Dirawat di Dharmais Episode 2

Tembok warna hijau mint segar terbentang di depan saya. Di sela-selanya, ada pintu yang dicat kusennya warna oranye.

Pertama kali kami menghadap tembok ini menjelang Idul Adha tahun lalu. Saya ingat, kami malam takbiran Idul Adha di sini. Saya, Mas Happy, dan Mbak Lita. Makan bubur Ta Wan. Sekarang, tembok ini jadi pemandangan yang familiar. Ibu lebih sering kemari setahun belakangan.



Ibu dirawat di Dharmais sejak semalam. Dr Nugroho memberi pengantar rawat inap saat konsultasi dua hari sebelum ini. Kondisi Ibu sih baik semua, alhamdulillah. Hanya area pinggang belakang yang sakit hingga tak bisa bangun dari tempat tidur. Sama seperti bulan Mei-Juni lalu.

Tembok hijau mint itu adalah ruang IGD Dharmais, tempat saya menunggu ambulans kemarin sore. Kami memakai ambulans Dharmais untuk menjemput ibu di rumah Depok. Tidak ditanggung BPJS, jadi kami harus biaya sendiri. Besarnya Rp550.000,-. Ibu tak bisa pakai mobil biasa.

Setelah menjemput ibu, kami mampir ke RS Siaga Raya untuk Bone Survey. Dr Nugroho sudah memberi pengantar dan boleh dilakukan di mana saja. Bone Survey akan membantu dokter memutuskan treatment yang paling tepat.

Tadinya kami menawarkan Ibu untuk Bone Survey di RS wilayah Depok. Supaya dekat dari rumah dan praktis. Tapi Ibu menolak. Maunya di Dharmais, yang lebih spesialis dan petugasnya juga sudah biasa.

Kalau sudah di Dharmais, pasti lanjut rawat inap. Dan kalau rawat inap hari Jumat, pasti baru Senin bisa buat perjanjian radiologi. Baru Selasa paling cepat bisa Bone Survey. Terlalu lama weekend stay, kayaknya xD

Kami meminta ibu mempertimbangkan RS Siaga yang dikenal spesialis tulang. RS ini kami kenal baik. Almarhum Bapak pernah dirawat di sini. Lokasinya pun dekat dengan rumah kami di Pasar Minggu. Alhamdulillah, Ibu mau.

Pelayanan radiografi di RS Siaga Raya buka 24 jam. Semua petugas amat baik, membantu, dan ramah. Kami sangat leluasa berdiskusi dengan radiographer maupun dokter spesialis radiologi yang membaca dan menginterpretasi hasil foto Ibu. Ini sangat penting dan membuat kami merasa akrab dan nyaman.

Memastikan dokter dan petugas radiografer memahami kondisi Ibu yang punya multiple myeloma, dan bisa menyamakan pandangan dengan mereka, juga membuat kami lebih yakin. Kami bisa minta pengamatan agar lebih fokus pada teknik foto, interpretasi, atau apapun yang spesifik dengan kondisi ini. Kami ingin pastikan bisa se-sama mungkin dengan Dharmais, dan ternyata kami sangat puas. Melebihi ekspektasi, malah. Dan jujur, ya, membahagiakan! xD Seumur-umur belom pernah masuk ruang kerja radiologi dan diskusi bareng sama radiografer dan dokter radiologi! Mantap, lah.

Total semua ada 18 foto. Dari ujung kepala sampai ujung kaki. Agak beda Dharmais yang filmnya dicetak 6-in-1 dan jadi kecil-kecil, di RS Siaga Raya semua film dicetak masing-masing, jadi gambarnya besar. Sip.

Tapiiii... Naini bagian "Tapi" -nya. Karena Bone Survey tidak di Dharmais, ini tidak ditanggung BPJS. Kami harus biaya mandiri, yaitu Rp1.700.000,-. Gak apa-apa, insyaallah masih ada tabungan. Makin cepat Bone Survey, makin cepat treatment bisa dimulai, makin singkat masa rawat inap Ibu. Begitu pikir kami.

Interpretasi Bone Survey sangat cepat, dan segera setelah itu, kami langsung menuju Dharmais. Ibu langsung masuk kamar dan semua hasil lab, termasuk Bone Survey barusan, dikonsul ke dr Nugroho.

Ibu diberi MST, yang kami minta tukar dengan Durogesic dan alhamdulillah dikabulkan oleh dr Nugroho. Juga Omeprazole untuk mual. Bonefos langsung masuk di malam berikutnya. Alhamdulillah. Saya bersyukur sudah mengambil langkah yang tepat untuk Bone Survey sore itu. Semoga Allah sehatkan dan mudahkan recovery Ibu, aamiin.

Malamnya, saya pulang jam 22.00 dari Dharmais. Saya putuskan naik Go Car, bukan kereta. Hari yang panjang dan saya ingin tidur hingga depan rumah. Alhamdulillah dapat Blue Bird.

Di dalam taksi, ingatan-ingatan masa lalu melintas di benak saya. Tahun-tahun lalu, Ibu masih bisa naik taksi sedan bersama saya ke Dharmais. Ibu akan mengganjal punggungnya dengan tas. Gak mau dengan bantal. Ibu akan duduk di belakang, bagian tengah. Tempat joknya agak tinggi dan tidak ambles. Saya di depan.

Lalu perlahan sedan sudah tak bisa lagi. Alhamdulillah ada taksi online. Mobil tinggi seperti Avanza, Ertiga, Mobilio, dan sejenisnya amat membantu. Kini, semua sudah tak bisa. Hanya bisa tiduran di ambulans.

Ibu tetap sama seperti dulu. Tetap suka baca koran, dengar radio, makan lahap, jemur pagi, dan semuanya. Hanya saja lebih lambat dan perlahan.

Densitas tulang-tulang tampak sangat menurun. Tulang sangat menipis.
tulis dokter radiologist Bone Survey. Tampak banyak lesi litik tulang di kepala, lengan, paha, dan tungkai. Ya, masih jelas di ingatan, foto tulang Ibu yang diperlihatkan petugas di layar komputernya. Sudah abu-abu. Tidak putih lagi.

Rasanya berat sekali meninggalkan Ibu di Dharmais. Ibu saya cium berkali-kali. Gorden saya buka lagi, padahal sudah saling lambaikan tangan.

Semoga Allah memudahkan saya dan memberi semua yang saya perlukan untuk berbakti pada Ibu. Karena sungguh saya gak akan bisa tanpa pertolongan-Nya. Saya lemah. Semoga Allah memudahkan saya dan memberi semua yang saya perlukan.

Ya Allah kami mohon rahmat dan ampunanmu di dunia dan akhirat. Serta kebaikan dan keselamatan di dunia dan akhirat. Aamiin yra.

Kemudahan Bersama Kesulitan

Hari kedua tanpa Aep. Hari kedua pula Ibu tak bisa bangun dari tempat tidur karena tulang pinggulnya sakit, kanan-kiri.

Untung saya masih ada jatah cuti kantor. Saya pegang anak, sementara mbaknya anak pegang Ibu. Kebalik-balik? Yah gapapa lah, mana-mana aja. Kadang begini, kadang begitu xD

Ini hari ketiga Ibu minum Melphalan. Apa ngaruh, ya? Biasanya sih tidak.

Menurut Ibu, mungkin karena kemarin beliau kebanyakan berdiri dan berjalan. Minggu kemarin memang saya keluar kota untuk gathering MM di Bandung, dan Ibu hanya bertiga saja dengan suami dan anak saya. Aep sekolah. Mbaknya ujian sertifikasi. Ga ada yang bantu. Mana anak saya demam, pula. Maunya dekat ayahnya. Suami tak bisa banyak membantu ibu, karena si kecil rewel. Tak terduga sekali. Padahal paginya cerah ceria. Mungkin karena si kecil melihat saya pergi menaiki eskalator stasiun dan tak ikut pulang bersamanya. Atau kecapekan. Atau dua-duanya.

Sepulang dari stasiun, siangnya si kecil demam. Ia meminta video call dengan saya. Saat itu, acara gathering baru saja selesai. Dari layar ponsel, saya melihat wajah dan matanya yang memerah dan berair. Pasti habis nangis.

Alhamdulillah malamnya saya berhasil pulang dan tidur bersama si kecil. Esok paginya (Senin) saya full menemaninya. Ia masih agak demam, tapi alhamdulillah tetap aktif dan siangnya sudah sembuh. Alhamdulillah Allah memberi kesembuhan.

UPDATE RABU 9 AGUSTUS

Alhamdulillah tadi malam kami sudah dapat pengganti Aep. Namanya Dewi. Dia akan bekerja setengah hari, dari jam 9 pagi sampai jam 2 siang. Lumayan untuk bantu beres-beres, cuci dan seterika. Juga membawakan makanan untuk Ibu ke kamar.

Alhamdulillah, besok saya insyaallah jadi bisa konsul ke Dharmais, menanyakan kondisi tulang pinggul Ibu yang sakit dan membuatnya tak bisa bangun.

Alhamdulillah terima kasih ya Allah. Memang Engkau sebaik-baik Pelindung dan Pemberi Pertolongan.

Bersyukur

Gak kerasa udah lewat sebulan setelah Ibu dirawat di Dharmais.

Saya amati, recovery Ibu kali ini lebih lambat daripada dulu. Butuh beberapa minggu hingga Ibu bisa bangun sendiri dari tempat tidur. Rasanya lama sekali.

Sekarang Ibu berjalan dengan bantuan walker. Bentuknya besar, mirip jemuran.

Saya sungguh bersyukur Ibu menerima keterbatasan yang beliau miliki. Ibu tidak pernah mengeluh, tak pernah merasa kurang, tak pernah menyesali kondisinya, menuntut ingin sembuh, ingin ini, ingin itu, nggak pernah sama sekali.

Pernah saya menawarkan, Ibu mau melukis? Ah, aneh-aneh aja, jawab ibu. Jalan-jalan? Nggak. Inap-inap? Nggak juga.

Sehari-hari, kegiatan Ibu gak banyak variasi. Cenderung monoton, malah. Ibu memulai hari dengan jemur di teras. Lalu sarapan dan mandi. Selebihnya tiduran di kamar sambil baca koran, baca buku dan mendengarkan radio.

Memang enak sih radio itu. Nggak seperti TV yang bikin capek duduk dan melihat. Dengan radio, kita tinggal pasang kuping saja.

Radio ibu dulunya dipakai almarhum Bapak. Merk Sony ukuran kecil dan mudah dibawa-bawa. Warnanya hitam, bobotnya ringan dan mantap dipegang. Putaran frekuensinya empuk dan presisi. Putaran volumenya mungil dan pas di jari. Dan suaranya, jernih tak terkira.

Ada 15 saluran yang bisa disimpan. Tapi ibu nggak pernah pakai. Channel-nya ituuu saja. Kalau mau ganti saluran, Ibu akan cari secara manual.

Sony ICF-M260

Dari Ibu saya belajar bahwa kebahagiaan tidak tergantung kita bisa pergi ke mana, jalan-jalan ke mana, makan apa, punya apa, dan apa apa lainnya.

Bahagia dan bersyukurlah dengan apa yang kita miliki saat ini.

Kalau bisanya hanya segini, ya sudah, tidak apa-apa. Gak mengurangi kebahagiaan, kok. Gak perlu nuntut harus ini, harus itu, pingin ini, pingin itu. Bersyukurlah.

Sumber kebahagiaan itu banyak. Ga dapet yang satu, ya gak apa-apa. Pasti ada yang lain. Yang lebih simpel, dan lebih gampang dicapai.

Semoga Allah memberi Ibu banyak kebaikan, kenyamanan, dan berkah. Semoga Allah mengampuni dosa-dosa beliau dan Bapak. Semoga nanti kita semua bisa mendapatkan husnul khatimah, dan kebaikan dunia akhirat. Aamiin.

Buku Bagus tentang Survivor Kanker

1. Mengejar Pelangi



Biografi Ibu Tri Handayani, survivor 7 jenis kanker. Mengisahkan perjuangannya sejak kecil di tengah keluarga sederhana. Ketika dewasa, beliau divonis dengan beragam kanker, mulai nasofaring hingga ovarium.

Buku ini menggambarkan benar kekuatan keluarga, terutama orangtua. Juga kuasa Allah, yang jika sudah berkehendak "Jadi" maka jadilah.

Ibu Tri kini tetap aktif berdakwah dan mengurus keluarga dengan tangannya sendiri. Tanpa asisten.

Sukses membuat saya menangis sesenggrukan. Bukan, bukan karena sedih. Tapi karena saya gak ada apa-apanya :'(

Buku ini dikasih sama teman, namanya Anin, tapi bisa dibeli di http://www.kautsar.co.id/mobile/read/book/496/mengejar-pelangi/

Harga Rp30.600,-



2. Fight, Love, Hope



Kumpulan kisah 14 orang penyintas kankers dan keluarga pendampingnya.

Gaya bahasa yang sangat enak dan mengalir ringan. Plus kisah beragam jenis kanker dan beragam pengalaman orang yang memperkaya rasa empati kita.


Beli di http://www.kautsar.co.id/mobile/read/book/115/fight-love-hope/

Harga Rp16.000,-

========

Kedua buku ini membuat saya merasa harus tambah pintar bersyukur. 

Pertama Kali Ganti Durogesic (Fentanyl)

Selalu ada saat-saat pertama.

Alhamdulillah ibu sudah kembali ke rumah setelah dua minggu lebih di Dharmais. Dan kemarin, untuk pertama kalinya saya memasang strip Durogesic di badan ibu.

Sejak sehari sebelumnya, saya sudah panik. Saya merasa belum cukup ilmu meski sudah diajarkan perawat di rumah sakit. Waktu itu, perawat hanya ngasih liat aja. Dia yang melakukan semuanya. Bukan saya. Tangannya pun cepat sekali. Sat set sat set, selesai.

Durogesic ibu diganti tiap 3 hari. Jadwal berikutnya hari Minggu. Sejak Sabtu, saya udah deg-degan. Pikiran saya dipenuhi reminder untuk beli alcohol swab dan plester putih besar yang berpori besar seperti di Dharmais, untuk menguatkan tempelan Durogesic di badan.

Minggu siang, saya browsing video cara mengganti fentanyl di Youtube. Ternyata cukup mudah. Hanya, kita harus berhati-hati supaya tidak menyentuh sisi yang lengket. Semua morfinnya ada di situ. Inilah yang bikin saya deg-degan. Saya belum tau sisi lengketnya yang mana :)))) Belum pernah buka kotaknya sendiri dan liat dari awal :)))

Setelah liat video INI dan INI, akhirnya saya merasa yakin untuk bisa ganti sendiri. Jam tiga sore, setelah shalat ashar, saya mengajak suami ke apotek untuk beli alcohol swab dan plester besar.

Jam empat tepat, saya mengetuk kamar ibu. Ternyata, ibu sedang mandi. Saya keluar lagi dan menunggu sambil tidur-tiduran. Ini hari-hari terakhir Ramadhan. Rasanya ingin sekali buka Quran, tapi tanggung. Padahal ibadah saya rasanya sangat kurang sekali :(

Sepuluh menit kemudian, ibu selesai mandi. Saya menggunting plester secukupnya. Lalu menulis jadwal ganti di permukaannya dengan pulpen. Sebelah kiri tanggal dan jam ganti hari ini. Sebelah kanan tanggal dan jam ganti berikutnya. Saya tulis besar-besar nama harinya. RABU.

     
Saat saya membuka dan mengoleskan alcohol swab, ibu mengeluhkan aromanya yang tajam. Ibu memang sensitif bau. Tapi merk ini memang bukan yang biasa. Baunya juga beda. Lebih mirip alkohol cuci tangan botol hijau besar merk Softa-Man. Yang suka ada di RS dan tiap bed-nya. Ibu selalu menutup hidungnya ketika ada yang cuci tangan pakai cairan itu. Jadi, sekarang ini pun, ibu menutupi hidungnya dengan mukena.

Sayangnya, saya harus memakai alcohol swab baru ini cukup banyak. Satu untuk melepas Durogesic yang lama, satu untuk membersihkan bekasnya, dan satu lagi untuk membersihkan area yang akan dipasang. Habis lah saya dikomplain klien dan dipunggungi x)))))) Saya cuma bisa minta maaf, nanti kita beli merk yang biasanya xD

Mulailah saya membuka kotak Durogesic. Isinya 5 strip. Masing-masing dibungkus tersendiri. Saya ambil satu dan gunting sisi bertuliskan "open here". (Taat sekali, ya, hahaha)

Ok. Ini saatnya. Saya rogoh sachet kecil itu dan temukan selembar tipis plastik kecil bening. This is the moment of truth. Cailah lebay :p Saya ingat posisi strip saat melepas tadi. Tulisan Durogesic tampak normal dan terbaca jelas. Tidak terbalik. Berarti di belakangnya itulah sisi lengketnya.

Strip bening itu berukuran mini. Panjangnya hanya satu ruas jari lebih sedikit. Lebarnya lebih pendek. Ada tulisan Durogesic.

Saya coba buka dari sudut. O-ow, sulit. Lalu saya lihat, di bagian tengah ada sambungan stiker yang melintang. Pasti di sini bukaan-nya.

Saya buka stiker itu. Bisa! Separuh atas saya buka, lalu tempelkan ke dada ibu. Lalu separuh yang bawah, lalu tempel dan ratakan semuanya.

Suksesss!!!! Alhamdulillah :D

Hmmm. Sekarang ibu tampak seperti humanoid, soalnya ada merknya di dada xD

Okeh. Biar gak kayak humanoid, yuk langsung tempel plester yang tadi udah ditulisin jadwal.

Saya raih plester putih besar itu dan coba membukanya dari sudut. Susah, pemirsa x))))) ketahuan banget gak pengalaman xD Kayaknya kemarin makenya cepet sekali deh di RS, kata ibu. Iya, Uti, jawab saya xD Nyadar kalo gak pengalaman, pasrah aja deh ya xD

Okeh. Beres. Sekarang udah tampak normal :D  Mission accomplished.

Saya bereskan sisa-sisa plester, alcohol swab, dan lain-lain. Strip Durogesic bekas dilipat supaya semua bagian lengketnya saling menempel, lalu dimasukkan ke sachet kosong. Lipat hingga tertutup, baru dibuang. Kata mbak-mbak di video Youtube, sisa-sisa morfin di situ bisa membahayakan anak-anak dan hewan peliharaan. Okelah. Kita nurut.

Yak, selesai.

Demikian pengalaman pertama saya memasang strip fentanyl Durogesic. Semoga bermanfaat :) *kalopun ada yang ketawa karena saya beginner banget, gpp silakan, saya udah ikhlas, kok, hahahahaa... Terima kasih ya sudah membaca xD

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Lebih Dekat ke Surga

Sudah 12 hari ibu dirawat di Dharmais. Ibu mengeluh area pinggangnya sakit. Sulit untuk duduk dan berdiri.

Setelah berkonsultasi dengan dr Nugroho, beliau menyarankan ibu dirawat. Dengan berbekal surat pengantar, saya, kakak dan ibu menuju IGD Dharmais.

Ruangan penuh sekali. Tidak ada tempat tidur kosong. Ibu harus tetap di brankar hingga dapat kamar.

Tadinya kami dapat kamar kelas 3 di kamar 610. Satu jam kemudian, kami dipindah ke kamar kelas 1 di 707. Kebetulan ada pasien pulang. Semoga sembuh dgn baik. Aamiin yra.

Kamar 707 ini alhamdulillah enak sekali. Luas, meja dan lemarinya besar, dan sangat nyaman. Ternyata dulu itu bekas VIP. Pantas.

Treatment ibu dimulai keesokan harinya. Ibu diinfus Bonefos untuk menguatkan tulang. Dr Nugroho menyakinkan kami bahwa insyaallah aman, meski ibu baru saja mendapat Bonefos lima hari sebelumnya.

Bonefos mulai masuk jam 9 malam. Kali ini durasinya enam jam. Lebih lama dari bulanan rutin yang hanya tiga jam. Mungkin karena jaraknya berdekatan.

Keesokan harinya, ibu menjalani bone survey. Sama saja dengan ronsen biasa, hanya yang difoto lebih banyak. Ada kepala, bahu, dada, lengan, tulang belakang, pelvis, paha, dan tungkai. Hampir semua lah. Ada 16 foto.

Kini ada lesi osteolitik di kepala dan lengan kiri. Di foto, warnanya hitam. Ada juga proses osteoporosis di tulang belakang. Dr Nugroho wanti-wanti benar bahwa ibu gak boleh sampai jatuh.

Di hari kesepuluh, ibu mulai batuk. Agak berdahak sedikit. Saya khawatir sekali infeksi. Sepertinya karena terus-menerus berbaring juga. Belum bisa duduk dan berdiri. Dokter memberi resep obat batuk dan CTM. Hmmm kenapa CTM ya?

Sebenarnya dr Nugroho pun sudah ingin ibu lekas pulang, sebab khawatir terkena penyakit menular yang banyak beredar di rumah sakit.

Ada satu hadits yang saya pegang teguh saat menemani ibu yang, kali ini, tumben sekali ada drama.

Narrated Abdullah b. Mas'ud reported,

I said: Messenger of Allah, which of the deeds (takes one) nearer to Paradise?

He (the Holy Prophet) replied: Prayer at its proper time,

I said: What next, Messenger of Allah?

He replied: Kindness to the parents.

I said: What next?

I replied: Jihad in the cause of Allah.

Sahih Muslim (The Book of Faith - 159)


Pas lagi drama yang suka bikin nangis itu, tiap kali liat ibu, saya ngomong sendiri. Nearer to paradise. Nearer to paradise.

Semoga proses latihan rehab medik segera mulai dan selesai dengan baik. Semoga ibu sehat dan kuat. Semoga Allah berikan yang terbaik untuk ibu di dunia dan akhirat. Aamiin yra.

Oh ya. Dan kebaikan dan nikmat di alam kubur dan akhirat untuk almarhum bapak. Aamiin yra.

Jannah untuk mereka berdua.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Belajar dari Sebelah

Hari keempat dirawat di Dharmais.

Di sebelah kami seorang ibu usia 63 tahun. Beliau dirawat anak laki-laki yang juga satu-satunya. Seumuran saya.

Pasangan ibu dan anak ini tiap habis adzan langsung shalat berjamaah. Tidak ada jeda. Azan selesai, langsung berdirilah anaknya, dan menjadi imam shalat. Cepat sekali.

Pernah, saking cepatnya, saya tidak melihat dan mendengar mereka shalat. Saya tunggu-tunggu, tapi mereka tidak kunjung shalat. Hingga azan berikutnya, barulah saya tahu, mereka berdua sungguh cepat melaksanakannya.

Setengah jam sebelum azan,  keduanya sudah mulai membersihkan diri di kamar mandi. Alhamdulillah sang ibu bisa berjalan. Sang anak menuntun dan menunggu di depan pintu. Keluar dari kamar mandi, sang ibu sudah wudhu. Lalu anaknya. Dan saat adzan berkumandang, mereka langsung iqamah dan takbir.

Membuat saya merasa tertampar.

Selama ini saya shalat sendirian. Ibu saya nomor duakan. Yang penting saya shalat dulu. Ibu nanti. Kalau saya sudah shalat, kan lega. Bisa gantiin pampers dan bersih-bersihin lebih leluasa. Begitu pikir saya.

Oh, betapa salahnya! Dan lebih malu lagi, saya kalah dari laki-laki! Saya, perempuan, kalah soal mengurus orangtua dari anak laki-laki! Harusnya saya yang lebih jago!

Saya merasa ditampar keras. Keras sekali.

Sebagian hati kecil saya menjawab, Ibu itu buang airnya gak bisa diprediksi. Kadang saat kita baru selesai ganti pampers, bersih-bersih, dan bersiap shalat, tiba-tiba ibu mau buang air lagi. Makanya kami nggak pernah bisa shalat tepat setelah adzan.

Tapi itu cuma alasan.

Kan bisa diganti 15 menit sebelum adzan. Atau, kalau pun habis itu ibu mau ganti pampers lagi, ya tinggal ganti aja. Habis itu langsung shalat.

Intinya, jangan menomorduakan ibu!

Shalat jangan egois. Ajak ibunya shalat!

Ya, benar. Sekarang ibu tanggung jawab saya. Kalo nanti ditanya di hari kiamat, kenapa ibu kamu gak kamu ajak shalat tepat waktu? Saya mau jawab apa? Semoga Allah memberi limpahan rahmat ampunan bagi kami berdua yang banyak kurangnya ini.

Makasih Mas Ari. Saya belajar banyak. Banyak sekali. Semoga saya juga bisa membangun percakapan yang indah, menyenangkan, bermanfaat dan memberi kebaikan dunia akhirat untuk ibu, seperti yang Mas Ari selalu lakukan.

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Minum Melphalan Lagi (dan Ekstrak Ikan Gabus)

Sejak 15 April, Ibu resmi minum Melphalan lagi. Pasalnya, Lonjakan-M di grafik SPEP masih tinggi. Padahal udah minum Thalidomide juga. Berarti belom efektif. Harus tambah obat lain.

Lenalid sebenernya oke. Bisa turun tuh Lonjakan-M. Sayang, Ibu alergi. Kulitnya jadi merah semua. Dan gatal. Bahkan mukanya sampai bengkak. Matanya jadi kecil.

Hmmm. Padahal dulu nggak gitu lho. Waktu almarhum Bapak masih ada, Ibu oke aja minum Lenalid.

Berarti memang kondisi psikologis sangat berpengaruh pada treatment, ya. Tuh buktinya. Tadinya gak apa-apa, sekarang jadi apa-apa.

Dan seperti yang sudah-sudah, saya khawatir komponen darah ibu turun lagi kalo pake Melphalan. Tapi ya sudah. Opsi kita cuma itu. Yuk berdoa, mudah-mudahan kalaupun turun, cuma sedikit aja. Mudah-mudahan Allah jaga terus kesehatannya. Dan kasih yang terbaik dunia akhirat. Aamiin yra.

Alhamdulillah pas kami nyari Melphalan di Dharmais juga gampang. Mungkin lagi ada stoknya. Dharmais tidak menerima resep dokter luar. Harus resep dokter Dharmais. Siloam Semanggi MRCCC biasanya juga ada Melphalan, tapi nomor teleponnya susah sekali dihubungi.

Untuk mengantisipasi darah ibu turun, saya membuat ekstrak ikan gabus dengan menggunakan presto.

Nih ikannya.

Serem, ya, hehe. Tapi jangan salah. Ikan gabus sangat besar manfaatnya bagi MMer. Kaya albumin, dan bisa meningkatkan Hb. Bagus juga untuk persiapan kemo. Dan membantu menjaga nutrisi secara umum. Sehari ekstraknya diminum 50-100ml.

Banyak sekali jurnal ilmiah yang mengungkap peran penting albumin dalam perjalanan penyakit MM. Intinya, makin tinggi albumin, makin baik bagi MMer. Silakan Google "albumin multiple myeloma".

Buat info saja, harga serum albumin di RS Rp725.000. Itu ukuran 50ml alias separuh botol ASI. Yang sebotol 100ml harganya Rp1.500.000... Belom biaya tambahan RS... Mending bikin sendiri kan :D

Mau beli yang kapsul? Hmm. Sebaiknya tetap yang buatan sendiri. Soalnya, yang kapsul sudah melalui berbagai proses. Pengeringan jadi bubuk, penambahan penstabil dan pengeras supaya jadi bentuk kaplet, pengawet, dan lain-lain. Khasiatnya jadi berkurang sih.

Atau, beli aja dari temen yang suka bikin. Yang udah terpercaya, ya. Jangan sembarangan dari internet. Belilah dari orang yang kamu udah tau mereka pasti bener dan serius bikinnya. Memperhatikan kualitas ikan, kebersihan saat mengolah, dan teknik penyimpanan. Itu paling utama.

Lumayan. Dari satu kilogram daging ikan, saya dapat 250ml ekstrak. Saya taruh di botol kaca untuk ASI :))) jadi berasa aneh.. Biasanya yg saya tuang di situ ASI, sih :))) mana teknik penyimpanannya di kulkas pun sama pulak :)) alhamdulillah, memang ilmu apapun selalu berguna di saat-saat yang lain, ya xD

Yang ingin membuat ekstrak ikan gabus di rumah, ini langkah-langkahnya.

Resep ini menggunakan panci presto. Kalo gak punya, bisa pakai panci susun. Tapi caranya beda. Nanti ada link video-nya di bawah.

RESEP EKSTRAK GABUS DENGAN PANCI PRESTO

Bahan dan alat
- Ikan gabus segar, cuci bersih, lumuri air jeruk nipis/jeruk purut/jeruk lemon
- Jahe
- Panci presto
- Potato press (pemeras kentang)
- Kain kasa besar
- Gelas ukur besar / wadah berparuh dari kaca, biar gampang tuang-tuang
- Botol kaca ASI

Cara membuat
1. Masukkan daging ikan gabus ke dalam presto. Beri irisan jahe secukupnya. Tutup.
2. Masak selama 30-40 menit (dihitung dari uap keluar dan sumbat ditutup).
3. Buka presto. Tuang air ekstrak ke dalam gelas ukur/wadah berparuh. Lalu tuang ke dalam botol ASI.
4. Ambil sejumlah daging matang, bungkus dengan kasa, lalu peras dengan potato press ke dalam gelas ukur/wadah berparuh. Tuang ke botol ASI.
5. Tunggu hingga dingin, lalu minum atau masukkan ke kulkas.

Tips
- Ikan hidup lebih baik. Minta potong di tempat. Beri es batu agar tetap segar sepanjang perjalanan ke rumah.
- Kukus kain kasa agar steril sebelum memeras.
- Rebus/kukus botol kaca dan tutupnya agar steril sebelum dipakai.
- Tak punya panci presto? Pakai panci susun. Cara bikinnya langsung klik VIDEO MBAK SETIA.
- Botol kaca ASI bisa dibeli online, atau kalau di Jakarta, di Pasar Pramuka lantai 2, Jakarta Timur. Pakai Go-Jek juga bisa.


Alright, biar lebih dapet feel-nya, nih gambar-gambarnya.

Ikan gabus

Jahe

Presto

Panci susun

Potato press

Kain kasa besar

Gelas ukur yang ada paruhnya

Botol kaca ASI 100ml

Selamat membuat ekstrak gabus :D


**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Pemandangan dari Lantai 7 Ruang Kemo Anyelir RS Dharmais

Memahami Elektroforesis Protein Serum (EPS, atau SPEP)

Abis baca-baca booklet Understanding Series dari International Myeloma Foundation, jadi pingin nulis nih tentang SPEP.

MMers di Jakarta dan Pulau Jawa pasti pernah denger tentang pemeriksaan elektroforesis. Berikut saya sarikan dari booklet tersebut, ya :D

SPEP adalah salah satu tes yang penting untuk menilai perkembangan dan respon pengobatan pasien MM. Pemeriksaan ini mengukur jumlah protein-M yang diproduksi oleh sel-sel myeloma. Semakin banyak jumlah protein-M yang diproduksi, artinya sel-sel MM semakin aktif dan banyak jumlahnya.

Angka rujukan normal
albumin   3.3–5.7 g/dL
alpha-1    0.1–0.4 g/dL
alpha-2    0.3–0.9 g/dL
beta-2      0.7–1.5 g/dL
gamma    0.5–1.4 g/dL

Pemeriksaan SPEP biasanya dilanjutkan dengan pemeriksaan imunofiksasi untuk menentukan jenis protein-M, yakni tipe rantai berat (IgG, IgA, IgD, IgE, atau IgM) dan tipe rantai ringan (kappa atau lambda).

Mengapa “electro”? Sebab, SPEP memisahkan dan menghitung jumlah protein berdasarkan muatan listrik, ukuran dan bentuknya.

Protein dalam serum darah ada dua: albumin dan globulin. Albumin hanya ada satu jenis, sedangkan globulin dibagi menjadi 5 sub-jenis, yaitu alpha-1, alpha-2, beta-1, beta-2, dan gamma globulin.

Serum albumin membentuk 55% dari total protein pada serum darah. Jika MM aktif, kemampuan hati untuk memproduksi albumin akan menurun, sehingga jumlahnya berkurang. Sebaliknya, albumin yang cukup berarti MM bisa dikendalikan. Jumlah albumin juga bisa digunakan untuk menentukan stadium MM. Jika albumin melebihi 3,5 mg/dL maka dapat dikategorikan baik.

Sementara itu, globulin dibagi lagi menjadi alpha-1, alpha-2, beta-1, beta-2, dan gamma globulin. Jika ada protein-M (yang berarti ada sel-sel myeloma), mereka akan berkumpul di satu area kecil dan membentuk puncak atau lonjakan pada grafik. Biasanya pada area gamma atau beta, bahkan juga alpha. Ini dinamakan Lonjakan-M (M-Spike). Inilah ciri khas MM.

Grafik EPS normal

Grafik EPS menandakan adanya protein-M dan membentuk Lonjakan-M (M-Spike) di area beta-2.

Jumlah protein-M dapat diketahui dengan menghitung luas daerah di bawah kurva lonjakan (area under curve, atau AUC) dan persentasenya dari total imunoglobulin. Khusus MM dengan tipe IgA, sejumlah protein bisa menyebar ke area beta, atau bahkan alpha. Oleh sebab itu, pemeriksaan lain seperti immunoglobulin kuantitatif dan free light chain assay biasanya lebih akurat untuk menilai jumlah protein-M pada tipe ini.

Bagaimana cara menilai keberhasilan treatment? Pengobatan yang berhasil akan menurunkan jumlah protein-M hingga (mendekati) normal. Nilai-nilai globulin pada area gamma, alpha dan beta akan menurun. Begitu pula kurva lonjakan M-Spike pada grafik. Coba bandingkan dua grafik EPS. Jika puncak yang kanan turun, itu menandakan perkembangan yang bagus dan pengobatan berhasil.

Jangan lupa untuk selalu berdiskusi dengan dokter hematologi-onkologi yang merawat guna menentukan perawatan yang tepat. Salam semangat!

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Tes Sitogenetika Kromosom di Dharmais

Silaturahmi memang membawa rejeki.

Pagi ini, saat saya menunggu antrean poli onkologi, iseng-iseng saya ke lab Dharmais untuk tanya biaya. Saya senang alhamdulillah bapak petugasnya baiiik sekali. Saya tanya macem-macem, mulai darah lengkap, elektroforesis, free light chain, beta 2 mikroglobulin, d dimer, semua dijawab dengan sabar, dan semua tersedia dengan harga murah! Jauh lebih rendah dibanding lab maupun RS lain.

Tapi yang bikin saya terkejut gembira adalah adanya pemeriksaan sitogenetika. Ini adalah pemeriksaan kromosom. Bagi yang belum tahu, kromosom manusia ada 23 pasang, alias 46. Nah, dari tes ini bisa kita liat, pasangan kromosom mana yang gak normal.

Pada pasien MM, pemeriksaan ini berguna untuk mengetahui profil risiko MM. Kalo kita liat kriteria stadium MM yang baru tahun 2014, faktor kromosom juga sudah diikutsertakan. Misal, kalo kromosom nomor 14 ternyata gak ada alias hilang, itu artinya tipe MM nya agresif. Bandel nih. Perlu penanganan ekstra. Tapi kalo yang hilang nomor 23, misalnya, itu artinya MM-nya lumayan woles.

Nah ini kriteria Stadium MM Revisi 2014 (Revised ISS 2014). Bedanya dari yang lalu, ada penambahan unsur LDH (laktat dehidrogenase, bisa pake cek darah biasa aja dan gak tralu mahal) dan profil risiko sitogenetika ini :D

Stadium I
Semua poin berikut:

- Serum albumin ≥3,5 mg/dL

- Serum beta-2-mikroglobulin <3,5 mg/L

- Tidak ada sitogenetika risiko tinggi

- LDH normal

Stadium II

- Tidak sesuai Stadium I maupun III

Stadium III

Semua poin berikut:

- Serum beta-2-mikroglobulin >5,5 mg/dL

- Ada sitogenetika risiko tinggi [t(4;14), t(14;16), atau del(17p)], atau LDH naik.

Sumber: 1, 2.

Selama ini, saya kira pemeriksaan kromosom cuma ada di luar negeri. Seperti Singapura. Tapi ternyata di Dharmais ada! Saya senang plus deg-degan. Ambil gak ya. Uuuuu hahahaha. 

Mahal, saudara-saudara sekalian. Biayanya Rp1.250.000. Hasilnya 1 bulan. Tapiiii ini jauuuh lebih murah dibanding biaya di Singapura. Bisa 4 kalinya. Belum pesawatnya. Belum apartemennya :D

Naaah... kebetulan ada teman pasien yang pernah ambil tes ini nih di Dharmais. Beliau berkenan share. Ini hasilnya. Tapi namanya disamarkan ya. Namanya juga rahasia :D

Hmm.. Kalau saya lihat, hasilnya sederhana sekali ya. Hanya tulisan
Telah dilakukan karyotyping terhadap 2 metafase dengan hasil sebagai berikut: 
43, XY, -9, -10, -12 (1/2)
44, XY, -9, -10 (1/2)

Trus udah gitu doang. *krik krik  *liat kanan-kiri, nyari yg ngerti

Saya tidak bisa menginterpretasikan hasilnya seperti apa. (ya jelas laaah bukan dokter sih! xD) Tapi kalau dilihat gambar lampiran kromosomnya sih, itu intinya "cuma mendaftar" pasangan kromosom yang hilang. Liat gambarnya deh. Kalo cuma satu, berarti itu hilang pasangannya. Tapi, trus apa? Agak kurang menjelaskan sih ya.

Saya pun browsing lagi. Dan nemu hasil pemeriksaan sitogenetika dari Mayo Clinic di Amerika Serikat. (Yang di NUH Singapura belom nemu, nanti cari lagi).  Hasilnya jauh banget xD

Ini hasil pemeriksaan sitogenetika di Mayo Clinic kalo ada temuan.

Cakep yaaa!!! Ngejelasin banget!

"The result is abnormal and indicates a plasma cell clone with deletion of the TP53 gene..."

"Based on the mSMART algorithm, this patient is in the HIGH RISK category. Plasma cell FISH studies identified a chromosome 17p deletion."

Nah kalo gitu kan jelas. Enak kita ngeliatnya. Dan ngerti! Gampang nyocokinnya ke sistem Revised IMM Staging yang tadi. Plus, di bawahnya dikasih penjelasan tentang cara menentukan profil risiko MM. Ya ampun pantesan mahal ya *ketawa sambil nangis  Soalnya jelas, eksplanatif, dan edukatif juga bagi pasien. Dijelasin dalam kalimat sederhana yang semua orang bisa paham.

Nah kalo di bawah ini hasil yang normal.

"None detected". Berarti normal nih :D

Ih ya ampun cakep banget ya :D  (baca: kita orang awam bisa ngerti)

Nanti saya kasih ke Dharmais ah biar mereka bisa nyontoh seperti itu. Kan buat kita para pasien dan keluarganya juga :)

Kalo mau lihat daftar jenis pemeriksaan untuk MM di Mayo Clinic US (disarankan liatnya abis makan aja. Biar gak tralu ngenes.) silakan liat LINK INI. Pilih aja, nanti tinggal klik "Sample Report" untuk hasil normal, atau "Abnormal Report" untuk hasil yang mengindikasikan temuan.

Hasil-hasil lab yang tadi saya ambil contohnya dari SINI dan SINI.

Oh ya. Ini stratifikasi risiko sitogenetika untuk MM.

Risiko Standar dan Prognosis Bagus:
- Trisomi
- t(11;14) (q13;q32)
- t(6;14) (p21;q32)

Risiko Menengah
- t(4;14) (p16;q32)
- Gain(1q21)

Risiko Tinggi
- t(14;16) (q32;q23)
- t(14;20) (q32;q11)
- del(17p)

Saya juga ga paham sepenuhnya sih. Cuma ngerti t itu translokasi, artinya pindah/tukar tempat. Del itu deletion, artinya hilang pasangannya. Nomor-nomoran itu nomor kromosomnya. Udah gitu doang. Gak meaningful ya hahaha. Nasib bukan dokter xD  Makanya perlu hasil report kayak punya Mayo Clinic :p

Sekitar 40% pasien MM punya trisomi. Artinya, prognosis masih bagus lah. Sisanya kebanyakan translokasi IgH. Ini juga masih bagus kok. Jadi, gak usah terlalu khawatir.

Eh tunggu. Ada pertanyaan nih.

Tanya: 
Dear Mbak Widya. Kalo kita udah tau risiko kita, trus apa?

Jawab: 
Jika memungkinkan, pilih opsi perawatan yang terbaik. Misal, MM yang kromosomnya ada trisomi responnya lebih baik dengan Lenalidomide, sementara MM yang ada translokasi t(4;14) perlu regimen Bortezomib (mis. Velcade, Fonkozomib) dan maintenance untuk hasil terbaik. Tapi kita tetap harus diskusi dengan dokter dan observasi respon tubuh kita sendiri. Hasil riset ini kan hanya pengamatan secara umum terhadap sekian ratus pasien. Tubuh kita bisa saja berbeda. Dan itu wajar sekali. Jadi, sesuaikan dengan diri masing-masing.

Tanya lagi nih Mbak:
Kalo gak ngambil tes ini, boleh gak?

Jawab:
Ya boleh aja laaah. Santai aja. Saya juga gak ambil, kok :)  Sebab, apapun profil risikonya, dalam tiap tarikan nafas kita hari ini, besok, dan seterusnya, kita wajib bersyukur atas limpahan rahmat-Nya yang gak akan pernah bisa kita hitung pake angka-angka  :)

Terima kasih ya sudah baca review literatur kecil-kecilan ini :D  Kalo ada salah, mohon koreksi. Kirim kue, snack, makanan, juga boleh. Alamatnya di.... aahh makanya join grup MMI dulu dong xD

Langsung klik
http://bit.ly/1pxAuUf


See you there! :D



Daftar Jurnal

Rajkumar, S. V. (2016). Multiple myeloma: 2016 update on diagnosis, risk-stratification, and management. American Journal of Hematology, 91(7), 719-734. doi:10.1002/ajh.24402

Rajkumar, V. (2016). Myeloma today: Disease definitions and treatment advances. American Journal of Hematology, 91(9), 965-965. doi:10.1002/ajh.24392

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Konsultasi Alergi

Habis dari Dharmais. Ketemu dr Nugroho. Dua hari lalu (31/1) ibu saya bawa ke IGD, sebab alergi yang tak kunjung sembuh.

Awalnya bulan Oktober terasa gatal, lalu bintil-bintil kecil yang menyatu jadi banyak. Ibu menunggu supaya hilang sendiri. Namun, alih-alih hilang, mukanya membengkak. Matanya kecil hampir gak keliatan.

Sama dokter IGD ditulis purpura. Kemungkinan karena trombosit rendah. Memang umum terjadi ya pada pasien kemo. Eh pas cek darah, alhamdulillah bagus. Gak turun-turun amat.

Akhirnya dikasih Cetirizine 10mg untuk gatal, dan Dexamethasone 0,5mg untuk bengkak. Semua 3x sehari.

Sekarang alhamdulillah sudah hilang bengkaknya. Tapi gatalnya masih sedikit.

Pemicunya kami belum tahu. Minggu kemarin sangat sibuk. Dan panjang. Bapak saya berpulang ke rahmatullah (25/1). Ibu hanya sempat melihat Bapak satu kali sejak dua minggu dirawat. Itu pun sudah di ICU dalam kondisi koma. Di hari kelima (29/1), setelah pemakaman dan pengajian selesai, ibu bilang masih merasa bapak ada di rumah Pasar Minggu.

Saya ingin menemani ibu tidur malam itu, tapi anak saya menangis. Dan ibu meminta saya mengutamakan cucunya.

Mungkin ibu stres. Tanpa disadari.

Tapi saya juga mencurigai Lenalid. Ibu baru naik dosis. Tadinya 5 mg, sekarang 10 mg. Dulu saat minum Thalidomide 100mg juga ada purpura juga. Seperti memar merah besar di bawah kulit.

Akhirnya saya putuskan stop Lenalid 10 mg. Ibu awalnya ragu. Takut MM-nya berkembang jika stop minum obat. Pengalaman dirawat akibat 'libur' kemarin ternyata memberi hikmah yang nyata bagi ibu.

Hanya seminggu saja, kata saya meyakinkan ibu. Habis itu kita lanjut lagi pakai yang 5 mg.

dr Nugroho juga menghentikan Lenalid. Tapi, anehnya, beliau memberi instruksi minum Melphalan. Saya bilang keberatan. Gak berani. Dengan hasil lab seperti tadi, bagaimana saya berani?

Saya bilang, kita coba stop dulu. Nanti start lagi dosis 5 mg. Dan sebenarnya, dalam hati saya ingin sekali ibu kembali pakai Thalidomide. Lenalid itu susah nyarinya.

dr Nugroho meminta kami cek darah seminggu dua kali, lengkap dengan hitung jenis. Dua minggu lagi (15/2) kontrol.

Baiklah. Kalo gitu, saya mau telfon Prodia dan Gunung Sahari dulu. Mungkin tiap Selasa dan Jumat saja labnya.

Saya gak tau maksud dr Nugroho mau liat apa. Dan next treatment gimana. Kalau hasilnya turun, saya harus gimana. Sampai saat ini saya belum menemui dokter lain untuk second opinion. Ingin sih, tapi belum sempat. Ibu saya juga sudah nyaman dengan beliau. Jadi, ya sudah. Saya berdoa semoga yang terbaik dunia akhirat. Aamiin.