Opsi Treatment Multiple Myeloma

Assalamu’alaykum warahmatullahi wabarakutuhu, salam untuk Bapak Ibu semua. Dalam postingan ini saya akan membahas pilihan treatment yang tersedia untuk multiple myeloma di Indonesia, berikut estimasi biaya per bulan. Sepanjang pengamatan saya, dua hal inilah yang paling membuat bingung pasien yang baru terdiagnosis MM dan keluarganya. Sebab, tidak banyak yang tahu. Padahal, pemilihan perawatan perlu pertimbangan yang cermat. Sebab, perawatan ini akan dilakukan dalam jangka panjang.

Ok, langsung saja, ya.

Ada 2 jalur utama pengobatan multiple myeloma, yaitu (1) stem cell transplant (SCT) atau transplantasi; dan (2) non-stem cell transplant (non-SCT) atau tanpa transplantasi. Keduanya memiliki estimasi biaya yang amat jauh berbeda. SCT jauh lebih mahal daripada non SCT. Jujur saja, SCT perlu biaya sekitar satu miliar rupiah. Makanya, pembahasan kita akan dimulai dari opsi yang lebih ekonomis saja. Yaitu jalur non-SCT yang bisa gratis alias Rp0,- tiap bulannya. Beneran. Jadi, jangan khawatir. Obat MM itu banyak, dan bisa pilih kombinasi yang paling sesuai dengan kondisi pasien dan finansial keluarga jangka panjang :)

NON SCT

Jalur pertama yang kita bahas adalah Non-SCT. Artinya tidak pakai transplantasi. Treatment dilakukan dengan minum obat biasa. Bentuknya tablet mini dan kapsul. Seperti minum vitamin lah. Asik, kan? Hehe..

Treatment non-SCT bisa kita bagi dua, yakni dengan Bortezomib (mis. Velcade, Fonkozomib) dan tanpa Bortezomib. 

Mari kita bahas opsi paling murah dulu, yaitu tanpa Bortezomib. 

Pengobatan MM tanpa Bortezomib bisa dilakukan dengan regimen yang berbasis 4 obat: Melphalan (M), Thalidomide (T), Lenalidomide (R) dan Vincristine (V). Pada tabel di bawah, ada regimen obat dan perkiraan biaya bulanan, baik dengan BPJS maupun pribadi.


Kita bahas satu-satu, ya  :D

Kombinasi paling murah adalah Melphalan Prednison (MP). Kedua obat ini ditanggung penuh oleh BPJS, sehingga biayanya bisa Rp0,- tiap bulan. Alias gratis. Atau, jika Bapak/Ibu tidak ikut BPJS dan membiayai sendiri, kombinasi regimen ini juga paling murah, hanya Rp307.000,- sd Rp505.000,- per bulan, tergantung harga tiap apotek.

Harga Melphalan di apotek Jakarta berkisar antara Rp300.000,- sd Rp475.000,- dan Prednison antara Rp7.000,- sd Rp30.000,- untuk pemakaian sebulan. Memang murah, tapi bagus, lho. Melphalan adalah obat yang efektif untuk menekan MM. Ibu saya hanya pakai regimen MP selama 2 tahun.

Ini gambar obatnya.

Lanjut ya.

Kombinasi lain selain MP adalah MPT, yaitu Melphalan Prednison plus Thalidomide untuk memperkuat. Ini adalah kombinasi termurah setelah MP. Kita hanya perlu menambah antara Rp475.000 sd Rp600.000,- sebulan untuk membeli Thalidomide. Kombinasi ini lebih kuat daripada MP, namun tetap aman.

Oh ya. Ada catatan sedikit. Jika hitung darah (hB, trombosit, eritrosit, leukosit) Anda rendah, Anda harus menunggu hingga angkanya cukup untuk bisa pakai Melphalan. Sebab, Melpahalan menurunkan komponen darah. Jika sudah rendah sekali, biasanya akan diperbaiki dengan transfusi. 

Atau, dokter juga bisa menyarankan regimen berbasis Thalidomide tanpa Melphalan. Misalnya Thalidomide Dexamethasone (TD) atau Thalidomide Prednison (TP), seperti yang dijalani ibu saya dan banyak pasien MM lainnya. Thalidomide juga masih terjangkau, sekitar Rp475.000,- sd Rp600.000 per boks isi 30 kapsul Thalidomide 50mg. Dengan regimen TD atau TP, pengeluaran obat per bulan akan berkisar antara Rp475.000 hingga Rp792.000. Ini jika Anda hanya butuh 30 kapsul Thalidomide 50mg sebulan. Jika butuh 60 kapsul, ya tinggal dikali dua saja.

Sekali lagi, ini hanya perkiraan. Biaya akan tergantung dari harga tiap apotek dan dosis yang diperlukan.

Okay. Kita sudah bahas regimen berbasis Melphalan dan Thalidomide. Sekarang kita masuk ke regimen berikutnya, yaitu Lenalidomide.

Lenalidomide adalah turunan terbaru dari Thalidomide. Dia lebih kuat (poten) dalam menekan sel-sel MM. Namun, efek sampingnya juga lebih besar. Pasien yang mengalami efek samping yang mengganggu saat mengkonsumsi Thalidomide, seperti alergi kulit atau gangguan pencernaan, tidak akan diberikan Lenalidomide.

Karena obat baru dan lebih poten, harga Lenalidomide lebih mahal. Satu botol Lenalidomide 10mg isi 30 kapsul berkisar antara Rp2.800.000,- sd Rp4.000.000,-.

Untuk Bapak/Ibu yang model ngirit kaya saya, opsi paling menarik tentu saja VAD, VCD dan MP yang gratis dengan BPJS. Tapi kalo boleh saran, saya lebih menyarankan regimen berbasis Melphalan (M) atau Thalidomide (T). Meskipun mahal sedikit, menurut saya ini lebih banyak kebaikannya. 

Satu, efek samping jauh lebih ringan daripada Vincristine. Vincristine ini obat jadul sekali. Dia juga tidak spesifik untuk myeloma. Pengobatan kanker lain juga pakai itu. Jadi lebih nggak fokus lah. Konsekuensinya, efek samping akan lebih besar. Yang saya lihat dari teman-teman yang pakai, rata-rata mengalami sesak nafas dan sakit. Juga rambut rontok. Ada yang lambungnya luka. Padahal, kalo minum Melphalan atau Thalidomide fine-fine aja lho insyaallah. Persis orang normal. Yaaa efek samping sih ada, tapi gak sampai ganggu. Jadi, kalo bisa jangan Vincristine deh. Mending pakai Melphalan dan Thalidomide yang memang spesifik sekali dan khusus untuk MM. Lebih tepat sasaran.

Dua, Melphalan dan Thalidomide berbentuk obat oral alias diminum. Melphalan berupa tablet mini imut-imut, dan Thalidomide berbentuk kapsul. Praktis sekali. Treatment bisa kita lakukan di rumah. Tidak perlu ke rumah sakit untuk rawat inap dan infus sana-sini. Gak berasa kalo lagi kemo, beneran deh :D

Baiklah, itu tadi regimen yang tanpa Bortezomib. Sangat ekonomis, kan.

Info lebih lengkap tentang berbagai obat MM bisa dilihat di laman web Multiple Myeloma Indonesia DI SINI.

Sekarang kita lanjut ke regimen dengan menggunakan Bortezomib.

Bagi yang belum tahu, Bortezomib ini merupakan obat kelas penghambat enzim proteasom yang berperan penting dalam pembelahan sel. Di Indonesia, ada 2 merk dagang Bortezomib yang diproduksi oleh 2 pabrik yang berbeda. Yang pertama, paten dan original adalah Velcade produksi Janssen. Yang kedua adalah Fonkozomib generik produksi Ferron Indonesia. Keduanya sama isinya, dan sama efektivitasnya insyaallah.

Hingga saat ini, baik Velcade dan Fonkozomib belum ditanggung oleh BPJS. Jadi, kita harus bayar sendiri.

Jika hanya kita seorang yang memakainya, Velcade butuh sekitar 50 juta sebulan. Fonkozomib sekitar 23 juta. Good news-nya, obat ini bisa di-share berdua sama orang lain. Bedanya lumayan banget lho. Bisa turun drastis, jadi cuma separuhnya. Velcade jadi hanya 25 juta dan Fonkozomib hanya 12 juta sebulan. 

Biasanya, jangka waktu treatment berkisar antara 4 sd 6 bulan. Jadi, untuk keseluruhan treatment, kita kalikan dengan 6 lah. Biasanya segitu. Dan karena kita nggak bisa mengandalkan dapet pasangan apa nggak, mending kalkulasi biaya didasarkan atas biaya sendiri saja. Jadi kira-kira Velcade 50 x 6 = 300 juta, sedang Fonkozomib 23 x 6 = 138 juta. Untuk 6 bulan.

Kok mirip-mirip harga rumah yaaa hahahahah… Gapapa… Namanya juga itung-itungan :D  Ini perlu, lho. Bukan buat bikin pingsan. Tapi, tujuannya adalah mengetahui semua opsi yang ada, supaya kita bisa menyesuaikan dengan kemampuan masing-masing :D  Dan tentunya, kecocokan dengan tubuh pasien. Ini yang terpenting. Belom tentu obat mahal itu lebih bagus. Kalo kita ternyata cocok dengan MP saja, dan hasilnya sudah bagus, kenapa harus maksain yang mahal?

Bortezomib memang masih pilihan utama untuk menormalkan MM, tapi ya gak ada jaminan bakal lebih bagus juga. Kita gak akan tau sebelum ngejalanin. Jadi, jangan terpesona dulu. Tiap orang beda-beda. Kalo treatment yang sekarang udah cocok, ya sudah. Alhamdulillah. Bersyukur. Itu rejeki yang tak terkira, lho. Bener.

Okay ini tabelnya.

Oh ya, baik Janssen maupun Ferron juga suka mengadakan program diskon seperti "Buy 2 Get 2" untuk masing-masing produknya. Lumayan kan ;D

Setelah 4 siklus (sekitar 4 bulan), kita akan dievaluasi. Jika hasil baik, kita mungkin tidak perlu obat lagi (hingga relapse/kambuh). Atau, jika masih perlu, kita akan diminta tambah 2 siklus lagi (jadi total 6 siklus) dan maintenance dengan Thalidomide (biasanya sih ini). Habis itu akan dinilai lagi, mudah2an kita bisa drug free alias gak diobatin lagi untuk jangka waktu lama :)  

Bagi yang mempunyai kelapangan rejeki, silakan, mangga, sok atuh, sumonggo kerso pake Velcade. Ini insyaallah obat yang bagus. Tapi buat yang pas-pasan banget nget buat treatment sebulan, kalo boleh saran, lebih baik tahan dulu. Soalnya gini. Biaya perawatan itu gak cuma obat saja. Kita harus siap jika sewaktu-waktu harus dirawat dan memerlukan obat-obat lainnya. Dirawat itu kemungkinan besar akan kita alami. Nah. Obat-obat lainnya ini yang juga mahal-mahal. Sekali suntik bisa 800rb. Contohnya Leukogen dan Granocyte untuk menaikkan sel darah putih. Kalo suntik tiap hari 800rb kan lumayan ya hehehe. Belum biaya kamar, dokter, suster, infus, IGD, dll :D

Belum kalau butuh transfusi. Darahnya khusus pula. Bisa hanya Whole Blood (WB) saja atau Packed Red Cell (PRC) saja. Itu lebih mahal daripada darah biasa. Dan biasanya butuh berkantong-kantong dan gak cuma sekali. Berapa hari sekali bisa diulang lagi.

Whole Blood (WB)

Packed Red Cell (PRC)

(Terima kasih Mas Bima Ario Tejo atas postingan yang detil tentang jenis-jenis darah!)

Lalu ada juga obat penguat tulang. Sebulan bisa 1 sd 3,5 juta tergantung pertimbangan dokter.

(Info lebih lengkap tentang fungsi dan jenis obat tulang atau bifosfonat bisa dilihat di web Multiple Myeloma Indonesia DI SINI.)

Bayar-bayaran ini kalo nggak pake BPJS dan mau bayar sendiri ya. Kalo pake BPJS sih lain ceritanya. Itu semua (suntikan, transfusi, obat tulang) dicover. Kita tinggal bayar Velcade atau Fonkozomib saja. Jadi ya mending pake BPJS deh. 

Baiklah, itu tadi gambaran umum tentang opsi non-SCT alias non-transplantasi.

Sekarang yuk kita masuk ke opsi SCT alias yang pakai transplantasi.

SCT

Seperti sudah saya bilang di awal, biaya SCT (stem cell transplant) ini bisa mencapai 1M rupiah. Dan menurut saya sih, bisa lebih ya. Apalagi kalo mau di luar Indonesia.

Dari pengalaman saudara-saudara MM kita yang SCT di Singapura, biayanya memang hanya 300 jutaan. Tapi, itu untuk outpatient (nggak nginap di RS dan butuh komitmen tinggi untuk jaga kebersihan), sementara yang inpatient (inap di RS kalo kita gak memenuhi syarat untuk jadi outpatient) bisa 2x lipatnya.

Kalo punya dananya mentok cuma 1M, kayaknya mending ditambah deh untuk jaga-jaga. Karena:

Pertama, SCT itu ada prosesnya. (Kalo dirasa kepanjangan, silakan skip bagian ini ya hehe.)

1. Terapi induksi

Pasien MM yang akan menjalani SCT terlebih dahulu akan menjalani induction therapy atau terapi induksi. Ini untuk persiapan SCT. Tujuannya adalah menurunkan jumlah sel-sel plasma sebelum dilakukan pengambilan (collection/harvest) sel-sel punca (stem cell) darah.

Terapi ini biasanya terdiri dari regimen 3 jenis obat yang semuanya menggunakan Bortezomib, yaitu VCD, VTD, atau VRD. Dan biasanya sih yang dipakai pasti Velcade. Terapi induksi ini biasanya berlangsung 4 siklus. Jadi, kira-kira ya 50jt x 4 = 200 juta.

Anyway, kalo dokternya menyarankan VRD, R-nya itu artinya Lenalidomide, jadi tambah 5 jutaan lagi per bulan. Jadi kalo 4 siklus = 20 jutaan. Itu kalo pake Lenalidomide generik merk Lenalid. 

2. Mobilisasi untuk pengambilan stem cell

Tahap ini bertujuan mendorong pertumbuhan sel-sel punca agar jumlahnya mencukupi untuk dipanen (collection/harvest) dan disimpan, untuk kemudian dimasukkan lagi ke dalam tubuh pasien. Obat yang digunakan berupa G-CSF (Growth-Colony Stimulating Factor) seperti filgrastim dan lenograstim.

Metodenya disuntikkan ke bawah kulit (subkutan) tiap hari selama 5-7 hari sebelum panen. Ini kisaran harganya sekitar 700-850ribu sekali suntik. Jadi kalo 5-7 hari ya sekitar 4-6 jutaan lah.

3. High-Dose Chemo

Ini pakai Melphalan infus dosis tinggi yaitu 200mg/m2 (alias 200.000 kali dosis saat treatment biasa). Saya belum dapet info ini berapa.

4. Terapi Konsolidasi
Untuk membersihkan sisa-sisa sel myeloma, jika ternyata masih ada. Ini biasanya (lagi-lagi) pake Velcade atau Lenalidomide. Biayanya ya kurang lebih sama seperti terapi induksi. Gak semua orang sih diterapi pake ini. Yang masih ada sisa-sisanya aja.

Kedua, masih ada biaya lab dan diagnostik yang harus kita bayar sendiri. Itu gak cuma 500ribu. Dan gak cuma sekali.

Ketiga, belum sewa apartemen-nya. Yang kecil mungkin sekitar SGD2500 sebulan, kalo beruntung. Dan itu yaa nggak bersih-bersih amat sih. Standar anak kuliahan lah. Sementara, untuk SCT kita perlu ruangan yang benar-benar bersih. Jadi, agak gak berani juga saya nyaranin apartemen yang 2500-an. Itu pun di pinggiran Jurong sana. Entah kalo yang di tengah-tengah dan deket-deket RS.

Ketiga, belum makannya. Sekedar info aja. Di Singapura, nasi uduk pake telor dan sambel doang itu harganya 20ribu kalo dirupiahin. Itu juga udah diskon karena dijualnya sore-sore dalam rangka ngabisin.

Keempat, belum biaya pesawatnya. Ke luar Indonesia kan gak bisa cuma naik bus malem xD  Dan itu pasti berdua biasanya. (Ah, padahal bus malem sekarang keren-keren banget!! Mantap!!)

Hmm apa lagi ya? Hehe, ya kira-kira begitu lah gambaran pengeluaran kita kalau memutuskan akan berobat di luar Indonesia. Dan jangan lupa. Selama SCT, sebulan lebih harus tinggal di sana. Dan minimal banget 3 bulan sekali pasca-SCT pasti ada perjalanan ke sana untuk cek-ap.

Yang punya kelonggaran rejeki monggooooo banget. Itu salah satu yang terbaik :D Aku dukung.

Oh ya. Ada good news lagi nih. SCT juga bisa di Surabaya, lho. Biayanya sekitar 500 juta. Banyak saudara-saudara MM kita yang pada ngambil juga. Tapi itu belum termasuk biaya Velcade ya.

Naah, untuk membantu kita semua memilih opsi treatment, udah saya bikinin nih petanya. Panah hijau artinya "Ya". Panah merah artinya "Tidak." Silakan dicoba ya  :D

Gimana? Gampang, kan? Semoga membantu, ya  :D

Oh ya, peta-peta-an ini hanya untuk gambaran umum saja, ya. Untuk pemilihan regimen yang lebih tepat, tentunya oleh dokter KHOM kita. InsyaAllah beliau akan mengusahakan yang terbaik untuk kesehatan kita  :)

Terima kasih sudah membaca, semoga bermanfaat untuk keluarga MM-ku tersayang  :)


**Ibu saya terdiagnosis multiple myeloma tahun 2011 dan alhamdulillah sangat sehat tanpa SCT hingga beliau tutup usia pada Desember 2017 di RS Kanker Dharmais Jakarta. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Kunjungi juga situs web Multiple Myeloma Indonesia (MMI) di myelomaindonesia.org Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D