 29-30 dan setelah itu dibahas.

10.00 - Academic time
Ini membaca bahan pelajaran dan mengerjakan tugas sekolah. Tidak harus banyak atau langsung selesai. Yang penting dimulai dan dicicil.

Di keluarga kami hanya ada dua mapel wajib harian, yaitu matematika dan bahasa inggris. Jumlahnya juga sedikit. Dua halaman saja, hehe.
Kenapa cuma sedikit? Supaya mood anak tetap terjaga. Tidak keburu bete/capek. Yang ada besok nggak mau lagi.

Biar sedikit, insyaallah tetap ada gunanya kok. Ibarat ngemil. Biar dikit tapi sering kan bikin nambah timbangan juga, hehehe.

Jadi, tidak usah dipaksakan harus ngerjain banyak.

Oh ya. Jangan lupa puji usaha anak dan ucapkan terima kasih.


12.00 - Ishoma

13.00 - Creative play/project
Main cat air, main Lego, bikin kue, nulis surat, nulis cerita, nulis cita-cita, bikin komik, bikin slide presentasi hal yang anak suka, bikin animasi, apapun bebas. Yang penting konstruktif dan ada yang dipelajari dari situ.

Bisa juga mainan flashcards, word hunt, dan games lainnya.
Kami baru mulai belajar bahasa Arab dan kemarin main word hunt kata "هذا" dalam Al Quran. Ini langsung favorit banget الحمد لله... ماشاء الله تبارك الله

Oh ya. Nonton YouTube juga boleh, lho. Berikut daftar channel YouTube yang oke banget untuk pendidikan anak, terutama topik science.
https://freedomhomeschooling.com/homeschool-science-youtube

Kalau ini daftar video YouTube untuk olahraga anak-anak (maaf ya ada musiknya). Bisa juga dipakai untuk Morning activity.
https://freedomhomeschooling.com/youtube-channels-get-kids-moving

Eits, jangan nonton yang lain dulu, ya. Belum jamnya. Anak masih harus kita dampingi ya.

Penting untuk diingat bahwa selama jam belajar kita tidak membuka video hiburan lain di YouTube atau aplikasi lainnya seperti TikTok. (Yang terakhir ini mending uninstall aja sih. Ganggu.)

Oh ya. Creative play ini hanya boleh dilakukan kalau semua tugas wajib hari itu sudah selesai. Jadi, kalau masih ada tugas wajib, silakan diselesaikan/dicicil di slot waktu ini.

15.00 - Play outside
Ingat jaga jarak aman dua meter. (Kalau nggak memungkinkan ya sudah di rumah saja lanjut main. Coba Googling "indoor activity ideas" sesuai usia anak.)

17.00 - House and self cleaning
Beberes rumah dan mandi. Libatkan anak saat beberes.

18.00 - Dinner, review and plan
Ini ibarat evening basket minus buku-buku. Isinya ngobrol santai tentang perasaan anak atas kegiatan hari ini. Juga ngomongin besok mau ngapain aja. Biasanya diakhiri dengan kita membacakan buku sebelum tidur.

20.00 - Bedtime
Waktunya tidur.

=============

Nah, demikian gambaran jadwal harian kami. Ini idealnya ya. Kadang tercapai, kadang tidak. Kalau ibu dan ayah juga bikin jadwal dan tidak tercapai, gak apa-apa. Itu wajar kok. Yang penting, yang wajib harus dikerjakan. (Misalnya tugas sekolah). Sisanya opsional.

Harus berlapang-lapang hati jika suatu hari keluarga kita tidak berhasil melakukan apa-apa di dalam rencana. Ingat, ini masa yang tidak mudah. Jaga rasa percaya, rasa aman, dan rasa nyaman anak dalam menjalani pendidikan bersama kita di rumah. Karena sesungguhnya itulah pencapaian yang tak ternilai harganya. Berdoalah semoga Allah mudahkan esok untuk lebih baik lagi.

Demikian sharing keluarga kami. Mudah-mudahan bermanfaat.

Semoga Allâh mudahkan kita semua mendidik anak di rumah selama masa penanganan wabah ini. Semoga Allâh mengangkat wabah pandemi ini dan menjaga kita dan keluarga dari hal-hal yang membahayakan. Dan semoga Allâh senantiasa memberi petunjuk, kesehatan dan kebaikan dunia akhirat untuk kita semua sekeluarga besar. Aamiin.

لا حول ولا قوة الا بالله
Dan sesungguhnya semua pertolongan hanya dari Allâh ta'ala.

Salam,
Widya Wuri Nugrahedi.
________________

Beberapa sumber bermanfaat:

Tur virtual berbagai museum di Eropa dan Amerika
https://www.travelandleisure.com/attractions/museums-galleries/museums-with-virtual-tours

Matematika
coolmath.com (pre-algebra, algebra, pre-calculus)

Semuanya tinggal pilih apa aja ada
https://kidsactivitiesblog.com/135609/list-of-education-companies-offering-free-subscriptions

Pintu Surga Paling Tengah

Sudah lama saya ingin bisa paham arti hadits "orangtua = pintu surga paling tengah".

Dari Abu Darda Radhiyallahu ‘anhu, Rasulullah Shallallahu ‘alaihi wa sallam bersabda,

الْوَالِدُ أَوْسَطُ أَبْوَابِ الْجَنَّةِ فَإِنْ شِئْتَ فَأَضِعْ ذَلِكَ الْبَابَ أَوِ احْفَظْهُ

Orang tua adalah pintu surga paling tengah. Kalian bisa sia-siakan pintu itu, atau kalian bisa menjaganya. (HR. Ahmad 28276, Turmudzi 2022, Ibn Majah 3794, dan dihasankan Syuaib al-Arnauth).

Sebagaimana ditulis Ustadz Ammi Nur Baits di konsultasisyariah.com, dalam Tuhfatul Ahwadzi, Syarh Sunan Turmudzi disebutkan keterangan al-Baidhawi,

وقال القاضي البيضاوي؛ والمعنى أن أحسن ما يتوسل به إلى دخول الجنة ويتوسل به إلى وصول درجتها العالية مطاوعة الوالد ومراعاة جانبه , وقال غيره : إن للجنة أبوابا وأحسنها دخولا أوسطها , وإن سبب دخول ذلك الباب الأوسط هو محافظة حقوق الوالد

Al-Qadhi Baidhawi mengatakan, “Makna hadis, bahwa cara terbaik untuk masuk surga, dan sarana untuk mendapatkan derajat yang tinggi di surga adalah mentaati orang tua dan berusaha mendampinginya. Ada juga ulama yang mengatakan, ‘Di surga ada banyak pintu. Yang paling nyaman dimasuki adalah yang paling tengah. Dan sebab untuk bisa masuk surga melalui pintu itu adalah menjaga hak orang tua.’ (Tuhfatul Ahwadzi, 6/21).

Lalu saya membatin, bukankah seharusnya semua pintu surga itu enak? Yang penting kan masuk surga? Lagian, bukankah pintu-pintu surga itu ada banyak? Dan masing-masing pun amat sangat luas? Harusnya gampang dong dilewatin. Kenapa harus pintu tengah yang paling enak?

Ah, memang orang yang dangkal ilmunya suka banyak pertanyaan. (maksudnya saya sendiri)

Kalo dibaca-baca di hadits, pintu surga memang gak cuma satu, tapi ada delapan. Neraka ada tujuh.
--diriwayatkan Sahl bin Sa'ad, dicatat dalam HR Bukhari 8/395 Fath Al-Bari dan Muslim 3/69 dalam Syarah An-Nawawi.

Gedenya seberapa?

Dan dari Abu Hurairah, Rasulullah صلى الله عليه وسلم bersabda bahwa jarak antar dua daun pintu tersebut adalah seperti jarak antara Makkah dan Hajar (kota di Bahrain).
--dicatat dalam HR Bukhari 8/395 Fath Al-Bari dan Muslim 3/69 Syarah An Nawawi.

Kalo digugel, memang ada kota Hajar di Bahrain. Jaraknya dengan Makkah sekitar 1.327 km. Kalo pake mobil sekitar 13 jam. Jauh, ya.

Wallahu a'lam juga sih itu kota yang dimaksud Nabi صلى الله عليه وسلم atau bukan. Nama kota kan bisa diganti-ganti. Bombay jadi Mumbai, Ujung Pandang balik jadi Makassar. Tapi udah dapet lah ya gambarannya kira-kira. Itu gede. Banget.

Dalam riwayat lain disebutkan, jaraknya sejauh perjalanan 40 tahun.
--dari Khalid bin Umair, menceritakan khutbah Utbah bin Ghazwan yang menyebutkan sabda Rasulullah صلى الله عليه وسلم tentang hal itu, dicatat dalam HR Muslim 18/02--Syarah An-Nawawi, diriwayatkan secara mauquf (sanadnya hanya sampai pada sahabat).

Ckckck. Muat berapa banyak tuh?

Nih udah dikasih tau. Tenang aja.

Masih riwayat Sahl bin Sa'ad, sabda Rasulullah صلى الله عليه وسلم:
"Sungguh akan masuk surga dari umatku 70.000 orang (atau 700.000) yang satu sama lain saling berpegangan, yang pertama tidak masuk hingga yang terakhir masuk. Wajah mereka laksana bulan malam purnama."
--dicatat dalam HR Bukhari 6/319 Fath Al-Bari dan Muslim 3/92 di Syarah An-Nawawi.

Ya Allah ini umat-Mu yang mana ya... Pingin banget termasuk di situ :')

Intinya, pintu surga itu gedeeee banget. Muat banyak.

Trus kenapa pintu tengah mesti jadi yang special high-rank banget?

Pertama.

Misalkan nih ya. Ini cuma misal. Jangan diambil serius. Misal. Jarak kota Makkah-Hajar yang 1.327 km tadi itu bisa muat 2.854.408 manusia ukuran kita yang sekarang. Kalo ukuran nanti, pas di surga, kan tinggi orang 60 hasta, atau sekitar 27 meter (Sahih al-Bukhari 3326 dari Abu Huraira dan Al-Adab Al-Mufrad 978 dari Abu Huraira, disahihkan Al Albani). Jadi kira-kira bisa muat 7.013 orang lah kalo pake human body ratio saat ini.

Sekali lagi ini itungan duniawi ya. Jangan diinget-inget. Jangan pula dicatet. Itung-itungan ini maksudnya cuma buat ngegambarin besarnya pintu dan banyaknya jumlah orang yang masuk aja. Inget: (1) Yang tau itungan dan kondisi sebenarnya hanya Allah. Gak ada manusia yang bisa bayangin. (2) Otak saya sederhana. Gak sampe. Cuma bisa segini doang. (3) Kota Hajar Bahrain bener yang itu atau bukan saya nggak tau. (4) Pintu yang disebutkan oleh Nabi صلى الله عليه وسلم pun saya gak tau yang mana. (5) Dan lain-lain yang semuanya cuma Allah yang tau. Itungan ini maksudnya Cuma buat ngegambarin besarnya pintu dan banyaknya jumlah orang yang masuk aja. Dan sekali lagi, BUKAN KENYATAAN SEBENARNYA. Caps, bold, underline.

Inget ayat Quran dan kata-kata Nabi صلى الله عليه وسلم dalam hadits aja. Itu jauh lebih berfaedah. Caps, bold, underline.

Kedua.

Bisa bayangin kalo kamu berdesak-desakan dengan at least 7.000 orang lain untuk masuk satu pintu? Itu ibarat satu Jakarta Convention Center (JCC), bahkan lebih. JCC kapasitasnya cuma 5.000.

JCC kapasitas 5.000.

Atau 70.000, sepenuh stadium Old Trafford?

Old Trafford 75.000

Atau 700.000? Segede... Yah, sayangnya gak ada stadium segede itu. Camp Nou di Barcelona aja cuma muat 99.000. Wembley cuma 90.000. Kalikan saja Old Trafford sepuluh kali.

Pernah ngalamin kereta gangguan? Itu baru sekitar 2.500. Gak ada apa-apanya.

Pertanyaannya:
Emangnya pintu surga bakal sepenuh dan se-berdesak-desakan itu?

Jawabannya: Yes.

Meski udah segede gitu?

Yes, yes, yes.

Masih di hadits yang sama dari Khalid bin Umair yang menceritakan khutbah Utbah bin Ghazwan yang menyebutkan sabda Rasulullah صلى الله عليه وسلم tentang jarak 40 tahun tadi, Rasulullah صلى الله عليه وسلم juga bersabda bahwa “Sungguh akan datang padanya suatu hari yang sangat berdesak-desakan.”

Hadits inilah yang bikin saya teringat. Nanti akan ada saatnya pintu itu penuh. Sangat penuh. Sampe desek-desekan.

Lalu, apa itu pintu tengah? Apa istimewanya?

Saya baru sadar artinya di mobil, saat masuk gerbang tol.

Pintu tengah itu di lajur paling enak!  Paling nikmat!

Gak perlu pindah lajur, tinggal luruuuus aja. Gak perlu jalan jauh lagi ke pinggir sana, ga perlu puter setir, injek gas, ganti gigi, ga perlu ini-itu.

Enaaaaaaak banget. Lurus-lurus doang. Mungkin kalo naik sepeda bisa lepas tangan. Modal speed aja. Hahaha inget jaman kecil dulu, ya!

Makanya jadi pilihan top. Makanya jadi prioritas. Dan makanya pintu e-toll sering ada di tengah-tengah! Sekarang baru bisa paham!

Bayangin kalo mobil kita ada di tengah macet dihimpit ribuan atau ratusan ribu mobil lain. Enak stay di tengah atau mlipir susah-payah ke pinggir?

Ya enak di tengah lah.

Yah begitulah.

Alhamdulillah Allah telah membuat saya paham dengan cara yang bisa dicerna otak. Memang hidayah bisa dari mana aja. Bahkan dari yang tak terduga seperti pintu tol. Alhamdulillah.

Semoga Allah senantiasa merahmati kita semua, memberi kita petunjuk, dan memasukkan kita, orangtua kita, dan keluarga kita semua ke dalam surga-Nya.

Aamiin.

=======

Referensi:

1.  Buku “Rasulullah صلى الله عليه وسلم Berkisah tentang Surga dan Neraka” karya Wahid Abdussalam Bali.

Buku ini saya tau pertama kali dari ceramah Ustadz Khalid Basalamah. Banyak ceramah beliau menggunakan buku ini. Dan saya suka sekali. Kecil tapi padat ilmu, dan sangat detil menggambarkan kondisi surga dan neraka. Isinya firman Allah dalam Quran dan hadits-hadits sahih. Tidak ada hadits dhaif maupun maudhu’. Dibacanya juga enak banget. Dan serius, ilmunya banyaaaak! Bener-bener kayak, cuma berharap dapet ilmu 10, eh malah dapet sejuta  xD  Berlimpah ruah! Kalo ada yang mau, tulis nama di komen ya, insyaallah saya kirimin :)

2. Situs web sunnah.com
Ini database andalan untuk nyari hadits. Kayak Google-nya hadits lah. Lengkap 13 seri ada di sana.

3. Situs web https://konsultasisyariah.com/24268-orang-tua-pintu-surga-paling-tengah.html

3. Rasio tubuh manusia http://www.firstinarchitecture.co.uk/average-male-and-female-dimensions/

4. Google
Untuk nyari kota dan ngukur jarak antarkota. Kapasitas stadion olah raga dan KRL Jabodetabek. Juga kalkulator.

=====

BUKU TERKAIT

Salah satu buku yang saya suka tentang berbakti pada orangtua adalah “Birrul Walidain” dari Ustadz Yazid bin Abdul Qadir Jawas.

Buku ini kecil, ringkas, tapi padet banget ilmunya. Semua dari ayat Quran dan hadits-hadits sahih. Gak ada satu kata pun yang sia-sia di dalamnya. Ilmu semua. Sama kayak buku Surga-Neraka tadi. Berharap dapet 10 ilmu, eh malah dikasih sejuta :D

Kalo ada yang mau buku ini, silakan tulis nama di komen. Nanti insyaallah juga bisa saya kirimin. Mudah-mudahan bisa bermanfaat  :)

Semoga bakti kita terhadap orangtua dicatat sebagai amal baik oleh Allah, dan semoga kita dikaruniai keturunan salih/ah, dan bisa berkumpul lagi nanti di dalam surga-Nya. Aamiin.

Terima kasih teman-teman.

Opsi Treatment Multiple Myeloma

Assalamu’alaykum warahmatullahi wabarakutuhu, salam untuk Bapak Ibu semua. Dalam postingan ini saya akan membahas pilihan treatment yang tersedia untuk multiple myeloma di Indonesia, berikut estimasi biaya per bulan. Sepanjang pengamatan saya, dua hal inilah yang paling membuat bingung pasien yang baru terdiagnosis MM dan keluarganya. Sebab, tidak banyak yang tahu. Padahal, pemilihan perawatan perlu pertimbangan yang cermat. Sebab, perawatan ini akan dilakukan dalam jangka panjang.

Ok, langsung saja, ya.

Ada 2 jalur utama pengobatan multiple myeloma, yaitu (1) stem cell transplant (SCT) atau transplantasi; dan (2) non-stem cell transplant (non-SCT) atau tanpa transplantasi. Keduanya memiliki estimasi biaya yang amat jauh berbeda. SCT jauh lebih mahal daripada non SCT. Jujur saja, SCT perlu biaya sekitar satu miliar rupiah. Makanya, pembahasan kita akan dimulai dari opsi yang lebih ekonomis saja. Yaitu jalur non-SCT yang bisa gratis alias Rp0,- tiap bulannya. Beneran. Jadi, jangan khawatir. Obat MM itu banyak, dan bisa pilih kombinasi yang paling sesuai dengan kondisi pasien dan finansial keluarga jangka panjang :)

NON SCT

Jalur pertama yang kita bahas adalah Non-SCT. Artinya tidak pakai transplantasi. Treatment dilakukan dengan minum obat biasa. Bentuknya tablet mini dan kapsul. Seperti minum vitamin lah. Asik, kan? Hehe..

Treatment non-SCT bisa kita bagi dua, yakni dengan Bortezomib (mis. Velcade, Fonkozomib) dan tanpa Bortezomib. 

Mari kita bahas opsi paling murah dulu, yaitu tanpa Bortezomib. 

Pengobatan MM tanpa Bortezomib bisa dilakukan dengan regimen yang berbasis 4 obat: Melphalan (M), Thalidomide (T), Lenalidomide (R) dan Vincristine (V). Pada tabel di bawah, ada regimen obat dan perkiraan biaya bulanan, baik dengan BPJS maupun pribadi.


Kita bahas satu-satu, ya  :D

Kombinasi paling murah adalah Melphalan Prednison (MP). Kedua obat ini ditanggung penuh oleh BPJS, sehingga biayanya bisa Rp0,- tiap bulan. Alias gratis. Atau, jika Bapak/Ibu tidak ikut BPJS dan membiayai sendiri, kombinasi regimen ini juga paling murah, hanya Rp307.000,- sd Rp505.000,- per bulan, tergantung harga tiap apotek.

Harga Melphalan di apotek Jakarta berkisar antara Rp300.000,- sd Rp475.000,- dan Prednison antara Rp7.000,- sd Rp30.000,- untuk pemakaian sebulan. Memang murah, tapi bagus, lho. Melphalan adalah obat yang efektif untuk menekan MM. Ibu saya hanya pakai regimen MP selama 2 tahun.

Ini gambar obatnya.

Lanjut ya.

Kombinasi lain selain MP adalah MPT, yaitu Melphalan Prednison plus Thalidomide untuk memperkuat. Ini adalah kombinasi termurah setelah MP. Kita hanya perlu menambah antara Rp475.000 sd Rp600.000,- sebulan untuk membeli Thalidomide. Kombinasi ini lebih kuat daripada MP, namun tetap aman.

Oh ya. Ada catatan sedikit. Jika hitung darah (hB, trombosit, eritrosit, leukosit) Anda rendah, Anda harus menunggu hingga angkanya cukup untuk bisa pakai Melphalan. Sebab, Melpahalan menurunkan komponen darah. Jika sudah rendah sekali, biasanya akan diperbaiki dengan transfusi. 

Atau, dokter juga bisa menyarankan regimen berbasis Thalidomide tanpa Melphalan. Misalnya Thalidomide Dexamethasone (TD) atau Thalidomide Prednison (TP), seperti yang dijalani ibu saya dan banyak pasien MM lainnya. Thalidomide juga masih terjangkau, sekitar Rp475.000,- sd Rp600.000 per boks isi 30 kapsul Thalidomide 50mg. Dengan regimen TD atau TP, pengeluaran obat per bulan akan berkisar antara Rp475.000 hingga Rp792.000. Ini jika Anda hanya butuh 30 kapsul Thalidomide 50mg sebulan. Jika butuh 60 kapsul, ya tinggal dikali dua saja.

Sekali lagi, ini hanya perkiraan. Biaya akan tergantung dari harga tiap apotek dan dosis yang diperlukan.

Okay. Kita sudah bahas regimen berbasis Melphalan dan Thalidomide. Sekarang kita masuk ke regimen berikutnya, yaitu Lenalidomide.

Lenalidomide adalah turunan terbaru dari Thalidomide. Dia lebih kuat (poten) dalam menekan sel-sel MM. Namun, efek sampingnya juga lebih besar. Pasien yang mengalami efek samping yang mengganggu saat mengkonsumsi Thalidomide, seperti alergi kulit atau gangguan pencernaan, tidak akan diberikan Lenalidomide.

Karena obat baru dan lebih poten, harga Lenalidomide lebih mahal. Satu botol Lenalidomide 10mg isi 30 kapsul berkisar antara Rp2.800.000,- sd Rp4.000.000,-.

Untuk Bapak/Ibu yang model ngirit kaya saya, opsi paling menarik tentu saja VAD, VCD dan MP yang gratis dengan BPJS. Tapi kalo boleh saran, saya lebih menyarankan regimen berbasis Melphalan (M) atau Thalidomide (T). Meskipun mahal sedikit, menurut saya ini lebih banyak kebaikannya. 

Satu, efek samping jauh lebih ringan daripada Vincristine. Vincristine ini obat jadul sekali. Dia juga tidak spesifik untuk myeloma. Pengobatan kanker lain juga pakai itu. Jadi lebih nggak fokus lah. Konsekuensinya, efek samping akan lebih besar. Yang saya lihat dari teman-teman yang pakai, rata-rata mengalami sesak nafas dan sakit. Juga rambut rontok. Ada yang lambungnya luka. Padahal, kalo minum Melphalan atau Thalidomide fine-fine aja lho insyaallah. Persis orang normal. Yaaa efek samping sih ada, tapi gak sampai ganggu. Jadi, kalo bisa jangan Vincristine deh. Mending pakai Melphalan dan Thalidomide yang memang spesifik sekali dan khusus untuk MM. Lebih tepat sasaran.

Dua, Melphalan dan Thalidomide berbentuk obat oral alias diminum. Melphalan berupa tablet mini imut-imut, dan Thalidomide berbentuk kapsul. Praktis sekali. Treatment bisa kita lakukan di rumah. Tidak perlu ke rumah sakit untuk rawat inap dan infus sana-sini. Gak berasa kalo lagi kemo, beneran deh :D

Baiklah, itu tadi regimen yang tanpa Bortezomib. Sangat ekonomis, kan.

Info lebih lengkap tentang berbagai obat MM bisa dilihat di laman web Multiple Myeloma Indonesia DI SINI.

Sekarang kita lanjut ke regimen dengan menggunakan Bortezomib.

Bagi yang belum tahu, Bortezomib ini merupakan obat kelas penghambat enzim proteasom yang berperan penting dalam pembelahan sel. Di Indonesia, ada 2 merk dagang Bortezomib yang diproduksi oleh 2 pabrik yang berbeda. Yang pertama, paten dan original adalah Velcade produksi Janssen. Yang kedua adalah Fonkozomib generik produksi Ferron Indonesia. Keduanya sama isinya, dan sama efektivitasnya insyaallah.

Hingga saat ini, baik Velcade dan Fonkozomib belum ditanggung oleh BPJS. Jadi, kita harus bayar sendiri.

Jika hanya kita seorang yang memakainya, Velcade butuh sekitar 50 juta sebulan. Fonkozomib sekitar 23 juta. Good news-nya, obat ini bisa di-share berdua sama orang lain. Bedanya lumayan banget lho. Bisa turun drastis, jadi cuma separuhnya. Velcade jadi hanya 25 juta dan Fonkozomib hanya 12 juta sebulan. 

Biasanya, jangka waktu treatment berkisar antara 4 sd 6 bulan. Jadi, untuk keseluruhan treatment, kita kalikan dengan 6 lah. Biasanya segitu. Dan karena kita nggak bisa mengandalkan dapet pasangan apa nggak, mending kalkulasi biaya didasarkan atas biaya sendiri saja. Jadi kira-kira Velcade 50 x 6 = 300 juta, sedang Fonkozomib 23 x 6 = 138 juta. Untuk 6 bulan.

Kok mirip-mirip harga rumah yaaa hahahahah… Gapapa… Namanya juga itung-itungan :D  Ini perlu, lho. Bukan buat bikin pingsan. Tapi, tujuannya adalah mengetahui semua opsi yang ada, supaya kita bisa menyesuaikan dengan kemampuan masing-masing :D  Dan tentunya, kecocokan dengan tubuh pasien. Ini yang terpenting. Belom tentu obat mahal itu lebih bagus. Kalo kita ternyata cocok dengan MP saja, dan hasilnya sudah bagus, kenapa harus maksain yang mahal?

Bortezomib memang masih pilihan utama untuk menormalkan MM, tapi ya gak ada jaminan bakal lebih bagus juga. Kita gak akan tau sebelum ngejalanin. Jadi, jangan terpesona dulu. Tiap orang beda-beda. Kalo treatment yang sekarang udah cocok, ya sudah. Alhamdulillah. Bersyukur. Itu rejeki yang tak terkira, lho. Bener.

Okay ini tabelnya.

Oh ya, baik Janssen maupun Ferron juga suka mengadakan program diskon seperti "Buy 2 Get 2" untuk masing-masing produknya. Lumayan kan ;D

Setelah 4 siklus (sekitar 4 bulan), kita akan dievaluasi. Jika hasil baik, kita mungkin tidak perlu obat lagi (hingga relapse/kambuh). Atau, jika masih perlu, kita akan diminta tambah 2 siklus lagi (jadi total 6 siklus) dan maintenance dengan Thalidomide (biasanya sih ini). Habis itu akan dinilai lagi, mudah2an kita bisa drug free alias gak diobatin lagi untuk jangka waktu lama :)  

Bagi yang mempunyai kelapangan rejeki, silakan, mangga, sok atuh, sumonggo kerso pake Velcade. Ini insyaallah obat yang bagus. Tapi buat yang pas-pasan banget nget buat treatment sebulan, kalo boleh saran, lebih baik tahan dulu. Soalnya gini. Biaya perawatan itu gak cuma obat saja. Kita harus siap jika sewaktu-waktu harus dirawat dan memerlukan obat-obat lainnya. Dirawat itu kemungkinan besar akan kita alami. Nah. Obat-obat lainnya ini yang juga mahal-mahal. Sekali suntik bisa 800rb. Contohnya Leukogen dan Granocyte untuk menaikkan sel darah putih. Kalo suntik tiap hari 800rb kan lumayan ya hehehe. Belum biaya kamar, dokter, suster, infus, IGD, dll :D

Belum kalau butuh transfusi. Darahnya khusus pula. Bisa hanya Whole Blood (WB) saja atau Packed Red Cell (PRC) saja. Itu lebih mahal daripada darah biasa. Dan biasanya butuh berkantong-kantong dan gak cuma sekali. Berapa hari sekali bisa diulang lagi.

Whole Blood (WB)

Packed Red Cell (PRC)

(Terima kasih Mas Bima Ario Tejo atas postingan yang detil tentang jenis-jenis darah!)

Lalu ada juga obat penguat tulang. Sebulan bisa 1 sd 3,5 juta tergantung pertimbangan dokter.

(Info lebih lengkap tentang fungsi dan jenis obat tulang atau bifosfonat bisa dilihat di web Multiple Myeloma Indonesia DI SINI.)

Bayar-bayaran ini kalo nggak pake BPJS dan mau bayar sendiri ya. Kalo pake BPJS sih lain ceritanya. Itu semua (suntikan, transfusi, obat tulang) dicover. Kita tinggal bayar Velcade atau Fonkozomib saja. Jadi ya mending pake BPJS deh. 

Baiklah, itu tadi gambaran umum tentang opsi non-SCT alias non-transplantasi.

Sekarang yuk kita masuk ke opsi SCT alias yang pakai transplantasi.

SCT

Seperti sudah saya bilang di awal, biaya SCT (stem cell transplant) ini bisa mencapai 1M rupiah. Dan menurut saya sih, bisa lebih ya. Apalagi kalo mau di luar Indonesia.

Dari pengalaman saudara-saudara MM kita yang SCT di Singapura, biayanya memang hanya 300 jutaan. Tapi, itu untuk outpatient (nggak nginap di RS dan butuh komitmen tinggi untuk jaga kebersihan), sementara yang inpatient (inap di RS kalo kita gak memenuhi syarat untuk jadi outpatient) bisa 2x lipatnya.

Kalo punya dananya mentok cuma 1M, kayaknya mending ditambah deh untuk jaga-jaga. Karena:

Pertama, SCT itu ada prosesnya. (Kalo dirasa kepanjangan, silakan skip bagian ini ya hehe.)

1. Terapi induksi

Pasien MM yang akan menjalani SCT terlebih dahulu akan menjalani induction therapy atau terapi induksi. Ini untuk persiapan SCT. Tujuannya adalah menurunkan jumlah sel-sel plasma sebelum dilakukan pengambilan (collection/harvest) sel-sel punca (stem cell) darah.

Terapi ini biasanya terdiri dari regimen 3 jenis obat yang semuanya menggunakan Bortezomib, yaitu VCD, VTD, atau VRD. Dan biasanya sih yang dipakai pasti Velcade. Terapi induksi ini biasanya berlangsung 4 siklus. Jadi, kira-kira ya 50jt x 4 = 200 juta.

Anyway, kalo dokternya menyarankan VRD, R-nya itu artinya Lenalidomide, jadi tambah 5 jutaan lagi per bulan. Jadi kalo 4 siklus = 20 jutaan. Itu kalo pake Lenalidomide generik merk Lenalid. 

2. Mobilisasi untuk pengambilan stem cell

Tahap ini bertujuan mendorong pertumbuhan sel-sel punca agar jumlahnya mencukupi untuk dipanen (collection/harvest) dan disimpan, untuk kemudian dimasukkan lagi ke dalam tubuh pasien. Obat yang digunakan berupa G-CSF (Growth-Colony Stimulating Factor) seperti filgrastim dan lenograstim.

Metodenya disuntikkan ke bawah kulit (subkutan) tiap hari selama 5-7 hari sebelum panen. Ini kisaran harganya sekitar 700-850ribu sekali suntik. Jadi kalo 5-7 hari ya sekitar 4-6 jutaan lah.

3. High-Dose Chemo

Ini pakai Melphalan infus dosis tinggi yaitu 200mg/m2 (alias 200.000 kali dosis saat treatment biasa). Saya belum dapet info ini berapa.

4. Terapi Konsolidasi
Untuk membersihkan sisa-sisa sel myeloma, jika ternyata masih ada. Ini biasanya (lagi-lagi) pake Velcade atau Lenalidomide. Biayanya ya kurang lebih sama seperti terapi induksi. Gak semua orang sih diterapi pake ini. Yang masih ada sisa-sisanya aja.

Kedua, masih ada biaya lab dan diagnostik yang harus kita bayar sendiri. Itu gak cuma 500ribu. Dan gak cuma sekali.

Ketiga, belum sewa apartemen-nya. Yang kecil mungkin sekitar SGD2500 sebulan, kalo beruntung. Dan itu yaa nggak bersih-bersih amat sih. Standar anak kuliahan lah. Sementara, untuk SCT kita perlu ruangan yang benar-benar bersih. Jadi, agak gak berani juga saya nyaranin apartemen yang 2500-an. Itu pun di pinggiran Jurong sana. Entah kalo yang di tengah-tengah dan deket-deket RS.

Ketiga, belum makannya. Sekedar info aja. Di Singapura, nasi uduk pake telor dan sambel doang itu harganya 20ribu kalo dirupiahin. Itu juga udah diskon karena dijualnya sore-sore dalam rangka ngabisin.

Keempat, belum biaya pesawatnya. Ke luar Indonesia kan gak bisa cuma naik bus malem xD  Dan itu pasti berdua biasanya. (Ah, padahal bus malem sekarang keren-keren banget!! Mantap!!)

Hmm apa lagi ya? Hehe, ya kira-kira begitu lah gambaran pengeluaran kita kalau memutuskan akan berobat di luar Indonesia. Dan jangan lupa. Selama SCT, sebulan lebih harus tinggal di sana. Dan minimal banget 3 bulan sekali pasca-SCT pasti ada perjalanan ke sana untuk cek-ap.

Yang punya kelonggaran rejeki monggooooo banget. Itu salah satu yang terbaik :D Aku dukung.

Oh ya. Ada good news lagi nih. SCT juga bisa di Surabaya, lho. Biayanya sekitar 500 juta. Banyak saudara-saudara MM kita yang pada ngambil juga. Tapi itu belum termasuk biaya Velcade ya.

Naah, untuk membantu kita semua memilih opsi treatment, udah saya bikinin nih petanya. Panah hijau artinya "Ya". Panah merah artinya "Tidak." Silakan dicoba ya  :D

Gimana? Gampang, kan? Semoga membantu, ya  :D

Oh ya, peta-peta-an ini hanya untuk gambaran umum saja, ya. Untuk pemilihan regimen yang lebih tepat, tentunya oleh dokter KHOM kita. InsyaAllah beliau akan mengusahakan yang terbaik untuk kesehatan kita  :)

Terima kasih sudah membaca, semoga bermanfaat untuk keluarga MM-ku tersayang  :)


**Ibu saya terdiagnosis multiple myeloma tahun 2011 dan alhamdulillah sangat sehat tanpa SCT hingga beliau tutup usia pada Desember 2017 di RS Kanker Dharmais Jakarta. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Kunjungi juga situs web Multiple Myeloma Indonesia (MMI) di myelomaindonesia.org Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Dirawat di Dharmais Episode 2

Tembok warna hijau mint segar terbentang di depan saya. Di sela-selanya, ada pintu yang dicat kusennya warna oranye.

Pertama kali kami menghadap tembok ini menjelang Idul Adha tahun lalu. Saya ingat, kami malam takbiran Idul Adha di sini. Saya, Mas Happy, dan Mbak Lita. Makan bubur Ta Wan. Sekarang, tembok ini jadi pemandangan yang familiar. Ibu lebih sering kemari setahun belakangan.



Ibu dirawat di Dharmais sejak semalam. Dr Nugroho memberi pengantar rawat inap saat konsultasi dua hari sebelum ini. Kondisi Ibu sih baik semua, alhamdulillah. Hanya area pinggang belakang yang sakit hingga tak bisa bangun dari tempat tidur. Sama seperti bulan Mei-Juni lalu.

Tembok hijau mint itu adalah ruang IGD Dharmais, tempat saya menunggu ambulans kemarin sore. Kami memakai ambulans Dharmais untuk menjemput ibu di rumah Depok. Tidak ditanggung BPJS, jadi kami harus biaya sendiri. Besarnya Rp550.000,-. Ibu tak bisa pakai mobil biasa.

Setelah menjemput ibu, kami mampir ke RS Siaga Raya untuk Bone Survey. Dr Nugroho sudah memberi pengantar dan boleh dilakukan di mana saja. Bone Survey akan membantu dokter memutuskan treatment yang paling tepat.

Tadinya kami menawarkan Ibu untuk Bone Survey di RS wilayah Depok. Supaya dekat dari rumah dan praktis. Tapi Ibu menolak. Maunya di Dharmais, yang lebih spesialis dan petugasnya juga sudah biasa.

Kalau sudah di Dharmais, pasti lanjut rawat inap. Dan kalau rawat inap hari Jumat, pasti baru Senin bisa buat perjanjian radiologi. Baru Selasa paling cepat bisa Bone Survey. Terlalu lama weekend stay, kayaknya xD

Kami meminta ibu mempertimbangkan RS Siaga yang dikenal spesialis tulang. RS ini kami kenal baik. Almarhum Bapak pernah dirawat di sini. Lokasinya pun dekat dengan rumah kami di Pasar Minggu. Alhamdulillah, Ibu mau.

Pelayanan radiografi di RS Siaga Raya buka 24 jam. Semua petugas amat baik, membantu, dan ramah. Kami sangat leluasa berdiskusi dengan radiographer maupun dokter spesialis radiologi yang membaca dan menginterpretasi hasil foto Ibu. Ini sangat penting dan membuat kami merasa akrab dan nyaman.

Memastikan dokter dan petugas radiografer memahami kondisi Ibu yang punya multiple myeloma, dan bisa menyamakan pandangan dengan mereka, juga membuat kami lebih yakin. Kami bisa minta pengamatan agar lebih fokus pada teknik foto, interpretasi, atau apapun yang spesifik dengan kondisi ini. Kami ingin pastikan bisa se-sama mungkin dengan Dharmais, dan ternyata kami sangat puas. Melebihi ekspektasi, malah. Dan jujur, ya, membahagiakan! xD Seumur-umur belom pernah masuk ruang kerja radiologi dan diskusi bareng sama radiografer dan dokter radiologi! Mantap, lah.

Total semua ada 18 foto. Dari ujung kepala sampai ujung kaki. Agak beda Dharmais yang filmnya dicetak 6-in-1 dan jadi kecil-kecil, di RS Siaga Raya semua film dicetak masing-masing, jadi gambarnya besar. Sip.

Tapiiii... Naini bagian "Tapi" -nya. Karena Bone Survey tidak di Dharmais, ini tidak ditanggung BPJS. Kami harus biaya mandiri, yaitu Rp1.700.000,-. Gak apa-apa, insyaallah masih ada tabungan. Makin cepat Bone Survey, makin cepat treatment bisa dimulai, makin singkat masa rawat inap Ibu. Begitu pikir kami.

Interpretasi Bone Survey sangat cepat, dan segera setelah itu, kami langsung menuju Dharmais. Ibu langsung masuk kamar dan semua hasil lab, termasuk Bone Survey barusan, dikonsul ke dr Nugroho.

Ibu diberi MST, yang kami minta tukar dengan Durogesic dan alhamdulillah dikabulkan oleh dr Nugroho. Juga Omeprazole untuk mual. Bonefos langsung masuk di malam berikutnya. Alhamdulillah. Saya bersyukur sudah mengambil langkah yang tepat untuk Bone Survey sore itu. Semoga Allah sehatkan dan mudahkan recovery Ibu, aamiin.

Malamnya, saya pulang jam 22.00 dari Dharmais. Saya putuskan naik Go Car, bukan kereta. Hari yang panjang dan saya ingin tidur hingga depan rumah. Alhamdulillah dapat Blue Bird.

Di dalam taksi, ingatan-ingatan masa lalu melintas di benak saya. Tahun-tahun lalu, Ibu masih bisa naik taksi sedan bersama saya ke Dharmais. Ibu akan mengganjal punggungnya dengan tas. Gak mau dengan bantal. Ibu akan duduk di belakang, bagian tengah. Tempat joknya agak tinggi dan tidak ambles. Saya di depan.

Lalu perlahan sedan sudah tak bisa lagi. Alhamdulillah ada taksi online. Mobil tinggi seperti Avanza, Ertiga, Mobilio, dan sejenisnya amat membantu. Kini, semua sudah tak bisa. Hanya bisa tiduran di ambulans.

Ibu tetap sama seperti dulu. Tetap suka baca koran, dengar radio, makan lahap, jemur pagi, dan semuanya. Hanya saja lebih lambat dan perlahan.

Densitas tulang-tulang tampak sangat menurun. Tulang sangat menipis.
tulis dokter radiologist Bone Survey. Tampak banyak lesi litik tulang di kepala, lengan, paha, dan tungkai. Ya, masih jelas di ingatan, foto tulang Ibu yang diperlihatkan petugas di layar komputernya. Sudah abu-abu. Tidak putih lagi.

Rasanya berat sekali meninggalkan Ibu di Dharmais. Ibu saya cium berkali-kali. Gorden saya buka lagi, padahal sudah saling lambaikan tangan.

Semoga Allah memudahkan saya dan memberi semua yang saya perlukan untuk berbakti pada Ibu. Karena sungguh saya gak akan bisa tanpa pertolongan-Nya. Saya lemah. Semoga Allah memudahkan saya dan memberi semua yang saya perlukan.

Ya Allah kami mohon rahmat dan ampunanmu di dunia dan akhirat. Serta kebaikan dan keselamatan di dunia dan akhirat. Aamiin yra.