Hasil lab Ibu udah jadi.
Dan sukses membuat saya khawatir.
Yang hematologi rutin yaaa biasa lah. Rendah-rendah dikit. Manageable insyaAllah.
Tapi hasil elektroforesis protein serum-nya... Bikin ga bisa napas, gelisah, dan ga bisa tidur semaleman.
Beta-1 globulin tinggi banget! Lima kali dari maksimum jumlah normal.
Ini kalo dibikin grafik pasti mencuat tinggi banget deh. Tapi kok di Beta-1?
Setau saya, hasil elektroforesis yang jelek itu yang mencuat di Beta-2. Seperti di booklet "Understanding Serum Protein Electrophoresis" dari International Myeloma Foundation ini lho.
Ini yang normal.
Dan ini yang gak normal. Yang MM-nya udah kemana-mana.
Tuh kan. Yang tinggi di Beta-2, kan? Bukan Beta-1! Lalu itu maksudnya apaaaa??
Browsang-browsing nyari Beta-1 Globulin, yang ada cuma di web American Academy of Family Physicians. Tapi masa di situ yang naik malah Gamma-nya. Hadaaaah pusing. Yang bener yang mana sik? Waaaa...
Saya lebih condong ke penjelasan IMF, sih. Mereka kan emang ahlinya yang wara-wiri di per-MM-an. Tapi, karena saya awam, bukan dokter, saya juga gak bisa interpretasi data-data ini.
Kemaren gak sempet pulak nanya dr. Nugroho. Pasalnya, hasil lab baru keluar hari itu, dan baru saya print sesaat sebelom konsultasi. Jadi gak sempet pelajarin dan bikin list pertanyaan. Aaakk >.<
Nah. Itu tadi kebingungan pertama.
Kebingungan kedua:
Hasil lab Serum Free Light Chain abnormal-nya banget, banget, dan BUANGET.
Angka FLC Kappa sampe 381.78 dari maksimum normal 19.40 mg/L. Alhasil rasio Kappa/Lambda jadi 38.10. Padahal maksimum normal cuma 0.26-1.65. Itu mah naek 37 kali joniiiiiiihh!!!
SFLC itu salah satunya berguna untuk monitor respons terhadap treatment.
Hmm. Berarti kan treatment-nya kagak efektif, ya.
Meskipun tiap bulan hasil Beta-2 Mikroglobulinnya normal, ya.
Selama 5 tahun ini ya?
Ya. Ya. Yaaaaa???
Jawaaaaapp Joniiiiiihh!!!!
Hmm. Kalo ada yang penasaran, hasil B2M normal dan manis-manis aja di 1.20. Kisaran normalnya 0.85-1.62. *sambil nenteng beceng*
Hokeh. Calm down dulu.
Saya rasa begini.
Dokter Nugroho selama ini gak pernah menyarankan kami ganti obat, karena (ke-)mungkin(-an besar):
1. Finansial. Velcade 50 juta sebulan udah pasti gak sanggup. Revlimid, meski saya bilang ada yang bisa bawain murah dari India, toh Ibu juga gak mau. Karena lebih dari sejuta. Yang kami sanggup ya paling mentok emang cuma Melphalan dan Thalidomide. Dan steroid-steroid generik macam Prednisone, Dexamethasone, pokoknya apa aja lah yang generik. Atau BPJS. Jadi ya, buat apa juga?
2. Stadium dan prognosis Ibu pas diagnosis awal baik. Ya, saya coba berprasangka baik aja. Meski bertanya-tanya juga sih kenapa gak pernah bone survey lagi. Atau apa kek untuk cek kondisi tulang Ibu :'( Ini erat hubungannya juga sama finansial. Kalo emang obatnya cuma bisa Melphalan dan Thalidomide, ya buat apa juga ngecek-ngecek?
3. Kalo ngecek, nanti tahu angkanya abnormal semua, aku dan Ibu bakal kepikiran. Persis kayak sekarang. Makanya beliau menjaga itu banget. Jangan sampe pasien dan pendampingnya stres. (Kerap melanda manusya...*you sing you lose*)
4. Beliau tahu Ibu orangnya simpel. Gak nyaman sama tes-tes diagnostik. Gak nyaman liat angka dan interpretasinya. Gak nyaman bepergian, jalan-jalan, ini, itu, dll dll. Jadi ya udah. Se-nyaman-nya Ibu aja. Biar Ibu gak stres.
Ya, benar. Kayaknya gitu, deh :'(
....
Tau gak. Semalem saya ngobrol dan ngabisin waktu berdua sama Ibu. Lama. Berdua aja.
Kami shalat isya berjamaah. Entah kapan terakhir kali kami berjamaah :')
Nonton tv sambil ngobrol, saya ngajarin Ibu cara liat siaran ulang Mata Najwa edisi Ahok di YouTube, dan Ibu membahas macem-macem headline berita. Kesempatan yang langka sekali.
Waktu saya tanya, "Uti, kapan-kapan kita jalan-jalan, yuk, ke Singapur. Uti kan belom pernah liat kampus aku. Abis itu kita ketemu Prof. Chng Wee Joo. Dia pemimpinnya di bidang MM."
Sambil melipat mukena-nya, Ibu menjawab, "Ma, terima kasih Mama selalu mikirin aku. Tapi aku sudah nyaman seperti ini.
Aku terlalu pusing kalo harus mikirin itu semua. Jangan aku diharuskan begini, harus begitu. Aku menjalaninya santai. Yang penting kita banyak bersyukur. Berdoa sama Allah. Allah yang Mahakuasa. Allah Mahapengasih. Mahapenyayang. Allah yang Mahapemberi kesembuhan. Aku sudah nyaman seperti ini."
Seperti ini...
Seperti ini...
Ini...
Ini...
Ini...
Ini...
Suara Ibu bergema panjang di hati saya.
Ya. Benar.
Memangnya siapa yang berkuasa ngasih Ibu survival sampe 5 tahun cuma pake Melphalan-Prednison doang?
Saya inget banget 5 tahun lalu nangis-nangis baca artikel jurnal ilmiah yang semuanya bilang survival paling cuma 2 tahunan aja.
Mungkin kombinasi rendahnya stres dan tingginya rasa bersyukur Ibu yang membuatnya bisa menjalani ini semua dengan ringan. Mungkin itu juga yang membantu treatment-nya yang minimal itu.
Mungkin juga doa-doanya setiap malam. Setahu saya, doa seorang Ibu selalu dikabulkan dan diberi versi terbaiknya oleh Allah. Dan saya percaya itu. Percaya sekali.
Saya rasa, saya gak akan lagi ngajak-ajak Ibu ke Sin. Ibu sudah sangat nyaman di sini. Dengan dokter Nugroho.
Angka Beta-1 Globulin dan SFLC yang ratusan tadi mungkin akan masuk ke alam bawah sadar saya, sampai saya tahu jawabannya.
Tapi satu hal yang pasti.
Kami punya Allah.
Dan Allah gak pernah menyia-nyiakan hamba-Nya.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D
Dan sukses membuat saya khawatir.
Yang hematologi rutin yaaa biasa lah. Rendah-rendah dikit. Manageable insyaAllah.
Tapi hasil elektroforesis protein serum-nya... Bikin ga bisa napas, gelisah, dan ga bisa tidur semaleman.
Beta-1 globulin tinggi banget! Lima kali dari maksimum jumlah normal.
Ini kalo dibikin grafik pasti mencuat tinggi banget deh. Tapi kok di Beta-1?
Setau saya, hasil elektroforesis yang jelek itu yang mencuat di Beta-2. Seperti di booklet "Understanding Serum Protein Electrophoresis" dari International Myeloma Foundation ini lho.
Ini yang normal.
Dan ini yang gak normal. Yang MM-nya udah kemana-mana.
Tuh kan. Yang tinggi di Beta-2, kan? Bukan Beta-1! Lalu itu maksudnya apaaaa??
Browsang-browsing nyari Beta-1 Globulin, yang ada cuma di web American Academy of Family Physicians. Tapi masa di situ yang naik malah Gamma-nya. Hadaaaah pusing. Yang bener yang mana sik? Waaaa...
Saya lebih condong ke penjelasan IMF, sih. Mereka kan emang ahlinya yang wara-wiri di per-MM-an. Tapi, karena saya awam, bukan dokter, saya juga gak bisa interpretasi data-data ini.
Kemaren gak sempet pulak nanya dr. Nugroho. Pasalnya, hasil lab baru keluar hari itu, dan baru saya print sesaat sebelom konsultasi. Jadi gak sempet pelajarin dan bikin list pertanyaan. Aaakk >.<
Nah. Itu tadi kebingungan pertama.
Kebingungan kedua:
Hasil lab Serum Free Light Chain abnormal-nya banget, banget, dan BUANGET.
Angka FLC Kappa sampe 381.78 dari maksimum normal 19.40 mg/L. Alhasil rasio Kappa/Lambda jadi 38.10. Padahal maksimum normal cuma 0.26-1.65. Itu mah naek 37 kali joniiiiiiihh!!!
SFLC itu salah satunya berguna untuk monitor respons terhadap treatment.
Hmm. Berarti kan treatment-nya kagak efektif, ya.
Meskipun tiap bulan hasil Beta-2 Mikroglobulinnya normal, ya.
Selama 5 tahun ini ya?
Ya. Ya. Yaaaaa???
Jawaaaaapp Joniiiiiihh!!!!
Hmm. Kalo ada yang penasaran, hasil B2M normal dan manis-manis aja di 1.20. Kisaran normalnya 0.85-1.62. *sambil nenteng beceng*
Hokeh. Calm down dulu.
Saya rasa begini.
Dokter Nugroho selama ini gak pernah menyarankan kami ganti obat, karena (ke-)mungkin(-an besar):
1. Finansial. Velcade 50 juta sebulan udah pasti gak sanggup. Revlimid, meski saya bilang ada yang bisa bawain murah dari India, toh Ibu juga gak mau. Karena lebih dari sejuta. Yang kami sanggup ya paling mentok emang cuma Melphalan dan Thalidomide. Dan steroid-steroid generik macam Prednisone, Dexamethasone, pokoknya apa aja lah yang generik. Atau BPJS. Jadi ya, buat apa juga?
2. Stadium dan prognosis Ibu pas diagnosis awal baik. Ya, saya coba berprasangka baik aja. Meski bertanya-tanya juga sih kenapa gak pernah bone survey lagi. Atau apa kek untuk cek kondisi tulang Ibu :'( Ini erat hubungannya juga sama finansial. Kalo emang obatnya cuma bisa Melphalan dan Thalidomide, ya buat apa juga ngecek-ngecek?
3. Kalo ngecek, nanti tahu angkanya abnormal semua, aku dan Ibu bakal kepikiran. Persis kayak sekarang. Makanya beliau menjaga itu banget. Jangan sampe pasien dan pendampingnya stres. (Kerap melanda manusya...*you sing you lose*)
4. Beliau tahu Ibu orangnya simpel. Gak nyaman sama tes-tes diagnostik. Gak nyaman liat angka dan interpretasinya. Gak nyaman bepergian, jalan-jalan, ini, itu, dll dll. Jadi ya udah. Se-nyaman-nya Ibu aja. Biar Ibu gak stres.
Ya, benar. Kayaknya gitu, deh :'(
....
Tau gak. Semalem saya ngobrol dan ngabisin waktu berdua sama Ibu. Lama. Berdua aja.
Kami shalat isya berjamaah. Entah kapan terakhir kali kami berjamaah :')
Nonton tv sambil ngobrol, saya ngajarin Ibu cara liat siaran ulang Mata Najwa edisi Ahok di YouTube, dan Ibu membahas macem-macem headline berita. Kesempatan yang langka sekali.
Waktu saya tanya, "Uti, kapan-kapan kita jalan-jalan, yuk, ke Singapur. Uti kan belom pernah liat kampus aku. Abis itu kita ketemu Prof. Chng Wee Joo. Dia pemimpinnya di bidang MM."
Sambil melipat mukena-nya, Ibu menjawab, "Ma, terima kasih Mama selalu mikirin aku. Tapi aku sudah nyaman seperti ini.
Aku terlalu pusing kalo harus mikirin itu semua. Jangan aku diharuskan begini, harus begitu. Aku menjalaninya santai. Yang penting kita banyak bersyukur. Berdoa sama Allah. Allah yang Mahakuasa. Allah Mahapengasih. Mahapenyayang. Allah yang Mahapemberi kesembuhan. Aku sudah nyaman seperti ini."
Seperti ini...
Seperti ini...
Ini...
Ini...
Ini...
Ini...
Suara Ibu bergema panjang di hati saya.
Ya. Benar.
Memangnya siapa yang berkuasa ngasih Ibu survival sampe 5 tahun cuma pake Melphalan-Prednison doang?
Saya inget banget 5 tahun lalu nangis-nangis baca artikel jurnal ilmiah yang semuanya bilang survival paling cuma 2 tahunan aja.
Mungkin kombinasi rendahnya stres dan tingginya rasa bersyukur Ibu yang membuatnya bisa menjalani ini semua dengan ringan. Mungkin itu juga yang membantu treatment-nya yang minimal itu.
Mungkin juga doa-doanya setiap malam. Setahu saya, doa seorang Ibu selalu dikabulkan dan diberi versi terbaiknya oleh Allah. Dan saya percaya itu. Percaya sekali.
Saya rasa, saya gak akan lagi ngajak-ajak Ibu ke Sin. Ibu sudah sangat nyaman di sini. Dengan dokter Nugroho.
Angka Beta-1 Globulin dan SFLC yang ratusan tadi mungkin akan masuk ke alam bawah sadar saya, sampai saya tahu jawabannya.
Tapi satu hal yang pasti.
Kami punya Allah.
Dan Allah gak pernah menyia-nyiakan hamba-Nya.
**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D
7 comments:
Assalaamualaikum teh Widya , terus kondisi terbaru ibu gimana ? Mamahnya temen aku baru saja masuk RS. Dharmais karena MM
Assalaamualaikum teh Widya , terus kondisi terbaru ibu gimana ? Mamahnya temen aku baru saja masuk RS. Dharmais karena MM
Waalaikumsalam Mbak Nisa.. Ibu sekarang alhamdulillah baik... Bisa aktivitas biasa... Nyapu ngepel nyikat kamar mandi hehe... Ibunya temen sekarang dirawat di RS mana Mbak? Eh silakan lho kalo mau join grup MM Indonesia. klik http://goo.gl/forms/N3CFrdz9rJ atau http://bit.ly/1pxAuUf (sama saja) Nanti di-invite grup WhatsApp. Boleh tanya apa aja ke sesama pasien dan keluarga pendamping di situ :) aku tunggu ya :)
mbak widya,
boleh tanya obat thalidomide apa masih bisa dibeli di pasar pramuka?
thanks
Ga bisa mbak, dia udah gak bisa lagi... Di rscm habis emangnya?
Salam kenal sebelumnya,,
Mbak kebetulan saya sedang cari thalidomide,,di bandung lumayan mahal,untk ibu saya,beliau memang usia nya sdh 80 an dianjurkan konsumsi thalidomide,udah dirawat tp hasilnya tetap,,dokter bilang kena kanker darah,,mohon bantu ya mbak spy dpt harga yg agak murah,,trims
Saya baca artikel teteh.. sedikit banyak mengerti Maslah multiple Myeloma.. memang overal survival MM lama.. dan merupakan penyakit langka di Indonesia sehingga banyak obat Mm yang belum masuk pembiayaan BPJS.. insya Allah dengan semangat dan dukungan teteh.. Ibu akan bertahan..saya iri pada teteh.. ayah saya divonis kanker paru tahun kemaren.. baru 1 hari jadi MRI nya keluar, beliau sudah dipanggil menghadap Allah yang maha kuasa. Agak menyesal karena tidak berada di sampingnya di saat saat terakhirnya.. semangat selalu, teh..balasan sorga akan bersamamu
Post a Comment