Bonefos Agustus 2015 dan Daycare Dharmais

Hari ini Ibu infus Bonefos.

Dr. Nugroho bilang, infus Bonefos boleh 2-3 bulan sekali. Soalnya alhamdulillah kondisi tulang Ibu baik.

Saya minta tolong temen kantor (Indra) untuk ambil antrian BPJS jam 5 pagi. Indra ini andalan saya. Tanpanya, saya bukan apa-apa.

Kami dapat no AF 19. Info dari satpam, loket buka jam 7.30. Saya memutuskan berangkat dari rumah jam 7.30 saja, sebab biasanya rawat singkat prosesnya lama, satu orang sekitar 5-8 menitan. Kalo no 19 ya berarti 1,5 jam kemudian lah.

Jam 7.30 saya berangkat pakai GO-JEK. Mampir ke kantor dulu untuk ambil laptop. Lagi banyaaak banget kerjaan. Minggu depan insyaallah ada konferensi di luar kota, jadi harus siapin banyak bahan.

Sampai kantor jam 8. Dapet lembar antrian dari Indra, lalu ambil laptop dan segera meluncur lagi ke Dharmais.

Sampai Dharmais jam 8.30 dan ternyata sudah no AF 38! :o Terlambat sekali! Untung masih bisa! Dan ternyata pelayanannya cepat sekali! Cuma 1,5 menit! Nggak lagi 8 menit kayak dulu. Wow! Ini kemajuan bagus :D

Habis terima SEP, saya lanjut tebus Bonefos dan peralatannya ke apotik. Nah di sini yang agak lama. Apotik orangnya sedikit, sih. Untungnya, saya sudah acc obat beberapa hari sebelumnya. Jadi bisa langsung ke mas-mas yang input di tengah-tengah Namanya Mas Dwi. Mas ini baiiik banget. Semoga barokah selalu ya Mas :)

Sambil nunggu dipanggil, saya nyoba ngerjain kerjaan di bangku tunggu. Tapi yah, namanya juga nyoba. Kadang berhasil, kadang nggak :))))

Dua puluh menit kemudian, paket Bonefos siap. Alhamdulillah masih pagi banget, jam 9.30. (Kami biasa baru selesai tebus obat habis makan siang karena baru ambil antrian BPJS jam 9-an.) Alhamdulillah Indra bantuannya terasa banget.

Sayangnya, Ibu baru sampai Dharmais jam 11 siang. Saya udah keburu dijudesin dan diusir suster rawat singkat Anyelir II karena kelamaan nunggu di meja bulat di ruang kemo.

Mbak kerudung pink, kalo mau nunggu di luar. Itu meja buat nulis. Bukan ruang tunggu.

Mweeeh. Yah salah saya juga sih. Pake buka laptop segala. Kan jadi mencolok. Ya gimana, namanya juga kerja.... :'(

Ini SEP saya taruh sini ya. Kalo ilang saya gak tanggung jawab.

-_________-

Yahelah, Suster. Udah di ruangan cakep, baru, luas-adem-bersih, pasien dikit, kok ya masih judes. Gimana kalo jadi suster poli onkologi?

Saya ngomong dalem hati aja, sih. Ga berani ngomong beneran. Ntar Ibu gak diproses, lagi. <-- Nah gak boleh nih. Ini namanya buruk sangka. Dosa.

Jam 11 Ibu datang bersama anak saya dan mbaknya. Saya jemput mereka di lobby (dan kolam ikan), lalu ke loket BPJS untuk pasang gelang pasien Ibu. Habis itu ke ruang kemo Anyelir II lantai 7.

Selesai tanda tangan persetujuan tindakan medis, saya mengajak anak saya ke poli anak. Di situ ada playground dan berbagai mainan. Kemarin waktu mengantar Ibu kontrol, anak saya main di situ juga.

Playground sepi. Pas masuk, susternya melarang anak saya main di situ karena takut tertular penyakit. Ternyata di situ khusus anak sakit. Yang sehat gak boleh. (Ya iyalah namanya juga POLI ANAK!!)

Aaaak! Padahal kemarin boleh koook D':

Playground itu enak. Bagus. Mainannya banyak. Kemarin anak saya asik mainan building blocks, sapi-sapian yang bisa diduduki trus lompat-lompat, naik tangga ke 'ruangan' kecil, banyak deh.

Ini nih playground-nya.

Hiks. Sayang udah ga boleh main di situ lagi. Diusir (lagi) , deh. Akhirnya kami pindah ke daycare samping kantin karyawan di dekat rumah duka. Di sini gak ada mainan. Dan semuanya serba sederhana.

Tapi enak enak aja kok :D Ada kasur-kasur kecil untuk tidur. Areanya luas, soalnya satu rumah guede sendiri. Ada wastafel, dapur, kulkas, bahkan kamar tidur ada empat. Ruang tengah luas dan semuanya adem. Yang saya suka, kamar mandinya luas dan sangat bersih. Ruang mandi dan ruang closet dipisah. (Closetnya pun mini, khusus anak kecil hihi)

Bagus sih nggak. Beda jauh lah sama daycare beneran. Tapi lumayan, yang penting bisa titip anak dengan aman dan tenang selama berobat. Para karyawan Dharmais juga pada nitip di daycare itu. Sehari murah saja. Cukup Rp30.000,-.

Murah, kan. Makanya harap diinget, ini jauh ya standarnya dari daycare beneran. Ini sederhana ala-ala rumahan. Tak ada mainan sama sekali. Kalo mau mainan, bawa aja sendiri. Dan gak ada program-program bermain/belajar. Cuma titip tok.

Sisi positifnya, ternyata tanpa mainan ada asiknya juga. Anak jadi bergaul dan bergerak aktif dengan teman-temannya. Kalo lagi nggak tidur, kegiatan anak-anak mostly ya ini :) Ada sekitar 6 anak usia 4-5 tahun dan 5 bayi saat kami kesitu. Ramai sekali. Semua pada lompat-lompatan dan lari-larian :)))

Biaya Rp30.000,-/hari tanpa makan siang. Disarankan bawa sendiri. Di sebelah ada kantin (ada soto betawi, ayam goreng, rames, dll. Makanan dewasa sih.)

Daycare buka sampai jam 4. Ada dua suster muda dan dua ibu paruh baya yang mengurus anak-anak. Termasuk menyuapi/memberi ASIP/sufor, membersihkan pipis/pup, dan memandikan. Boleh bawa mbak sendiri. Ibunya juga welcome-welcome aja kalo mau di situ sampe sore. Free of charge.

Eh, ini kan tadinya mau cerita Bonefos Ibu. Kenapa jadi review daycare gini :))) Yah sabar-sabarin aja yaa, namanya juga emak-emak :)))

Oia. Daycare ini khusus anak sehat. Yang sakit gak boleh masuk. (Naaah ke playground poli anak aja, hehehe.)

Foto-foto lengkap langsung klik foto di bawah ini. (Nge-link ke Picasa Web Album. Gapapa, enteng kok.)

Daycare RS Dharmais

Anak udah oke di daycare. Saya balik lagi deh ke ruang kemo.

Ruangan Anyelir II lantai 7 ini enak banget. Baru, luas, bersih, adem. Semua tempat tidurnya baru. Enak deh. Colokan listrik juga banyak :p Suasana di situ tenaaang sekali. Enak buat kontemplasi dan introspeksi diri sambil menitikkan air mata.

Anyelir II lantai 7

Saat saya datang, Ibu ditemani dua ibu-ibu yang membantu beliau menelepon ke HP saya. Ibu gak ngerti HP. Alhamdulillah selalu ada yang bantu.

Ternyata Ibu udah sangat kelaperan. Sampe keringat dingin. Saya datang bawa ayam bakar cabe ijo. Tanpa sendok, tanpa cuci tangan, langsung dilahap. *Tinggal leeep!!* (Ibu tuh kayaknya hypoglikemia. Kalo telat makan gemeteran parah. Dan nurun deh ke saya.)

Abis makan, Ibu masih laper. Aku pun nyari makanan lagi. Lumayan nemu Tim-Tam sama roti sobek kombinasi coklat-keju-srikaya.

Saya dan Ibu makan santai sambil baca koran. Sesekali saya menelepon si mbak untuk ngecek anak di daycare. Sekitar jam 3, para perawat meminta para penunggu pasien keluar ruangan, sebab dokter mau visit. Setelah 20 menit, kami boleh masuk kembali.

Dokternya cuma lewat sambil dadah-dadah doang, kata Ibu.

:)))

Ya udah mungkin dia ada pasien lain yang lebih gawat. Alhamdulillah kita di sini sehat-sehat aja.

Abis itu udah deh. Kita turun, kasih billing ke Tata Rekening di deket lobby, jemput anak di daycare, trus pulang. Yaaay selesai untuk hari ini.

Alhamdulillah :)

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Beli Rumah. Cash atau Nyicil KPR?

Beberapa hari lalu saya nonton video salah seorang financial planner ternama di Indonesia, yaitu Mas Aidil Akbar. Lagi iseng aja nyari video beliau, soalnya saya kepengen ngambil CFP. Naah, temen saya yang udah CFP (dua kali pula) nyaranin saya ikut sekolahnya Mas Aidil. Katanya lebih enak, karena banyak belajar kasus dan bisa langsung implementasi. Gak cuma teori doang.

Nah, salah satu video yang saya liat adalah yang ini. Pas lagi jadi segmen di acara 8-11 Metro TV. Judulnya "Gaya Hidup Bebas Hutang".

Di menit ke 6:00 ada ibu-ibu nanya. Kalo dia punya uang cash keras dan sanggup beli rumah cash, mendingan langsung beli cash atau nyicil KPR aja?

Jawaban Mas Aidil, mending nyicil KPR. Soalnya gini. Properti (tanah dan bangunan) itu kan aset. Nilainya makin lama pasti makin tinggi. Jadi, berhutang untuk membeli rumah termasuk hutang produktif. Bukan hutang konsumtif (yang cuma ngabisin duit tapi gak balik modal, misalnya beli HP atau TV baru). Yang penting, jumlah cicilan harus kurang dari 30% total penghasilan. Kalo mau ideal, kurang dari 15%. Jadi, misal gaji kamu sebulan 10 juta, jumlah cicilan per bulan harus kurang dari 3 juta. Atau 1,5 juta kalo mau ideal.

Kata Mas-nya lagi, gedein DP rumahnya. Supaya cicilan bisa lebih murah. Abis itu, ambil jangka waktu cicilan sepanjang-panjangnya. Biar cicilannya makin gak berasa. Kenapa ini boleh? Soalnya ya itu tadi. Harga properti makin lama pasti makin naik. Jadi, bunga-bunga cicilan akan ketutup oleh harga jualnya yang berlipat-lipat di kemudian hari.

Menurut saya sih ada benernya juga. Terutama kalo jumlah uangnya mepet sama harga rumah. Punya 1M mau beli rumah 1M juga, kan abis jadinya yak :D  Intinya sih untuk ngejaga biar semuanya lebih manageable. Jadi masih ada yang bisa dipegang. Tinggal cari titik balance-nya aja, berapa yang mau di-DP, dan berapa sisa cicilannya. Biar kebutuhan lain-lain juga bisa tetap terpenuhi.

Abis itu saya obrolin sama suami. And here's what he said:

Kalo dari sisi dunia, setuju karena: 

Tenor paling lama lebih menguntungkan, di mana cicilan makin murah, dan harga rumah makin mahal (ini dulu opsi yang diambil sama owner rumah cirendeu yang mau kita beli, cicilan 25 tahun)

Tapi dari sisi agama :

1. Yang namanya nyicil, udah pasti riba. Trus kalo mau nyicil 25 taun, apa mau hidup dalam riba selama itu?
2. Emang yakin sama umur, 25 taun lagi masih hidup? Kalo meninggal, nyisain warisan utang ke anak? Meninggal kok nyusahin :D
3. Ya memang sih ada asuransi buat protektif poin ke dua, tapi kalo ngambil asuransi itu, nambah riba lagi ga sih?
4. Yang namanya hutang dan riba, dua item yang sangat dilarang sama Islam, banyak dalilnya. Dan konsep agama itu, ga ada hutang produktif/konsumtif, yang ada konsep bagi hasil.
5. Rumah memang mahal banget, banget,,,, tapi rezeki Alloh yang ngatur. Mungkin kita fokus aja doa biar Alloh yang tentuin jalannya gmn cara dapetin rumah, yang tentunya berkah. Kalo dapetin rumah dengan cara yang 'seharusnya' ga boleh, apa yakin berkah itu ada?
6. Tunaikan kewajiban, syukuri apa yang ada, mohon sama Alloh. InsyaAlloh kita selalu dikasih kemudahan, kebahagiaan dan keberkahan. Rasulullah aja sama sekali ga ninggalin harta, rumah pun seadanya, tapi manfaat, cinta yang disebarkan jauhh ngalahin itu semua.
7. Pada akhirnya semua keputusan di kita, kalaupun harus ambil utang, aku tetep pada posisi tenor sesingkat-singkatnya, dengan riba yang ga bisa dihindari sedikit-dikitnya. Uangnya dari mana? Ga tau, tapi Alloh maha kaya, sehingga kalaupun sampai belum punya rumah trus dipanggil-Nya, kita bisa lebih tenang mempertanggungjawabkannya, karena kita mengikuti apa yang diperintah-Nya.
8. Oiya, coba searching tulisan saptu soal hutang, bank, debt, dll. Banyak inspirasi disana.

.......

*berlinang air mata*

Iya imamkuuu...  :')   *masih berkaca-kaca*

Abis selesai terharu, saya bilang ke suami: komen kamu kalo dimasukin ranah dunia maya pasti mendulang banyak kecaman publik. Terlalu agamis, lah. Gak realistis, lah. Cuma ngandelin doa doang lah. Ini lah, itu lah. *sambil ketawa-tawa* :))

Katanya: biarin :D kita coba jalanin yang sesuai sama Allah kok. Rumah 1M-2M buat Dia mah kecil banget. Gampang banget. Lah Dia yang punya dunia langit akhirat seisinya, kok. Dia yang punya semuanya. Urusan ngasih gini doang mah gak ada apa-apanya. Jadi, kenapa gak yakin? Emang kita bisa sampe sini dari mana?

Glek. Saya pun seakan inget lagi. Suami saya benar. Allah gak akan kecewain orang yang berdoa :') Janji Allah itu bener adanya :') --> cerita tentang ini kapan-kapan lagi ya insyaAllah :')

Kadang, apa yang kita hitung di atas kertas bisa kalah semuanya dari apa yang Allah rencanakan. Dan rencana Allah itu jauh dan jaaauh lebih keren dan spektakuler dari rencana kita, bahkan di luar bayangan kita (dan pastinya lebih indah).

Aah abstrak banget nih ya jatohnya :) Saya emang kurang bisa nyeritain yang gini-gini, soalnya ini pengalaman personal banget, jadi mohon maaf yah teman-teman :) Saya doain insyaAllah suatu saat nanti akan ngalamin yang indah-indah juga dari yang dijanjiin Allah, aamiin :)

Note: Saya dan suami gak alergi kok sama financial planning. Bahkan sebaliknya. Kami suka banget! Lah ini aja saya baru mau belajar CFP :D

Bukan ini ya. Ini sih CFD. Pake "P". Pe-ef-de.

Tentang Bortezomib (Velcade) dan Thalidomide

Saya baru aja abis browsing-browsing tentang Velcade (Bortezomib). Ini adalah salah satu obat untuk multiple myeloma.

Dokter di Dharmais dan RSCM biasa pakai merk Velcade. Itu satu-satunya yang masuk ke sini dan harganya mahaaal sekali. Sekitar 11 juta-an untuk ampul 3,5 mg. Bortezomib ini dipake seminggu sekali, selama 5 bulan paling nggak.

Kalo seminggu 11 juta, sebulan taruh lah 50 juta. Lima bulan? Yaaa 250 juta.

Ini lho Velcade.

Ini gak ditanggung BPJS ya. Yang ditanggung BPJS cuma Melphalan doang seharga tiga ratus ribu.

Ribetnya lagi, Velcade dipakenya satu setengah botol, jadi mesti share dengan pasien lain. Dan share-nya mesti saat itu juga, karena sisanya gak bisa disimpen. (Dosisnya sebenernya 4 mg. Kurang dikiiit banget, makanya diambil separuh dari botol yang satu lagi.)

Oh ya, karena dipakenya satu setengah botol, jadinya gak jadi 11 juta ya.

Yang bener, 11 juta PLUS separuhnya 11 juta. Jadi total sekali infus yaaa 17 jutaan lah.

Sebulan 17 x 4 = 68 juta. Lima bulan? Yaaa 340 juta. Murah lah ya, hehe.

Dua rumah ini juga harganya segitu :D

Yang bikin shock dan pengen nangis, pas browsing saya jadi tau bahwa Bortezomib pun, sama seperti Thalidomide, udah jadi obat generik di India sana. Harganya jaaauh lebih murah.

Bortezomib generik 3,5 mg (sama kayak Velcade) harganya kisaran 15.000-18.000 INR (sekitar Rp 3,1-3,7 jutaan). Lebih murah seperempatnya. Padahal isinya sama. Yang 2 mg bahkan lebih murah lagi. Bisa cuma 12000 INR (Rp 2,5 juta).

Merk-merknya pun buanyaak banget. Ada Baximib, Bortecad, Bortenat, Bortrac, Borviz, Egybort, Mibor, Myezom, Ortez, Tezomib. Banyak pilihan! Semua jauuh lebih murah dan lebih nyaman daripada Velcade. Liat-liat aja di mims.com India atau di LINK INI (ketik "Bortezomib" di kotak Search. Semua harga pake INR).

Kalo pake Bortezomib generik nih ya, sekali infus bisa cuma 5 jutaan. Pake aja dua botol yang ampul 2 mg. Lebih murah, lebih tepat dosisnya, dan lebih mudah bagi dokter dan suster yang nyiapin. Enak kan!

Oke. Seminggu 5 juta. Sebulan 20 juta. Lima bulan cuma 100 juta. (Ini "cuma" dalam konteks anggaran negara, ya. Bukan anggaran rumah tangga pribadi, hehe.) Lah yang kanker rahim 250 juta bisa dicover BPJS kok :) *Alhamdulillah, kami turut bersyukur atas kemudahan bagi rekan kanker rahim. Doakan kami yang MM bisa dimudahkan juga ya! :') *

Trus lagi, saya browsing-browsing data ekspor Bortezomib dari negara India. Negara yang impor terbanyak adalah Venezuela, Belarus, Colombia, Sri Lanka, dan Iran. (Ya ampun Iran aja bisa!) (Sumber)

Dan data ini bikin saya shock. Ekspor 150 botol Bortezomib (merk Egybort) dosis 3,5 mg dari India ke Thailand tanggal 26 Maret 2015 totalnya cuma INR 582,378 (Rp122 juta), atau sekitar INR 3,883 per botol. Kalo dirupiahin, ini cuma sekitar Rp816.316,- saja. Dijual 2,5 juta per botol kan udah untung banget ya hahaha! (Kayak gimana ya untungnya Velcade yang 11 juta?) (Sumber)

Ini yang harga eksportirnya Rp816ribu. Resminya sekitar 3,5 juta. Lumayan daripada Velcade 17 juta.

Duuuh, kita bisa ngomong ke siapa ya yang punya uang banyak dan bisa beliin obat-obat itu? :D

Sama bilang ke Kementerian Kesehatan juga, supaya boleh masuk ke sini. Pleeease. Atau malah: produksi aja Bortezomib sendiri. (Eh Thalidomide juga!) Kan udah generik. Pabrik mana pun boleh-boleh aja produksi.

Sama bilang ke BPJS juga supaya ditanggung free untuk pasien MM.

Sama bilang Kementerian Perdagangan biar digampangin administrasi izin ekspornya.

Sama bilang pajak bea cukai juga supaya diringankan ini-itunya kalo obatnya sampe kemari.

.
.

Aaah, siapa ya yang bisa nolong kita :')

Mmm... Allah mungkin?

Iya bener, kita masih punya Allah ya... Untuk hal-hal yang udah jauh di luar kekuasaan kita, memang gak ada lagi yang punya kekuatan selain Dia.

Yuk. Berdoa yuk supaya kita pasien MM diberikan kemudahan :')

☺


▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼
Info-Info Tambahan
▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲

► Thalidomide

Thalidomide sudah lebih dulu tersedia sebagai generik di India. Merknya banyak sekali. Ada Oncothal, Thimyde, Thaangio, Thalide, Thalimax, Thalix, Thaloda, Thaloma, Thalon, dan Thycad.

Secara resmi, di India harga jual Thalidomide 50 mg mulai dari 333 INR (Rp70.000,-) per 10 kapsul, dan Thalidomide 100 mg mulai dari 585 INR (Rp123.000,-) per 10 kapsul.

Di RSCM, Thalidomide 50 mg tersedia 'di bawah tangan' dengan harga Rp150.000,- per 10 kapsul. Hanya itu. Dosis 100 mg tidak ada.

Sebagai bayangan, ekspor 4.530 strip Thalidomide (merk Thalide) 50 mg dari India ke Singapura tanggal 2 Mei 2015 berjumlah total 835,575 INR (Rp175jt), dengan harga per strip 184 INR (Rp38.000,-/10 kapsul alias Rp3.800 saja per kapsul). Jadi bertanya-tanya gak sih ribuan kapsul ini untuk dijual lagi ke mana? :') *hint: ke negara tetangga yang penduduknya 280 juta orang dan terdiri dari ribuan pulau.  (Sumber)


► BPJS

Sekitar tahun 2013, dokter saya pernah bilang kalo para dokter tengah mengusahakan supaya Velcade (Bortezomib) ditanggung oleh BPJS. Mereka ngasih setumpuk paper ilmiah ke BPJS Dharmais untuk data pendukung kajian.

Penekanan utama pada segi keamanan pasien. Velcade (Bortezombib) dinilai lebih aman dibanding Thalidomide karena efeknya lebih minim. Makanya mereka request.

Namun sayang, hingga saat ini belum ada kabar gembira.


☺

Mari kita berdoa, rekan-rekan MM. Ini udah jauh banget di luar kekuasaan kita. Cuma Allah yang bisa nolongin :')

Ya Allah, kami yakin Engkau pasti dengerin kami, kan :') PASTI!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Mulai Minum Thalidomide

Hai!

Setelah sekian lama gak isi blog, alhamdulillah bisa ngetik lagi :D

Oke kita mulai dengan progres obat Ibu, ya.

Bulan ini akhirnya Ibu resmi minum Thalidomide. Minumnya sehari total 2 kapsul @ 50 mg. Pagi satu kapsul, sore satu kapsul. Dr Nugroho sebenernya ngeresepin 2 kapsul diminum sekaligus, cuma Ibu ngerasa ngantuk yang amat hebat, dan bikin gak bisa ngapa-ngapain. Makanya dipecah dosisnya. Dan alhamdulillah gak apa-apa. Dokter juga setuju.

Kemaren Thalomid. Sekarang Thalide. Sama aja Thalidomide juga :D

Ini bulan kedua Ibu 'cuti' minum Melphalan dalam siklus ini. Dokter mutusin pake Thalidomide karena setelah 5 bulan, respon MM Ibu terhadap Melphalan gak sebaik dulu. Makanya coba diganti.

Biasanya Ibu istirahat Melphalan selama 5 bulan. Belum tahu juga habis ini mau balik ke Melphalan lagi atau tetap Thalidomide. Akan diliat dulu progresnya.

Selain Thalidomide, Ibu juga diresepkan Neurobion Forte 5000. Sebenernya ini vitamin B-kompleks aja sih. Isinya vit B1 100 mg, vit B6 100 mg, vit B12 5,000 mcg. Kalo diliat di mims.com, Neurobion Forte 5000 ini utamanya untuk penghilang rasa sakit (analgesik) dan regenerasi saraf yang rusak. Biasanya untuk memperbaiki kerusakan saraf tepi.

Sebenernya Ibu alhamdulillah gak ada keluhan saraf apapun sih. Sepertinya dokternya cuma mau berjaga-jaga aja kalo-kalo ada efek dari Thalidomide. (Dr Nugroho juga selalu ngeresepin Omeprazole untuk antimual kalo minum Melphalan, tapi alhamdulillah Ibu gak ada masalah dan Omeprazole-nya gak pernah kami tebus, hehe.)  Mungkin di visit selanjutnya kami akan lapor kalo gak ada problem saraf, jadi gak usah beli Neurobion Forte 5000. Lumayan bisa buat ongkos taksi kaaan :D

Jadwal kontrol selanjutnya adalah 22 Juli. Habis lebaran. Dan saya akan pamer grafik lab uti yang ada tren-nya selama 4 tahun kemarin itu dengan bangga hahaha! xD

Dadah!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Template Grafik Hasil Lab Multiple Myeloma (Free Download)

Saya mau share template grafik hasil lab yang saya pake untuk memonitor progres kondisi multiple myeloma Ibu.

Grafik ini memudahkan banget. Kita jadi bisa liat perkembangannya kayak apa. Naik apa turun.

Selain itu, grafik ini juga bisa kamu bawa di iPad/tab untuk di-share dan bahas sama dokter. Bahkan, kalo dokternya kooperatif, email-emailan ajah :D

Bikinnya gampang. Pake Excel biasa aja, kok. Cuma, tipe chart-nya pake Scatter.

Langsung aja download gratis DI LINK INI.

Ini salah satu contoh grafik yang sudah jadi:

Ada 2 item di situ: Trombosit dan Hematokrit. Trombosit warna biru, hematokrit warna merah. Garis lurus menandakan tren (kecenderungan) perkembangan kondisinya. Jadi bisa keliatan, cenderung naik apa turun. Di grafik ini, keliatan kalo trombosit dan hematokrit Ibu sejak 4 tahun lalu makin menurun :')

Angka trombosit di kiri (0-250) dan angka hematokrit di kanan (0-100).

Saya saranin maksimal 4 item aja dalam satu grafik. Lebih dari itu kebanyakan. Jadi susah ngeliatnya.

Contoh yang grafik 4 item kayak gini:

Lumayan masih enak diliat. Masih cukup jelas, lah, meski agak rame.

Beta-2 mikroglobulin, protein total, albumin dan globulin sengaja saya jadiin satu karena mereka saling terkait. Beta-2 mikroglobulin itu bagian dari globulin. Dan globulin itu bagian dari protein total.

Beta-2 warna biru, protein total warna merah, albumin warna hijau, dan globulin yang "x". Masing-masing juga ada garis tren-nya.

Dari situ keliatan, selama 4 tahun progres kondisi MM Ibu makin meningkat. Tren beta-2 mikroglobulin dan globulin makin menanjak. (Doakan kami ya :D)

Baiklah, silakan men-download gratis DI LINK INI dan semoga bermanfaat :D

Kalo kamu mau belajar lebih lanjut, youtube aja "excel chart series".

Makasiiiih!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Kanker di ASEAN dan Asia

Abis jalan-jalan ngeliat-liat artikel tentang Cancer Burden in ASEAN. Trus nemu hal-hal berikut:

Multiple myeloma (digabung sama limfoma) termasuk 10 kanker paling banyak ditemukan pada pria di ASEAN (2008).

Kalo Top 5-nya:

Incidence artinya kasus, atau jumlah orang yang kena.
Mortality artinya jumlah meninggal.

Ini datanya udah agak basi, sih. Saya gak berhasil nemuin yang lebih baru.

Ada sih yang "Managing the changing burden of cancer in Asia". Ini lumayan baru. Publish 8 Januari 2014. Tapi gak spesifik nyebut MM. Adanya cuma Leukemia dan Non-Hodgkin Limfoma. (Sesama kanker darah juga.)

Yang saya dapet dari situ adalah tentang layanan kesehatan kanker. Di Asia, Indonesia masuk ke kategori negara berpenghasilan menengah-rendah (US$1,036 sd US$4,085 atau sekitar 13,7 juta sd 54,3 juta per tahun per orang. Atau sebulan gajinya 1,147 jt sd 4,525 jt.). Temen-temen kita di grup itu adalah Armenia, Bhutan, India, Laos, Mongolia, Pakistan, Philippines, Sri Lanka, Syria, Timor-Leste, Uzbekistan, Vietnam, Yemen, West Bank dan Gaza. (Kalo ada yang penasaran, Malaysia di menengah ke atas.)

Laporan tentang jasa dan infrastruktur kesehatan penunjang kanker di kategori ini:

• Sistem kesehatan untuk kanker terpecah-pecah. Kebanyakan berpusat di perkotaan.
• Rendahnya peralatan, barang habis pakai, obat-obatan, dan SDM.
• Tingkat pelayanan berbeda antardaerah. Pedesaan dan area sosioekonomi rendah hampir gak punya akses ke sarana kesehatan kanker.
• Indonesia, India, Filipina, Sri Lanka dan Vietnam lagi nyoba ngembangin perlindungan kesehatan nasional. (Mungkin maksudnya BPJS ya. Penelitian ini dilakukan 2012-2013 soalnya.)

Kasian ya :(

Semoga ke depan bisa layanan kesehatan kanker makin membaik. Amiin.

...

Oke. Saya harus ngaku. Saya pengen, pengeeen sekali, pendapatan negara dari cukai rokok yang Rp 136 triliun itu... Bisa dipake untuk tujuan ini :(

And, better yet, abis bayar ini-itu ke negara, mereka kita suruh angkat kaki aja, gimana? Hahahah :))  *gak mungkiiin! Kalopun iya, abis itu malah banyak selundupan rokok ilegal... heyaaa masalah baru*

Udah ah! Jadi kemana-mana nih. Dadaaah!!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Apa Itu Multiple Myeloma

Saya mau share rangkuman singkat definisi MM dari beberapa guidelines kanker internasional. Ada dari International Myeloma Foundation (IMF), National Comprehensive Cancer Network (NCCN), dan American Cancer Society.

Semoga berguna bagi para penyandang MM, keluarga, dan caregiver-nya :)

Definisi

Multiple myeloma adalah kanker sel-sel plasma yang terbentuk dalam sumsum tulang.

Plasma itu apa, sih?

Plasma itu bagian dari sel darah putih. Kamu udah tau, kan, kalo sel darah terbagi menjadi 3:

1. Darah merah
2. Darah putih
3. Keping darah atau trombosit

Darah merah membawa oksigen ke seluruh tubuh. Keping darah atau trombosit membantu menghentikan perdarahan. Nah, darah putih membantu melawan infeksi.

Plasma adalah turunan dari darah putih jenis sel-B. Tugas plasma adalah membuat antibodi. Antibodi (immunoglobulin) adalah protein yang membantu tubuh kita mencari, menyerang, dan membunuh germs yang masuk ke dalam tubuh.

Sumber: NCCN

Sel-sel plasma juga berperan penting dalam menjaga kesehatan tulang. Mereka bisa mengidentifikasi kekurangan pada tulang dan mengeluarkan hormon yang membuat sel-sel lain menguraikan tulang yang rusak dan memperbaikinya dengan tulang yang baru.

Kenapa bisa jadi kanker?

Kalo kondisi normal, sel-sel plasma yang udah tua atau rusak akan mati sendiri. Tapi, kalo pada kondisi MM, sel-sel plasma yang udah tua atau rusak justru gak mati-mati. Malahan, jumlah mereka makin berlipat ganda. Bakal ada satu kumpulan sel-sel plasma yang cacat. Ini dinamakan myeloma (doang. Belum "multiple").

Sumber: NCCN

Makin lama, sel-sel cacat ini jumlahnya bisa sangaaat banyak. Mereka bisa jauh melebihi sel-sel darah normal di sumsum tulang, menyerang jaringan tulang, dan menyebar ke seluruh tubuh. Nah kalo udah kayak gini, baru deh namanya resmi diganti jadi "multiple myeloma".

Akumulasi sel-sel myeloma di sumsum tulang akan menyebabkan:

• Fungsi sumsum tulang (yakni memproduksi sel darah) terganggu, ditandai dengan anemia dan/atau penurunan jumlah sel darah putih atau keping darah.
• Tulang di sekitar sumsum tulang jadi hancur
• Terbentuknya monoclonal protein (M-Protein) yang ikut dalam darah dan air seni
• Penurunan fungsi kekebalan tubuh, ditandai dengan penurunan jumlah imunoglobulin yang normalnya biasanya gak rendah. Selain itu, mudah terkena infeksi. Apalagi kalo jumlah sel darah putihnya rendah.

Gejalanya Apa Aja?

• Lelah dan merasa lemah
• Mudah memar atau berdarah
• Sering demam atau infeksi
• Sakit pada tulang
• Ada kerusakan pada tulang
• Gangguan ginjal

Ini Kanker Kok Gak Pernah Gue Denger, Ya?

Emang jarang banget! Kalah pamor dibanding kanker payudara, kanker rahim, sama kanker paru-paru.

Belom tau sih statistiknya di Indonesia, tapi ini emang kanker yang cukup langka. Persentasenya cuma 1% dari semua jenis kanker. Kecil banget ya! Kemungkinan 'kena'-nya juga kecil. Sekitar 6:100.000. Menariknya, MM adalah kanker darah paling sering ditemui setelah non-Hodgkin's lymphoma.

Tahun 2015 ini, di Amerika diperkirakan bakal ada 26.850 orang terdiagnosis kena MM. Itu di Amerika doang.


Penyebabnya Apa?

Gak diketahui pasti sebabnya apa. Tapi, ada beberapa faktor risiko yang memperbesar kemungkinan seseorang kena MM.

• Umur. Makin tua makin berisiko. Kebanyakan MM baru muncul di atas 65 tahun. Cuma sedikit (1%) yang kena di bawah 35.
• Laki-laki lebih rentan kena MM daripada perempuan.
• Radiasi.
• Riwayat keluarga. Tapi ini jaraaang banget.
• Ras Afro-Amerika lebih banyak kena daripada kulit putih.

Tipe-Tipe MM

Di dunia ini ada 5 tipe MM. Yang paling umum adalah tipe G, dan yang paling langka adalah tipe E. Masing-masing tipe punya pola dan 'masa depan'-nya sendiri-sendiri.

Tipe itu ditentukannya dari mana? 
Dari struktur pembentuk M-Protein-nya.

M-Protein Itu Apa?
Sini gue jelasin *jumawa :))

Belajar biologi dikit yak :D

Monoclonal protein alias M-Protein itu adalah antibodi gak normal yang dihasilkan oleh sel-sel myeloma. Jumlahnya berlipat ganda meraja lela, dan bisa ditemuin di darah dan urin penyandang MM.

Nah, M-Protein ini lah yang dipake menentukan jenis MM kita.

Struktur M-Protein terdiri dari rantai berat (heavy chain) dan rantai ringan (light chain). Rantai berat  ada 5 jenis: A, D, G, E, atau M. Kalo rantai ringan cuma ada 2 tipe: Kappa dan Lambda.

Sumber: NCCN

Tipe antibodi (atau imunoglobulin) dan tipe MM ditentukan oleh kedua tipe rantai ini. Tipe "IgA Kappa" artinya rantai beratnya tipe A, dan rantai ringannya tipe Kappa.

Ada 10 kombinasi yang bisa terjadi:

Sumber: IMF

Penentuan tipe MM ini sangat amat penting. Seperti udah dibilang tadi, masing-masing tipe MM punya 'tabiat'-nya sendiri. Contohnya, MM tipe IgA problemnya kebanyakan di luar tulang (extrameduler), sementara yang MM tipe IgD problemnya lebih sering di leukemia sel plasma dan kerusakan ginjal. Mengetahui tipe MM akan membantu dokter (dan kita sendiri) mengantisipasi risiko dan kemungkinan yang akan datang.

Itu doang fungsinya?

Nggak dooong. Banyak banget malah. M-protein ini bisa untuk

• Mengukur stadium MM.
• Treatment monitoring dan assessment, alias mengukur respon terhadap pengobatan. Sejauh mana obat yang kita minum bisa nurunin MM.

Stadium MM Ada Berapa?

Paling tinggi stadium/stage 3.

Ada dua standar pengukuran.

1.  Durie-Salmon Staging System

Udah digunakan sejak 1975. Komprehensif banget dan masih dipake sampe sekarang. Sistem ini menggabungkan hasil lab klinis dengan jumlah sel MM untuk dapet gambaran yang lebih baik.

Sumber: IMF

Ibu saya pake sistem ini dapet stage 2 :D

Oh ya. Dr. Durie (yang nyiptain sistem ini) masih hidup sampe sekarang dan beliau aktif banget dalam bidang per-MM-an. Suka bikin workshop, webinar, diskusi awam, dll. Buka deh myeloma.org  Itu dia yang bikin. Di situ banyak banget ilmu-ilmu untuk para pasien dan caregiver MM :D

2.  International Staging System (ISS)

Dipake sejak 2005. Pengukuran ini lebih simpel, cuma pake dua hasil lab aja, yaitu beta-2 microglobulin dan albumin keseluruhan. Langsung bisa tau deh udah stage berapa :)

Sumber: IMF

Kalo di sistem ini, Ibu dapet stage 1 sih. Ternyata bisa beda ya!

Nah bagi yang penasaran, silakan dicek deh :D

Udah ah sampe sini dulu. Udah kepanjangan x))

Tetap semangaat!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D