Info Thalidomide

Info untuk rekan MMers dan caregiver di Jakarta,

Thalidomide bisa didapat di dua tempat berikut:

1.  Hematologi RSCM

• Tel. 021-3926286
• Letaknya di Sekretariat Hematologi, ya, BUKAN di Poli. Letaknya di lantai 1 belakang, dekat Pusat Jantung Terpadu.
• Buka Senin sd Jumat jam 09.00-16.00.
• Harga Rp20.000,-/kapsul 50mg
• Harus bawa resep dokter RSCM atau Dharmais.

2.  Toko Sinar Sehat, Pasar Pramuka

Tel. 021-8581233

• Lantai dasar, cari aja toko yang paling rame.
• Buka Senin sd Sabtu, jam 08.00-16.00
• Harga Rp20.000/kapsul 50mg
• Bisa tanpa resep.

Yang dijual sama, merknya Thalide 50mg dari United Biotech India.

TIP: Telepon dulu untuk cek ketersediaan obat.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Asuransi Bismillah

BihaDesign

Postingan kali ini terinspirasi dari pertanyaan Mbak Rahmi Kareem di review asuransi saya.

Her question sparked so many things in my mind, yang ga bakal muat kalo ditulis di kotak komen doang.

Anyway, postingan ini akan ngeliat asuransi pake lensa agama saya, dan pada akhirnya, semua yang saya tulis di sini hanyalah pendapat pribadi saya. Orang lain bisa saja berbeda.

Ok here they are.


rahmikareem said...
Halo mba widya, seneng banget bisa nemu blog ini sangaaatt bermanfaat karna saya sedang cari2 asuransi kesehatan utk keluarga kecil saya. Pernah denger juga ttg asuransi yg hukumnya haram, tapi bagaimana dengan asuransi syariah seperti takaful??
Saya juga pernah baca di salah satu blog praktisi keuangan kalo asuransi syariah justru lebih menguntungkan. Mohon tanggapannya ya mbak :)
Syukron. Terimakasih :D
--November 10, 2015 at 1:27 PM



Dear Mbak Rahmi Kareem, maaf ya lama baru balas :) Alhamdulillah seneng kalo bermanfaat dan bisa bantu2 comparing :D

Tentang asuransi syariah, hmm menurut saya label syariah di Indonesia tuh cuma kosmetik aja, Mbak. Ya bank, ya asuransi, apapun.

Banyak yang bilang syariah beda dengan konvensional, karena prinsipnya seperti patungan untuk saling tolong-menolong. Menurut saya sih, praktiknya sama. Uang sama-sama di-pool di mereka, dimanage sama mereka, trus baru dibagiin nanti kalo ada klaim. Apa dong bedanya? Niatnya? Aaah :) Penalti sama. Fee dan charge sama. Semua cuma diganti istilah arab doang. Cuma dipakein sorban :p

Kalo asuransi jiwa, menurut saya (pribadi, orang laen silakan boleh beda lho) itu gak sejalan sih sama agama kita. Udah banyak banget sumber yang bilang. Silakan cari sendiri.

Aneh juga lagian. Masa bayar sejuta, tapi yang didapet nilainya 1M. Berasa aneh gak sik. Mana ada dagangan kayak gitu :) Di mana-mana harga 100 dijual 120, itu wajar. Lha ini harga 100 dijual 0,01. Aneh kan! Udah gitu yang didagangin nyawa lagi  xD

Para financial planner dan asuransi pasti akan bilang, asuransi jiwa berguna untuk melindungi keluarga kita dari risiko finansial seperti kehilangan sumber pendapatan keluarga, atau bayar hutang.

But then again, menurut saya (pribadiii, orang laen silakaaaan boleh beda) solusinya adalah ya nabung aja. Berapa pun dapetnya, insyaallah lebih berkah.

Trus jangan ngutang. Syukurin aja apa yang ada. Apalagi mostly yang namanya ngutang/nyicil, pasti ada riba. Ngutang 400 bayar 900. Bunganya doang 125%. Yang boneng aje.

Itu tadi contoh ngambil KPR 400 jt. Pasti bayar totalnya jadi 900 jt. Udah gitu, pasti disuruh ambil asuransi jiwanya sekalian. (Preminya pun lebih mahal pula dari asuransi jiwa biasa.)

See? Liat polanya gak sik? Semua ke-riba-an ini bikin sistem dan jaringannya sendiri yang bikin kita makin kelilit, dan mau ga mau harus diambil :’)

Kalo mau baca kegamangan saya antara mau beli rumah KPR atau cash ada di postingan ini.

Trus solusi gak KPR apa? Menurut saya sih, kontrak aja. Lebih berkah. Lebih bisa hidup tenang. Kalopun kepaksanya harus cicilan, ambil masa cicilan sependek mungkin. Jangan berlama-lama berenang di kolam riba.

.

.

1 month later.....

.

.

"Anda sadar kan kalo ada surcharge untuk 'Terkapar di Pinggir Jalan sambil Berdarah-darah'?"

Okeh, sori jadi kemana-mana. Balik lagi ke asuransi jiwa.

Misalnya kita meninggal, nih. Cair lah asuransi. Dapet 1M.

Yang dapet kan keluarga kita.

KITA SENDIRI mau jawab apa nanti sama dua malaikat itu?

Itu uang 1M dapet dari mana?
Ah nggg.. ga tau... ya dari itu lah...
Kamu sadar gak kalo uang itu hasil dari Vegas, Amsterdam, ke Smithfield, sama dari Ph*llip M*rris?
Wh.. what..??!!
Knapa? Kaget? Kamu tau kan perusahaan asuransi kamu itu WORLDWIDE? TAU KAN?
F... fa...k...
Kamu tau gak kalo ada orang lain di seberang sana yang RUGI puluhan ratusan juta karena salah langkah ambil investasi? Tuh duitnya di tangan kamu! Kamu kira adil kayak gitu? Hah!!! Gak jijik kamu ngambil duit dari kerugian orang lain??!! Heh!!! Jawab!!! *Keluarin cambuk

JDEEERRR...!!!!!

...

.

... dan kamu mewariskan uang (dan dosa) itu ke anak-anak kamu...

...

..

.

.

Tenang. Ambil napas dulu :)

Udah tenang? Alhamdulillah. Mending kita warisin iman, taqwa, hati yang baik, sama ilmu yang bermanfaat aja, yuk :)

Oke. Lanjut ya.

Itu tadi asuransi jiwa. Sekarang asuransi kesehatan :)

Saya ga tau hukum selanjutnya gimana, apakah ngambil asuransi kesehatan termasuk keterpaksaan atau nggak. Soalnya, (lagi-lagi menurut saya) kenapa orang masih pake asuransi, karena kita ga punya opsi lain.

Biaya pengobatan amat mahal, banyak yang ngerasa berat, sementara money distribution gak rata, ples banyak mafia pula lah katanya... Ah panjang deh hehe :) Jadi saya gak tau ini masih haram, atau udah halal karena terpaksa xD

Oh ya, mumpung lagi ngomongin riba. Menurut saya, mestinya baitul mal dan masjid-masjid bisa jadi solusi versus riba-ribaan ini.

Misalnya, nyediain subsidi kesehatan secara nasional sebagai pelengkap BPJS, jadi orang gak perlu lagi asuransi. Biaya bisa berkurang drastis, bahkan bisa aja gratis.

Semua layanan. Semua obat. Semua penyakit.

Terus, bisa ngasih modal usaha. Sekarang kan pengusaha kalo minjem pasti dikenai riba, padahal bisa banget baitul mal/masjid kasih dana pinjaman non-riba. (Ide ini nyabut dari komik “5 Pesan Damai” karya vbi_djenggotten. Buku-buku doski kerennn semua. Apalagi yang "99 Pesan Nabi".. wajib fardhu 'ain banget dibaca ♥♥)

Dan setelah saya riset kecil-kecilan, mereka tuh fundraiser yang sukses lho. Sebulan bisa narik 2M dari masyarakat. Yes, dua milyar. Itu baru yang kecil-kecil. Yang baru-baru. Kalo yang gede-gede kayak D*mpet D****a itu saldo bisa ada DUA PULUH MILIAR nganggur TIAP BULAN. Itu duit semua. Cek aja laporan keuangannya.

(Update: di Web ga ada. Tapi saya dapet laporannya tiap bulan. Cobain aja tes nyumbang 10ribu di beberapa baitul mal, ntar juga dikasih majalah bulanannya. Biasanya laporan keuangan di halaman belakang. Angkanya fantastis banget. Dan itu tanggung jawab yang amat, amat besar. Taruhannya dijilat api neraka. Saya berdoa semoga baitul mal bisa tetap amanah sidiq fathanah dan tabligh. Amin.)

Eh tunggu, ternyata saya ada fotonya.

Kalo dijumlahin semua yang judulnya "Penerimaan", baitul mal DD bulan Juli ini dapet 47,5M.
Kepake 26M, sisa 21,3M. Kalo ditambahin sama sisa kas bulan kemaren, bulan ini duit nganggur 42,7M.

Glo*** Qu***, total donasi non-qurban saja.
Yang qurban saja juga ada. Ya kira-kira segini juga. Jadi total 4M lah.

Hey, hey. Jangan suudzon dulu :) Saya yakin mereka udah berusaha keras mensejahterakan rakyat. Tapi mungkin mereka terganjal masalah-masalah lain, ya. Kekuatan mafia, misalnya :) Itu kan udah susah. Ngeriiii… :p  Jangankan 20 miliar. Satu triliun pun tak ada artinya :')

Yak kita doakan saja, semoga mereka sidiq, amanah, fathanah, dan tabligh, dikasih kekuatan sama Allah untuk mensejahterakan rakyat, dan terhindar dari siksa api neraka. Amiiiin.

Ok balik lagi ke asuransi. Kalo asuransi jiwa, saya pribadi sih nggak. Saya pingin yang berkah. Punya saya juga mau di-stop, gak perpanjang lagi.

Kalo asuransi kesehatan, saya belom mutusin. Saya belom tau itu gimana jatohnya. Saya masih ikut BPJS dulu aja. Istilahnya, itu udah kewajiban pemerintah kepada warga negaranya.

Konvensional maupun syariah, sama saja :)

Saya megang banget hadits ini:

Sesungguhnya jika engkau meninggalkan sesuatu karena Allah, niscaya Allah akan memberi ganti padamu dengan yang lebih baik.” (HR. Ahmad)

Udah berkali-kali Allah ngasih saya bukti. Iya, ke saya yang gak saleh-saleh amat dan gak ada apa-apanya ini... Dan jujur, saya suka ngerasa belom layak :'(

Tapi, ya itulah Allah. Baiknya gila-gilaan. Dan gak tanggung-tanggung. Beyond your wildest imagination. Gak disangka-sangka, dan gak nyangka.

Gak usah takut. Gak usah ragu. Allah udah janji. Allah pasti akan tepatin :')

Oya fyi. Dulu saya dan temen pernah ngetawain pekerja kampung yang bersih-bersih tembok rumah komplek belakang kantor. Itu komplek tajir-slash-ningrat banget. Temboknya doang bisa 9 meter. Dan si pekerja itu duduk di atasnya. Tanpa tali dan pengaman apapun.

“Itu asuransinya pake apa, coba?” kata temen saya. “Hahahaha! Tau apaan, asuransi bismillah paling,” jawab saya sekenanya, separuh mengejek. Hari gini gak pake asuransi!

Ckckck, sombongnya.

Kini, tiga tahun kemudian, saya menyadari, bahwa justru asuransi bismillah itu adalah perlindungan terbaik di dunia. Dan di akhirat :’)

Bismillah dirajinin shalatnya. Bismillah dibanyakin sedekahnya. Bismillah dikuatin doa dan rasa yakinnya.

Emang siapa lagi yang bisa jagain kita dari sakit dan kecelakaan?

Tck, jadi nangis deh. Dasar Widya cengeng :’)

believerspath.com

Jenis Terapi Kanker Multiple Myeloma

Hai!

Kali ini saya mau share jenis-jenis terapi pengobatan untuk kanker, khususnya multiple myeloma (MM).

Sumber saya sarikan dari NCCN Guidelines for Patients ver 1-2014.

Ada 4 jenis terapi MM, yaitu

1. Lokal
2. Sistemik
3. Sel punca (stem cell)
4. Ajuvan (tambahan)

Okeeh mulai dari yang pertama dulu ya.

1. Lokal

Ini adalah pengobatan di area tubuh tertentu. Makanya disebut lokal. Contohnya adalah terapi radiasi dan operasi.

Terapi radiasi pake sinar energi tinggi untuk menghancurkan gen-gen sel kanker dan menyetop pertumbuhannya.

Radiasi

Kalo operasi udah tau lah ya. Tapi ini jarang di pasien MM. Cuma dipake untuk ngangkat solitary plasmacytoma yang ada di luar tulang, atau memperbaiki tulang yang patah. Solitary plasmacytoma itu satu gumpalan massa sel-sel MM.


2. Sistemik

Nah, kalo tadi yang lokal cuma di area tubuh tertentu, yang ini sebaliknya. Terapi sistemik mengobati sel-sel kanker yang ada di seluruh tubuh. Ini nih treatment utama dalam MM.

Terapi sistemik MM mencakup kemoterapi, terapi target, dan steroid.

Kemoterapi alias kemo adalah obat untuk membunuh sel-sel kanker, DAN yang bukan kanker. Jadi yang sehat kena juga. Beberapa jenis kemo MM ada yang bisa merusak sumsum tulang.

Kemo diberikan dalam siklus hari perawatan, trus abis itu istirahat. Libur dulu. Biar badannya bisa recovery.

Lamanya siklus tergantung jenis obatnya. Biasanya ada yang 14, 21, atau 28. Kalo pengalaman pribadi Ibu, Melphalan diminum 5 hari berturut-turut, abis itu istirahat. Bulan depan baru mulai lagi. Jadi 5 hari kemo, 25 hari libur.

Kemo bisa berbentuk pil/tablet maupun cairan untuk infus.

Terapi target (targetted therapy) menggunakan obat-obat yang dirancang khusus untuk mencari dan menghancurkan sel kanker. Terapi jenis ini lebih 'ramah' dibanding kemoterapi, soalnya gak se-merusak itu.

Beberapa terapi target bisa menghentikan pertumbuhan pembuluh darah yang 'menghidupi' sel-sel MM di sumsum tulang. Atau, menghalangi sinyal proteasom yang dibutuhkan sel-sel MM untuk tumbuh dan bertahan hidup. Ada juga terapi target jenis immunomodulator yang merangsang sistem imun untuk mencari dan menyerang sel-sel kanker.

Obat terapi target yang diminum Ibu saat ini adalah Thalidomide :D

Steroid sebenernya buat meredakan bengkak dan radang. Tapi, ternyata beberapa steroid punya efek anti-kanker. Pada MM, steroid bisa dipake sendirian maupun bareng (kombinasi) sama kemoterapi, terapi target, atau dua-duanya sekaligus.

Steroid yang dipake Ibu saat ini adalah Prednison.

Naah berikut saya persembahkan.... *deile bahasanya :p

Tabel Obat Terapi Sistemik untuk Multiple Myeloma


KLIK UNTUK DOWNLOAD

Tabel 1 cuma nge-list nama aja. Tabel 2 plus harganya.

Selama ini sih yang sering liat itu Alkeran (Melphalan), Prednisone, sama Thalidomide. Emang ini regimen utama perawatan MM sih.

Velcade katanya ada, tapi belom pernah liat. Dexamethasone juga pernah dipake sama Bapak ini. Beliau yang jadi inspirasi saya nge-blog tentang MM :')  Apa kabar, Pak? Saya hutang banyak energi sama Bapak :') Trus, Dexamethasone, Doxorubicin, Prednisone, Interferon, Vincristine, itu juga udah ada banyak di Indonesia.

Kyprolis dan Pomalyst cuma ada di AS. Harganya USD12,998 untuk 21 butir buat satu siklus-nya. Sekitar 180 juta-an sebulan. *glek*  Ini emang obat terbaru sih untuk perawatan MM.

Revlimid dulu pernah dikasih tau sama dr. Nugroho, katanya mahal aujubile. Ada di Hong Kong, Malaysia, Filipina, Singapura, dan Thailand. Harganya tapi gak nemu berapa. Di drugs.com sampe USD14,962 untuk 28 kapsul. Itu satu siklus sebulan doang kayaknya ya. Sekitar Rp205 juta. Se. Bu. Lan. *glek-glek-glek-glek*

Kamus: Kalo obat yang dipake cuma satu, namanya single agent. Kalo lebih dari satu (karena masing-masing obat cara kerjanya beda), namanya regimen kombinasi.


3. Sel punca (stem cell)

Naaah ini nih yang kayaknya belom ada di Indonesia. Adanya di Singapura. Baca terus yah ntar ada list RS dan harga-harganya kok di bawah :)

Terapi sel punca alias stem cell transplant (SCT) itu artinya menguras semua sel di sumsum tulang, baik yang rusak maupun yang normal, dan digantikan dengan sel-sel punca darah yang baru (yang sehat). Pake apa? Pake kemoterapi dosis tinggi.

Tahapan transplantasi sel punca ada 3:

1. Ngumpulin sel punca (collecting/harvesting)

Ini tahap pertama. Caranya bisa dua: pake apheresis, atau bone marrow aspiration.

Kalo pake apheresis, darah akan dikeluarkan melalui kateter di lengan. Darah akan masuk ke mesin yang menyaring sel-sel punca. Abis itu, darah akan dimasukin lagi ke dalam tubuh. Biasanya durasinya 4-6 jam, dan gak perlu bius. Ada efek sampingnya juga sih. Yang pernah dilaporkan antara lain: keliyengan, menggigil, kebal di bibir, dan kram di tangan.

Proses apheresis.

Abis itu, sel punca yang telah terkumpul akan dicampur dengan pengawet, dibekukan, dan disimpan untuk dijaga supaya tetap hidup saat ditransplantasikan kembali ke dalam tubuh kita. Proses ini namanya cryopreservation (cryo=beku, preservation=penjagaan, perawatan. Istilah gampangnya, pengawetan beku, lah.)

Cara kedua, bone marrow aspiration (BMA). Ini mirip bone marrow puncture (BMP) yang pake suntikan gede untuk ngambil sampel sumsum tulang jaman dulu itu pas pertama kali terdiagnosis MM. Bedanya, kalo BMP ditojosnya cuma sekali, yang ini (katanya di buku) bisa berkali-kali, dan di beberapa titik, supaya sumsum yang didapet bisa banyak.

Bone marrow aspiration. Mirip biopsy.

BMA biasanya sekitar satu jam. Setelah itu, sel-sel punca akan diawetkan beku pake cryopreservation juga. Nanti pas transplantasi baru dikeluarin. Efek sampingnya palingan ada rasa sakit, ga enak-ga enak gitu lah kayak dulu BMP. Palingan. :p  Efek samping lain yang pernah dilaporin berhubungan sama bius, seperti mual, pusing, dan merasa lelah.

Cryopreservation atau pengawetan beku.

2. Kemoterapi dosis tinggi

Setelah sel-sel punca diambil dan dibekukan, kita akan diberi kemoterapi dosis tinggi untuk menghancurkan sel-sel MM yang tersisa di sumsum tulang. Sayangnya, kemo dosis tinggi ini juga menghancurkan sel-sel sumsum tulang yang normal, termasuk sel-sel plasma dan sel punca darah. Makanya, kekebalan tubuh kita akan turun drastis banget. Fungsinya biar apa, sih? Supaya tubuh kita gak menolak dan menyerang sel-sel punca pas transplantasi. Oia, kemo dosis tinggi ini juga gak bisa diaplikasikan pada semua orang. Ada yang tahan, ada yang nggak. Jadi, gak semua orang bisa SCT.

3. Transplantasi 

Kalo kemo dosis tinggi udah selesai, sel-sel punca yang akan dimasukkan ke dalam tubuh via transfusi. Sel-sel punca ini akan 'berlayar' menuju sumsum tulang dan tumbuh menjadi sel-sel darah yang baru dan sehat. Proses ini disebut engraftment dan biasanya terjadi 2-4 minggu setelah transplantasi.

Selama itu, tubuh kita gak punya kekebalan terhadap penyakit, jadi kita akan sangat berisiko terkena infeksi dan perdarahan. Jadi, kita harus tinggal di rumah sakit dengan kondisi steril (sangat bersih). Kita mungkin akan dikasih antibiotik untuk mencegah atau mengobati infeksi. Mungkin juga dikasih transfusi darah kalo ada pendarahan dan anemia.

Biasanya, perlu beberapa minggu atau beberapa bulan sampai sel-sel darah kita pulih sepenuhnya dan kekebalan tubuh kembali normal.

Jadi total ada 3 tahapan. Oia. Sebelum collecting/harvesting juga perlu persiapan dulu. Kira-kira 6 bulanan.

Oia. SCT itu ada macem-macem jenisnya.

Jenis Transplantasi Sel Punca (SCT)

• Autologuous SCT
Ini pake sel punca punya kita sendiri, dan paling banyak dilakukan. Tapi ini dinilai gak menyembuhkan sih, soalnya MM bisa balik lagi.

• Allogeneic SCT
Kalo yang ini pake sel punca orang lain (donor). Allo SCT ini salah satu teknik yang menjanjikan untuk kesembuhan MM ke depan.

Meski begitu, saat ini kemungkinannya kecil banget. Soalnya, sel-sel punca dari donor akan membentuk sistem kekebalan (immune) yang baru. Risikonya juga tinggi. Allo SCT bisa bikin GVT (graft-versus-tumor). Jadi sel-sel tubuh kita nyerang sel-sel punca donor. Makanya sebelum transplan harus cek HLA typing dulu.

The primary use for human leukocyte antigen (HLA) testing is to match organ and tissue transplant recipients with compatible donors. It identifies the major HLA genes a person has inherited and the corresponding antigens (proteins) that are present on the surface of their cells.

---- labtestonline.org

Allo SCT jarang dilakukan karena 3 hal: Satu, sulit nyari donor yang cocok. Dua, efek samping serius banget dan bisa mengakibatkan kematian. Tiga, risiko MM kambuh masih tinggi.

• Tandem stem cell transplant
Ini sebenernya masuk ke autologuous transplant (yang pake sel punca kita sendiri). Tandem itu artinya kalo kemo dosis tinggi dan autologuous SCT berikutnya akan dilakukan 6 bulan ke depan. Jadi hampir barengan (tandem).

• Mini transplant
Ini masuk kategori Allo SCT. Disebut "mini" soalnya dosis untuk kemo dan radiasi-nya lebih rendah. Tujuannya untuk ngurangin efek samping, tapi masih ada risiko GVT juga. (nyerang sel donor)

• Donor lymphocyte infusion
Kita nerima limfosit dari donor allo transplant kita. Limfosit itu jenis sel darah putih yang membantu melawan infeksi. Tujuan infus limfosit donor ini justru untuk ngerangsang GVT, supaya bisa nyerang sel-sel MM yang balik lagi setelah Allo SCT yang pertama.



Dari forum The Myeloma Beacon, kalo SCT di Singapura ada di 4 RS ini:

1. Gleneagles Hospital (Parkway)
2. National University Hospital (NUH)
3. Raffles Hospital
4. Singapore General Hospital (National Cancer Center)

Biaya

» Parkway Gleneagles Hospital
- Collect/harvest SGD 12.000-15.000 (2-3 hari) --- Rp 118-150 juta
- Transplantasi SGD 80.000-100.000 (termasuk kemo dosis tinggi, tranfusi stem cell, rawat inap 3 minggu) --- Rp 787-984 juta
Total Rp 905 jt - 1,1 M.

» National University Hospital (NUH)
Bone marrow transplant (saja) mulai SGD 15.000 --- Rp 150 jutaan, tidak termasuk konsultasi dokter spesialis, obat, investigasi, akomodasi, dan 7% GST (pajak).

» Singapore General Hospital (SGH)
- Velcade 2,3 mg SGD 2.000 -- Rp 19,6 juta sekali suntik. (Belom tau juga butuh berapa suntikan)
- Collect/harvest SGD 40.000 -- Rp 394 juta
- Transplantasi SGD 60.000 -- Rp 591 juta
Total Rp 984 jutaan belom sama Velcade.

Itu harga tahun 2012/2013 yah. Pasti udah naik sekarang :)  Ini pake kurs 1 SGD = Rp9.840.
Oia rata-rata mereka nyebutnya bukan SCT tapi BMT (bone marrow transplant).

Okeeeh tarik napaaaas.... :D

Huuuuhh haaaaah.... xD

.

Saran saya, sebelum mutusin SCT, coba diskusi intens sama dokter, apakah eligible (memenuhi kriteria), dan apakah sebanding dengan risiko yang dihadapi. Terus, sebanding gak dengan apa yang didapat. Soalnya, kalo baca-baca kisah para MM-ers di Amerika sana di forum Smart Patients, biasanya remisi cuma sampe bulanan atau setahun doang. Abis itu MM-nya muncul lagi.

Info lebih banyak tentang SCT bisa diliat di US National Cancer Institute atau American Cancer Society.



Terakhiiiir:

4. Terapi Ajuvan 

Adalah treatment (perawatan) yang dilakukan bareng-bareng sama cancer treatment utama yang sedang kita jalani (alias terapi lokal dan sistemik tadi). Tujuannya meredakan gejala MM dan efek samping pengobatan.

Misalnya, tulang yang rusak diberi biphosphonate. Kayak Bonefos atau Zometa gitu lah. Yang diinfus. Trus, pemasangan splint untuk mencegah dan menyokong tulang yang rapuh. Ada juga vertebroplasty dan kyphoplasty yang masukin semacam semen pengisi untuk memperbaiki tulang punggung yang patah karena tertekan. (Kalo kyphoplasty, sela-sela tulang punggung yang patah ditahan dulu pake semacam balon kecil supaya kembali ke bentuk dan tinggi semula, abis itu baru disuntikin semennya.)  Atau radiasi untuk kalo ada sakit-sakit seperti lesi (luka) di tulang yang bisa bikin patah.

Kerusakan ginjal juga bisa terjadi karena kalsium yang lepas dari tulang, atau tingginya kadar M-protein darah (hyperviscosity, atau terlalu kental). Kalo rusak karena kalsium, bisa diobati dengan cairan infus dan obat. Kalo rusak karena M-protein, darahnya bisa disaring dengan teknik plasmapheresis.

Anemia bisa diobati dengan erythropoietin untuk merangsang sumsum tulang membuat lebih banyak sel-sel darah merah. Naah kalo ini Ibu udah pernah pake. Merknya Hemapo. Bentuknya suntik gitu. Biasanya Ibu suntik di klinik deket rumah. Ada juga merk Recormon, Epotrex, dan Eprex. (Haha hutang review nih kalo yang ini :p)

Infeksi bisa diturunkan risikonya dengan vaksin pneumonia, flu, dan herpes. Bisa juga infus immunoglobluin kalo ada infeksi yang serius dan sering.

Darah menggumpal (blood clots) akibat Thalidomide, misalnya, bisa diobati dengan pengencer darah.


Yaaak kira-kira begitulah :D  Selesai deh pembahasan terapi kanker MM kita.

Makasih ya sudah mau baca panjang-panjang gini :D  Semoga membantu.

Salam!


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Kuliah Online Gratis edX "Take Your Medicine: How to be a Savvy Consumer"

Saya lagi semangat menantikan kuliah gratis "Take Your Medicine: How to be a Savvy Consumer" dari edX. Semacam Coursera gitu, kursus online gratis. Ada dosennya, ada mahasiswanya (kita), ada juga forum diskusi online dan bahkan material-materialnya :D  Ada app-nya juga untuk Android dan iPhone, jadi kita bisa akses bahan dan video dari situ.

Kuliah ini diselenggarakan oleh University of Texas at Austin. Mulainya tanggal 26 Oktober 2015. Bentar lagi, yaaay!

Kuliahnya singkat kok, cuma 4 minggu alias 4 kali pertemuan doang.

Di kuliah ini, kita akan jadi tau:

• Kenapa harga obat mahal
• Beda obat bermerk dan obat generik
• Isu-isu seputar obat generik dan obat palsu
• Peran FDA (Food and Drugs Association, atau BPOM-nya Amerika Serikat) dalam regulasi dan persetujuan obat
• Cara berkomunikasi efektif dengan tenaga profesional layanan kesehatan (mis. dokter, suster, terapis, apoteker) dan bisa lebih paham kalo baca berita-berita tentang obat dan kesehatan secara umum
• Peran personalised medicine dalam pengobatan di masa depan
• Potensi dan dampak personalised medicine

Silabus-nya nih:

Minggu 1: Perkembangan Obat, Inovasi, dan Biaya
Gambaran menyeluruh ringkas tentang gimana obat dikembangkan, contoh-contoh inovasi medis, gimana harga obat bisa menekan biaya kesehatan, dan kisah-kisah pasien.

Minggu 2: Persetujuan Obat, Keamanan Obat, dan Biaya dan Produksi Obat
Membahas peran FDA (BPOM-nya Amerika Serikat) untuk melindungi konsumen, aspek-aspek keamanan obat, kenapa harga obat mahal banget, dan aspek produksi obat.

Minggu 3: Generik, Personalised Medicine, dan Obat Palsu
Gimana obat generik beda dari obat inovasi baru, potensi dan dampak personalised medicine dan bahaya pemalsuan obat di seluruh dunia.

Minggu 4 (habis): Field Trip ke Perusahaan Farmasi, Menjadi Konsumen yang Matang Informasi, dan Peran Riset di Universitas.
Ini kayaknya field trip-nya virtual aja ya hahahah :p
Di sesi akhir akan dibahas gimana para apoteker membantu kesehatan kita, kenapa ngikutin aturan minum akan memperbaiki kesehatan kita, gimana universitas memotori inovasi medis, dan cara ngomong ke penyedia layanan kesehatan kita (mis. RS, apotek, klinik)

Dosen-dosennya dari Drugs Dynamic Institute, bagian dari Fakultas Farmasi University of Texas at Austin.

Yak langsung aja klik DI SINI untuk ikut kelasnya. Sekali lagi, GRATIS. Lumayan buat iseng-iseng menambah cakrawala pengetahuan dan wawasan :p

Oia untuk catatan. Feeling saya sih kayaknyaaa (kayaknya doang) kuliah ini akan mendukung obat-obat inovatif (baca: yang mahal) dan 'merendahkan' generik, hehe. Abisan dese dari periset obat, sih :p Jadi kayak justifikasi kenapa harga obat mahal. Gapapa lah. Sekali-kali liat perspektif seberang kan bagus juga. <--- yeah, saya emang kaum-kaum generik yang cinta sama yang murahan :D

Wah, jadi inget utang posting ringkasan artikel jurnal ilmiah "The High Cost of Cancer Drugs and What We Can Do About It". Belom kesampean juga sampe sekarang. Doain yah ada rejeki waktu dan kesehatan (dan niat yang kokoh, jieilee) untuk ngeringkasin. Tapi kalo udah ga sabar, silakan monggo sok atuh gih dah sonoh yak silakan klik link tadi.

Cheeeeerss!!

Ini Alasan Asuransi Unit Link Laku Keras

Sekian lama saya bertanya-tanya, kenapa produk unit link laku banget di Indonesia. Hampir tiap orang, mulai dari temen, saudara, atau baru kenal, semua ambil unit link.

Hmm. Kayaknya emang pada gak tau ya kalo unit link itu justru mahal banget. Udah sering pula dibahas sama para financial planner. Tapi kok ya tetep aja banyak yang ngambil. Heran deh.

Sampai akhirnya, tau-tau kakak saya jadi agen asuransi X. Suatu hari, dia minta ketemu. Oke, tapi dari awal saya bilang saya gak akan ngambil asuransi apapun.

Okay. Akhirnya kami ketemuan. Kakak saya mulai menjelaskan produknya. Asuransi jiwa plus kesehatan dan investasi.

Kakak saya gak ngerti saham. Gak pernah beli saham, dan gak pernah juga beli reksadana. Prosesnya aja dia gak tau. Kok, tau-tau dia jualan asuransi plus saham?

Trus saya tanya, kenapa dia jual yang ini? Kenapa gak mulai dari asuransi tradisional murni tanpa investasi? (Yang jiwa sendiri, kesehatan juga sendiri.) Biar ngerti dasar-dasarnya.

Ya gue dikasihnya langsung yang ini, Dek.

Duerr! Saya langsung nyesek dengernya. Bukan kesel sama kakak, tapi kesel sama upline-nya. Dan perusahaannya.

Saat itu, mata saya langsung kebuka. Sekarang saya tau kenapa orang-orang pada ngambil unit link. Karena satu-satunya produk yang ditawarin ya cuma itu!!!

Oleh para managernya, para agen disuruh jual unit link. Mungkin biar langsung ngerasain komisinya. Biar langsung ngerasain enaknya dapet duit banyak.

Padahal agennya sama sekali gak ngerti apa-apa tentang asuransi. Apalagi saham dan reksadana.

Padahal produk asuransi itu buanyak banget macemnya. 

Selektivitas ini berdampak besar, lho. Karena yang dikasih tau ke agen cuma itu (unit link), mereka jadinya ya cuma tau yang itu. Konsumen pun jadinya ya cuma tau yang itu. Jadi, dua-duanya sama-sama (di-)buta(kan). Gak tau apa-apa di luar unit link.

"Produk asuransi yang bagus tuh ya yang ada semuanya. Jiwa ada, kesehatan ada, investasi juga ada."

Duh, sedih rasanya melihat pemahaman keliru ini telah menjadi sesuatu yang normal. Sayang, perusahaan asuransi justru sukses menuai profit dari situ. Mereka berjaya menimbun aset atas keberhasilan membangun pemahaman keliru ini :(

Saya menyesalkan kenapa ada selektivitas seperti ini. Dan juga, kenapa tidak ada pendidikan finansial yang baik bagi para agen.

Kenapa bisnis tidak dibangun atas dasar kepercayaan. I mean, bisnis kok membangun kesuksesan di atas ketidaktahuan (baca: kerugian) orang lain?

Yah, gak rugi juga, dong, Mbak Widya yang baik. Kan mereka dapet perlindungan jiwa dan kesehatan. Kalo masuk rumah sakit ada yang bayarin. Kalo meninggal bisa ninggalin warisan.

Iya bener. Tapi banyak produk lain yang harganya cuma 1/10-nya dengan manfaat yang sama, Bos! Bahkan lebih besar!

Produk unit link yang ditawarkan kakak saya sebulan 1,5 juta. Setahun 18 juta. Uang pertanggungan meninggal cuma 500 juta. Rawat inap dengan kamar 500 ribu dan lain-lain (pake limit-limit secimit). Investasi dengan estimasi gain 15% setahun (gak dijamin).

Kalo pake asuransi jiwa murni, dengan premi 1,4 juta setahun (Rp116 ribu sebulan) bisa dapet uang pertanggungan 1 milyar. SATU MILYAR. Dua kali lipetnya. Asuransi kesehatan murni yang 4 juta/tahun bisa dapet yang SEMUA tagihannya dicover, TANPA LIMIT apapun sama sekali. (Unit link masih dilimit-limit untuk dokter, obat, lab, dll. Ga ada yang sesuai tagihan.) Ditotal-total setahun cuma 5,4 juta. Dan benefitnya beda jauh banget!
*Asuransi jiwa berjangka 5-tahun S**life dan asuransi kesehatan AX* Man**** Kesehatan Prima

Tapi uangnya hilang, kan, Dek? 

Lah, emang di unit link gak ilang? Uang 1,5 juta per bulan itu kan dibagi porsinya: 1 juta buat asuransi, 500 ribu buat investasi. Yang sejuta itu ilang-ilang juga, kan? Sama aja setahun ilang 12 juta. Yang di-invest cuma 8 juta. Orang-orang pada percaya aja duitnya gak ilang. Ya nasabahnya, ya agennya.

Nih ya. Kalo gue punya 18 juta, ya mending gue ilang 5,4 juta trus sisa 12,6 juta gue beliin reksadana saham dan profit 20% dong. Daripada gue ilang 12 juta dan yang di-invest cuma 6 juta dengan profit 15%. Ya gak sih? Dapetnya banyakan mana, coba?

Memang menyadarkan orang tentang hal ini agak sulit. Pertama selektivitas tadi. Itu aja udah besar banget dampaknya. Bikin buta semua orang.

Kedua, kebanyakan orang beli produk karena ditawarin. Bukan nyari karena butuh. Ini salah satu kelemahan yang umum sih emang. Bukan cuma di Indonesia aja. (Salah satu survey di Inggris bilang kalo nyari-nyari asuransi itu bahkan lebih bikin stres daripada ke dokter gigi, hahahah.)

Kalo beli karena butuh, lebih besar kemungkinan si konsumen akan nyari-nyari dan survei dulu. Banding-bandingin dulu. Abis itu baru mutusin beli. At least ada prosesnya lah.

Kalo beli karena gak nyari? Yaa... kadang ada yang beli padahal nggak butuh, ada yang beli karena gak enakan, atau karena gak tau ada produk lain yang lebih murah.

Semuanya terjadi di unit link. Tapi yang bikin paling miris ya selektivitas-berujung-kebutaan itu tadi. Gak tau ada produk lain. Ya konsumennya, ya agennya.

Nimbun aset perusahaan ya silakan. Tapi mbok ya jangan di atas ketidaktahuan orang lain.

Saya berdoa semoga perusahaan asuransi bisa mendidik para agen dan nasabahnya dengan lebih baik. Amin.

Selamat Jalan Om-nya Mbak Aulia

Dapet kabar pagi ini kalo Om-nya Mbak Aulia Pratiwi, sesama MMers, telah meninggal dunia.

Almarhum Om-nya Mbak Aulia terdiagnosis MM sebulan lalu, setelah sebelumnya mengeluh sakit pinggang. Sempat dirawat di RS Ramsay Jatinegara, lalu pindah ke RS PGI Cikini.

Ternyata almarhum Om juga ada gagal ginjal dan harus cuci darah.

Perkembangan terakhir sebelum meninggal, Om mengalami sepsis akibat infeksi bakteri Staphylococcus Aureus.

Semoga almarhum diampuni dosanya, dimaafkan kesalahannya, diluaskan tempat kembalinya, dimasukkan ke dalam surga-Nya, diberi ganti yang lebih baik dari yang almarhum miliki di dunia.

Semoga keluarga diberikan kesabaran dan keikhlasan, serta teladan yang baik sepeninggal almarhum.

He fought his battle greatly.

Doa kami selalu untuk almarhum dan keluarga besar.

Aamiin ya rabbal 'alamiin.

Cuci Darah Gratis bagi BPJS

Hai!

Saya mau share dua klinik cuci darah gratis bagi pemegang BPJS.

1. Yayasan Ginjal Diatrans

Jl Raya Jatiwaringin Bl H/3
Jati Waringin, Pondok Gede, Bekasi 17411
(Samping Kimia Farma Jatiwaringin)
Telp 021 8614030

Peta klik https://goo.gl/maps/3VVThUEk8c92 (Apotek Kimia Farma Jatiwaringin)



2. Klinik Hemodialisa Pandaoni

Klik untuk perbesar.

Jl. Cipinang Baru Utara No.9, Pulo Gadung, Jakarta Timur 13240
Telp 021 4754404
Email klinikpandaoni@gmail.com

Buka : Senin sd Sabtu, jam 07.00-19.00
Minggu dan hari besar tutup kecuali perjanjian dan pasien lama.

Peta klik  http://bit.ly/1Vu2XIj


Kalau ada yang mau nambahin, silakan banget nanti saya add di bodi postingannya :)



** UPDATE 11 OKTOBER 2015 **

Baru aja dapet daftar klinik-klinik HD berikut yang melayani pemegang BPJS di Jakarta dan Jawa (Sumber: Dialysiscare.co.id untuk Jakarta dan Jawa)

JABODETABEK

Klinik HD Muslimat NU Cipta Husada 1
Jl. Hang Tuah I No.12, Kebayoran Baru
Jakarta Selatan
Telp.: 021- 7243 220 atau 0878 8487 7502

Klinik HD Muslimat NU Cipta Husada 2
Jl. Langit-langit No. 12, Kampung Ambon
Jakarta Timur
Telp: 021 - 4896807 atau 021 - 83684659

Unit HD RS Royal Taruma
Jl. Daan Mogot No 34
Jakarta Barat 11470
Telp: 021 - 5695 8338 ext 3160 atau 0819 08969809

Unit HD RS Puri Indah
Jl. Puri Indah Raya Blok S-2, Kembangan
Jakarta Barat

Klinik HD Yayasan Lions Indonesia
Pusat Pelayanan Masyarakat Lions Indonesia
Jl. Raya Pluit Timur Kav B-2 Lt 3
Jakarta Utara
Telp: 021 – 9371 4304

Klinik HD Tidore Lestari
Graha Tidore, Jl. Tidore No. 7, Roxy
Jakarta Pusat
Telp: 021 – 9829 2730 atau 021 - 6386 1672

Klinik HD Sahabat Keluarga
Jl. Pangkalan Jati I No. 75, Cinere
Depok
Telp: 021 – 7097 6276

Unit HD RS Ciputra
Jl. Citra Raya Boulevard blok V.00 /08, Sektor 3.4, Cikupa
Tangerang 15710, Banten
Telp: 021 - 5940 4671

Klinik HD Penta
Jl. Marsekal Surya Dharma No. 68, Neglasari
Tangerang
Telp: 021 – 5591 2695

JAWA

Unit HD RS Palang Biru Gombong
Jl. Kartini No. 37, Gombong
Kutoarjo, Jawa Tengah
Telp: 0287 - 471290

Unit HD RS Condong Catur
Jl. Manggis No 6, Gempol, Condong Catur
Sleman, Jogjakarta, 55283
Telepon: 0811 2572 547

Unit HD RS Pelita Anugerah
Jl. Bandungrejo KM 11.5
Semarang, Jawa Tengah
Telp: 024 - 6725 555

Klinik HD Bethany Care*
Jl. Nginden Intan Timur I No 29
Surabaya, Jawa Timur
Telp -

Cancer Caddy

Dari thread "Dealing with caregiver's frustration" di smartpatients.com

Review RS MRCCC Siloam Semanggi

Okaay, setelah pertama kali merasakan dirawat di MRCCC, mari kita langsung review.

Rumah sakitnya enak dan nyaman banget!! Jaaauh lebih cakep daripada RS Pondok Indah.

Lobi 

Setdah cakep banget. Kayak mall. Ada Starbucks, toko buku Books & Beyond, minimarket Boston. Tengah-tengahnya ada piano yang autoplay. Kadang ada yang mainin juga sih sama live singing. Persis mall, kan :D

Lift ada 6. Karena gedung MRCCC ada 36 lantai, masing-masing lift punya destinasi lantai yang berbeda. Dua lift di sebelah kanan berhenti di tiap lantai. Tiga lainnya hanya berhenti di lantai 25 sd 36. (Yang ini naiknya cepet banget.) Satu lagi lift khusus pasien.

Lobi ini di lantai 4. Di atasnya di lantai 5 ada ATM Center, counter BNI 46, dan restoran Peach Garden. Sepi restonya. Mungkin karena mahal ya hehehe. Dan ini restonya keren banget. Bener-bener kayak resto mahal di mall.

Tenang. Buat yang model kayak saya, ada kantin-slash-warteg di depan RS. Tinggal nyeberang, agak kanan dikit ada Kopkar Sampoerna Strategic Square.

Ibu nunggu boarding SQ :p

Kamar

Plus:
- Nyaman dan luas.
- Murah. Kelas 3 cuma Rp175.000,-/hari.
- Legaaa banget. Padahal sekamar 8 orang. Ini karena desain kamarnya seperti huruf U.
- Ada 2 toilet dan 1 ruang mandi (shower room) yang super nyaman.
- Kamar sangat bersih, lapang, dan bener-bener nyaman.
- Desain dashboard (yang di atas kepala pasien) fungsional, simpel, dan cakep

Minus:
- Penunggu pasien gak boleh bawa tikar, bantal, dan atribut nginep lainnya
- Cuma ada bangku satu, itu juga gak enak kalo buat duduk lama. Keras dan kokoh soalnya.

Tips:
- Bawa sajadah atau karpet kecil kayak selimut. Buat duduk di bawah. Jangan lupa lipat lagi kalo udah selesai. Jangan bertebaran.


Ini foto-foto kamarnya

Dashboard panel pasien. Asik colokannya banyak :D

Lemari pasien. Bagus bahannya. Pegangannya juga enak. Pintu paling bawah pake magnet, dan pas nutup muluuus banget. Ga ada suara samsek :D

Hand disinfectant ini ada di tiap tempat tidur.

Meja tinggi untuk dokter, suster, dan keluarga berdiskusi dan nulis-nulis. Tingginya pas. Enak buat ngobrol atau nulis. Biasanya makanan juga taruh di sini. Baru dipindah ke tray yang di lemari.

Ruangan kamar (satu sisi aja. Sisi sebelah sama persis.)

Penataan bed pasien kayak huruf U. Jadinya luas. Space yang di tengah untuk 2 toilet dan 1 shower room.

Toilet ada dua. Di ujung kanan-kiri. Yang tengah shower room.

Shower room. Buat mandi. Ada air panas.

Enak ya :D  Nyaman banget deh pokoknya. Wangi lagi :)

Next.


Suster

Plus:
- Baik-baik, ramah, sangat membantu.
- Enaaak banget layanannya :)
- Suaranya enak, senyumnya enak, wajahnya ramah, pokoknya top lah. Oke banget.

Minus:
- Kadang suka lama  :(
- Nurse station suka sepi gak ada orang.


Bill

Nah ini yang penting.

Surprisingly, kalo ditotal-total, MRCCC sama aja JMC. Malah lebih murah :D

Obat:
- Obat Levofloxacin Rp110.000 di MRCCC. Kalo di JMC Rp113.000.
- Infus NaCL 100ml Rp10.600 di MRCCC. Di JMC ga pake NaCL, tapi pake Asering 500ml Rp22.300 di JMC. Ini bukan perbandingan yang imbang sih emang. Soalnya beda barang, beda size juga.

Suntikan
- 3ml: Rp5.775 di MRCCC versus Rp9.900 di JMC
- 5ml: Rp7.095 v Rp14.300
- 10ml: Rp9.240 v Rp ga tau berapa. Ini gak kita pake di JMC.

Yang gak kira-kira itu
- Pampers Rp24.750 (MRCCC) vs Rp6.500 (JMC) padahal sama persiiiiss! Ckckck bisa sampe 4x lipatnya gitu.
- Glove tissue DO Care 4's buat lap badan Rp34.650. Ini sih sebenernya bisa pake washlap biasa aja -__-

Satu lagi yang bikin mahal adalah IGD. Mahal karena harus lab macem-macem, jadi kayak medical check up kecil gitu lah. Itu yang bikin mahal.

Cek lab emang prosedur standar semua IGD sih, untuk mastiin kondisi pasien gimana. Tapi biaya lab di MRCCC emang lebih mahal sih.

Kalo emang mau dirawat, mending ke dokter dulu baru minta surat pengantar rawat inap. Gak usah via IGD.

Overall rawat inap 3 hari abis 3 jutaan. Sehari sejuta lah. Sama sih ya kurang lebihnya sama JMC.

Tips:
- Bawa pampers sendiri. Kalo gak ada, beli di Boston di lobi. Rp57.000/pak isi 10 pc.
- Bawa washlap (woslap) sendiri buat mandi pagi. Jangan lupa wadah kecil buat air dan sabun.
- Kalo mau dirawat, ke dokter dulu utk minta pengantar rawat inap. Jangan via IGD.

:::::::::

Baiklaaah demikian review RS MRCCC Siloam Semanggi.

Overall kami sangat amat puas.

Sangat amat puas.

Five stars :)  ★★★★★

==================

UPDATE 6 JULI 2020
PROSEDUR BPJS RS MRCCC SILOAM SEMANGGI 
Dari Mbak Windy

kirim WA ke nomor 081511500181 untuk tanya prosedur daftar janji temu dengan dokter dan sudah dijawab sbb :

Membuat reservasi, reschedule dan menanyakan info lebih lanjut harus datang langsung ke bagian BPJS jam operasional Senin-Jumat jam 07.00-15.00 di Lobby (LB) dengan membawa persyaratan berupa:
-Fotocopy KTP
-Fotocopy Kartu BPJS
-Fotocopy KK
-Fotocopy surat rujukan online dari Faskes 1 -> RS tipe B/C -> MRCCC Siloam Hospitals Semanggi.
-Fotocopy hasil Patologi Anatomi atau hasil Biopsi

================


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Baca juga: 
Horee! RS MRCCC Siloam Semanggi Terima Pasien Kanker BPJS! :D